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潘宏信副主任医师 南方科技大学医院 妇产科 每年的寒暑假是同学来做手术的高峰时期，很多时候都有家长陪伴。在每个月的住院同学上课时间，在院陪伴的家长也会参加上课学习。我们观察到，在寻找合适的医院就诊上，家长很操心，在陪伴住院手术的时候，家长也很费心，甚至在微信的咨询上，很多时候也是家长代替小孩寻求帮助的。因此，家长们也需要合适的指引。我们成立了一个心理辅导小组，成员包括资深的妇科大夫，还有专门从事心理咨询的专业人员。我们希望通过多种的方式，包括给家长的指导，给同学的指引，让大家在面对这个问题的时候不再彷徨。 当父母了解到女儿患有MRKH综合征，会产生很多疑问和情绪。你们可能会担心女儿会怎么想，与此同时，你们自己也存在心理负担。在中国传统观念上，谈及性发育及性生活这些话题对父母来说很有挑战性。当你们的女儿被确诊为患有MRKH时，你们会担忧，因为意识到自己在这方面知识的欠缺，也会很困扰该如何对女儿、对家人谈起这个问题。这篇文章就是帮助你们了解MRKH，回答你们的相关疑问，帮助你们更好地从各方面支持你们的女儿。什么叫MRKH综合征？MRKH 综合征指一类先天性女性生殖系统畸形，它的发生概率是五千分之一。它的特点是无阴道和无子宫。她们有发育正常的卵巢，有正常的第二性征如乳房发育，但是不会有月经。MRKH综合征有时候会伴有肾脏，脊椎和听力这些方面的问题。生殖系统受到怎么样的影响？女性生殖系统在怀孕的头几个月形成。它包括了所有女性的性器官：子宫，阴道，输卵管和卵巢。MRKH综合征的病人阴道发育出现停滞，出现阴道会比通常的要短（一般只有1-3厘米），或完全没有阴道。子宫通常也会缺失。卵巢（产生雌激素的器官）和输卵管通常是正常的。为什么MRKH一般在患者的青春期才能被发现？MRKH患者的平均诊断年龄是15-18岁之间。患者通常会在这时看妇科医生是因为月经期迟迟未到来。如果妇科医生建议做一个身体检查，情况就能很快得到确诊。通常做B超或核磁共振能确定是否有子宫，以及有没有伴随肾脏等其他地方的畸形。因为检查通常不会在婴儿出生时或者幼儿时进行，所以在进入青春期前MRKH难以确诊。MRKH患者在青春期会和其它女性一样，有第二性征例如阴毛和乳房的发育。因此，一般很少会在此之前发现情况有什么异常。需要做什么检查确诊MRKH吗？确诊MRKH综合征需要结合一些检查，需要做的包括腹部B超或核磁共振，通过查血能检验染色体和雌激素情况。MRKH的形成是否父母的问题吗？目前尚没有证据说明MRKH是遗传性的。它是一种先天性发育异常或缺陷，在新生女婴中发生的概率是五千分之一。目前还没有发现MRKH产生的原因，并且作为父母也无法采取任何措施来阻止MRKH的发生。我女儿什么时候需要开始治疗？最佳时机就是当她决定好了的时候。不管是选择模具疗法还是手术方案，每个人接受治疗的时机都不尽相同。普遍在16-17岁的时候，在进入大学之前，女孩们逐步开始接受治疗。有时患者也会等到进入大学之后，利用暑假时间来进行治疗。有一些患者倾向于等到性生活开始之前再进行治疗，另一些患者决定什么都不做。作为监护人，你或许想尽可能快地与女儿沟通解决好这件事情，但是请记住，什么开始进行治疗这是你女儿的决定。我的女儿会有正常的性生活吗？大多数性快感和性高潮来源于对阴蒂的刺激和性交。通常，进行顶压治疗成功或者手术治疗成功后的患者有了人工阴道，在性交时不会感受到痛感。如果你的女儿对性交感到不适，她可能需要使用润滑剂。在尝试性生活之前，你女儿应当先咨询她的医生。我的女儿能怀孕吗？如果你的女儿先天性缺少子宫，那么她不能怀孕。