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史欣鹃主治医师 河南省直第三人民医院 临床心理科 严格来说，孤独症没有特效药物，不过，一部分药物可以改善孤独症症状，并合并康复训练，提高治疗的效率。氟哌啶醇、硫利达嗪等抗精神病药可以改善患儿的多动、冲动、自语、刻板行为。舒必利、利培酮则可能改善患儿孤僻退缩等症状。舍曲林、氟伏沙明等抗抑郁药物可以改善患儿刻板、重复行为，改善其情绪。中枢神经兴奋剂利他林等可以改善患儿注意力不集中等多动症状。吡拉西坦等改善和促进脑细胞功能要有可能改善患儿的脑功能，提升其智力水平。维生素B6、镁剂可以改善圣经传导系统，减少患儿发脾气、自伤等行为，提升语言交流能力。早期康复训练、持续有效的家庭治疗训练，必要的药物治疗三者必不可少。其中最重要的事早期系统、专业的康复训练；其次是父母对孩子要有强烈的爱心、耐心，能够较为平静的接受孩子目前的状况，愿意给孩子制定有效执行恰当的规则，对治疗持之以恒，使患儿大多数时候处于稳定的、友好的社会环境当中；最后，家长也需要能够接受针对症状的辅助药物治疗，愿意从亲属关系、社会关系中寻求必要的社会支持。所以，家长要尽可能早的带孩子进行康复训练，让孩子熟悉各种感觉、知觉、语言、行为训练的模式和内容，保证康复训练的系统、严格和科学。与此同时，家长也要努力熟悉和掌握相关的训练方法和训练内容。如果患儿没有进行过相关的治疗和训练，家长一开始就自己带着孩子训练，往往会因为理解错误儿对孩子进行错误的训练，是训练出现南辕北辙的效果，同时，家长也无法应对训练中出现的各种突发问题。孩子接受1年左右的康复训练之后，家长学会了更为专业的训练方法，和训练师建立了稳定的咨询合作关系，则能够在以后的家庭康复训练过程中产生事半功倍的效果。随着孤独症神经生理学机制研究的不不深入，患儿心理缺陷理论成为孤独症治疗的核心理论之一。家庭康复训练得到了更进一步的重视。这一理论认为，患儿缺乏对他人心理的推测能力，因此表现为缺乏目光接触、不能分享感觉和经验，以致无法形成感情链接和亲密关系。如果父母能够建立以家庭为主导的的训练，在配合孩子的活动中不断的制造变化、惊喜、困难，引导孩子建立问题解决模式，这将有助于患儿处于稳定安全的环境和人际关系中。而且，训练活动不要仅限于固定的教室和教学时间，而应在日常生活的任何时间和任何角落，这样的的训练更为真实，也就更为有效。如果早期的训练得当，那些高功能的的孤独症患儿有可能进入普通学校，和正常孩子一样学习、成长，就像第一例被诊断的患者那样。另外，那些状况没有那么好，但是有一定沟通能力的患儿也可以按照一定的比例，在专业的康复训练专家的指导下，进入普通学校，有利于患儿语言、社会能力的发展。早期发现，早期治疗，真诚地面对孩子和现实，孩子还是有可能独立甚至正常生活的。当家长发现孩子在婴儿期不喜欢拥抱、缺乏与亲人的目光对视；语言发育落后或者自言自语、语言刻板单调；动作刻板重复，过度依赖某个外物；对重复播出的电视广告过度关注等现象的时候，要及时带孩子到正规医院的心理科或精神科就医。但是，及时就医并不意味着马上治愈。有的家长操之过急，带着孩子在各种治疗机构穿梭，以求证孩子到底是不是得了孤独症。有的家长频繁更换治疗方案，希望改变孩子的不良行为，反而容易使孩子对治疗产生反感。事实上，孤独症的治疗是个长期的过程，过度焦虑很容易让孩子失去治疗的耐心。专业的诊断和治疗至关重要，只有专业、系统、个性化的治疗才能达到有效的干预。除了专业的治疗，家庭成员尤其是父母对孩子的态度及营造的氛围也起着不可或缺的作用。家长如何与孤独症的孩子相处，是决定治疗效果的重要因素。1、耐心使最重要的。很多家长对孩子的刻板行为无法接受，急于使用各种方法试图去纠正，这样做的的结果往往引起孩子的反感。更多的家长面对孩子的语言障碍不知所措。如果能给孩子时间，家长使能够从孩子无序的语言中听出点什么的。在孩子的刻板行为中等待机会，家长还是有可能找到一丝改变的机会，也许能够慢慢为孩子撬开一扇小窗。2、把孩子当成正常的孩子来对待，给予相应的教育。让孩子学者自己照顾自己，自己穿衣服、吃饭，自己清洁；分阶段、小步骤慢慢学习适应环境，与人配合。但同时也要降低标准，例如对待3岁的孩子，可以按照2岁孩子标准引导要求他。家长不要操之过急，只要付出耐心和时间，孩子就有可能养成一些良好的习惯。、3、家长要与孩子建立持续稳定的爱的关系。孩子愿意和父母亲近，学习双亲的手势、动作、语言、表情以及表达模式和技巧，成功体验和温暖的感觉会是孩子般对交流感兴趣。