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吴彤主任医师 北京高博博仁医院 移植技术 近期，医院的门诊大厅内，来了两位特殊的到访者——刘女士（化名）母子，只见他们捧着两束鲜花走了进来，并将这两束寄托着母子二人感激、祝福的鲜花送到了主任们手中。作为医院的老朋友，刘女士身上有着多个“标签”：优雅、知性的法语老师，美丽、温柔的年轻妈妈……此外，还是第一例外院移植后复发入院进行二次移植的成人急淋B战友，供者是她当时年仅6岁的儿子辰辰（化名）。如今，三年半过去了，刘女士恢复得怎么样？当初那位勇敢救母的小男孩有没有健康成长呢？突如其来的命运重锤，唯一能做的就是勇敢面对在生病之前，我一直认为自己是被命运眷顾的宠儿，凡事都能顺风顺水：考上理想的大学，研究生毕业，顺利地成为一名法语老师，和家人一起在美丽的城市幸福地生活。日子虽然忙碌但是特别充实，我也以为人生就会这样继续下去，但一切美好却在一张诊断单前戛然而止。因为常常感到乏力、容易犯困、眼睑下面发白、缺血，暑期放假后，以为是贫血的我就去医院查了一下血常规。可万万没想到，查着查着竟然查出了白血病！纵有万般错愕、惊恐、难以置信，但在事实面前，我只能选择接受、面对。住院后我先做了骨穿，由于当地医疗水平有限，还有很多检查需要寄到北京等地方去做。在煎熬等待检查结果的同时，我们一家人斟酌考虑后，决定带着我直接到北京接受治疗。北上入院治疗，那是一段异常灰暗的日子，无论是身体还是心理，我都备受煎熬。在经历了五个疗程的化疗，熬过了恶心、呕吐、腹泻等化疗不良反应后，我终于进仓接受了亲缘半相合造血干细胞移植。进仓的时候刚好是过年，我在仓里不仅是身体上难受，情绪上也是非常难过，痛哭宣泄，我们家人在外面租房也没有心情过年。终于熬到出仓的那一天，家人来接我，我望着窗外的积雪，心想着难熬的冬天终于过去了。第一次移植让我短暂地获得了一段宁静的日子，然而仅仅四个半月，白血病就卷土重来，且来势汹汹——我的大脑里也查出了白血病细胞，医生束手无策……不愿意放弃任何一个机会，多方打听后我来到了博仁。时至今日，我仍然清楚地记得刚来博仁的情形，那天爸妈、姐姐都陪着我（老公也在赶来北京的路上），我们一家人围在童春容主任的诊室里面。坦白说，刚来博仁的时候，我们内心也有质疑，但真的是在和童主任沟通后，她丰富的治疗经验和逻辑清晰的治疗思路，让我不由得对这家医院产生了信任和安全感。当天中午骨穿结果出来后，我就办理了住院手续。由于是移植后复发，所以刚开始治疗时，童主任团队包括我的家人，都期望CAR-T能够彻底治好疾病。在接受CD19、CD22CAR-T细胞治疗后，我的疾病维持得很好，定期骨髓、腰穿疾病持续完全缓解状态。就在我以为生活终于回归正轨的时候，差不多是治疗后一年的复查，结果发现白血病细胞如同幽灵一般再次出现。这一次我彻底崩溃了！三年来，不断的期望，不断的失望，每当我感觉自己终于要爬出深渊时，又再次狠狠地跌落下去，我还可以拥有将来吗？退无可退，一位母亲的艰难抉择看到过希望，还是不愿意就此放弃，我们又重新和童主任她们商量，要怎么把我这条命给救回来。考虑到我的病情，主任建议我进行二次移植。但一次移植时的供者，也就是我的姐姐，筛查后发现不适合做我二次移植的供者，骨髓库里也迟迟没有找到合适的供者，当时才6岁的儿子成了移植供者的最佳人选。一时间，我实在无法做出决定，因为生病长期在北京治疗的缘故，我已经错过了孩子成长的很多重要时刻，在外人眼中，我也许并不是一个合格的妈妈，如今还要让孩子冒着风险来救我，哪怕这个风险微乎其微，我也无法接受，保护孩子是一个母亲的本能。可天不遂人愿，边治疗边等待骨髓库供者期间，有段时间，我右胳膊开始出现发麻的症状，以为是不要紧的神经症状，拖几个月拖到过年，发现胳膊动不了了。做PET-CT检查发现，肿瘤细胞已经浸润到全身，我的病情真的不能再拖延下去了。童春容主任团队、吴彤主任团队共同讨论了我的病情，建议我尽快进行二次移植。这是一次“生死抉择”，我不想以伤害孩子为代价，来换取自己的一线生机。主任们跟我说，孩子做供者，此前案例不少，而且人体自我更新能力很强，在现在的技术下，可以做到不影响孩子的未来成长发育，叫我不用担心。我又想起了第一次移植后，那段时间我结束治疗回到家里，每天都和孩子在一起，他真的特别开心，幼儿园的老师都发信息告诉我说，他在学校各种表现都很好。