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曹倩主任医师 邵逸夫医院 消化内科 生物制剂对于那些不能耐受免疫抑制剂或对免疫抑制剂无应答的患者来说,生物制剂的出现是革命性的。生物制剂是一类新的疗法,它们不是化学合成物质,而是在一个特殊的“工厂”生长的蛋白质。这些蛋白质的作用机制是以抗体的形式,抑制身体的特定的引起炎症的蛋白质的活性。肿瘤坏死因子是其中的一个靶点。TNF是一种炎性蛋白质,该蛋白质的活动导致一系列复杂的炎症反应。通过阻断其活性,炎症可以被治愈。 由于生物制剂是蛋白质,若通过口服摄入,则会被胃酸消化分解而失去活性,因此,目前生物制剂只有通过静脉或肌内注射的剂型。生物制剂的制作需要对初始抗体进行一遍一遍地精确复制。每一个生物制剂都有自己的专利。这就是这些药物普遍昂贵,且永远不会有仿制药的原因。 它们起效很快,可以用来代替激素或帮助激素撤退。这种药我们建议持续使用。经验告诉我们,如果开始使用生物制剂,建议就持续地使用下去。因为一旦停下来,你的身体可能形成针对生物制剂的抗体,通过过敏反应的机制,容易使药物失效。打个比方:假设你和一个人谈对象,起初你不喜欢他,但是后来你慢慢习惯了他的存在;然后,让他离开一段时间,再回来;现在,你记起了一开始不喜欢他的理由,再次想让他离开。这就是你的身体对待生物制剂的态度。因此建议你持续使用生物制剂,以保持其有效性。这是一个郑重的承诺。 英夫利昔单抗(类克)是第一个生物制剂,已经面市超过10年了,并用于治疗炎症型及瘘管型克罗恩病和溃疡性结肠炎。它由75%的人类蛋白和25%的老鼠蛋白组成。目前可选的TNF剂有两种。阿达木单抗是一种可注射的生物制剂,用于治疗克罗恩病和溃疡性结肠炎。它是由100%的人类蛋白组成的。你可以自己隔周注射一次。由于其制作需要专利技术,所以它并不比英夫利昔单抗便宜。 我们不认为有哪个生物制剂比其他生物制剂更好的情况。因为它们的成本、收益以及潜在的副作用都很类似,决定权在于你自己。我在与活动性克罗恩病患者谈话时,放在首位的是,哪个可以用医保报销以及你更喜欢哪个。 我有一些患者喜欢英夫利昔单抗,因为它需要在输液中心给药,健康护理专业人员帮助解决输注期间或输注后的任何问题。此外,一些患者希望能有光明正大的理由请个半天假,和病友在接受注射那天见个面。在我的患者中产生了多对恋人,他们就是在注射英夫利昔单抗时认识的。有些患者喜欢自己隔周注射一次阿达木单抗,他们觉得这很方便。还有一些患者无法接受自己给自己注射,即使是很短的、细针状的类似肾上腺素的注射器。因此,他们会每个月去当地卫生院接受两次阿达木单抗注射。 因为生物制剂是一种含蛋白质成分的抗体,所以你的身体能形成针对该抗体的抗体(抗抗体)。我知道这让人感到迷惑。这种机制会导致过敏或“超敏反应”,或导致生物制剂的失效。就好像走进一家面包店,开始时你闻到了糕点甜蜜的香味,但时间一长,你就习惯了这些气味,感觉不到它们了。在注射英夫利昔单抗时,可能出现荨麻疹、气促;或者在注射英夫利昔单抗后一周,出现畏寒、发热,同时可能出现严重的关节肿痛,这些症状很容易被误认为是流感导致的。但这些反应与“过敏”不同,它们可以在你第一次接触生物制剂的时候就出现。(在这种情况下,你的身体有一个直接的炎症机制,它不需要初次的暴露做铺垫;而“过敏”在一次暴露时是不会触发的。)注射前用抗组胺药和泰诺,再加上临时一次的激素,通常可以防止上述反应发生。我不习惯给每位英夫利昔单抗使用患者进行预防用药,但有些医生习惯这样做。我们尚没有观察到预防用药带来的显著差异。 如果你在使用英夫利昔单抗前进行预防用药后,仍有反应,且反应严重,那么这代表着你对该药物过敏。我们可以换一种生物制剂,因为你对一种生物制剂过敏不代表对另一种也过敏。过敏反应可以发生在注射部位,局部出现荨麻疹、发红、肿胀等。但是,体内产生的抗体有时不导致过敏,而导致药物失效。这意味着药物对你没有作用。在发生这种情况时,我们可能尝试增加剂量或缩短用药间隔的时间。但对于某些患者来说,这样做也不管用。避免出现这种情况的方法之一,就是定期规律给药。如果用药不定期,你会更容易出现过敏或免疫反应。这就是在使用生物制剂前必须慎重考虑你是否能做到定期规律用药。 英夫利昔单抗、阿达木单抗都能增加感染的风险。它们对抗的TNF是免疫系统的一个重要组成部分,用于打击感染。使用这些抗TNF是免疫系统的一个重要组成部分,用于打击感染。使用这些抗TNF药物时,你更容易感染细菌、病毒、真菌。如果有结核杆菌蛰伏在你的身体,它们也可以重新激活结核杆菌。所以在开始使用生物制剂之前必须进行结核筛查。因为使用这些药物时不需要特别的血液监测,我们只需要特别注意有无任何新症状出现,这些可能暗示了潜在的感染。 与所有生物制剂相关的风险是淋巴瘤。请注意,这里用的是“相关”,而不是“导致”。目前,还不清楚为什么在使用生物制剂的患者(不只是炎症性肠病的患者),某些类型的淋巴瘤的发生率高于那些不使用生物制剂的患者以及正常人群。我们已经在进行用药患者的大样本随访,以便更好地统计淋巴瘤的发生率,并观察相关变化趋势。根据我们的早期经验在使用这些药物的第一个10年中,淋巴瘤的风险似乎有所增加。因此,我们要注意的是,可能生物制剂的使用时间越长,患淋巴瘤的风险越高。淋巴瘤在正常人群的患病风险约为0.2‰;在使用生物制剂后,发生淋巴瘤的风险为上述正常人群的2倍或者3倍,达到0.4‰~0.6‰。 也许使用生物制剂听起来可怕。但事实上我并不认为有多可怕。对一些重症的炎症性肠病患者,在已经对其他药物耐药的情况下,生物制剂带来了希望。证据表明,每一种生物制剂都可以降低住院率,提高生活质量,并通过减少疾病的活动和延长发作的间期,在总体上减轻财务负担。有研究表明,患者比医生更愿意承担药物带来的风险,只要它是有效的。每一次的决定都是效益和风险之间的平衡。想象一些简单的决定,比如开车去杂货店:为了不冒风险而不买商品,或者购得物品但要承担开车途中车祸的风险,你选择哪个?许多炎症性肠病患者不得不忍受持续的激素使用,知道这些生物制剂的出线。而生物制剂大大改善了他们的生活品质。 沙利度胺 沙利度胺虽然不是生物制剂,但它也是TNF靶向药物,可用于治疗克罗恩病。它最初被批准用于缓解妊娠期恶心,但却导致了一个严重的出生缺陷——新生儿四肢短小(海报肢症),因此退出了市场。近几年,由于其一直血管生长的作用,沙利度胺再次被利用。新生血管的生长参与了克罗恩病的炎症反应,停止新生血管生长的过程可以治疗克罗恩病。为防止妊娠期妇女滥用或误服,需要有医生开具的处方才能购买沙利度胺。 老年人的药物选择我想特别补充一下炎症性肠病老年患者的药物选择。随着年龄的增大,服用的药物越来越多。你一定要让你的医生知道你正在服用的所有药物,因为很多药物对炎症性肠病有潜在的影响。举例来说,如果你有关节炎和冠状动脉疾病,那么你可能正在服用非甾体抗炎类药物(阿司匹林),这可以导致疾病发作。即使是遵医嘱的正常剂量的非甾体抗炎类药物也能导致复发。 对于老年人而言,更难以选择用哪些药物来治疗炎症性肠病,因为随着机体的衰老,分解代谢药物的情况会发生变化。你可能对某些药物变得敏感,剂量要相应减少;或者你可能对某些药物不吸收,剂量要相应增加。此外,对不同药物间的相互作用和副作用的观察是非常重要的。有些老人吃很多种药,以至于很难预测用药后的效果会如何。 炎症性肠病药物对老年人的作用如下: 1.