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IgA血管炎（过敏性紫癜）常见问题解答一、关于疾病本身Q1.IgA血管炎与过敏性紫癜是不是同一个病？-速答：是。ChapelHill2012共识将“过敏性紫癜”命名统一为更准确的名称“IgA血管炎”（IgAvasculitis，IgAV）。-详细展开：两者病理机制相同，均为IgA1糖基化异常导致免疫复合物沉积在小血管，引发白细胞碎裂性血管炎（Ⅲ型超敏反应），与IgE介导的过敏无关。因历史习惯，无紫癜皮疹时称为“IgA肾病”，有全身皮疹时称为“过敏性紫癜”（Henoch-Sch?nleinpurpura，HSP）。目前仍有部分医患习惯沿用“过敏性紫癜”。-行动建议：告知病患及家属病历上的“IgA血管炎”就是熟知的“过敏性紫癜”，并说明该病不会通过呼吸道或接触传染。Q2.IgA血管炎会传染或遗传吗？-速答：不传染；遗传倾向极弱。-详细展开：双胞胎同患率＜1%；家族聚集病例多与共同感染或环境触发有关，未发现单基因致病突变，GWAS仅提示HLA-DRB101、03等位基因轻度易感。-行动建议：不必隔离患儿，无需给兄弟姐妹做“全面体检”，常规尿筛查即可。Q3.IgA血管炎的病因是什么？-速答：感染诱发+IgA1糖基化缺陷。-详细展开：上呼吸道链球菌、腺病毒、支原体等可诱导异常IgA1产生；补体途径（C3、MASP2）过度激活会放大炎症。80%由感染触发，秋冬春高发；食物、药物只是“点火器”。其中，链球菌/流感/EB病毒占比＞60%，腺病毒、支原体占10–20%，食物、药物占10–30%（仅触发，非病因），寒冷、疫苗、虫咬占比＜5%。-行动建议：急性期不必“地毯式”查过敏原，重点回顾发病前2–4周内的咽痛、发热史；发病后2周内查咽拭子培养或ASO，明确感染源。Q4.成人也会得IgA血管炎吗？-速答：会，占全部病例10–35%，且肾损害更重。-详细展开：成人发病高峰20–40岁；肾脏病理更易出现新月体、间质纤维化。各年龄段发病率不同，儿童20/10万，成人仅2/10万；男孩高峰4–6岁。2–8岁年发病率10–30/10万，轻症多，肾损轻；8–16岁年发病率5–10/10万，肾损较高；成人年发病率1–2/10万，肾损重，易慢性化（40-60%进展肾炎）。-行动建议：成人患者一律建议早期肾穿刺，以决定是否加用免疫抑制剂。Q5.IgA血管炎会癌变吗？-速答：不会。-详细展开：长期队列随访30年，恶性肿瘤发生率与普通人群无差异。-行动建议：无需常规肿瘤筛查，除非合并其他症状。Q6.IgA血管炎会累及哪些器官？概率如何？-速答：皮肤100%受累，关节60–80%，胃肠道50–75%，肾脏20–60%（儿童20–30%，成人40–60%），其他（睾丸、肺、中枢）＜5%。-详细展开：典型“四联征”为紫癜、关节症状、腹痛、肾损，但不一定全部出现。皮肤表现为下肢对称可触性紫癜；关节多为膝踝肿痛，不留畸形；胃肠道常出现脐周绞痛、便血、肠套叠；肾脏会有血尿、蛋白尿，可滞后1–8周出现。-行动建议：首诊即开“基线评估套餐”（血常规+CRP、尿常规、肾功能、血压、腹部B超）；每天拍照记录皮疹进展；腹痛突然加重立即急诊超声排除肠套叠。二、症状与诊断Q7.紫癜多久能退？会不会留疤？-速答：2–4周变淡，6周内基本退完；不留疤。-详细展开：紫癜分批出现是典型特征，家长常误以为“越治越多”。