如果家长接受孩子的不同，愿意带孩子与合适的小伙伴交流，也能扩大孩子的生活范围。4、孤独症孩子的语言能力欠缺，学说话使家长不能回避的重要事情。因此，家长要时刻和孩子说话。前期可以吧模仿父母的嘴部动作变成一种有趣的游戏，让孩子通过模仿张嘴、闭嘴、收伸舌、模仿发音等，锻炼孩子唇、舌等的灵活性；学习拍手、摆手等表达性动作，仍孩子初步能够理解语言及交流的含义；进而借助孩子亲近的人、喜欢的玩具、爱吃的食物等入手，让孩子逐步实现交流和沟通。对于孩子的刻板行为，父母也不要一味厌倦。完全可以以此为突破口，创造一个能够与现实连接的氛围，将生活中的各种信息及时传达给孩子，借助多方面的信息刺激，消减孩子的刻板行为。总之，和孩子一起面对和接受孤独症的存在，找到有效的办法，是有可能慢慢引领孩子走出孤独，迎接家人的拥抱。2022年05月23日
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黄敬之副主任医师 福建中医药大学附属康复医院 儿科 大多数孩子，在他们生命中的某个阶段，都会有行为不端。他们可能会击打其它孩子，抢夺不属于他们的玩具，或者在他们应该礼貌时粗鲁无礼。大多数家长、监护人和老师对这种行为的反应是产生后果的，比如“暂停”或失去看电视的特权。从这些后果中，孩子们知道他们的行为是不可接受的；他们还学会了控制自己的冲动可以带来积极的后果。然而，在一般情况下，当一个自闭症儿童做了一些其他孩子会得到“暂停”（惩罚性质）后果的事情，自闭症儿童会得到一个宽容性的“通过”，并带上评论，比如“没关系，我理解”或“你已经尽力了”。当这种情况发生在一个有能力理解行为规则并控制自己冲动的孩子身上时，父母应该会知道这些宽容性方式并不适合普通孩子。否则，下一次，孩子将会重复这种期待同样后果的行为。为什么成年人不愿管教自闭症儿童大多数成年人对自闭症儿童的不良行为视而不见，因为他们可能认为孩子没有能力做出更好的行为，这是残疾主义者。另外，一些成年人担心执行行为的后果会造成某种情感伤害。或者，他们可能认为自闭症儿童如果遭到反对或不赞同时，就会情绪崩溃或大发雷霆。然而，不管出于何种原因，那些选择不给自闭症儿童执行规则和纪律的成年人是在伤害这些自闭症儿童。为什么纪律和规则很重要如果孩子（无论是否患有自闭症）绝对需要一件事才能茁壮成长，那就是规则和纪律。如果有一件事让孩子感到害怕和不知所措，那就是没有成年人参与创造一个安全、有规则和有秩序的世界。避免管教自闭症孩子很容易的；而且人们很容易认为自闭症儿童不具备理解或遵守规则的能力。在绝大多数情况下，自闭症儿童能够理解并遵守基本的行为准则。根据具体情况，这些规则可能需要修改或调整。但是，一个在没有规则和纪律的情况下长大或接受教育的孩子，几乎可以肯定会在长大后遭受这些后果，并发现自己无法融入社区或工作场所。关于自闭症和规则/纪律的误区有几个关于自闭症的误区使执行行为规则看起来不公平或不合适。虽然这些误区或许包含了一点正确的东西，但将真相与错误信息区分开来是很重要。1、“不会说话的孩子是听不懂的。”我们习惯于认为语言交流是智力的标志。如果孩子可以通过手势、交流板、PECS卡或其他方式进行交流，那么即使不会说话的孩子也可能完全理解和遵守行为的期望。监护人可能需要改变他们的沟通方式，以满足一个语言能力有限或没有语言技能的孩子的需要。例如，监护人可能需要语言简单直接（如使用“不要打人”，而不是“现在，你应该知道我们在这个地方不能打人”)，而且监护人可能需要使用孩子喜欢的沟通方式。对于大多数成年人来说，这样的修改应该很容易完成。2、“自闭症儿童绝不会无故行为不端。”确实，许多自闭症儿童对感觉输入反应强烈，可能会通过一些看似顽皮的行为来表现他们的不适。而且，自闭症儿童比普通儿童更容易遭受欺凌，这对在家庭里的成年人来说可能不容易察觉到。所以，有时“行为”是可以而且应该被解决的问题的结果。尽管如此，自闭症儿童仍然是儿童。他们生气了会打人；他们乱扔东西；他们把手伸进食物里或把食物倒在地板上。就像其他孩子一样，自闭症儿童需要了解破坏性行为是不可接受的，还应该知道有其他方式可以表达感受和需求。3、“自闭症儿童不理解后果。”设计适合儿童和情境的后果至关重要。对于自闭症儿童来说，理解或遵守“暂停”可能很难，但自闭症儿童可能很有能力理解并遵守远离电子游戏的时间。自闭症儿童的后果往往不同。例如，对于喜欢独处的自闭症孩子来说，“不让他/她出去玩”可能不是一个有意义的后果，而从看电视中的短暂休息“暂停”可能会让他/她很快明白后果。显而易见，体罚、殴打或关黑屋子里对任何孩子来说都是错误的后果。