氨基水杨酸盐的耐受性良好。 2.硫唑嘌呤和6-巯基嘌呤一般耐受良好。因为起效缓慢,所以它们很少被用于急性发作的炎症性肠病患者。同时,随着年龄增大,淋巴瘤的风险也会增加。 3.对于老年人来说,与年轻人一样,口服和外用(栓剂和灌肠剂)药物组合可以增加效果。(对于患有关节炎的老年人来说,局部用药可能很困难。) 4.相对于年轻而言,老年人使用英夫利昔的疗效或安全性可能没有差异,但也有人认为风险会增加。 5.糖皮质激素出现严重并发症的风险较高。副作用包括骨质疏松症、白内障、青光眼、糖尿病、精神病、抑郁症、感染、电解质异常、充血性心力衰竭和高血压。一些并发症,如药物导致的糖尿病,在患者停止用药后会消失;但有些并发症则需要持续治疗甚至手术,比如白内障。 如果你对药物、剂量、不良反应有任何疑问,请咨询你的消化科医生。 临床试验也许你已经尝试过的药物都没有奏效;也许你对激素依赖而无法撤下激素;也许你有严重的副作用,从而阻止你继续使用某些药物。如果你有以上几种情况,那么可以考虑去参加临床试验。 任何时候,在全中国范围内都有多个试验在不同的研究中心进行。在过去的10年中,临床试验提供了更好的治疗炎症性肠病的药物。想想看,如果没有经过临床试验的检验,这种药物将不会被用于炎症性肠病患者身上。参与临床试验有以下几点好处: 你能享受到其他地方无法给予的尖端治疗。 相关的医疗是免费的,你甚至可能会收到一些报酬来补偿你所花的时间和精力。 你正在帮助推进炎症性肠病治疗科学的发展。 这可能是一个证明你已经用了一切方法来避免手术的机会。哪怕必须要手术,也不会再有遗憾和后悔。 所有临床试验,不论其规模大小或资金来源,都必须在特定的政府网站公布。因此相关政府网站是一个很好的资源,可帮助你了解所在地区正在进行的临床试验以及周边的医疗环境。此外,所有的临床试验都是由伦理审查委员会批准的,该委员会不隶属于研究者或制药公司,因此,你的权利可以得到保护。2021年08月12日 1976 0 8
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窦晓坛副主任医师 南京鼓楼医院 消化内科 可以考虑有限度的去停药的,那在这里面停药呢,还有一个问题是需要大家要特别注意的,就是一定不要忘了定期的去复查和监测复发,为什么要这样说呢?就是因为我们炎症性肠病有这么多的治疗药物,但是到目前为止,我们还没有一个药物能够彻底的从病因上去去除,去彻底的治愈炎症性肠病,我们现在。 绝大多数的治疗药物,都是以控制炎症作为一个治疗目标的啊,因此呢,当我们药物停了以后啊,除了极个别的一些,呃,惰性发展的病例以外,你给他足够长的时间,可能会必然会复发的,所以说在这个过程当中,停药以后,我们一定要不要忘了去,呃,定期的去复查血,复查呃肠镜,复查我们的呃,CT或者是磁共振去监测。 这个溃疡有没有复发,而不是说等到症状出现了之后再去检查,因为前面我们已经提到了,症状的这个复发呢,它其实是滞后于我们炎症还有溃疡的复发的。那再一个呢,就是最后呢,还是要提醒大家,一定要在医生的指导下去用药,去停药啊,因为治疗炎症性肠病,医生和病人呢,我们其实是在一个战壕里的,那么医生呢,在去处方药物,或者说去指导病人用药的时候,一定是权衡了利弊,一定是觉得好处是大于这个药物的副作用的时候,才会推荐病人去这样用药的。所以2021年07月26日 880 1 2
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曹倩主任医师 邵逸夫医院 消化内科 积极的自我管理炎症性肠病对每个患者的影响都不尽相同。我们的主旨是“炎症性肠病的治疗因人而异”,所以在这里并没有任何应对疾病的通用诀窍。你可以把治疗过程看成是一场在你和你的医疗团队之间持续进行的讨论。医生们给出治疗建议,而你则对治疗效果进行反馈,然后你和你的医疗团队再一起找出治疗中遇到的问题,明确治疗目标,并拟定治疗方案。 这就意味着你必须要积极地参与到治疗过程中去。试想一下:你的医疗团队在制订治疗方案时需要倾听患者本人的意愿,而你则需要了解医生们为你推荐的治疗方案。作为一个医生,我强烈地感受到:自己是来帮助患者积极面对生活的——患病绝不能成为消极逃避的借口! 治疗需要团队的共同努力,并且也不存在单一正确的方法。然而,我们总需要从某处开始着手尝试。在一些重要的里程碑时刻(比如就诊时或病情恶化时),我们需要进行积极的医疗干预。下面,我想跟你分享我和患者在这些关键时刻探讨并做出的各种治疗决定。 在和患者初次会面时,我们的脑海中通常会浮现出三类治疗方案:即刻方案、短期方案以及长期方案。一般情况下,你和我们会希望能马上处理一两个你正在经受的主要症状——通常是疼痛和腹泻。如果你刚被确诊为炎症性肠病,那么治疗的侧重点将与复发患者有所不同。 即刻方案让我们假定你刚刚被确诊,现在正在办公室里和我们讨论检查结果。我们首先需要确定:你是需要接受住院治疗呢,还是已经足够稳定、可以回家按照治疗方案照顾自己。为此,我们要评估检查结果所反映出的炎症的部位和严重程度。这将有助于我们大致了解损伤的程度,并且有助于你理解当前症状发生的原因。 无论是住院治疗还是回家治疗,下一步都需要确定治疗药物。有的药物有抑制炎症和缓解症状的双重功效,而有一些则只有其中一种功效。如果住院,治疗一般会包括静脉药物(如甾体类激素、抗生素和补液等)。当患者能社区足够的液体和能量并且出血和腹泻症状也大为减轻时,我们就认为其病情已足够稳定,可以出院。 每当你开始使用种新药时,请务必在前两周内和你的医生保持积极沟通,以便讨论药效。这是弄清方案是否奏效以及你能否耐受治疗的唯一方式。治疗方案可能因为一下几个原因而未能奏效: 1. 相对于炎症的活跃程度,药效可能不够强力。我们常首选副作用较小的药物,并希望它能控制住炎症 2. 你的疾病可能比我们预估的更为活跃。患者有时会掩饰他们的症状,以免表现得像个“弱不禁风的人”,初定的治疗对这些患者可能不会奏效。 3. 你可能因为不能耐受药物的副作用而无法用到足够的药物剂量 4. 一些药物需要较长的时间才会完全起效 5. 其他一些会对诊断造成混淆的因素未考虑到结果中去,如持续感染或合并感染。 诸如药物过敏、严重药物副作用或者经济上无法负担药费等问题,你需要尽早地与医生讨论,以免你的医生误以为治疗进展一切顺利。在向医生描述自己的情况时,你要做到开诚布公。 某些瘘管型克罗恩病患者也许需要接受外科手术治疗。就拿张凯来说,当他赶到医院急诊时,感觉已经十分槽糕,而在之前的三天内,腹痛、发热、恶心和呕吐等症状一直在不断恶化。几天前,他刚参加了一个朋友组织的野外烧烤,所以一开始他还以为自己只是食物中毒。而CT扫描显示,在他右下腹有一处巨大脓肿;另外,肠道还有多处发炎。最终,他被推进了手术室。外科医生为他进行了脓肿引流,切除了部分病变肠管,之后进行了缝合。随后几天,张凯发现有粪便从手术瘢痕上的一处小口流了出来——留在张凯体内的部分病变肠管和体表之间已经形成了瘘管。张凯来找我寻求治疗意见,我认为他需要再次进行手术。 如果瘘口发生在肛周或者阴道区域,又或者直接从腹壁排出肠液,那么这种即可治疗往往需要外科医生的参与。在接受外科治疗后,你需要做各种检查来评估伤口的愈合程度,另外还要学习如何让伤口一直保持闭合状态。 短期方案从使用新的处方或疗法开始至两周后的复诊结束,治疗将由即可方案过渡到短期方案。