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2023年12月19日
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顾卫红医师 中日医院 神经科 嗯，这个病人他就这个问题就比较明确啊，就说的比较清楚啊，已经卧床的MCC的病人还需要严格血压监测吗？需要注意些什么，那还是需要监测的，因为你卧床的病人呢，我想他也应该是你有一个平，就是。 相对平卧位，然后相对建议这样的病人呢，你给他买一个那种医院那种摇床啊，就是有一个体位的。 角度啊，你比如说你白天的时候，你还是让他可以坐起来一个角度，晚上睡觉的时候呢，也不一定躺平可以有十到20度，就他还是有一个体位的变化，因为这样有利于患者他的这个怎么说呢，保持一个状态，如果总是一直在一个姿势卧床，对病人也是不利的啊，那么他做他这个，你这时候你要监测他的卧位和座位的血压，那是肯定还是需要监测的，对。 呃，注意什么，其他如果卧床的病人，那就是，呃有些共性的问题，你比如说这个防止褥疮啊，还有就是说MIC病人，那么他不适合躺特别平，他起码就有一个斜的20度的这样的一个体位，呃这个睡觉比较好，还有就是他有没有这个呼吸的问题啊，这个都是卧床的病人也需要把这些搞清楚的。 嗯。2022年11月12日34
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黄越主治医师 北京天坛医院 神经病学中心 自我调理1.改变你的饮食结构为了让你的便便更柔软、更容易排出：多喝水，避免饮酒 增加饮食中的纤维 在你的饮食中添加一些麦麸、燕麦或亚麻2.考虑增加你的活动量3.每天散步或跑步可以帮助你更规律地排便。药剂可以帮助解决便秘1.如果饮食和生活方式的改变没有帮助，请咨询药剂师是否有这方面的药物。2.他们可能建议一种合适的泻药。这些药物可以帮助您更规律地排便。3.大多数泻药在3天内起效。这些泻药只能短时间使用，长期使用则不利于身体健康。————————参考文献：Multiplesystematrophy-NHS(www.nhs.uk)翻译：佚名审校：黄越群友点评：侯老师：大家可以试试电动马桶盖助便，水脉冲对肛门周围进行刺激，有助于排便。花老师：可以进行腹部按摩，促进排便，这个有中医和西医的理论基础。2022年03月21日1292
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王磊副主任医师 潍坊医学院附属医院 神经内科 关于多系统萎缩 你需要知道的。。。。。。什么是多系统萎缩？多系统萎缩是一种中枢神经系统变性病，累及锥体外系、小脑、自主神经和锥体束。根据不同的临床表现，以前分别为称作黑质纹状体变性、橄榄脑桥小脑萎缩和Shy-Drager综合征。多系统萎缩有哪些临床表现？共有三方面的临床表现——帕金森症状、小脑性共济失调和自主神经功能障碍。在疾病的早期，患者的临床表现可能各有侧重，随病程进展，各种临床表现可以重叠组合，最终呈现全部的临床相。多系统萎缩有哪些自主神经功能障碍？排尿障碍——包括尿频、尿急、尿失禁、尿不干净、夜尿频繁；排便障碍——便秘、腹泻或大便失禁；性功能障碍——特别是对于男性患者而言，主要是勃起障碍；体位性低血压——站立3分钟后，收缩压下降≥25mmHg或舒张压下降≥10mmHg，常常伴随头晕、视物模糊、黑蒙，甚至导致晕厥，通常心率变化不大。此外还可能出现出汗异常、瞳孔异常等。多系统萎缩将导致何种后果？多系统萎缩本身并不致命，但却可以造成严重的运动和自主神经功能障碍。晚期患者活动明显受限、言语和吞咽困难、尿便失禁。极易合并各种感染。多系统萎缩会影响智能吗？通常不会。多系统萎缩和帕金森病如何鉴别？由于临床表现极为相似，因此两者的鉴别一直是神经科的一大难题。多系统萎缩的下述特点可资鉴别：（1）对美多芭反应不佳；（2）经常早期就表现出自主神经功能的异常；（3）病情进展迅速。