最重要的是，每个孩子都应该得到明确的结构、一致的规则和纪律所代表的尊重和支持。这些工具，再加上一些灵活性、耐心和想象力，就可以帮助自闭症儿童了解他们的世界，并在成长过程中感到安全和自信。4、“惩罚残疾孩子是不公平的。”当然，因为孩子无法控制的事情而惩罚他们是不公平的。例如，责骂自闭症儿童“自我刺激”或制造噪音可能是不合理的。这些行为是自闭症的重要组成部分（特征性的行为症状），对于患儿来说，几乎是不可能可以简单地“消除”这些行为。教育自闭症儿童，故意的不当行为是不可接受的，这不仅是公平的，也是必要的。不能因为孩子患有自闭症，而任由让这种不当行为继续存在下去，那么就会产生一系列新的行为问题和社会问题。2022年05月14日526
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黄敬之副主任医师 福建中医药大学附属康复医院 儿科 如何辨别孩子的问题行为是自闭症行为还是普通的淘气行为（不当行为）？实际上，要辨别“自闭症行为”和“不当行为”并不是那么容易。自闭症患儿的许多典型行为症状如果出现普通孩子身上同样也可能会被认为是“不当行为”。例如:1、自闭症儿童在不知所措或沮丧时可能会尖叫或大喊大叫。2、有些自闭症儿童会从房间里逃离出来，可能会攻击别人，甚至在沮丧时伤害自己。3、自闭症谱系儿童在说话时可能眼睛不会注视对方。4、当被要求坐着不动时，自闭症儿童可能会摇晃身体、轻弹手指或来回踱步。5、自闭症儿童可能会沉湎在自我的世界之中，对周围发生的事件或别人的情绪漠不关心。6、在学校里，自闭症儿童可能会对别人的要求或需求出现反应过度或不足（例如，在队伍中推搡其他孩子，或者无视别人让他们移动或快点的要求）。自闭症儿童难以回应善意自闭症儿童可能难以回应成年人或同龄人对自己的“善意”行为。对自闭症儿童的父母来说，下面的例子可能会很熟悉：1、爷爷奶奶来看望自闭症孙子。爷爷奶奶看见自闭症孙子，张开双臂，要求一个大大的拥抱。但孙子却以最快的速度朝相反的方向跑走。虽然后来爷爷奶奶跟上孙子，给了孙子一个拥抱，结果却被孙子踢了一脚。2、爷爷奶奶给自闭症孙子一份礼物。但是到了应该知道一些人情世故的年龄的孙子却说：“我不喜欢这个！我想要一个______!”3、在学校里，自闭症学生常常独自一人玩耍，并不怎么理会其他同学。这些行为都可能会让人感觉受到伤害甚至产生愤怒的情绪。但这些行为都是自闭症的典型症状，而且在绝大多数情况下，这些行为都是由于自闭症患者常见的感觉、沟通或行为上的挑战所造成的。如何区分自闭症行为与不当行为自闭症行为通常是在一些非常特殊的挑战下的表现与结果。但因为每个自闭症患者都是独一无二的，所以每个患者所面临的挑战都是不同的；从某种程度上说，在任何一个被正确诊断为自闭症谱系障碍的患者身上都或多或少存在这些挑战。感觉挑战自闭症患者几乎总是对声音、光线、气味和触觉反应过度或反应不足。从父母身边跑开的孩子实际上可能是对香水气味做出了逃离反应。讨厌拥抱的孩子可能是不喜欢被挤压的感觉，但实际上对拥抱自己的人仍然是有好感。感觉挑战可能是像日光灯发出的嗡嗡声一样微不足道的事情。感官挑战也可能是在拥挤嘈杂的超市中或在拥挤人群中排队时出现“不当行为”背后的原因。那么，你如何知道感觉挑战在什么时候会造成问题的出现？父母可以参考以下步骤：1、问：如果孩子会说话，他们可能完全有能力解释被问询的行为。2、观察：如果孩子从房间里在逃出来时捂着耳朵，那么有理由地认为是房间里的声音导致了问题行为。3、密切关注行为：如果孩子一般能够处理好教室里的事情，但有一次他出现大声喧哗或跑出教室，那么很明显是有些特殊的事情导致了他的不当行为。但是，如果孩子一直出现相似的问题行为，那么在这个环境中可能会有持续存在的感觉挑战。社交沟通挑战自闭症患者在社交沟通方面都有不同程度的困难。自闭症患者要“读懂”他人的情绪可能是很困难的甚至是不可能的；自闭症患者也难以避免对他人的情绪做出过度反应；自闭症患者“观察和模仿”他人的行为也可能是非常困难的。虽然有些孩子可以安静地坐着，但是这也并不能说明他们没有患自闭症。那么，自闭症患儿如果在社交沟通方面遇到困难会有哪些迹象呢？1、注意孩子的意图。社交沟通的困难会让自闭症患儿难以判断自己的行为在什么时候会对他人造成伤害。出现问题行为的动机可能是出于无聊，也可能想做点不一样的事情，但很有可能是患儿并没有意识到他们的行为可能会影响到他人。2、请记住，自闭症儿童有发育迟缓。一位典型发育的12岁孩子应该能够大方地感谢爷爷奶奶送给他们并不是喜欢的礼物。