短期方案可能仅仅是维持现有治疗,但如果你能耐受药物却未获得预期的应答,也可能需要增大药物的使用剂量。为了达到所需疗效,我们可能需要短暂地添加另一种药物。如果你已经达到预期的效果(如甾体类激素)或者你因为副作用而无法服用足量药物(如柳氮磺胺吡啶),那么我们需要减小药物的剂量。 如果药物治疗达到了预期的疗效,那么接下来可能就需要做检查了。比方说,我会通过做一些检查来了解你的营养及骨骼状况,而这些检查(比如维生素水平和骨密度检查)通常并不专门用于炎症性肠病的确诊。利用这些信息,我们或许可以通过调整膳食搭配和辅助药物,找到改进你的长期健康状况的方法。另外,我们还可以看看你是否需要看营养门诊。 李茜,一位35岁的克罗恩病患者,吸烟,并且因出差频繁而常在外用餐。她来就诊时主诉有腹部绞痛和腹胀,并告诉我说她有时能在粪便中看到未消化的食物。最近的一次肠镜并未提示有任何活动性病变,而且她也一直检查按照医嘱服药。但李茜在旅途中毫不注意饮食,专拣方便的吃,并为此付出了代价。因此,她去向一位营养师咨询出差时的饮食选择。在我遇到她时,她告诉我说腹痛和腹胀都已改善,因为她在下午4点以后会避免吃某些食物(比如含咖啡因的饮料和油炸类食物)。 长期方案一旦我们确定了治疗的类型及目标,就会开始施行长期方案。为了让你维持缓解状态并处于最佳的健康状态,我们会找出导致复发的因素,制订健康管理计划,并尝试最大限度地提高健康相关的生活质量。生活质量问题与你的个人目标(比如养家糊口、完成学业、工作和恋爱)息息相关。这类问题就如同个人的心理状态一样,会随着时间的推移而发生变化,重要的是要意识到生活质量是如何反过来影响健康的。 如何寻找可靠的疾病信息作为一名要带病生活的炎症性肠病患者,需要了解的信息是如此之多,就连我们医生每个月都会学到一些关于治疗克罗恩病和溃疡性结肠炎的新知识。但如果一下接触到过多的信息,你可能会觉得无法招架,毕竟一个人的接受能力是有限的。知识的更新如此之快,你几年前学到的关于炎症性肠病的知识到现在可能已不再准确。我们建议你先学习当前需要的知识,然后保持好奇心,按照自己的步调和需要继续学习。 在学习新知识时,有些高质量、可靠的信息来源可供利用。比如美国的克罗恩病及结肠炎基金会(CCFA,www.ccfa.org)、美国国立卫生研究所(www.nih.gov)和炎症性肠病临床研究基金会(www.myibd.org)的网站上可以找到最新的可靠信息。其他的来源包括WebMD、UpToDate(www.uptodate.com/patients/index.html)及各类大学、肠胃病诊所、制药公司的网站。每个信息源有各自的倾向性和时效性,所以我们鼓励你去和你的医生探讨这些信息,尤其是有关药物的部分。这也是炎症性肠病患者与医疗团队之间持续交流的一部分内容。 自我认知工具你可曾考虑过通过记录日志,将你的症状与进餐时间、饮食、参加的活动、月经周期(如果是女性患者)等因素联系起来?这些信息将帮助你和你的医生更深入地了解你独特的发病规律和个人习惯,从而帮助你更好地对炎症性肠病进行自我管理。此外,我建议你把检查结果和所服药物连同日期和剂量一起列出来(如下表)。这样做能帮你避免因忘记日期而去做最近做过的检查,或者因忘记药物名称而在此服用无效的药物。而且在你去看一位新的医生时,这样做能提供非常有价值的信息。 在施行短期方案时,我们要为改善症状和观察疗效制订一个切实可行的时间表。同时,在这个时间段让家人们参与进来很重要。这样,在疾病的早期阶段,他们也可以一起学习相关知识。我鼓励我的患者们在前几次门诊时带上他们的配偶、朋友或者亲戚。 短期方案也可能包括外科手术。张科的情况就是如此。张科是一位48岁的汽车修理店经理,于3个月前被确诊患有溃疡性结肠炎。就诊时,他每天有10~12次血便并且体重开始快速下降。他在之前确诊时曾住院接受静脉甾体类激素治疗,而后带着口服甾体类激素出院,但他从未真正好转。张科每天依旧会有数次血便并且体重持续下降。当他来找我们就诊时,体重已经下降了20%,几乎无法走动。他贫血、营养不良并且痛苦不堪。甾体类激素已无法挽救他严重发炎的结肠,所以我们建议对结肠进行外科手术切除。 外科手术听起来很可怕,但有时病情的发展比你想象得要快。有些患者如果耽误了手术,他们的情况可能变得很糟(甚至可能死亡)。好的治疗应包括公开谈论任何对于手术的恐惧以及阐明内科治疗的局限性。 当你看到症状有所改善并且开始感觉好一些的时候,就要开始考虑生活方式和生活质量的问题了。我们将探讨如何对饮食、工作或学习计划做出适当的调整,以及你关心的有关亲密关系、家庭计划和其他方面的各种问题。如果你的医生能对你的生活有所了解,那么他就能帮助你选择合适的治疗药物并为后续门诊预约合适的时间。 并非所有的健康问题都与炎症性肠病相关。消化内科通常只关注你的炎症性肠病治疗,一般不会处理诸如感冒、流感、背痛、踝关节扭伤等问题。你的消化内科医生或许能够处理你碰到的所有健康问题,但要明白所谓专科医生只是在医学的特定领域接受过特殊培训。相比之下,社区医生接受的医疗培训则更为宽泛。因此,这两种医生你都会需要。 你的医疗团队鉴于你所患的是一种慢性疾病,无论你是做普通的体检还是应对突发的紧急问题,用药可供咨询的专业医疗团队都会将让你获益匪浅。我认为你需要一位社区医生来处理一般性的健康问题,另外你还需要一位消化内科的炎症性肠病专家。无论是就诊于社区医生还是消化内科医生,你的常规护理度会被委托给护士。因此,消化内科的护士可能更善于处理消化道问题。 我们强烈建议你去找哪些你能与之进行有益交谈并从中学到知识的医疗专业人士,他们乐于倾听并愿意将知识传授给你。作为一名炎症性肠病患者,为了照顾好自己,你可能需要与人讨论一些非常私密又通常难以启齿的事情,比如粪便从异常部位排出或性交不适。你可能觉得与同性讨论这类问题更为自在。假如你是女性患者,可能更希望跟女医生交流,暗恶魔你就应该积极物色一名女医生来负责拟定治疗。 社区医生我希望你能照顾好自己的身体,而不是仅仅关注炎症性肠病。虽然我的理解,这疾病会时不时让你无暇顾及其他事情,但请不要因为治疗克罗恩病或溃疡性结肠炎而忽视你身体的其余部分。炎症性肠病患者,无论男女,还可能罹患癌症,也可能发生心脏病或南卒中(俗称“中风”)。 你需要一位医生来照看炎症性肠病以外的其他健康问题,并且他要能综合性地评估你的整体健康状况。随着年龄的增长,你将会越来越需要有人来帮你关注一般健康状况和某些特定健康问题。而大多数年轻人,即便是炎症性肠病患者,也还是相对健康的。 这位你说倚重的社区医生可能是全科医生或内科医生——两者都接受过全面的医学培训。他说不定就是你在确诊炎症性肠病以前的初诊大夫,并且对你的后续治疗可能会非常有帮助。在一些地区,内科医生会承担大部分炎症性肠病的治疗,只有当病情非常复杂或需要专门测试时,才会将你转诊到消化内科门诊。无论如何,请与你的社区医生保持良好的关系,这和与炎症性肠病专家保持良好关系一样重要。 如果你有心脏病家族史,那么你患心脏病的风险也相对应提高了。高胆固醇导致的动脉粥样硬化仍是美国人死亡的首要原因,你并不会因为患有其他疾病而对此产生免疫力。如果在炎症性肠病治疗中使用了类固醇类激素(可导致糖尿病和高血压),呢么你就需要定期监测胆固醇、血压和血糖。同样地,对癌症也需要定期监测。比如女性可以从40岁开始需要定期进行乳房X线检查,而男性从50岁开始需要定期进行前列腺特异抗原(PSA)的检测。 