普通紫癜不留疤；坏死溃疡者可能留色素沉着，6–12月变淡。-行动建议：拍照记录皮疹演变，便于远程问诊。Q8.为什么会出现关节痛、肿？-速答：滑膜小血管炎导致渗出。-详细展开：膝、踝最常受累，对称性，1–3天达峰，1周内消退，不留畸形。-行动建议：急性期关节冰敷+对乙酰氨基酚即可，避免NSAIDs（影响肾血流）。Q9.腹痛怎么鉴别是紫癜还是急腹症？-速答：紫癜腹痛呈绞痛，可伴呕吐、黑便，但无固定压痛点。-详细展开：若出现持续压痛、反跳痛、肠套叠征象，需急诊超声、CT。-行动建议：出现不能进食、B超示靶环征、Hb下降等情况需入院。Q10.尿检具体看什么？-速答：血尿≥5RBC/HP或蛋白尿≥0.3g/24h即提示肾炎。-详细展开：推荐晨尿尿蛋白/肌酐比（UPCR）替代24h尿，≥0.2g/g视为异常。-行动建议：发病后第1、2、4、8、12、24周各查一次尿常规。Q11.何时做皮肤、肾活检？-速答：皮肤活检用于不典型皮疹；肾活检用于中重度肾炎。-详细展开：皮肤活检取4mm打孔器，病理示IgA血管壁沉积即可确诊。皮肤（非典型皮疹）活检目的是明确IgA血管壁沉积；肾脏活检适用于UPCR＞0.2g/g或eGFR下降情况，需病理分级（ISKDCI–VI）。-行动建议：成人及蛋白尿＞1g/天的儿童，预约介入超声肾穿，术前停阿司匹林、肝素5–7天。三、治疗与用药Q12.轻症IgA血管炎能自愈吗？-速答：皮肤型可；一旦确诊肾炎，需干预。-详细展开：前瞻性研究562例儿童，单纯皮疹12个月无后遗症。-行动建议：无肾炎者只需观察+避免剧烈运动。Q13.患IgA血管炎都要使用激素吗？-速答：否。-详细展开：根据国际KDIGO+EDTA共识，孤立性镜下血尿只需观察；轻-中度蛋白尿（＜1g/d）使用ACEI、ARB；大量蛋白尿、肾病综合征、肾功能下降需用激素±免疫抑制剂。-行动建议：可将决策树贴在诊室墙，让家属拍照留存。Q14.激素有哪些副作用？如何应对？-速答：可能出现满月脸、骨质疏松、感染、糖升高、生长抑制等副作用。-详细展开：预防骨松可补充维生素D800IU+钙剂500mg/日，6个月后测骨密度；监测血糖需在首剂激素后2周查空腹血糖，高危者用动态血糖仪；儿童采用隔日疗法可减矮小风险，停药后6–12个月出现追赶生长。-行动建议：发放《激素副作用自测表》，患者打钩后下次复诊带回来；建立用药日历，每日晨起顿服，饭后服奥美拉唑；记录满月脸、食欲变化。Q15.治疗疗程多久？-速答：轻症3个月，重症6–12个月。-详细展开：泼尼松起始1mg/kg·d（最大60mg）4–6周后每2周减10–20%，总疗程依据病理分级：ISKDCI-II12周，III-IV24周，V级可加MMF、CTX。症状缓解后2–4周开始减量，总疗程8–12周，切勿骤停。-行动建议：严格遵医嘱用药、减量，不可自行停药。Q16.NSAIDs禁用范围？-速答：急性期、蛋白尿＞0.5g/d、血肌酐＞正常上限时禁用。-详细展开：可改用对乙酰氨基酚或曲马多短期镇痛。-行动建议：在手机备忘录写“禁用布洛芬、双氯芬酸”，开药前给药师看。Q17.饮食有什么注意事项？-速答：无统一忌口，按肾功分级调整。-详细展开：肾功能正常者可摄入正常蛋白1.0g/kg·d；大量蛋白尿者摄入0.8–1g/kg·d优质蛋白；CKD3–4期者摄入0.6–0.8g/kg·d+低磷＜800mg/d；高血压者钠＜2g/d。