但是一个典型发育的8岁孩子可能也无法处理这种情况。然而，自闭症儿童通常更不成熟、更幼稚。自闭症青少年的行为表现常常看起来比实际年龄更小。3、注意如何提供指导。有老师反映说，自闭症孩子在课间休息时经常出现不当行为，如在人群中推来推去、长时间在秋千上旋转等等。由于自闭症儿童很少通过模仿来学习，所以需要对其的期待行为进行直接指导。例如，老师告诉自闭症儿童课间玩耍的规则，提供了视觉支持和社交故事。如果没有直接指导，如何能让自闭症儿童知道规则呢？行为挑战“自闭症”行为通常是比较明显的，因为它们与典型的神经行为完全不同。因此，专业人员应该可以一眼就能看出是不当行为还是自闭症行为症状。以下是父母应该注意的一些方面：1、自我刺激：许多自闭症患者通过摇晃身体、来回踱步、轻弹手指和哼唱等身体行为来让自己平静下来并保持注意力集中。当看到这样的行为时，几乎可以完全确定它们不是一种不当行为。2、缺乏眼神交流：许多自闭症患者普遍缺乏或没有眼神交流，特别是在交谈中。虽然可以教会自闭症患者保持眼神交流，但缺乏眼神交流并不是一种不当行为。3、自虐：在某些情况下，特别是（但不限于）严重自闭症患者，自虐是很常见的。敲打自己的头部，抓挠自己的皮肤等行为，虽然不是故意为之，但这些行为可能会对患儿身体有害的，所以应该加以控制。3、缺乏注意力：虽然我们可以发现有些自闭症患者很容易专注（执迷）于某一事或物，但是大多数自闭症患者在管理或调节注意力能力是有困难的。他们常常无法集中或转换注意力，因此无法跟随课堂的进程及聆听对话。4、制造噪音或逃离：为了逃离某一空间，自闭症儿童完全有能力制造噪音而惹人厌烦，但他们这样做很可能是出于其他原因。此外，他们可能会尖叫、大喊大叫、哼唱或喋喋不休来让自己平静下来或逃离让自己不安的环境。作为监护人，父母通常能分辨出不同之处。根据一项研究，自闭症患者缺乏眼神交流是为了减少因大脑某一特殊区域过度活跃而引起的不愉快感觉。解决自闭症行为如果你确认孩子的行为不是“不当行为”，而是“自闭症行为”，那么应该怎么办呢？父母当然也可以什么也不做。在一些情况下，这是完全合理的。为什么自闭症儿童不能摇晃身体、轻弹手指或来回踱步呢？如果他们没有伤害任何人，也没有给自己制造麻烦，为什么要打扰他们呢？有时，自闭症行为虽然不是故意的，但也会造成严重的问题。他们可能会造成尴尬（对孩子和他们的监护人来说）;它们会造成让人感觉受到伤害甚至产生愤怒的感觉；也可能导致自闭症孩子被排斥在一个群体、活动或环境之外。那么父母能做些什么呢？其实，父母可以在很多不同的层面采取措施，这取决于情况的重要性、孩子的能力和挑战以及你的理念。下面是相关内容：提供直接指导如果孩子能够对直接的指导做出反应并采取行动，那就给孩子提供直接指导！使用文字、视频、榜样、练习（排练）和社会故事来教导孩子如何在宴会或音乐会等场景中行为适当；如何礼貌地回应爷爷奶奶；如何在生日派对上与人互动。对自闭症儿童来说，虽然这些技能不是天生就具有的，但在大多数情况下，通过指导和重复是让自闭症儿童成功习得这些技能的关键。解决挑战父母等亲属用的香水味道太浓，导致孩子出现逃离反应，最好的选择是不用这种香水。同样，可以避免拥抱一个不喜欢拥抱的孩子；如果日光灯有问题，就用LED灯；调低电视/手机的音量等等。谨慎选择活动场景如果有自闭症的孩子讨厌吵闹的电影，那就不要去看吵闹的电影。另外，一副隔音耳机可能会使声音水平更舒适。可以考虑参加“对自闭症友好”的活动，或者选择更了解自闭症儿童的老师。加厚脸皮孩子的安全和舒适是最重要的，而不是任何人的“尴尬”，包括你自己的。自闭症儿童的监护人可能也会遇到一些因为患儿让自己受到他人更多关注和鄙夷的情况。那么最好的选择是什么？或许只能厚着脸皮，并管理好自己的情绪。彻底改变现状在一些情况下，自闭症孩子的学校、家庭、活动选择或活动地点可能需要改变。这听起来像是一个极端的反应，但如果学校不能满足孩子的需求；邻居们不能容忍；或者，如果自闭症儿童不可能参加自己喜欢的活动，监护人可能需要考虑其他选择，例如私立学校、不同的社区或改变日常生活等。解决真正的不当行为应该说没有一个有能力的监护人会因为孩子适龄行为而惩罚他/她。例如，婴儿哭了、两岁大的孩子难以接受如厕训练、青少年需要帮助下进行时间管理等。另一方面，应该说没有一个有能力的监护人会让自己的孩子撒谎、打人、伤害别人的感情或做出对自己或他人有害的行为。虽然根据个人实际情况调整预期并进行改变是有意义的，但每个人都需要并且应该得到结构和限制。没有这些工具，几乎不可能建立自律，这是一种对独立、修复、成功和自信绝对必要的技能。