许多炎症性肠病患者认为他们不应该接种疫苗。然而,事实并非如此。炎症性肠病患者必须避免的是那些包括活病毒的疫苗,如小儿麻痹症、黄热病、水痘和轮状病毒的疫苗。如需上述疫苗,那么应在开始使用一下任何药物之前进行接种:激素、免疫抑制剂和生物制剂。因为你一旦使用了这些药物,免疫系统将无法对疫苗产生正确的应该,从而导致疫苗无法为你提供任何保护。炎症性肠病患者接种预防肺炎、流感、破伤风和肝炎的疫苗仍然是安全有效的,并对你的健康至关重要。感染上述病毒可能导致炎症发作,也可能延长炎症性肠病的症状持续时间。 消化内科医生需要花额外的3~4年接受胃肠病学和肝病领域的培训。我们专业被戏称为“肚子和屁股”,它研究食管、胃、肝、胆、胰腺、小肠和大肠(结肠和直肠)这些脏器的疾病。消化内科医生并非外科医生,不过他们也做内镜一类的检查,而像摘除胆囊、脓肿引流这类手术就只有外科手术医生才能做。并非所有的消化内科医生都对炎症性肠病感兴趣,我们建议你找一位炎症性肠病方面的专家。 你需要去炎症性肠病中心我的一些患者想知道他们是否需要去专门的炎症性肠病诊疗中心就诊。我通常会试着向他们解释,即使都是专门的炎症性肠病诊疗中心,“专业化”的程度也有所不同。哪些每周诊治大量炎症性肠病患者的诊疗中心往往会进行一些新药临床试验,提供最新的疗法,并且有相当丰富的复杂病理诊治经验。在寻求诊治意见时,他们可以提供很好的资源。 但是,去那些地方就诊可能需要你来回奔波,并且会给你增加额外的经济负担。此外,在这样一个大型的医疗机构中,你可能会感到不知所措。在治疗的不同阶段,你可能会同时见到好几位不同的医生,其中一些还在实习。有如此之多的医生参与你的诊治,会让你弄不清究竟哪位才是你的主诊医生。你也许宁愿去小医院就诊——在那里没有那么多教学和培训,你可以和医生在小办公室里面对面地交流病情。我鼓励患者根据自己的实际情况,来寻找最合适的医院。 外科医生在一些地区,外科医生比消化内科医生的数量多。外科医生除了做手术,也做结肠镜检查。克罗恩病患者并非全部由消化内科医生确诊,有些患者的初始症状很像阑尾炎,因此在被当作阑尾炎治疗后才确诊。溃疡性结肠炎患者接收“J”形储袋手术后,可能因手术效果不佳,需要再次寻求外科医生的帮助。外科医生在炎症性肠病方面往往没有经过专门培训,所以我建议当你真正需要做外科手术时再去找外科医生,炎症性肠病的诊疗还是交给消化内科医生更好。 住院医生有些机构设有专门的“住院医生”负责照顾住院患者。当你因炎症性肠病复发入院时,这位医生可能会负责你的治疗。住院医生通常与你的主诊医生协同工作。一旦出院,这位医生将不再参与你的疾病治疗,不过在住院治疗的这段艰难时光里,你和你的住院医生可能会建立起紧密的情感纽带。 如何最大限度地从门诊中获益1. 列一张就诊问题清单,并按重要程度排序——以防在一次沟通中无法谈完所以问题。 2. 请人陪同、录音,也可以做笔记。这样在离开医生的办公室后,你不会忘记任何有价值的信息。 3. 将期望值放得实际些。你的医生不能治愈你的疾病,他也没有无限的时间陪伴你。 4. 寻求积极主动的自我管理方法——你日积月累的努力终将得到回报。 5. 每次就诊后保存检查结果。这样做能使你更清楚地了解自身的状况,而且方便其他医护人员了解你的病情。2021年07月12日 2484 0 8
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曹倩主任医师 邵逸夫医院 消化内科 你的感受处理好了吗?关于生活质量的研究表明,大多数炎症性肠病患者与健康人群的生活质量没有差异,不同的只是在病情或炎症发作时。病症的不可预测性和一些令人尴尬的问题,如便急、放屁、大便失禁等,肯定会增加炎症性肠病患者的负担。所以毫不奇怪的是,研究表明炎症性肠病患者与其他人群相比更容易出现抑郁症的表现。而不幸的是,这种抑郁症往往不能被诊断或治疗。 可预测的步骤 伊丽莎白·库伯勒-罗斯描述对不幸事件认识的五个阶段非常适用于炎症性肠病患者。您可以根据自己的情况来确定自己目前处于哪个阶段。这样做有助于理解自己的感受,这也是炎症性肠病患者自我管理的第一步。 否 认 人们当得知自己患炎症性肠病时的典型反应是,“这不可能是克罗恩病,肯定是感染或寄生虫病”。这时,您会去看不同的医生并得到同样的答案。我鼓励人们去寻求不同意见,特别是对对炎症性肠病研究有专长的权威机构的意见。当您去拜访第四个医生,并且听到同样的答案时,就应该接受这样的诊断并且开始接受治疗。 从那些已经确诊了一段时间的患者那里,我经常能听到这样的内容,“我不认为这是一次爆发,这可能是吃的东西不对或一次流感”。您必须倾听自己的身体,认真地想想您的症状是否符合这种疾病爆发时的症状,而您只是不愿意相信,还是您真的在您所在的社区或办公室被传染了流感。否认活动期症状的时间越长,控制病情治疗所需要的力度就越大。最好的办法是面对现实,积极主动治疗。拖延和浪费的时间只会使情况变得更糟。 愤怒 “为什么是我?我不应该得这个冰!”您当然不应该得病,但生气并不能解决任何问题,也不必这样去浪费时间和精力。我告诉我的患者,每个人都有不顺利的时候,但有些人流露在表面,有些人则深藏在心里。我们都认为别人是完美的或者拥有一切,但其实并不是这样的。越早停止对自己或对这个世界的愤怒,就可以越早朝着积极的方向前进。 交 易 我总是听患者说,“如果我在饮食上更注意并且戒烟,那么这一切都将消失。”我希望这是真的。改变饮食可以帮助改善症状和整体健康状况,但它不会停止炎症的进程。改变会使您受益,但不会使炎症性肠病消失。 抑 郁 炎症性肠病患者抑郁症的发病率比健康人群的高,并且有很多人不能被诊断和治疗。无法工作,不便参与社交活动,不能吃想吃的东西或有着持续的疼痛,所以的这一切都会导致情境性抑郁或长期抑郁状态。没有人会怪你,但什么也不做只会适得其反。有时,治疗抑郁症比治疗原疾病更重要。 一些抗抑郁药物潜在的副作用反而有益处。有一些会刺激食欲,而其他一些可能引起便秘。服用抗抑郁药物不再是一件难堪的事情。如果需要服用一些抗抑郁药物来改善情绪,没有关系,这不是一种“精神依赖”,也并不是虚弱的表现。一些抗焦虑的药物可能上瘾,因此,对于这些药物需考虑短期治疗的使用。 接 受 不幸事件处理的最后阶段是接受。这时,你开始前进并行动起来配合治疗了。有时虽然会尝试做一些无效的事情,但是对待疾病的积极态度有助于与医护人员畅所欲言地讨论你所担心的问题。有大量数据表明。态度积极的患者能更好地响应治疗,而且最终的结果也更好。 告诉其他人向其他人解释自己患有炎症性肠病是一件非常困难和痛苦的事情。因倾诉对象的不同,其结果有时是灾难性的。有时,你外表上看起来很正常,但实际上感觉很糟糕。一整天随时准备冲向厕所,或者因为进食的方式而要解释为什么不能接受别人的晚餐邀请,这些都是令人非常尴尬的事情。 家庭成员 之所以说把患炎症性肠病的消息告诉家人很重要,是因为这种疾病有遗传因素。如果一个家庭有人得了炎症性肠病,那么其他家庭成员患炎症性肠病的风险也随之增高。另外,你告诉他们后,他们会如释重负,因为他们可能早就注意到你的病情了。而且要向他们解释清楚,虽然家庭成员患病的风险增加了,但这不是传染病,你不会把这种疾病“传染”给他们。 朋 友 也许你的朋友也早就注意到你身体不适了。如果他们是真正的朋友,他们会在你公开说明以后支持你。如果你不断地拒绝邀请或提前离开,不告诉他们反而会导致反感和误解。他们可能认为你不想花时间和他们在一起!