肛门括约肌肌电图、磁共振也有助于两者的鉴别。最终的鉴别诊断仍需由神经科医生做出，因此随诊是十分必要的。多系统萎缩如何治疗？到目前为止，还没有有效的治疗手段，有限的药物只用于对症治疗，如美多芭、管通等。非药物治疗对于生活质量的改善可能具有一定的作用。体位性低血压的非药物治疗有哪些？建议：头高位睡眠、少食多餐、增加盐的摄入（若患者有心衰或肾衰的危险时则不宜）、审慎的锻炼（游泳；上午不用力；晨起、餐后即刻及锻炼后小心起身）、身体练习（盘腿屈身法）。可考虑使用弹力袜、紧身裤袜或腹带，晨起适量饮水（350ml）。避免：突然抬头（特别是起床时）、长时间卧位、排尿或排便时用力、环境温度过高（如热水澡）、过度用力、快速进餐、吃的过多、饮酒、具有血管减压作用的药物、焦虑、恐惧或过度换气。何为盘腿屈身法？具体方法是双腿交叉蹲坐，或一下肢屈坐，将另一只脚抬高放在椅子上，然后反复做身体前倾动作，以此增加腹腔和胸腔内的压力，增加回心血量．提高平均动脉压。建议最佳训练时间为下午。服用管通（米多君）需要注意哪些问题？---尽可能白天用药；---首剂宜于起床前30-60分钟服用，中午餐前或下午晚些时候给予第2次和(或)第3次药物；---睡前4小时内不要服用本药，以避免卧位高血压。如何避免卧位高血压？睡前适量加餐；睡前4小时避免服用管通；头高位睡眠。尿便障碍的非药物治疗（1）治疗并存的男性前列腺增生或女性盆底肌肉松弛；（2）治疗并存的尿路感染；（3）尿液酸化；（4）间断（残余尿>100ml时）或永久性保留尿管，或耻骨上造瘘。（5）避免泌尿科手术。多系统萎缩患者能吸烟吗？烟碱会直接影响中枢神经系统，增加脑内乙酰胆碱、去甲肾上腺素、多巴胺、5-HT等的释放，造成明显的一过性症状加重。因此，本病患者应避免吸烟。2017年03月04日5902
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邢岩主任医师 航空总医院 神经内科 （本文转载自北京协和医院神经科王含教授的文章。个人认为，王含教授本篇文章总结归纳的很好，很实用很全面，故转发给各位患者浏览阅读，希望能有更多的多系统萎缩患者受益。王含教授在多系统萎缩方面做了很多研究，大家若有兴趣，可进一步访问王含的好大夫个人网站）什么是多系统萎缩？多系统萎缩是一种中枢神经系统变性病，累及锥体外系、小脑、自主神经和锥体束。根据不同的临床表现，以前分别为称作黑质纹状体变性、橄榄脑桥小脑萎缩和Shy-Drager综合征。多系统萎缩有哪些临床表现？共有三方面的临床表现——帕金森症状、小脑性共济失调和自主神经功能障碍。在疾病的早期，患者的临床表现可能各有侧重，随病程进展，各种临床表现可以重叠组合，最终呈现全部的临床相。多系统萎缩有哪些自主神经功能障碍？排尿障碍——包括尿频、尿急、尿失禁、尿不干净、夜尿频繁；排便障碍——便秘、腹泻或大便失禁；性功能障碍——特别是对于男性患者而言，主要是勃起障碍；体位性低血压——站立3分钟后，收缩压下降≥25mmHg或舒张压下降≥10mmHg，常常伴随头晕、视物模糊、黑蒙，甚至导致晕厥，通常心率变化不大。此外还可能出现出汗异常、瞳孔异常等。多系统萎缩将导致何种后果？多系统萎缩本身并不致命，但却可以造成严重的运动和自主神经功能障碍。晚期患者活动明显受限、言语和吞咽困难、尿便失禁。极易合并各种感染。多系统萎缩会影响智能吗？通常不会。多系统萎缩和帕金森病如何鉴别？由于临床表现极为相似，因此两者的鉴别一直是神经科的一大难题。多系统萎缩的下述特点可资鉴别：（1）对美多芭反应不佳；（2）经常早期就表现出自主神经功能的异常；（3）病情进展迅速。肛门括约肌肌电图、磁共振也有助于两者的鉴别。最终的鉴别诊断仍需由神经科医生做出，因此随诊是十分必要的。多系统萎缩如何治疗？到目前为止，还没有有效的治疗手段，有限的药物只用于对症治疗，如美多芭、管通等。