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黄盛宇主治医师 赣州市妇幼保健院 儿童神经康复科 1、自闭症的患病率是多少?目前,世界卫生组织(WHO)报告的全球平均患病率为62/10000(0.62%),相当于每160个儿童中有一位自闭症儿童,我们国家部分地区的患病率在1%左右。从各国报告的情况来看,自闭症的实际患病率可能还要高于这个数据。2、自闭症跟父母的带养方式有关吗?有没。几十年前,在人们对自闭症还不了解的时期,有些人认为,大人带养孩子的方法不当会导致孩子患有自闭症,尤其是孩子的母亲。有一种说法叫做“冰箱妈妈理论”,意思是母亲冷淡的养育方法会使孩子患有自闭症症。这种说法已经被科学和事实推翻,研究证实自闭症是一种脑发育性障碍,与父母教养方式无关。3、可以预防生出一个自闭症的孩子么?很难,主要有以下原因:(1)在儿童1岁以前,可以展现的行为范围有限,对其行为类型和发育状况进行决定性的诊断依据不足,也没有有效的仪器测查。(2)自闭症儿童中,有很大一部分智力也有问题,许多家长因为对智力障碍的担心而将自闭症忽略了。(3)自闭症的主要问题之一是语言发展的问题,而语言发展问题不到3岁是不能完全判明的。(4)一部分自闭症儿童开始时的发育呈现与正常孩子相同的状况,直到2—3岁时自闭症症状才显现出来。(5)一部分父母对孩子的身心发展缺乏知识,一开始是忽视,后来是不相信,想观望一段时间,结果使诊断时机推迟。(6)目前许多医院医生对自闭症诊断知识欠缺,缺乏足够的临床经验,特别是对轻微的小年龄的自闭症症状确认困难,因而把自闭症看成是暂时性疾患的情况很多。4、存在两个症状一样的自闭症孩子么?自闭症儿童的表现每个人都不同。智力方面,从智商不足40到高于120的天才智商;语言方面,从毫无语言到机械仿说、雄辩甚至诡辩;社交兴趣方面,从对人毫无兴趣到对人感兴趣到烦死人家;兴趣行为方面,从瓶子盖到天文,从砖头瓦块到地图、交通路线,从广告到历史传记,从不识数到常人不能企及的推算万年历、开平方以及数字演算,从不识字到过目不忘的识记天才;除了自闭症孩子特有的交流和社交的特异性表现外,每个孩子的表现都不相同。5、孤独症有药可治吗?由于自闭症的病因和发病机制仍不清楚,所以目前尚缺乏针对自闭症核心症状的药物,主要依靠康复训练和特殊教育手段,药物治疗大多为辅助性的对合并症治疗措施,如抗精神病类、抗抑郁类和治疗多动类的药物对治疗相关症状会有帮助。6、得了自闭症可以去那里诊断?一般来说,各地儿童医院、妇幼保健院、精神病院中的儿科及综合医院的儿科可以诊断自闭症。7、自闭症儿童可以正常上学吗?自闭症儿童具有法律保护的就学权利,目前没有任何一家学校有权利拒收自闭症的儿童入学。由于客观存在的社会交流和沟通障碍,自闭症儿童需要科学的康复训练,需要融合环境的支持,康复训练效果越好,接受教育的障碍就越小。总的来说,越早发现越早诊断越早接受干预治疗,自闭症儿童的症状越轻,正常上学的概率就越大。8、自闭症儿童康复教育包括几个部分?自闭症症儿童康复教育包括基础学习技能、学习能力、自理能力、运动技能四个部分。基础学习技能指的是孩子对于视觉方面的观察和手眼协调能力;语言的理解、表达和沟通能力;游戏技巧、社交技巧、小组活动的配合程度以及生活常规的执行能力。学习能力指的是孩子认字、写字和数学这三方面的能力,一般针对实际发育年龄在四岁或以上的孩子。