你会惊讶地发现,很多人在得知你患有溃疡性结肠炎或克罗恩病时会说“亲爱的,我知道的,我也有”,或更令人震惊的是“我也有,不要告诉别人。” 潜在的伴侣 约会是如此令人紧张的活动,以至于在什么时候告诉正在约会的对象你有溃疡性结肠炎或克罗恩病是件难办的事。潜在的伴侣对你的病情如何反应取决于你和他(她)见面的方式,是由已经知道你病情的朋友安排的,还是在网上约会的,或者是在医生的办公室认识的。有时,情况出现得很突然,比如在没有准备的情况下突然要上厕所。实际上,这是一个机会,以此为契机可以展开关于你病情的话题。 这种对话不一定要在第一次约会时进行,但是如果你已经感觉到对方不接受你的疾病,你也不必浪费时间继续等待。这主要取决于对方的人品,对方有多开放以及能在多大程度上接受别人的缺电。很多人无法隐藏他们的“不完美”或残障,像那些坐轮椅或因疾病毁容的人。他们必须在结识新朋友前预先告知。请记住,无论外表如何,没有人是完美的。我们都面临着挑战,而你所面临的挑战是炎症性肠病。我听说过一些患者的例子,在第三或者第四次约会的时候是这样说的,“你想知道当我们出去吃饭时,为什么我远离辣椒吗?原因是这样的……”或“看起来我比其他朋友花了更多的时间在洗手间,这并不是因为我浪费时间,而是……” 同事,老板,雇主 这是另一个尴尬的局面。一方面,你不想让人们因为你的疾病感到难过或歧视你。另一方面,你又希望人们在你病情发作的某天、某周或某个月能给予更多的理解和宽容。在这种情况下,医护人员也许能提供一些帮助,可以给你的雇主或老板写一份信,从而为你改善一些工作环境和条件,比如让你的桌子靠近洗手间,或限制你搬运重的东西。作为回报,你得愿意与半路上遇见的陌生人打招呼,同事必须尽你所能来做好你的工作,以免别人妒忌你的“特殊待遇”。也许你不想被特别照顾,但在那些不能正常工作的日子里,有人理解你还是非常有帮助的。 饮食失调我想添加一个关于饮食失调的特殊说明。克罗恩病患者有时因为他们吃的食物非常有限(他们的个人偏好或因疾病所致)而被不恰当地诊断为饮食失调。有时,我看到一些人主动严格地限制饮食,对饮食感到厌恶,以至于确实可以被归类于厌食症。厌食症是一种病,也可能未经确诊,因为不少医生认为是你的克罗恩病导致你体重过轻和营养不良。不管是在大便或是在呕吐的情况下,如果注意到你在餐后总待在厕所里,那么你也可能会误诊为贪食症。因此,让你周围的人了解你的病情是十分重要的。总的来说,炎症性肠病患者的饮食应个体化,患者对饮食不耐受的个体差异很大,同一食物不同烹饪方法对患者肠道的耐受性也有区别。盲目或过度限制饮食会加重患者营养不良,且对生活质量进一步造成不良影响。2021年06月17日 2199 1 14
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曹倩主任医师 邵逸夫医院 消化内科 病因的线索对于为什么会得炎症性肠病,没有简单的答案。事实是我们并不知道为什么您会得溃疡性结肠炎或克罗恩病。近年来出现的许多推论并没有明确的结果,比如吃精制糖、喝巴氏杀菌奶、吃冷冻食品、使用牙膏、接种麻疹疫苗,这些只是其中的几项。然而事情并没有那么简单。科学家们经过研究认为,个人遗传因素、免疫系统以及环境因素共同造成了一场导致炎症性肠病的“完美风暴”。下面我们逐一讲解这些因素。 遗传因素到目前为止,基因与炎症性肠病的相关性研究并没有发现基因在这种疾病中起的作用。炎症性肠病不同于镰状细胞病或囊性纤维化(这类由单个基因突变导致的疾病)。有一段时间,大家认为NOD2基因可能是克罗恩病的致病因素。这是一个非常令人兴奋的发现,两组不同的研究人员同时使用两种不同的技术发现了这一现象。NOD2基因与一种在植物中抵抗细菌感染和疾病的基因作用相似。对于人类,NOD2基因的功能是帮助身体处理特定类型的细菌。这个基因的突变会导致身体处理细菌的能力受损。如果NOD2基因无法处理细菌,加上其他一些我们尚不清楚的因素,就可能引发炎症性肠病。有趣的是,也有观点认为克罗恩病的病因是感染一种分歧杆菌。 科学家正积极研究相关的其他基因——IL23R,IRGM,ATG16L1以及TLR2,3,4,5,6和9,但它们都不是导致克罗恩病和溃疡性结肠炎的直接原因。在炎症性肠病患者的身体内经常发现这些基因的突变体或缺陷体。例如,IRGM和ATG16L1基因具有自噬作用,这是身体处理衰老细胞和“破损”细胞的方式,该过程最终将导致其死亡。当身体无法正确选择哪些细胞应该活着并允许其发挥作用、哪些需要被分解和处理时,就会导致疾病的发生。 大多数炎症性肠病患者不一定有这些有缺陷的基因。一方面,只有8%~17%的克罗恩病患者显示有两个异常的NOD2基因;27%~32%的克罗恩病患者有一个异常的NOD2基因。再说,只有一个异常基因突变也不一定会得炎症性肠病。另一方面,没有这些问题基因也并不表明人就对炎症性肠病有免疫力。因此,检测与炎症性肠病相关的基因对诊断的帮助并不大。 有人经常会问,如果一个家庭中有炎症性肠病患者,那么自己患克罗恩病或溃疡性结肠炎的概率是多少。人们还会询问这种病会不会遗传给孩子。其实,大多数炎症性肠病患者并没有家庭成员的患病史。从最严格的意义上说,炎症性肠病不是遗传性疾病。多种非遗传因素共同构成了这种疾病的起因。 这里有一些关于遗传因素与炎症性肠病关系的统计数据。 ·30%的确诊病例有炎症性肠病家族病史。 ·如果一个家族中有炎症性肠病患者,其直系亲属(父母或兄弟姐妹)的患病概率最大,其次直系亲属(如堂兄弟姊妹或表兄弟姊妹)得病的风险高于普通人群。 ·炎症性肠病遗传给孩子的概率大概是3%~7%。 ·如果父母双方都有炎症性肠病,那么孩子患炎症性肠病的概率增加到45%。对于双方都有炎症性肠病的夫妻来说,之所以没有专门提供关于生孩子的相关咨询,是因为炎症性肠病并不是遗传性疾病,而遗传性疾病(如镰状细胞性贫血或囊性纤维化)的相关咨询就很常见。 免疫系统抵抗外来者入侵、保持身体健康的免疫系统似乎在炎症性肠病中扮演主要角色。免疫系统的细胞根据身体的需要来保护自己。有时候,身体采取的保护措施之一就是发炎。也许,炎症性肠病的发生正是由于免疫系统对感染或损伤的过度反应,不停地生产蛋白质,而这些蛋白质最终导致胃肠道发炎。了解免疫系统是如何工作的,将有助于理解自己的身体中正在发生些什么。我们在考虑“先天”免疫的同时,也要考虑“体液”免疫。 有些研究人员认为是先天免疫缺陷导致炎症性肠病。先天免疫是由哪些在受伤或感染时(如烧伤或昆虫叮咬)做出第一反应的血细胞参与的。这些细胞是由骨髓产生的。 作用于骨髓的治疗方法在某些患者身上取得了一定效果。这种治疗方法包括使用刺激骨髓产生先天免疫系统血细胞的生长激素、蛋白质和使用干细胞进行移植。这些疗法可以改变先天免疫系统,也许可以使其回归正常功能。但到目前为止,很少有对人体做这样的研究。因为改变免疫系统的长期效应尚未可知,有可能刺激肿瘤的生长,所以该领域的研究已经放缓了脚步。 免疫系统的第二道防线是体液免疫,其中包括受伤或感染后24小时内机体调动的细胞。一种体液免疫是接种疫苗或感染之后身体产生抗体。另一种体液免疫涉及形成瘢痕组织以帮助伤口愈合的细胞。 一些研究人员认为,炎症性肠病是体液免疫“过度反应”的结果。体液免疫细胞会产生某些物质,如抗感染或形成瘢痕组织的蛋白质。目前,炎症性肠病的治疗方法主要针对体液免疫系统,使其在炎症性肠病患者的血液中停止产生某种已发现的特定的蛋白质。 