由于她的卵巢是正常的，有卵子排出，她的卵子能通过人工授精的方式受孕（在国外代孕是一个可选择的方案，但是目前在国内这个方案是法律禁止的。）。领养孩子则是另一个选择。值得注意的是，生殖方案在逐渐更新。到你的女儿想要孩子的时候，她在那时可能拥有更多的选择。如果我对谈及性方面的话题感到不适，如何和女儿交流这些话题？通常这种情况，孩子能感到父母的不自在。试着态度诚恳一些，如果你感受到不适就把这种不适告诉女儿，同时也告诉她父母对她的关心和支持。通常你的女儿也正经历着这种尴尬。虽然你们双方可能都羞于启齿，但是通过这种交流，她能更明白你的心意和感受。我女儿并不想和我谈及这个话题，我该怎么办？你的女儿或许不想和你谈诊断结果是因为这涉及到性方面的话题。诊断报告或许过早地把这一话题引出，一些孩子和父母并不想过早地谈论这些，因此会觉得尴尬和不适。当你的女儿不愿意谈的时候，继续交谈可能效果并不佳。因此，最好等到你的女儿愿意说的时候再继续交流。你可以试着建议她多了解MRKH方面的信息，加入一个MRKH的网上讨论组，认识其她同样患有MRKH的女孩们，或者和一些她信赖的人交流，比如她要好的朋友，她的兄弟姐妹，或其他大人。同时，也让她知道你随时在这里愿意和她交流。在互联网上，有一些支持机构通常也能提供治疗前后的帮助和指导。（我们建立了国内首个“石油”俱乐部，提供相关的心理咨询和辅导）我和我的女儿在这件事情上的决定权？如果你女儿未满18岁，在手术和治疗上，你的签字同意是必要的。重要的是，和你女儿讲清楚治疗的每个步骤，这样她能和你一起做决定。最后，她的治疗团队也要尊重她的选择。我应该和别人说我孩子的情况吗？将你女儿的情况告诉别人是一个私人决定，最好先经过你女儿的同意。大多数有类似经历的父母告诉我们，他们会选择性的和其他人说这件事情。通常他们对亲近的亲人或朋友说，能获得慰藉和支持。我如何答复大家对我孩子诊断的疑问？是否将这些信息讲出去，选择讲给什么人，这些都是你的决定。一般来说，如果你越能接受你孩子的情况，你越容易谈起这些具体的事情。有条有理地说能使对方更容易理解。另外，注意倾听他人的问题，他们对此想了解些什么？同时，这些医疗信息和情绪上的安慰能使你的孩子有好转吗？回答你想答的问题，自由地回避不想谈论的话题，比如说“不知道”。保护你女儿的隐私很重要，父母有权选择性地回答问题。怎么样看出我的孩子是否需要求助医生?当女孩们知道她患有MRKH时需要一段时间来适应她们的情况，这是非常正常的。这些担忧和不适应当随着你女儿逐渐了解自己的情况而减少。她应当能慢慢能说出自己的感受，参与到治疗中。MRKH患者担忧的通常表现是，饮食异常或作息紊乱，担心他人对自己身体的评价，担心治疗和医生见面，行为异常，例如变得沉默寡言或易于发怒。如果这些情绪或表现上的异常情况持续超过几周，非常困扰你，那么你的女儿可能对适应她的情况有一段困难期。如果你和你的女儿以及她的医生产生这些担心，那么不要拖延，尽快和医生取得沟通，求助一位心理咨询师。一般医生可以把她介绍给一位心理咨询师。最好，这名咨询师处理过类似的情况，对MRKH有着准确了解。可以在第一次心理咨询之前把网站上的MRKH信息发给心理咨询师作参考。作为父母，在这个问题上，有时你也难以控制你的负面情绪。如果你经历着心理困扰以至于危及你的正常生活工作，那么你也可以试着求助一名心理咨询师。这样做也可以给你女儿树立榜样，鼓励她向心理咨询师求助。本文系潘宏信医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。2016年06月20日
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