自理能力是非常重要的,从孩子一开始接受训练就要贯穿在整个训练计划里,自理能力包含了穿衣、进食、梳洗和如厕的能力培养。运动技能方面,我们要在康复训练中确保孩子的粗大运动(跑、跳、扔球等)和精细运动(串珠、搭积木、扣扣子等)都得到充分的练习。9、自闭症儿童康复教育机构需配备哪些设备?自闭症症儿童康复教育机构需根据自闭症儿童需求和自身情况,逐步配置康复教育必备的设备,以确保康复教育效果。例如配备已经证实有效的个体化评估软件及器材【C-PEP或PEP3】、部分或成套感知类训练器材、一定数量的功能性康复训练器材和康复设施;此外,还应有电视机、DVD机、录音机、数码相机、摄像机、电脑、投影仪等;如开设相关课程,还需配有相应的设备。10、自闭症儿童康复教育机构需配备哪些教具、玩具和图书?自闭症儿童康复教育机构需根据接收孩子的年龄段,配备符合年龄生长发育特征的玩具、教具和图书。例如为2—3岁的孩子配蜡笔、纸、积木、柔软的玩具,3—5句话的鲜艳色彩图书;再大一些的孩子可选择配备整套工具玩具、医生玩具、厨房玩具和画面更复杂、句子更多的图书。2020年03月07日 2977 0 2
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张月恒主治医师 北京市大兴区心康医院 精神科 孤独症(自闭症)是儿童期起病,一般在三岁之前,有很多报道显示孩子在八九个月就出现症状了,没有引起足够的重视。有些孩子表现出免疫力低下,肠道问题,语言问题,肌肉协调问题等。近几年发病率逐级上升,有很多国家超过了一百分之一,已经是个严重的社会问题,但是我们目前只研究出ABA这个技术。在我国没有国家部门管理这个行业,乱象丛生,建议家长擦亮眼睛,在选择技术就几个关键点:ABA 感统 结构化 益生菌(脆弱拟杆菌)双歧杆菌等。越来越多的研究指出,肠道微生物与孤独症的关系。美国芝加哥拉什医学院胃肠病营养与研究中心的一项研究表明,儿童自闭症、老人痴呆等与肠道菌群有重要关系。研究发现,当人体肠道菌群里的一种芽孢杆菌数量占优势时,会分泌神经毒素,造成腹泻或对神经的侵害,儿童自闭症与此有直接关系。 美国学者博尔特(Bolte)认为,孤独症可能是由于长期亚急性破伤风梭菌(C.tetani)(致病性梭状芽孢杆菌的一种)感染所致,胃肠道感染这种病菌后,释放的神经毒素通过迷走神经传入中枢神经系统,水解突触囊泡的小突触泡蛋白,抑制了神经递质的释放,从而引起了孤独症的各种行为表现,而抗肠道梭菌的治疗可减轻孤独症的症状。最新的一项研究也发现,一种肠道微生物的代谢产物——丙酸,可引起大鼠患孤独症。这些发现都提示了孤独症患者的肠道菌群发生了改变,特别是梭状芽孢杆菌类。因此,通过益生菌促进肠道菌群的平衡,抑制梭状芽孢杆菌的生长,减少有害菌产生的有毒物质,将是治疗孤独症的有效替代手段之一。我们最新数据显示,脆弱拟杆菌可以抑制梭状芽胞杆菌的生长,减轻孤独症(自闭症)孩子的症状,目前有一期三十个孩子验证,有一定的效果。根据研究,三岁之前的孩子效果最明显,期待更多的参与者,请联系大兴孤独症中心。2019年08月10日 3869 3 2