肿瘤坏死因子(Tumor necrosis factor TNF)是体液免疫系统的蛋白质之一,也是治疗的一个重要靶标。TNF已非常有名。它首次被发现于为测试不同化疗药物的效果而养殖的癌症老鼠血液中。这就是“肿瘤坏死因子”这个名字有“肿瘤”这个词的原因。直到很久以后,科学家们才发现TNF并不是癌细胞产生的,二十身体对损伤的一种正常反应。由于TNF能引发炎症的强大作用,因此,阻断TNF的作用对很多炎症性肠病患者和其他炎症患者来说是一种成功的治疗方法。然而,我们并不想完全关闭TNF的活动,因为它有助于抵抗外来入侵,使我们免受传染。 有意思的是,末端回肠(结肠之前狭窄的小肠末端)是大多数肠道免疫活动的发生地,这个位置也最有可能与克罗恩病相关。淋巴系统与免疫系统共同工作来抵抗和治疗疾病。淋巴组织在整个胃肠道都有分布,但大多数集中在末端回肠。 环境因素环境因素有不同的两种:一种在我们的周围,另一种在我们的体内。我们周围的环境基本是由我们呼吸的空气、我们摄入的食物、水和饮料组成的。例如,我们知道吸烟者比不吸烟者更容易患克罗恩病,并且吸烟会使克罗恩病病情加重。我们的食物或水可能含有致病因素。很多人对食物过敏,对他们来说,某些营养物质,如牛奶中的乳糖会引起胃肠道发炎,导致痉挛、腹胀、腹泻。 一方面,食物中可能含有破坏肠道细菌自然平衡的微生物,如细菌。服用抗生素也可能破坏肠道细菌的自然平衡。感染某些微生物可以导致慢性肠道炎症,使炎症性肠病恶化。另一方面,通过饮用或食用益生菌摄取更多天然肠道细菌似乎对一些人有帮助,无论他们是否有炎症性肠病。 有观点认为,特定分歧杆菌——鸟型分枝杆菌亚种副结核分歧杆菌(MAP)是克罗恩病的病因,目前正处于积极研究之中。研究人员已经能从一些克罗恩病患者的组织中培养这种细菌。这种细菌常见于家畜的身体中,可以导致奶牛生病,奶牛生病的症状看起来就像患了克罗恩病一样。人们认为MAP可以通过胃镜高温消毒的牛奶传染给人类,也有可能通过空气传播而传染。在一个小型研究中,针对MAP的抗生素治疗已成功治好了一部分克罗恩病患者的症状,然而,这并不能证明其因果关系。要证明MAP是克罗恩病的病因,需满足如下条件。 ·MAP应存在于每一位克罗恩病患者身上。 ·针对MAP的治疗方法应能彻底治愈克罗恩病。 ·科学家应能用MAP感染引发克罗恩病。 显然,我们不会故意让健康人感染MAP以观察他们是否会发展至克罗恩病。尽管人们愿意将病因归结于某单一因素,我们也愿意相信这一点,但是没有足够有力的证据能证明MAP会导致克罗恩病。现在,我仍然相信三个重要的致病因素——遗传因素、免疫系统和环境因素,他们相互作用,共同导致克罗恩病或其他形式的炎症性肠病。有余不知道确切的病因,要想避免或预防炎症性肠病,我唯一能给的建议是:有克罗恩病家族史的人最好不要吸烟。2021年06月11日 2180 2 9
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陈焰主任医师 浙江大学医学院附属第二医院 消化内科 大家好,我是浙大的ibd专家陈艳主任,那还接着这个三胎的这个热门的这个话题,我们再讲一下怀孕的病人的ibd怀孕的要注意些什么事项,就你要生,不管是一胎二胎三胎嘛,就如果是妈妈是这个病人是ibd病人呢,她的过程相对来说要稍微艰难一点。呃,那么在这个怀孕当中呢,用药是非常非常重要的。我们有这么几个原因,第一个尽量在病情稳定住的时候呢,去怀孕生小孩,呃,要不然的话,你在怀孕的时候容易出现各种这不好的这种状态,比如说流产呀,早产呀等等这样这个情况。那第二个的话,我们在怀孕时候总体的原则是积极的。 控制住病情的,呃,让病积极控制病情,让病情稳定的情况下怀孕,也就是说你不要忌讳说这个药毒副作用,说这个药停了,那个药停,让病情活动,这个是病情活动对胎儿的影响大于药物本身对胎儿的这个影响,所以我们的原则是积极控制疾病,稳定,这个才是原则,当然我们控制的药物里面,我们我们怀孕的药物的安全性是分等级的,分ABCDX,越往下越不安全,如果是X类药,最主要是沙粒杜胺,这个药是绝对不能用的,在怀孕前三到六个月就应该停掉,爸爸妈妈都应该是停掉,还有呢,甲氨蝶林,那也是不适合用的,这个是绝对不能用的,在孕孕前32021年06月01日 982 1 3
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曹倩主任医师 邵逸夫医院 消化内科 什么是炎症性肠病?炎症性肠病是一种典型的终身(慢性)疾病,原因是胃肠道黏膜无缘无故地发生炎症。炎症可能只位于消化道的一部分,例如在大肠(结肠);也可能出现在消化道的任何部分,从口腔到肛门。 炎症性肠病有两种常见类型和两种罕见类型。大多数炎症性肠病患者得的是溃疡性结肠炎和克罗恩病,因此,它们是最常见的两种类型。另外,还有两种不太常见的炎症性肠病类型。 目前,超过100万的美国人患有炎症性肠病,且溃疡性结肠炎和克罗恩病的患病人数各占一半。然而,这种平衡可能会改变,因为克罗恩病的新病例数量在上升,该趋势背后的原因尚不清楚。每年,每10万个人中,约有10人被诊断为溃疡性结肠炎,约有16人被诊断为克罗恩病。 通常,15~35岁是炎症性肠病的高发年龄段。然而,也有年仅3岁的孩子患病。第二个高峰年龄段在50~55岁。炎症性肠病在男性和女性中的发病率相同。在全球范围内,炎症性肠病更多地发生在工业化国家,而不是发展中国家,这似乎与更好的卫生条件有关,其原因尚不清楚。 炎症性肠病会被误诊吗?被误诊是有可能的。克罗恩病和溃疡性结肠炎的很多症状与其他疾病类似。例如,细菌,病毒或寄生虫感染也可以引发急性肠炎。服用药物(如布洛芬)也会引发结肠炎的症状,如疼痛、痉挛、腹泻,并可能被误诊为炎症性肠病。有时在没有其他检测手段的情况下,仅凭血液检测也可能被误诊为炎症性肠病。实际上,很多疾病的症状同炎症性肠病的差不多,仅凭X线和结肠镜检查很难区分。对于某些患者来说,一开始并不能确诊为炎症性肠病,直到一段时间以后,慢性炎症所导致的症状才会渐渐明显起来。 严女士一位72岁的老年女性,她患有严重的膝关节炎。她几年前被当作“未被确诊的结肠炎患者”介绍过来。严女士平时服用布洛芬来治疗她的膝盖疼痛,她最近开始出现便血,因此被怀疑得了结肠癌。然而,结肠镜检查发现她有结肠炎症,结肠黏膜的活检结果也为炎症。医生认为严某得了溃疡性结肠炎并开始对她治疗,但她仍然处于便血不止的状态。尽管使用了更强的药物,但她的病情仍不见好转。也就在那时,严女士被介绍过来向我寻求帮助。姜支农主任用显微镜仔细看了她的活检标本。原来,严女士得的是急性结肠炎,而非慢性结肠炎,而且更像是服用布洛芬所造成的,而不像溃疡性结肠炎这样的慢性疾病所造成的。我建议她先停掉治疗溃疡性结肠炎的药物,用理疗的方法来治疗她的膝盖,并且不要再服用高剂量的布洛芬。结果,停用布洛芬两周之后,严女士的便血停止了,肠道也恢复了正常。 炎症性肠病与肠易激综合征(IBS)也很容易混淆。它们发生在身体的同一区域,症状也相似,如疼痛和腹泻。但全面的检查与化验可以区分炎症性肠病和肠易激综合征。 估计约15%的中国人会得肠易激综合征。肠易激综合征的病因还不明确,似乎是控制肠道功能的神经出现问题时才会得肠易激综合征。你可能听说肠易激综合征的诊断是一种排除性的诊断。这是因为没有专门针对肠易激综合征的检测,只能用特定的症状标准来诊断。