可是如今，如果我不接受移植……艰难抉择之时，我反而镇静了下来，“我要活下来，孩子还那么小，不能没有妈妈！”我是一个白血病患者，也是一个母亲，儿子成长中我已经错过了很多，我不想再错过他以后的人生。这是我人生中最艰难的决定，但也是最正确的决定。之后的事情出乎意料的顺利。一边通过童主任团队的个性化方案治疗，我的白血病病情得到了有效控制，达到了一个较好的移植前状态。另一边，孩子的造血干细胞也十分给力，采集非常顺利。2019年5月20日，儿子的造血干细胞顺利回输到了我体内，那是一种特别奇妙、无法言说的感觉，从此以后“5·20”对我有了不一样的含义。二次移植得益于吴彤主任、宋艳智主任团队定制的个性化移植方案，整个移植过程我的全身反应都比较轻，出仓后也没有出现严重的排异反应。仓内的日子也不同于第一次那么难受、难过，宋艳智主任、袁二辉医生时刻关注着我的各项检查指标，让我很是安心；护理团队日常工作也非常细心，王小霞护士长每天都会嘘寒问暖，告诉我如何配合好医生护士，这也给了我十足的安全感。三年后，我可以异常坚定地说“不后悔”！三年半时光匆匆而过，不久前我也刚刚完成“三年大查”，各项指标都很不错。这次来京复查，儿子也刚好放暑假，我就特意把他带了过来，想给病友们一些鼓励：我是用小孩做供者，如果有人也有这样顾虑的话，让他们看看，不用担心，是可以的。辰辰现在已是一名小学四年级的学生，学习成绩很好，还是个小暖男。特别让我欣慰的是，如同当初吴彤主任说的那样，孩子的生长发育并没有受到影响，和同龄的小朋友一样健康地成长，看着眼前这位个头马上要赶上我的小小少年，我也体会到了“吾家有儿初长成”的幸福感。我也更加庆幸自己当初的选择，也感恩我有一个勇敢的儿子，我常常对外人说辰辰是一个来报恩的孩子，我为他骄傲。这一次来北京，我还见到了很多熟悉的面孔，豪爸、谢飞大哥，他们都曾帮助、鼓励过我，我也特别感激他们。谢飞大哥还说在病友间，我一度被称作是“奇迹”，我想说创造这个奇迹，离不开博仁医护团队的坚持和努力，再次感谢童主任、吴主任她们带领的团队，包括我到博仁就作为我主治医生的宋艳智主任，还有袁二辉医生、林跃辉医生，他们陪伴我、支持我一路走下来，对我而言，他们就像家人一样亲切。最后抗白路上，我亲爱的病友，我想对你们说：“不要放弃！坚持下去！”你们现在所承受的我曾经都经历过，要配合好医护人员，学会调整自己的心态，我们都有情绪低落的时候，难过、沮丧过之后，用自己舒服的方式去排解掉它，打起精神来再战斗！不念过往，不畏将来，活在当下，愿我们都能走过生命的严冬，迎来新生！主治医生点评刘女士，非常高危的白血病，博仁第一例外院移植后复发来我院进行二次移植的成人急淋B患者，供者为6岁的儿子。确诊急性B淋巴细胞白血病后，于外院化疗后出现分子学复发，接受亲缘半相合造血干细胞移植（供者为姐姐）后仅仅四个半月复发，并伴有中枢神经系统白血病。来到博仁后，童春容主任、吴彤主任为其制定了个性化治疗方案，先后给予CD19、CD22CAR-T细胞治疗，达到完全缓解。CR近一年后，刘女士又不幸出现分子学复发，专家团队建议尽早进行二次移植。因患者不想让儿子做供者，只能先等待骨髓库供者。童主任团队再次给予其CD22CAR-T后达到缓解，但不久疾病又复发，给予靶向药治疗后，没有达到完全的分子学缓解。之后又出现全面复发，查PET-CT提示全身多发转移，并伴有中枢神经系统白血病，专家团队通过化疗降低肿瘤负荷，又给予CD19CAR-T，骨髓、脑脊液均达到缓解，但髓外白血病尚未完全缓解，无奈之下只能选择强移。因迟迟等不到骨髓库供者，患者病情已经不能再拖延，最后还是选择6岁的儿子为供者。小供者虽然年纪尚小，当时体重只有26公斤，但幸运的是干细胞非常给力，回输后骨髓顺利植活，也没有出现比较严重的并发症，患者很顺利的出院。刘女士复发当时，国内二次移植的病例数还很少，风险较大，且患者状态差，非常瘦弱，全身状况差；移植前大化疗时，还出现麻痹性肠梗阻，折腾许久才好转，好在最后治疗效果非常好。出院后复查至今，刘女士各项检查结果都很好，已持续缓解三年多，病情、身体情况都恢复得很好。——吴彤主任、宋艳智主任团队袁二辉医生2023年02月16日
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