急性期避开已知过敏食物，缓解期逐步恢复，无需终身忌口。可采用阶梯式添加法，第1周：瘦肉、米饭；第2周：鸡蛋、牛奶；第3周：淡水鱼；第4周：海鲜（每种观察48h）。-行动建议：给家属一张可打印的“7日低盐菜单”PDF。Q18.何时可上学、上班？-速答：腹痛、关节痛消失，血压、尿检稳定即可。-详细展开：返校前让班主任知情，体育课免剧烈对抗项目3–6个月。急性期卧床1–2周，皮疹稳定后1–2月内免体育课。-行动建议：开具“疾病诊断证明”，注明可参加文化课程，避免长跑、篮球等剧烈运动。四、肾脏专题Q19.为何反复测血压、尿？-速答：高血压与蛋白尿是肾衰的独立危险因素。-详细展开：收缩压每升高10mmHg，终末期肾病风险↑1.4倍。-行动建议：发放“家庭血压记录表”，要求连续7天早晚各测一次。Q20.IgA肾病与IgA血管炎肾炎（紫癜性肾炎）有什么区别？-速答：前者仅肾脏受累，后者有全身血管炎。-详细展开：两者病理均为系膜区IgA沉积，但紫癜肾炎毛细血管壁IgA更强；治疗策略相同。-行动建议：向成人患者解释“治疗方案与IgA肾病一致，不必纠结名字”。Q21.尿蛋白、血尿的意义？-速答：蛋白尿＞1g/d提示高进展风险；镜下血尿持续＞6个月需警惕。-详细展开：UPCR＞0.5g/g时5年内CKD3期风险28%；＜0.3g/g仅3%。-行动建议：使用手机App“UPCR计算器”让家属实时录入结果。Q22.会发展为肾衰吗？-速答：儿童＜5%，成人10–20%。-详细展开：终末期肾病危险因素有5项：起病年龄＞16岁、蛋白尿＞1g/d、高血压、eGFR＜60ml/min、病理新月体＞50%。-行动建议：对高危患者提前建立“肾替代治疗教育档案”。Q23.何时必须看肾内科？-速答：任何一次eGFR＜60ml/min或尿蛋白＞1g/d。-详细展开：肾科会评估是否加用MMF、CTX、Rituximab、新型内皮素拮抗剂Sparsentan。-行动建议：出现“3红（血尿、血便、呕血）；3痛（腹痛、关节痛、头痛）；3肿（眼皮肿、下肢肿、阴囊肿）”，即直接获取肾内科预约条，避免自己挂错号。五、复发与长期预后Q24.复发率多少？-速答：20–40%，多在12个月内。-详细展开：感染是最强诱因，占复发病例60%。30–50%在1年内复发。-行动建议：①每年流感季前1个月短信提醒接种灭活流感疫苗；流感疫苗每年9–10月接种，扁桃体反复化脓者（≥3次/年）考虑切除，出现咽痛24h内口服阿莫西林或头孢。②运动阈值：安全心率=（220-年龄）×60%（如10岁儿童≤126次/分）。③药物预防：复发≥2次者：小剂量潘生丁（1-2mg/kg/d）维持6个月。Q25.长期并发症有哪些？-速答：慢性高血压、慢性肾病、生育力下降（环磷酰胺相关）。-详细展开：随访20年后高血压发生率12%，对照人群3%。-行动建议：成人每2年做一次24h动态血压。Q26.慢性肾病风险？-速答：5年后CKD3–5期发生率3–7%。-详细展开：病理III级以上、持续蛋白尿者需终身随访。-行动建议：建立“红黄绿”随访机制，前半年每周尿检，后半年每月，再后每3–6月一次，至少3年。Q28.随访频率？-速答：按随访挂历进行，1-6月每月查尿常规，7-12月每月查，13-24月每3月查，25-36月每6月查。-详细展开：电子病历自动短信提醒，减少漏查。-行动建议：开通医院公众号“一键续方+检验预约”。Q29.感染或运动会触发复发吗？