因此,在得出结论之前要排除其他可能的原因。因为肠易激综合征患者的胃肠道没有活动性炎症,所以他们没有炎症性肠病患者发作时常见的出血或发热;而炎症性肠病患者的慢性炎症有时会突然发作。炎症性肠病所造成的损害很严重,需要治疗;而肠易激综合征的症状在没有治疗的情况下也会消失。有些肠易激综合征患者一直都在于消化道问题做斗争,尽管危害很大,但不至于有生命危险。 请记住,得了炎症性肠病并不意味着会对肠易激综合征产生免疫。研究表明,多达1/2的克罗恩病画着同时患有肠易激综合征,1/3的溃疡性结肠炎患者也患有肠易激综合征。 如果你已经被诊断为炎症性肠病,那么你应该去看一看验证消息肠病的专家门诊。所有消化科医生都接受过炎症性肠病培训,但有一些医生对于炎症性肠病的诊治特别感兴趣,就像有些医生可能专长于胰腺疾病或肝病的诊治一样。你可能喜欢并尊重自己的医生,但这并不影响你去拜访对炎症性肠病诊治的最新知识有了解的专家,并请他审核你当前的治疗方案。毕竟,我们谈论的是一种终身性疾病,正确的诊断和治疗方案是最终将取得最佳效果的关键。 不管你怎么想,炎症性肠病患者的前途仍然是光明的。我们希望找到治愈炎症性肠病的方法,并且我们正在积极地朝这个方向努力。与此同时,现在的确有一些方法可以控制病情,减少其症状和副作用,外科技术的发展也将对此有所帮助。2021年05月26日 2879 3 10
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曹倩主任医师 邵逸夫医院 消化内科 炎症性肠病是一种慢性的肠道疾病,是一位可能终生跟随病人左右的“伙伴”。 不同病人的“伙伴”脾气不一:有温和文静陪伴病人共享生活美好的好朋友;有间歇性发脾气对平静生活搞破坏的小淘气;更有大打出手使病人遍体鳞伤的大魔王。 对于不听话的“伙伴”,我们可以通过药物、手术等手段去“教训”它们。但你们知道吗?想让这些“伙伴”长期安分守己,规律随访是一个基石,也是个有力保障。 想必许多病人这时候脑袋充满大大的问号。接下来,就让我们一一消灭这些问号: 最简单的当然是关注你们的身体状况。是否肚子痛、拉肚子、屁股周边疼痛流脓、粘液脓血便等再次出现或加重?是否日渐消瘦、身高停滞不长? 如果出现上述情况,可能提示目前的药物效果不好或失去效果,最好及时去消化内科门诊、普外科门诊和炎症性肠病门诊或者线上比如好大夫软件上找我们团队进行评估和帮助。 另外病情非常紧急的病人可以到我们医院急诊,并在“邵逸夫IBD患教群”联系我们,方便我们为大家提供及时的治疗,早日安排住院。 当然不是。有些“伙伴”经过药物治疗后表面上乖乖的,但暗地里仍让我们肠道产生炎症进而形成溃疡,以致哪天出现梗阻、穿孔、进展成肿瘤等情况,从而让我们措手不及。我们需要定期进行检查评估药物效果,寻找客观的证据去证实我们的“伙伴”已安分。 使用类克的病人需在第四次药物注射前抽血(血沉、超敏C反应蛋白)、查粪钙卫蛋白间接评估肠道炎症,外送类克药物浓度及抗体浓度进行浓度监测,当然最重要的是行内镜检查直接去看看胃肠道黏膜的模样是否恢复正常。 但是每个病人根据胃肠道炎症发生的部位需要选择不同的检查方法:结肠、回肠末端炎症明显的患者需要行肠镜检查;胃十二指肠有炎症的需行胃镜检查;而炎症主要在小肠的患者最好选择胶囊内镜检查,但以前行过肠道手术或怀疑小肠有狭窄预估胶囊滞留风险高的患者,择情选择小肠镜、小肠CT或MR造影替代胶囊内镜评估小肠情况。 通过上述检查确实证明我们的“伙伴”变乖后就可以继续类克治疗,往后每年行上述检查(类克药物及抗体浓度需根据情况)对“伙伴”进行年度审查。 那使用其他药物治疗的病人该怎么进行随访呢?首先得看你的“伙伴”是否仍在活动。那怎样算是在活动呢? 简单来说,在药物治疗过程中,原先症状未消失、炎症指标未降至正常、肠道粘膜未恢复正常模样则提示仍在活动。这时候需要你每2-4周抽血、查粪钙卫蛋白间接评估肠道炎症。溃疡性结肠炎患者需每3-6月行内镜检查查看肠道恢复情况,而克罗恩病患者则每6-9月行内镜检查。如果“伙伴”安分后,则每3-6月抽血、查粪钙卫蛋白间接评估肠道炎症,最好每年均行内镜检查。 屁股被“伙伴”造成伤害的病人是否需要特殊照顾呢? 那是肯定的。不管用什么药物治疗后肛周仍流脓疼痛或其他不适的,需要每月到周伟主任门诊评估;症状好转或消失后每年行肛管MR增强。 如果方便来门诊的病人,可以定期到炎症性肠病门诊或消化内科门诊跟我们团队进行病情讨论,同时让医生帮忙开具上述检查单进行预约检查。 对于路途遥远的患者,可以在门诊或在“邵逸夫IBD患教群”联系我们团队成员,进行住院预约(需要自行挂号才可以帮助大家哦),然后入院接受上述检查。 另外我们在“邵逸夫IBD患者群”每周展开线上肠镜预约,不方便来门诊预约肠镜的病人可得要多多关注群内消息,避免错失预约肠镜的机会。 炎症性肠病的管理需要你们的规律长期随访,我们炎症性肠病团队也会竭诚为大家提供服务和便捷,帮助你们更好地对“伙伴”进行管理!2021年01月28日 1119 0 0
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曹倩主任医师 邵逸夫医院 消化内科 拉肚子,也就是腹泻应该每个人都经历过。拉肚子不是一种病而是一种症状,一般吃点止泻药就会好了。但是有些人却要长期忍受拉肚子的折磨,他们就是炎症性肠病(IBD)患者。以前很少有人听说这种病,但是近年来这种病较10年前发病率增长15倍!无法治愈且伴随终生,非常痛苦。 对于炎症性肠病患者来说,饮食是控制疾病至关重要的一个环节“怎么吃?吃什么?”也是IBD患者咨询最多的问题。国际炎症性肠病研究组织总结并提出了IBD的最新饮食指南,我们今天就整理分享给大家一文读懂怎么吃! 01 蔬菜与水果克罗恩病(CD)患者了酌情适度增加蔬果但存在胃肠症状或有明显狭窄者应减少不可溶性膳食纤维含量。 02 精制糖和碳水化合物对于有持续症状的患者,慎重起见,应以低短链碳水化合物(低FODMAPs)饮食为主。 03 小麦和麸质无足够证据支持IBD患者需限制此类食物摄入,但是部分IBD患者限制麸质摄入后症状会有所改善。 04 红肉、加工肉类、禽蛋类溃疡性结肠炎(UC)患者应减少红肉和加工肉类的摄入,克罗恩病(CD)患者可选适量的鸡肉、鸡蛋和未加工肉类。 05 奶制品IBD患者都应避免未经巴氏杀菌的奶制品,并且需要关注自己是否存在乳糖不耐受情况。 06 脂肪克罗恩病(CD)患者应避免反式脂肪酸,减少饱和脂肪酸;溃疡性结肠炎(UC)患者应避免反式脂肪酸,减少肉豆蔻酸,可适量增加海鱼(富含w-3脂肪酸)。 07 酒精目前无足够证据对酒精的摄入提出建议,但饮酒可能加重症状,从健康考虑还是建议大家都不喝酒哦。 08 麦芽糊精和人工甜味剂IBD患者都应限制含有麦芽糊精和人工甜味剂的食品。 09 乳化剂和增稠剂IBD患者都应限制含有卡拉胶、羧甲基纤维素和聚山梨酯-80的加工食品。 10 二氧化钛和亚硫酸盐IBD患者都应减少含有二氧化钛和亚硫酸盐的加工食品。2021年01月25日 4589 1 18