对于任何孩子都一样，监护人的责任是：1、设定限制和期望，并与孩子沟通。伤害别人（身体上或情感上）是不可接受的。虽然个人能够控制自己，但撒谎或发泄也不是好事。每个人都需要知道自己的极限和期望。自闭症儿童可能需要通过直接指导、视觉工具和社会故事直接了解这些限制。2、认识不当行为。你了解自己的孩子，所以在大多数情况下，你会知道他们是否故意说谎、无视指示或伤害他人。3、反应迅速而清晰。如果你发现孩子的不当行为，你则需要非常清楚这个问题，能够向孩子传达为什么它是错误的原因以及你对此的感受。另外，监护人的讽刺、“冷落”或其他方式可能会被孩子误解或完全忽略。4、提供有意义的、一致性的后果。在最理想的情况下，孩子的不当行为会导致其自身的负面后果（故意把面包丢到在地上意味着早餐不能吃面包）。而且，对孩子有意义的后果（例如，不能看手机）是非常有效的。5、为改善行为提供支持。有些孩子对良好行为的奖励反应良好（一个星期好好吃早餐，周日妈妈会带你去吃最喜欢吃的东西）。自闭症儿童通常需要立即强化才能很好地完成任务；强化物可以是一个小零食、击掌或者只是一个大大的微笑。6、注意并回应良好的行为。当孩子确实表现良好时，对他们的行为做出回应是很重要的，并且要非常具体地指出他们行为的优点。例如，“宝贝，你和你的朋友分享你的玩具做得很好。”2022年05月10日824
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张媛媛副主任医师 上海市儿童医院 儿童保健科 1.什么是自闭症？自闭症很罕见吗？自闭症又称为孤独症，是一种神经发育障碍性疾病，临床表现为与年龄或发育水平不相符的社会交往和交流障碍、狭窄兴趣和重复刻板行为。自闭症患儿常伴有感知觉、认知和情绪等异常。自闭症并非罕见病。孤独症谱系障碍（ASD），包括了典型的孤独症、阿斯伯格综合征、未分类的广泛性发育障碍。近二十年来的流行病学调查数据显示，全球范围内ASD患病率均出现上升趋势，美国疾控中心最新数据显示，全美的患病率已经达到1/44，我国目前统计的患病率约在1%左右。2.如何判断孩子是否得了自闭症？如：小朋友喜欢一个人玩，不喜欢讲话；喜欢转圈圈、把玩具排成一排是自闭症吗？自闭症的核心症状是社会交往障碍，同时伴有狭窄兴趣和重复刻板行为，症状在儿童早期即初现端倪，很多孩子可能表现出能力的倒退，喜欢一个人独自玩耍，不合群。自闭症在2-3岁即可明确诊断。由于该病的预后与干预早晚有很大的关系，因此鼓励家庭和社区参与早期识别和筛查。自闭症可以通过“五不”行为来早期识别。1)不（少）看：患儿与他人的眼神交流少，更多的关注物品而非人。2)不（少）应：幼儿对父母的呼唤声充耳不闻，叫名没有反应或反应不敏感。与他人共同关注某一个物体的机会少，模仿他人的行为较少。3)不（少）指：即缺乏恰当的肢体动作，12月龄还不会用手指着物品表达到需求或分享兴趣。不会主动再见，不会点头表示需要、摇头表示拒绝。4)不（少）语：多数患儿存在语言发育落后。开口晚，即使已经开口说单词，语言也往往缺乏意义和指向。5)不当：行为不当是指由于存在感知觉异常，患儿常常兴趣狭窄，如过度关注物品的细节，而影响其发展功能性或假扮性游戏的能力。孤独症患儿常常刻板的重复转动汽车轮子，或将小汽车排成一排，旋转物品并持续注视，或持续嗅闻物品等，影响对玩具正常的功能性使用。语言不当是指机械性的模仿和重复他人的语言，语言表达没有意义和指向，他人难以听懂，以至于难以用于交流，无法维持与他人的正常对话。3.关于自闭症的误区有哪些？1）有些家长在孩子确诊自闭症后，会认为是由于自己对孩子关心不够造成的。其实，自闭症的发病是遗传和环境交互作用的结果，家长无需过度自责。为了预防自闭症，建议家长高质量的陪伴孩子，多跟孩子玩一些亲子游戏，游戏中增加互动和交流，尽量避免让孩子一个人过多的观看手机电视、使用点读笔等。2）有些自闭症孩子会发展出一些超常技能，而被人们误认为是天才。其实并不是每个自闭症孩子都会成为天才，之所以发展出超常技能，我们又称为“孤岛”才能，一方面是患儿在脑发育方面的不平衡，另一方面患儿对某样活动有狭窄的兴趣，将注意力局限于这个方面，训练出超常的技能。而这些超常技能通常与机械记忆、操作等有关系。我们不能因此而忽视对ASD的干预，但同时也需要认识孩子的超常技能，学会发挥孩子的优势，很可能成为孩子将来职业发展的方向。4.孩子得了自闭症，家长该怎么办？随着科学研究的深入和康复手段的进步，自闭症不再被认为是不可治愈的疾病。自闭症干预必定是一个长期的过程，预后取决于认知水平、干预早晚以及强度。