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王梦阳主任医师 医生集团-北京 首都医科大学三博脑科医院 啊，各位多系统萎缩的患者。 还有。 各位辛苦照顾患者的家属们，大家好。 今天呢，主要跟大家谈一谈多系统萎缩患者的看护问题。 这个多系统萎缩啊，它是一个慢性疾病。 至今呢，没有一个很好的特效药物。 所以说这个病在全世界呢，都是一个疑难疾病。 嗯，很多患者走了很多医院哈，在家属的陪同下。 可能去了三个，五个，甚至更多的医院。 但是呢，光是进行各种各样的检查。 在确诊之后呢，没有任何有效的治疗。 所以这些患者呢，都很灰心丧气啊，家属呢，也是同样的有悲观情绪。 在这种情况下呢，很多患者可能拒绝治疗。 或者是呢，治疗的兴趣不高。 啊，也没有一些兴趣去进行一些运动康复。 啊，整日呆在家里面？ 呃，还有一些患者呢，即使是在这个家属的强迫下进行治疗。 去到医院，但是配合度也不高。 呃，经常是抵触各种治疗啊，不住院。 呃，总希望在门诊解决。 但实际上，这是一个非常复杂的疾病。 不是那么简单就能治好的。 如果反反复复，几年之内总是匆匆忙忙的去治疗。 到最终结果呢，浪费的是自己的时间。 这个疾病呢，其实平均寿命只2022年06月26日
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王梦阳主任医师 医生集团-北京 首都医科大学三博脑科医院 多系统萎缩，乍一听名字，实在吓人！多个系统都萎缩了，比单纯一个系统萎缩肯定要严重而且复杂，影响的脑功能不止一种，椎体系统、椎体外系、植物神经、高级认知功能不同程度受损，进展速度快，起病几年就卧床不起，所有药物都无显著疗效，只能一天天消耗，直到最后的尽头！但是，这个病实际上也是分型的。不同的分型，进展和预后也是不同的。目前MSA主要分为两种临床亚型，其中以帕金森综合征为突出表现的临床亚型称为MSA-P型，以小脑性共济失调为突出表现者称为MSA-C型。从首发症状进展到合并运动障碍（锥体系、锥体外系和小脑性运动障碍）和自主神经系统功能障碍的平均时间为2年（1～10年）；从发病到需要协助行走、轮椅、卧床不起和死亡的平均间隔时间各自为3、5、8和9年。研究显示，MSA对自主神经系统的损害越重，对黑质纹状体系统的损害越轻，患者的预后越差。看来，多数患者还是死于并发症。生命在于运动，卧床后通常也就1年的生存期。因此改善患者的运动功能，改善植物神经功能，一定能延缓死亡。从该病的发病机制来分析，主要为：一是α-突触核蛋白（α-synuclein）阳性包涵体为特征的少突胶质细胞变性，导致神经元髓鞘变性脱失，激活小胶质细胞，诱发氧化应激，进而导致神经元变性死亡；二是神经元本身α-突触核蛋白异常聚集，造成神经元变性死亡。所以抗氧化应激、减少α-突触核蛋白异常聚集是治疗方向。综合目前所有的药物，有一些抗氧化的药物已经在尝试使用，但是如何减少α-突触核蛋白异常聚集呢？经颅磁刺激是一种神经调控的方法，目前在帕金森病的治疗方面取得了肯定的疗效，鉴于该病与多系统萎缩同为α-突触核蛋白病，因此我们有理由相信该治疗同样适用于多系统萎缩。在运动功能显著改善后，患者的生命将得到延长。国内外已经有多篇类似报道，结合我们的经验，相信早期就通过此项治疗、结合抗氧化应激，患者的生命周期应该能突破10年，甚至更久。2016年06月10日35001
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