-速答：会。-详细展开：上呼吸道感染后2周内复发风险↑3倍；剧烈运动导致肌肉IgA释放。-行动建议：发放“感染-运动日记”，记录体温、咽痛、运动强度。六、家长专场Q30.孩子能“长好”吗？-速答：绝大多数能。-详细展开：10年随访94%患儿肾功能正常。-行动建议：给家长看“同龄孩子身高曲线”，解除焦虑。Q31.孩子能上体育课吗？-速答：稳定3个月后可逐步恢复。-详细展开：推荐游泳、快走；避免足球、篮球对抗。-行动建议：向体育老师微信群内发“紫癜运动分级表”。Q32.疫苗还能打吗？-速答：灭活疫苗可打，活疫苗推迟。-详细展开：激素≥20mg/d时禁活疫苗；停药1个月后恢复接种。缓解3个月后才能打活疫苗；使用激素、免疫抑制剂期间只打灭活疫苗。-行动建议：每次接种前让社区医生看用药清单。Q33.兄弟姐妹或下一代患病风险？-速答：极低。-详细展开：一级亲属患病风险1–2%，无需基因筛查。-行动建议：仅建议兄弟姐妹在发热后做一次尿常规即可。七、生活、心理与资源Q34.能正常生活吗？-速答：能。-详细展开：95%患儿成年后大学入学率与常人无异；成人患者80%可全职工作。-行动建议：建立“病友返校、复工经验分享”线上直播。Q35.会影响生育吗？-速答：疾病本身不影响；环磷酰胺毒性，女性：累积量＞8g→卵巢早衰风险＞40%，需评估卵巢功能；男性：＞7.5g/m?→精子冷冻保存。-详细展开：病情稳定6个月、停致畸药3个月即可备孕；全程肾科＋产科联合管理。禁用药物有替代方案，MMF可替换为硫唑嘌呤，ACEI可替换为拉贝洛尔。-行动建议：女性计划怀孕前6个月停用MMF、CTX，改用硫唑嘌呤（≤2mg/kg/d）。怀孕前3个月停用ACEI/ARB。以拉贝洛尔/肼苯哒嗪替代。Q36.能旅行、去高原吗？-速答：eGFR＞60、血压正常即可；备好7天药量。-详细展开：高原低氧可诱发血管痉挛，携带便携式血压计。-行动建议：开具中英文“病情证明+药品清单”，方便安检。Q37.复发时怎么办？-速答：24h内就医，带齐既往病历。-详细展开：先查尿、血压，必要时急诊留观。-行动建议：家属手机收藏“紫癜复发应急卡片”，必须立即急诊的征象。Q38.会不会变成IgA肾病？-速答：同一疾病谱，皮疹消退后若持续血尿、蛋白尿，即按IgA肾病管理。-详细展开：两者同属相关疾病，根据症状变化调整管理方式。-行动建议：密切关注尿检结果，持续异常及时就医。IgA血管炎不是过敏，也不会癌变；九成孩子可完全康复，成人通过规范治疗同样能正常工作生活。真正的重点只有一句—皮疹退后，坚持半年到一年的“尿常规+血压”随访，就能把任何潜在的肾损伤风险压到最低。本文部分内容经AI编辑修饰李毅夫医生的科普号
孩子得了“过敏性紫癜”，真的是过敏吗？家长必读！孩子得了“过敏性紫癜”，真的是过敏吗？家长必读在我的过敏门诊，经常有过敏性紫癜的患儿家长找我问诊，我会告诉他们这个病不是过敏性疾病。虽然名字里有“过敏”，但它和普通的过敏（比如食物过敏、花粉过敏）不一样！它是一种血管“发炎”引起的疾病，可能和感染、免疫系统“反应过度”有关。孩子会有哪些表现？?1.皮肤长红点：像瘀青一样的红紫色点点（压不褪色），多出现在小腿、屁股，两边对称。?2.关节肿痛：膝盖、脚踝肿痛，孩子走路一瘸一拐。?3.肚子痛：可能伴有恶心、呕吐，甚至拉黑便（警惕消化道出血！）。?4.小便异常：尿里有血或泡沫（可能是肾脏受损信号）。?