家长一定要调整好自己的心态，坚定康复的信心。1）在治疗之初，家长一定要科学认识自闭症，首先搞清楚“自闭症”不等同于“不讲话”，干预目标重在发展社会交往技能，而非开口讲话。因此，感知觉信息加工能力，前语言（即非言语沟通）能力，包括眼神交流、共同关注、表情、手势和肢体语言等，学习情绪的理解和表达，比教开口讲话还要重要。2）了解儿童早期发展规律，包括感知觉、情绪、社交和语言。只有遵循孩子发展规律的干预策略，才能起到事半功倍的效果。3）定期评估和了解孩子的能力发展水平。能力的培养就像爬台阶，我们需要了解孩子目前在哪里，才能知道下一步往哪儿走。在专业医生指导下，顺应孩子的能力，制定合适的干预目标和计划，为孩子提供支架式的帮助，循序渐进的发展社交技能。4）在医生指导下将自闭症的干预融入家庭，这样才能实现高强度的治疗。5）社交优先，要从孩子感兴趣的玩具或活动入手，跟随孩子的兴趣，及时作出适当的回应，这是开启亲子交流的关键。要善于发现孩子的进步，及时反馈并欣赏孩子，建立良好的亲子关系，这是家庭干预的基础。6）语言训练要注意功能性使用的重要性，因此要在生活场景中教讲话，重点在于了解单词和句子的意思和使用的环境，同时注重在双向交流中进行巩固。电视和点读笔则不符合语言习得的条件和正常规律。5.自闭症的家庭康复小贴士（具体可参考家庭中如何促进孩子的语言交流？——语言发育迟缓的家庭干预）1）“养中学，玩中学”，重视在日常养育和游戏过程中培养社交动机、发展社交技能。除了机构的康复训练，家长要重视日常养育和亲子游戏的重要性。日常养育中，家长应采用回应性照顾，有助于培养前语言能力，包括眼神交流、共同关注、表情、手势和肢体语言等。亲子游戏，尤其是想象性、假扮性游戏（“过家家”），有助于模拟真实的社交场景。家长可以根据孩子的性别，选择孩子喜欢的玩具，来玩社交游戏。游戏过程中应引导孩子用非言语（肢体动作）或言语信号表达需求，发展共同关注、模仿、分享兴趣等社交技能。父母跟孩子之间更容易建立依恋关系，建议居家通过亲子游戏学会必要的互动交流技巧，再泛化到与同伴或他人的交往中。游戏过程中应赋予变化，从而改变患儿的刻板行为，培养灵活解决问题的能力。2）社会交往和沟通交流需要两个人互动，家长要学会等待孩子发起互动信号，并及时反馈。自闭症患儿重者对人不感兴趣，轻者缺乏社交技巧，应注重培养社交动机。家长应发挥“脚手架”的作用，顺应孩子的能力，引导孩子来发起非言语和言语互动，切勿过多的包办替代。社交犹如打乒乓球，一定是一来一回的。家长既要接的住孩子发出的球（及时反馈），也要学会等待孩子发球（发起互动）。这是一个示范的过程，孩子通过模仿才能够学会表达需求和维持互动。如应示范给孩子用手指示意、点头摇头等表达需求，当孩子发出任何需求信号（用手指或者“嗯嗯嗯”）时，家长均应及时应答和反馈。游戏互动中家长应跟随孩子的兴趣，关注和模仿孩子的行为，让孩子感受到自己被关注，从而激发他互动的兴趣。经常翻译、描述和评论孩子的行为，及时做出肢体语言和口头语言的反馈，引导孩子跟家长进一步的互动。2022年05月05日818
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刘咏秋副主任医师 福州市妇幼保健院 神经内科 1、千万不要把自己和孩子封闭起来，要让更多的人去知道和了解孤独症。把自己和孩子关在家里不和外界沟通，很多时候是因为我们觉得尴尬，不知道怎么去面对孩子的突发情况，或者是孩子已经把我们弄得精疲力尽了，所以我们要学会去应付这些让我们束手无策的事情，挺起胸膛带着家人和孩子走入社会。2、不要太在意身边人的眼神或者是想法，我们实在不需要那些负面的东西。如果你觉得别人的眼神或者行为让你觉得自卑不敢去面对，那么就要想想是什么原因导致的，是因为孩子的不适当行为和举动让你觉得羞愧还是自己的心态问题，如果是前者，那么我们就想办法去改变这些行为，教孩子应该在公众场合如何去应对？如果是后者。我们要赶紧端正自己的心态，作为我们父母首先要接受自己孩子的不同，才会带动你身边的人逐步接受。3、学会如何控制住孩子糟糕的脾气。这点是不容易做到的，但是为了你的家庭，为了孩子，为了你们都能够过正常的生活，作为家长必须要学会这一点，要分析和给孩子的行为，找到恰当的表达的途径，要懂得在公众场合如何使孩子从发脾气快速变得安静，有时候一些音乐电子产品食物和辅助的沟通工具都可以达到这个功效。4、保持自己的心境开朗，懂得幽默，并且坚持锻炼身体。要懂得观察自己是不是过度疲劳，情绪上是不是快要透支，适当的给自己一些喘息的机会，只有当家长的心态和身体情况良好的时候，才能给孩子一个轻松愉快的成长环境。2022年04月02日444