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王晓蕾主任医师 上海市第十人民医院 消化内科 肺炎疫情下IBD患者治疗中断后的应对处理同济大学附属第十人民医院消化内科 王晓蕾1. 新冠肺炎疫情给IBD患者带来的就医困扰: 交通限制:封城、封路就医限制:无法跨省/市就医、当地医疗水平或药物有限、本市仍以收治急诊患者为主,门诊入院有限制 →带来的问题:(1) 定期使用生物制剂(英夫利昔单抗,即类克)的患者无法继续规律入院进行治疗(2) 无法进行内镜复查(3) 某些药物无法在当地获得如何应对?2. 首先需要明确自己处在疾病的什么阶段?(1) 活动期的表现:即确诊3个月内,克罗恩病患者内镜检查有溃疡、或同时伴肛周疾病(脓肿或瘘管)、或肠外表现(皮肤红斑、皮肤坏疽、或眼部炎症等),血CRP升高、或粪钙卫蛋白升高;溃疡性结肠炎患者有明显的黏液脓血便,或伴粪钙卫蛋白升高、粪便中大量红、白细胞、血CRP升高(2) 缓解期的表现:经活动期诱导治疗,即激素口服逐渐减量至停药,或完成足量规律的第四次类克治疗开始,或者溃疡性结肠炎患者经过足量的美沙拉嗪3-4g/天治疗3个月,黏液脓血便明显改善,大便外观和检验均正常。3. 活动期IBD患者生物制剂(即类克)治疗中断的不同情况及其应对措施:首先无论处在下述哪种情况,均应首先与自己的经治医生取得联系,因为他们最了解您的病情,下述有可能是你会遇到的情况之一,需要在了解之后与您的医生根据当地就医现状进行沟通,确定适合自己的过渡治疗措施:(1) 活动期克罗恩病/溃疡性结肠炎患者,已确诊并且排除禁忌,准备类克治疗但尚未开始就遇到中断:① 克罗恩病患者:A. 有肛瘘或肛周脓肿者,需肛肠外科医生判断是否需进行脓肿引流或者瘘管挂线引流,或者抗生素治疗,如果已经处理后→青少年患者可以予以全肠内营养进行治疗;成年患者可以在全肠内营养治疗的基础上,根据病情轻重加用药物治疗,如果确实需要生物制剂治疗,又无法住院进行类克治疗,可进行阿达木单抗足量规律的治疗,即160mg、80mg、40mg每2周皮下注射,以后隔周进行40mg皮下注射治疗(阿达木单抗目前在国内治疗克罗恩病为自费治疗,未进入医保);B. 无肛瘘或肛周脓肿的患者,如果既往无激素使用史,当类克在无法获得时,可在无禁忌症的情况下,在医生指导下使用激素治疗,并在医生指导下进行减量。② 溃疡性结肠炎患者:需要转换到类克治疗的溃疡性结肠炎患者,通常疾病处在中-重度,既往已经有过激素使用史,甚至已经存在激素依赖或激素抵抗,即激素无效或疗效不佳。可当类克无法进行获得时,可以转换阿达木单抗皮下注射或者JAK抑制剂(尚杰)口服,需要说明的是,阿达木单抗和尚杰,目前仅在国外有治疗溃疡性结肠炎的适应症,在国内尚未获批,在临床的使用属于超适应症应用。因此需要患者跟医生进行充分的沟通和相互理解,即使应用也应密切观察不良反应。此外,沙利度胺也被应用与溃疡性结肠炎的治疗,但对中-重症或者重症患者疗效有限,同时沙利度胺也存在嗜睡、外周神经炎和女性患者卵巢功能紊乱导致月经失调或者停经,同时也需要在有使用经验的医生指导下,调整至每个患者合适的剂量,并密切监测不良反应。(2) 类克已使用过1次或者2次,但尚未完成第三次治疗出现中断:类克的规律治疗为0,2,6周的诱导缓解治疗,以后为每8周一次。如果在前3次未完成时出现治疗中断,青少年克罗恩病患者依然可以用全肠内营养进行过渡治疗,可持续8-12周,如果病情保持稳定,可有望度过疫情;成年克罗恩病患者需要根据病情,可以应用全肠内营养,如果全肠内营养不耐受或者不接受,后续药物治疗需根据治疗中断的时间进行调整。如果中断治疗到症状复发的程度,表明患者依然处于活动期,类克血药浓度不足以维持疗效又无法及时应用,克罗恩病患者转换阿达木治疗(尤其是合并肛周疾病的患者),无肛周疾病的患者可以选择激素治疗;溃疡性结肠炎患者可以转换阿达木单抗皮下注射或者JAK抑制剂(尚杰)口服,具体说明同上。但是否在疫情过后,转换了阿达木单抗或者尚杰的患者再继续转回类克治疗,需要跟经治医生进行沟通,不赞成在一种生物制剂有效的情况下更换另一种生物制剂,这样容易导致两种生物制剂都形成不规律使用的过程,容易产生抗抗体,最终导致两种生物制剂均无法应用。因此需要根据医保情况、个人经济状况、生物制剂的疗效等,在使用前和更换前,进行医患间的充分沟通和说明。 4. 缓解期IBD患者生物制剂(即类克)遇到治疗中断及其应对缓解期类克每8周注射一次,当出现中断时,最多间隔不超过12周,如果无法及时进行入院注射时:(1) 对病情控制稳定的患者,如果既往联合硫唑嘌呤治疗者,可暂停类克,仅以硫唑嘌呤单药进行维持;(2) 如果既往无硫唑嘌呤服用者,可及时加用硫唑嘌呤,在医生指导下调整剂量至个人最佳剂量。由于硫唑嘌呤属于免疫抑制剂,具有引起骨髓抑制(即白细胞下降、血小板下降)、肝功能异常的不良反应,极少数人还会出现急性胰腺炎,因此需要在医生的指导下进行定期的血常规、肝功能以及血淀粉酶化验的监测;(3) 对青少年患者类克暂时中断治疗的情况,如果个人不接受免疫抑制剂治疗,可进行食物剔除后的口服肠内营养治疗,即根据既往食物不耐受检查的结果,对大豆抗体(++)-(+++)者需考虑酪蛋白制剂如能全素,如无大豆不耐受,则常用的安素和能全素均可使用;(4) 沙利度胺也是选择之一,使用及注意事项同前所述;(5) 对于类克维持缓解的IBD患者,转换阿达木单抗需谨慎。目前极少的证据支持这种并非出于疗效不足而进行的另一种生物制剂的转换。具体理由见前。5. 克罗恩病术后预防复发治疗的中断及其应对具有高危复发因素、或者术后明确肠道尚有残余病灶的克罗恩病患者,或术前已经使用类克的患者,术后第4周除外感染后可进行类克预防复发治疗,在治疗中断或未来得及使用的情况下,一是可以加用硫唑嘌呤口服,其次可以联合口服肠内营养治疗,直至安全度过疫情。 6. 缓解期IBD患者类克中断治疗后该如何恢复类克的使用? 缓解期患者类克间隔<3个月者,如患者无临床症状的反复,复查血CRP、和/或粪钙卫蛋白均正常,类克血药浓度者维持基本正常,可按原剂量继续使用,如果类克血药浓度下降,可在医生对病情的评估和沟通下,可增加类克用量;超过3个月或者更长,尤其伴临床症状、血炎症指标升高者,需评估内镜判断患者有无复发,如已复发,需重新进行诱导治疗。7. 肠内营养的应用与制剂选择:活动期(优先选择低脂少渣制剂):氨基酸类营养液(爱伦多)、短肽类肠内营养液(百普力鼻饲)或百普素口服,整蛋白类肠内营养液(康全甘);缓解期:根据食物不耐受进行剔除,可选择能全素、安素或瑞代等口服营养制剂。8. 肠内营养液和药物获得的途径:应该与经治医生联系获得可靠的途径,例如正规药店的购买和邮寄或快递,正规网上途径的购买等。9. 武汉、湖北其他地区的IBD患者:因交通限制更严格导致无法进行邮寄和快递、绝大多数医院主要用于收治新冠肺炎的患者,因此武汉和湖北其他地区的IBD患者面临更严峻的情。如果上述转换药物甚至肠内营养液均无法获得的情况下,进行饮食调整成为一个可行的途径,剔除既往有不耐受的食物;如果既往未曾做过食物不耐受的检测,则可进行饮食日记,把引起症状的食物进行记录并避免,不吃过多的红肉、以及咖啡等刺激性食物,活动期避免高膳食纤维的蔬菜,根据个人的病情和对饮食习惯,选择地中海式饮食,即以蔬菜、水果、鱼类以及全谷物为主的饮食方式。密切与自己的经治医生保持联系,并听取医生的建议然后。认真、顽强地过好每一天,安全度过疫情阶段。毕竟所有困境,都有结束的那一天! (以上内容仅代表个人经验与观点)2020年02月21日 3688 3 7
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