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尤欣主任医师 北京协和医院 风湿免疫科 忙碌的周三义诊 从东单北大街协和医院本部往北,是青年会大楼所在地。在大楼三层的和润国际健康中心大厅内,有小朋友跑来跑去,年轻的家长或是爷爷奶奶有的着急的在等待,有的正安抚着躁动的孩子。 每周三上午,北京协和医院风湿免疫科副教授、硕士生导师尤欣都会和她的公益团队来到和润,为来自各地的孤独症(也称自闭症)孩子进行针对孤独症的特殊检测和治疗方面的免费咨询。过去一年,他们已经帮助了300多个孩子。 9点之前,6名自闭症和2名发育正常儿童的静脉采血送到了正在大厅等候的志愿者方芳手里。带着血样,方芳一刻不敢耽误地赶到协和医科大学基础所实验室,在那里提取外周血单个核细胞,培养、刺激和染色。 大厅里,两名志愿者分别在与孩子和家长了解相关情况并登记造册。会议室里,孤独症孩子家长“卓妈”在给候诊的家长详细介绍“如何禁食不耐受食物和给孤独症孩子做饮食干预”,许多家长在认真做笔记。 接近中午12点,工作才告一段落,孤独症治疗公益小组还有最后一个学习总结要完成,新加入的北京协和医院徐新宇博士给大家介绍孤独症的全面评估方法和注意事项。尤欣一脸疲惫,但脸上写着自信,“有的孩子在接受治疗后,改善明显。” 日常繁重的医院临床工作已经让尤欣喘不过气来,周三上午的义诊更是压缩了业余时间。一年里,尤欣不仅自己搭进去十几万元用于实验,还把自己的好朋友方芳“拖下水”。方芳曾是广州中山医科大学附属医院的临床医生,有着3年的中国医学科学院实验室工作经验。近两年来她一直跟着尤欣,从事着为孤独症孩子做免疫细胞数目和功能的检测。 “早晨8点赶到实验室,下午3点离开,每周如此。300多个孩子的项目检测结果都出自方芳,我没有一分钱给她,但这份工作她比任何人都做的认真。” 而作为一个孤独症孩子的母亲,几年来,尤欣一直在做着与孤独症有关的研究和新疗法的探索,不久前出版的《自闭症革命——全身策略释放生命潜能》一书就是由尤欣和协和医大的学生翻译完成。 《自闭症革命》是著名的哈佛医学院医师及研究员玛莎·赫伯特提出的革命性的孤独症全新理念及治疗方略。尤欣自己不仅亲身到哈佛学习并将玛莎教授的孤独症医学治疗经验和理念带回中国,同时在和润诊所和协和医院风湿免疫科的帮助下,成立了“启明星自闭症治疗研究平台GSTAR”。 自救实验后,孩子开始张口说话 孤独症长时间以来通过各种表现而被定义,孩子被认为不能完成的事情包括交流、自控、像其他人一样生活。 在一年的试验性治疗研究过程中,尤欣的团队积极推动并传播着“禁食不耐受食物和饮食干预是孤独症治疗基石”的理念,项目已为300多名孤独症儿童进行了公益治疗的咨询,并建立了我国首个孤独症的临床生物免疫学数据库,不少孤独症孩子的症状得到了不同程度的改善。 而说起自己对孩子的自救经历,尤欣仍旧心有余悸:童童在尤欣坚持免疫治疗下,三个月后能仿说句子了,半年后有了简单需求性的主动语言。 “童童3岁半时被确诊为孤独症,回想起两岁前的那个人见人爱的小宝宝,我伤心欲绝,赶紧找好的老师和学校进行行为矫正训练。可是童童的症状越来越重,训练了一年半,到了五岁还是不会说话,甚至张口发音都不能了。作为临床医生,我心急如焚,开始寻找可能对童童有效的治疗药物,最后选择了一个副作用小和调节免疫作用强的药:静脉用丙种球蛋白。输丙球的次日,奇迹出现了。童童开始吃核桃、开心果等坚果了,之前只能吃软米饭和面条,凌晨两点到五点的失眠也消失了。渐渐地与童童对话时那种对牛弹琴的感觉没有了,他对我们的要求开始有反应了。”