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刘咏秋副主任医师 福州市妇幼保健院 神经内科 孤独症谱系障碍的诊断和治疗在临床上是一项复杂的专业工作，专业的事交给专业的人，孤独症谱系障碍的干预治疗要遵循以下几点一、医教结合在行为训练的基础上，重视ASD的共患病，解决自闭症儿童潜在的病理性健康失衡问题，确保诊断、医学和康复干预服务能够满足自闭症患儿及其家长的需求。二、无评估不康复常用的评估工具有VB-mapp和PEP-3，当然也有其他评估工具，如ESDM自带的评估工具。一个系统科学的评估是家长了解孩子能力的重要依据，是孩子的学习起点标准，也是家长了解孩子的一个重要渠道。三、制定个体综合的治疗发方案通过评估制定近期治疗目标，量体裁衣，以ABA为基础，运用结构化教学、密集训练、共同注意法、示范法、自然教育策略、同伴教育策略、关键反应训练等来着重发展薄弱项的同时，兼顾各项技能的提升。ESDM就是一种基于ABA的综合干预模式。四、家长积极的干预孩子跟家长相处时间最久，家庭干预始终是ASD康复干预的重要环节，家长越了解孩子的情况，配合度越高，家庭氛围越好，家长越能尊重包容孩子的不一样，孩子技能提高得越快。五、早发现、早干预儿童孤独症谱系障碍的康复治疗有两个关键的年龄段，一个是三岁前，一个是五岁前，抓助黄金时期，会让干预效果更加显著。2022年03月27日410
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黄敬之副主任医师 福建中医药大学附属康复医院 儿科 每个自闭症谱系障碍（ASD）患者都有不同的需求，因此最佳的治疗方案总是因人而异的。自闭症是无法治愈的，所以我们的治疗目标是帮助ASD患者获得并熟练相关技能，以更好地适应日常生活（包括学校、工作、人际关系等）。这个治疗方案可能包括（但肯定不限于）物理治疗、行为治疗、语言治疗和药物治疗等方法。自闭症的治疗领域是一个充斥各种各样经过验证和未经验证的治疗方法的江湖，因此寻找有效自闭症治疗方法有时候是显得特别棘手。当我们收到的任何信息时，都会很自然去考量信息的来源，所以为了避免选择错误的治疗方法，建议与专业的医生密切合作，以确定应该尝试什么样的自闭症治疗方法，并了解这种治疗方法的作用原理以及可能需要考虑哪些改变。专业疗法常用的自闭症专业性治疗方法有：1、语言治疗：如果自闭症孩子还不会说话，语言治疗可能会侧重于发展基本的沟通技能；如果自闭症孩子会说话，语言治疗可能更侧重于语言语用学（在社交环境中使用语言的能力）。2、职能治疗：可以从书写治疗和感觉统合治疗整合到游戏治疗和社交技能治疗之中，具体取决于治疗师和自闭症孩子的需求。3、物理治疗：理想情况下，物理治疗师会在治疗室或课间休息等社交环境中锻炼自闭症孩子的粗大运动技能。4、社交技能治疗：通常由语言治疗师或职能治疗师实施，社交技能治疗教自闭症儿童（通常在群体情况下）如何通过分享、合作、轮流、提问和回答问题等方式进行适当的互动。您的孩子也可能在个训教室或在“自闭症团体教室”等背景下接受应用行为分析（ABA），。ABA是专门为自闭症开发的最古老、研究最充分的治疗方法之一。ABA是一个基于奖励的非常密集的的训练系统，侧重于教授特定的技能和行为，如日常任务。5、行为治疗：行为治疗通常包括ABA，但还有许多其他形式和类型，如关键反应训练（PRT）。6、发育治疗：包括地板时间、SCERTS和人际关系发展干预（RDI）。发育治疗从自闭症孩子的兴趣、优势和发展水平出发，提高他们的情感、社交和智力技能。发育治疗通常与行为治疗形成对比，行为治疗最好用于教授特定技能，如系鞋带，刷牙等。游戏疗法和娱乐疗法则通常与发育治疗相结合。药物治疗药物可以帮助控制自闭症症状和相关疾病的症状。但这些药物需要医生开具处方。对于焦虑和抑郁选择性5-羟色胺再摄取抑制剂（SSRIs）用于治疗自闭症谱系障碍可能共患的焦虑、抑郁和/或强迫症（OCD）的处方药物。SSRI类药物包括：1、氟西汀（百忧解）：FDA批准用于8岁及以上儿童的抑郁症和7岁及以上儿童的强迫症。2、艾司西酞普兰（Lexapro）：FDA批准用于治疗12岁或12岁以上儿童抑郁症。3、氟伏沙明（Luvox）：FDA批准用于治疗8岁及8岁以上儿童强迫症。4、舍曲林（Zoloft）：FDA批准用于治疗6岁及6岁以上儿童强迫症。5、氯丙咪嗪（Anafranil）：FDA批准用于治疗10岁及10岁以上儿童强迫症。