注意：不是所有症状都会出现，但皮肤红点几乎每个孩子都有！特别注意的是有很个别的孩子腹痛为首发症状，后期才出现皮疹。为什么叫“过敏性”紫癜？?过敏性紫癜（HSP）目前更倾向于被称为IgA血管炎，其名称的由来与早期医学认知的局限性有关。19世纪时，医生首次描述该病时，发现患者常伴有皮疹（紫癜）、关节痛、腹痛等症状，且部分病例发病前有感染（如呼吸道感染）或药物接触史。这些诱因与过敏反应的触发因素类似，因此早期医学界误认为其发病机制与过敏（如IgE介导的超敏反应）相关，故命名为“过敏性紫癜”。?后来医学者发现该病是一种免疫复合物介导的小血管炎，主要因免疫球蛋白A（IgA）在血管壁异常沉积，引发炎症和血管损伤，而非传统意义上的过敏反应（如IgE介导的速发型超敏反应）。?国际共识（如2012年ChapelHill会议）建议使用IgA血管炎（IgAVasculitis）替代旧称，以更准确反映其病理机制。家长们最关心的问题有以下几个:1.要不要用激素？短期用很安全：如果孩子肚子痛、关节肿，肾脏受损伤等医生会开激素（如泼尼松）快速控制炎症，一般用1-2周逐渐减停，不会长期依赖。?别怕副作用：短期小剂量使用不会发胖，医生会密切监测。?2.新型药物有哪些？如果孩子反复发作或肾脏受损，可能需要升级治疗：?生物制剂（如利妥昔单抗）：精准打击“捣乱”的免疫细胞，减少复发。?免疫抑制剂：调节免疫系统，保护肾脏。?3.需要忌口吗？急性期：肚子痛严重时，暂时吃白粥、面条、蒸南瓜等好消化的食物，避免海鲜、牛奶、鸡蛋等高蛋白食物刺激肠胃。?恢复期：症状消退后，不用长期忌口！除非明确对某种食物过敏。?家长必知的护理要点?1.休息比吃药重要：急性期尽量卧床，避免跑跳（剧烈运动可能加重皮肤出血）。?2.重点观察小便：每周用尿常规试纸测一次，发现血尿/泡沫尿及时就医。?3.不要自己停药：激素需要逐渐减量，突然停药可能病情反复。?4.预防感染：感冒、拉肚子可能诱发紫癜复发，注意手卫生，少去人多的地方。?过敏性紫癜预后如何？一、总体预后1.自限性病程??大多数患儿（约90%）在4-6周内症状自行缓解，无后遗症。??复发率约30%-40%，多发生于初次发病后3-6个月内，但复发时症状通常较轻。2.死亡率极低??死亡病例罕见，多因严重并发症（如肠穿孔、脑出血或肾衰竭）引起。二、肾脏受累：影响预后的关键因素约20%-50%的患儿会出现肾脏损害（如血尿、蛋白尿等），其预后差异较大：多数恢复良好：??80%-90%的肾脏受累患儿在1年内完全恢复，尤其是仅表现为轻微血尿或少量蛋白尿者。少数长期风险：??约1%-2%可能进展为慢性肾病，甚至终末期肾病。??危险因素：持续大量蛋白尿（>1g/天）、高血压、肾功能异常或肾活检显示新月体肾炎。三、其他系统预后1.胃肠道症状??腹痛、消化道出血多在1-2周内缓解。???严重并发症（如肠套叠、肠穿孔）发生率<5%，需及时干预。2.关节症状??关节肿痛通常1-2周消退，无关节畸形等后遗症。3.皮肤紫癜??皮疹可反复出现，但随病程延长逐渐减轻。四、长期随访建议肾脏监测：?所有患儿需定期检查尿常规和血压，至少持续6个月；肾脏受累者建议随访3-5年。??若出现持续性蛋白尿或血尿，需儿童肾内科专科评估。最后总结下:过敏性紫癜不是“吃出来的过敏”，总体预后良好，但需警惕肾脏并发症。定期随访和早期干预是改善预后的关键。家长应关注患儿的尿液变化及异常症状，及时与医生沟通，确保长期健康。刘海燕医生的科普号