尽管孩子进步像蜗牛,但对于尤欣这些经历了长久失望、绝望和等待的家长来说,已经是很大的回报。 在了解了更多国际先进治疗方法的同时,尤欣开始给童童进行饮食干预,“首先停掉了牛奶以及麦类食物。”在综合干预之后,7岁开始,童童的脑子清楚了许多,焦躁减退,睡眠情况好转。“当我明白了这个病的病因和发病机制时,觉得不能再等了。我的孩子已经晚了,耽误了,他的康复就是有限度的,不能让其他的孩子再走弯路了。”于是尤欣跑到童童做康复训练的机构给孤独症家长讲,“千万千万要饮食干预,我见过二岁开始做饮食干预的典型孤独症患者,有好几个六七岁就可以上正常小学了,那是完全不一样的预后。” 尤欣解释说,“当摄入不耐受的牛奶及麦类食物后,异种蛋白在体弱的孤独症儿童的消化道内不能代谢成小的氨基酸或有营养的成分被吸收,反倒是介于蛋白和氨基酸之间的一个肽段,肽段有阿片(罂粟)一样的作用,孩子吃了之后就会像吸了大麻一样,会兴奋的来回跑,焦躁,难以安静。”尤欣说,“饮食干预就是让孩子避开对他们身体有害的食物,只有这样,孩子的胃肠道和免疫系统紊乱才能慢慢得到调整。” 提出“孤独症是免疫系统疾病”假说 几十年来,大多数医生会告诉父母孤独症是孩子大脑遗传的问题,而且不会消失,他们应该预见到孩子在学步期的问题将会伴随终生。“过去30年,我们都是针对这里的研究,或者抗精神病药物的治疗,根本没有效果,因为方向错了。”尤欣用手指指头部说道,“不是基因和大脑,孤独症是整个身体和环境的问题。” 在孤独症儿童中,智力水平表现很不一致,少数孩子在正常范围,大多数表现为不同程度的智力障碍。虽然目前孤独症的干预方法很多,但大多缺乏循证医学的证据,尚无最优治疗方案。而康复训练的目标是促进患者语言发育,提高社会交往能力,掌握基本生活技能和学习技能。 “我认为是一群出生时体质比较弱的孩子,在后天环境中各种有害因素对他们的干扰,导致免疫紊乱。”尤欣说,母亲怀孕期间精神压力过大等,都会对胎儿产生影响,导致孩子出生后的先天不足、体弱。 有着20多年免疫病临床经验的尤欣对自己提出的“孤独症发病免疫假说”有自信。她认为疫苗的接种对自闭症儿童的免疫系统干扰是巨大的。“比如母乳可以规避孤独症,而牛奶对于免疫紊乱的孩子更是雪上加霜,每天大量的接触过敏原导致了灾难性的慢性过敏、胃肠道功能障碍、代谢问题和大脑的异常。甚至导致其多系统病变,表现出行为异常,认知、理解和语言障碍等。而慢性过敏是一个真空,目前既不属于变态反应科,也不属于风湿免疫科,国内外都缺乏这方面的研究。” 2015年8月,尤欣在《中华儿科》杂志发表综述《孤独症和免疫紊乱研究进展》,文中对自己的研究跟踪做了阶段性的揭示:“在孤独症孩子身上存在着很严重的免疫紊乱。”过去的一年中,尤欣和她的团队检测了300多个孤独症孩子的T细胞,“数据明确显示孤独症的免疫异常,而且我们已经找到了提示预后的免疫指标。” “是时候为孤独症正名了。”尤欣说,“首先它不是遗传病,是更多的受后天环境影响。其次,它不只是神经系统的疾病,而是多系统的功能障碍,特别是免疫系统和胃肠道。最后,坚信这个病是可以治疗的,我们会全力以赴地研究这个疑难病,探索有效的治疗方法,拯救更多的孩子。目前我们的这些工作也都是国际科学界近两年的研究热点。”2019年04月02日 10841 3 29
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