安非他酮（Wellbutrin）的作用机制与SSRIs不同，它可能处方给有抑郁症和其他症状的成人，但伯不批准用于儿童。美国食品药品监督管理局（FDA）发出建议，要求密切监测服用抗抑郁药的儿童和年轻人是否有自杀想法或行为的迹象。这在治疗开始或改变剂量时特别重要。对于行为问题如果自闭症孩子的行为具有危险性或者失控时，可能会推荐使用抗精神病药物。两种新一代抗精神病药有自闭症的适应症：1、利培酮：FDA批准用于5岁及5岁以上自闭症儿童。2、阿立哌唑：FDA批准用于6岁及6岁以上自闭症儿童。这两种药物都被FDA批准用于治疗自闭症孩子的易怒行为。较早的第一代抗精神病药物有氟哌啶醇、甲硫唑嗪、奋乃静和氯丙嗪等，它们有时在标签外用于治疗自闭症症状和行为，但可能有严重的副作用，如镇静、肌肉僵硬和异常运动等。家庭疗法和生活方式除了专业治疗外，有些家庭还会为自闭症儿童提供艺术治疗、动物治疗（如骑马、服务犬）、颅骶骨按摩、顺势疗法等。但是，这些治疗方法中很少有关于对自闭症核心症状疗效的研究，但有些家庭还是相信这些治疗方法对他们的孩子有积极的影响。此外，自闭症患者更有可能出现食物敏感、食物过敏或胃肠道症状。因此确保自闭症孩子获得足够的营养是一项挑战，而且胃肠道问题可能会加重自闭症的行为和症状。所以建议咨询专业医生，并得到营养师的帮助。补充和替代医学（CAM）美国国家补充和综合健康中心（NCCIH）总结了各种ASD替代疗法的研究证据：1、没有证据：分泌素（Secretin）、高压氧、螯合剂和抗真菌药物没有证据表明它们能帮助ASD患者，相反它们可能是危险的。2、有一些证据：褪黑素可能对有睡眠问题的ASD患者有用。3、不清楚：Omega-3脂肪酸、针灸、正念疗法、按摩疗法、催产素。美国食品和药物管理局（FDA）警告说，螯合剂存在严重的安全问题，而且目前的研究也不支持使用螯合剂。即使是在医护人员的监护下使用，螯合剂仍可能导致血压下降、肾衰竭和死亡。有人建议ASD患者采用特殊的饮食，包括无麸质（谷蛋白）、无酪蛋白（GFCF）饮食。但没有可靠的、重复的研究表明自闭症是由于特定的食物引起的，或者可以通过任何种类的营养素变化来治愈自闭症。一些类型的癫痫使用高脂肪、低碳水化合物的生酮饮食。虽然生酮饮食可能用于患有癫痫的自闭症患者，但需要专业医疗团队仔细监测患者的营养状况和其他副作用。写在最后在自闭症的治疗过程中，没有单一的路线图。找到正确的路线可能并不容易，通常需要反复试验。但是知识就是力量，坚持也很重要。竭尽所能地为你的自闭症孩子和你自己寻求更多帮助，有帮助就可以改善自闭症患者的生活。一定要记住，如果你要照顾患有自闭症的儿童、青少年或成人，你同样也有需要帮助。常见问题2022年03月25日605
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徐明玉副主任医师 上海新华医院 发育行为儿童保健科 孤独症儿童居家干预初始阶段的目标设定： ? 1.当别人指向某物的时候,能够看向该物体（由近及远） 2.能够用玩具模仿单个动作（如塔一块积木，推小车） 3.会模仿熟悉的歌曲中的若干单字 4.能够将玩具和材料放在指定的区域（从有帮助到无需帮助） 5.能够用一种方式来进行功能性的玩具玩耍（如把拼图的片放入拼版中） 6.能够用自己的一套玩具,在靠近别人的地方玩耍 7.能够参与结构化的的集体活动（时间逐渐延长） 8.对别人的问候做出回应（进一步能在帮助下打招呼） 9.为了想要的玩具发出请求（手势---发声音——语言） 10.在感到不适的时候能够提出休息（可先用等待卡再到语言） 11.和他人分享自己的事物和玩具 ? ? 孤独症儿童居家敢于高级阶段的目标设定： 1.能够参与新活动长达30分钟 2.能够向他人指出自己的兴趣点以维持沟通过程 3.在合适的时候，能够模仿他人的行为 4.在所有活动中能够进行言语模仿 5.当一个意料之外的变化发生时,能够灵活顺变 6.能和别人分享玩具和物品 7.能够进行创造性假想游戏 8.能够进行结构化的集体游戏 9.能够在非结构化的集体场景下进行合作性游戏 11.能够在集合和远足活动的时候遵守学校纪律 12.能够就原因提问(问“为什么”) 13.能够完整叙述过去发生的事情 14能够表达困惑的状态(说“我不知道”) 15.能够帮助别人 16.能够间歇地提供反馈来维持对话(如“对”“噢”) 17.能够根据场合调整自己的音量 ?2022年12月27日1080
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