非药物治疗对于生活质量的改善可能具有一定的作用。体位性低血压的非药物治疗有哪些？建议：头高位睡眠、少食多餐、增加盐的摄入（若患者有心衰或肾衰的危险时则不宜）、审慎的锻炼（游泳；上午不用力；晨起、餐后即刻及锻炼后小心起身）、身体练习（盘腿屈身法）。可考虑使用弹力袜、紧身裤袜或腹带，晨起适量饮水（350ml）。避免：突然抬头（特别是起床时）、长时间卧位、排尿或排便时用力、环境温度过高（如热水澡）、过度用力、快速进餐、吃的过多、饮酒、具有血管减压作用的药物、焦虑、恐惧或过度换气。何为盘腿屈身法？具体方法是双腿交叉蹲坐，或一下肢屈坐，将另一只脚抬高放在椅子上，然后反复做身体前倾动作，以此增加腹腔和胸腔内的压力，增加回心血量．提高平均动脉压。建议最佳训练时间为下午。服用管通（米多君）需要注意哪些问题？l 尽可能白天用药；l 首剂宜于起床前30-60分钟服用，中午餐前或下午晚些时候给予第2次和(或)第3次药物；l 睡前4小时内不要服用本药，以避免卧位高血压。如何避免卧位高血压？睡前适量加餐；睡前4小时避免服用管通；头高位睡眠。尿便障碍的非药物治疗（1）治疗并存的男性前列腺增生或女性盆底肌肉松弛；（2）治疗并存的尿路感染；（3）尿液酸化；（4）间断（残余尿>100ml时）或永久性保留尿管，或耻骨上造瘘。（5）避免泌尿科手术。多系统萎缩患者能吸烟吗？烟碱会直接影响中枢神经系统，增加脑内乙酰胆碱、去甲肾上腺素、多巴胺、5-HT等的释放，造成明显的一过性症状加重。因此，本病患者应避免吸烟。2012年07月17日4469
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王含主任医师 北京协和医院 神经科 患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：患者男,55岁,以前患有高血压,糖尿病.做过胆结石摘除手术,于4年前发病..行走不稳,酒醉状.尿频尿急.不能控制,持续近半年,到本地市三甲医院泌尿科就诊.诊断为神精源膀晄.同年转到省协和医院诊断为多系统萎缩,并做了膀胱造瘘,做了近1个月的神精营养诒疗.出院后2个月能开车.两年内情況稳定无大的变化.生活全自理,去年开始病情渐变坏,吃喝垃撒全要人照顾.实再沒办法.去当地医院做了－次干细胞移植,现在也看不到明显的效果.不能行走.需要扶.只能坐.您能给一些冶疗.护理的建议.北京协和医院神经科王含：能够稳定两年实属不易。这个病是会逐渐进展的，现在4年了，生活自理困难，推测病情进展到中后期。建议加强护理，注意拍痰，保证能量和液体摄入，预防感染。患者：谢谢王含医生指导.我经常到多系统萎缩网站看您发布的良言.感觉很温暖.增强了我们前行的动力.现在病况是;,第.1,膀晄易感染.用的是大连产的硅胶尿管.直径22.我们本地的医生说此管抗菌.抗结垢.现每天清晨用生理盐水.碳酸氢纳冲冼膀胱.10天左右换1次尿管.每天换尿袋,两个切入口都用碘伏消毒.第2,很不愿意说话,是不是忧郁症状呢？我们家人轮流陪他说话.说笑话呢他哈哈笑.也不回应.最多吐5--6个字句,声音很小,说话很吃力.所以不愿说话.不愿活动.目前,我增加了康复项目.针对不灵活的右手,右腿,及肺功能,笫3,饮食状况改变,不想吃米饭,只想吃面条,饺子等流食且进食量减少.我担心病况有变,近4个月每天早晚用热水泡手.脚,水肿的状况有缓改.颈部周边出汗的状况已无,.希望得到专家更新的指示.谢谢！北京协和医院神经科王含：我觉得您已经可以称为护理专家了。我建议您把这些细节多跟其他病友交流，希望能让更多的人借鉴。谢谢！不说话不是抑郁症，而是构音障碍所致。食欲差可以间断用些促进胃动力药，如吗丁啉，但是不宜长期用。2012年02月23日17369
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王含主任医师 北京协和医院 神经科 摘自患者家属的来信：“由于多系统萎缩这个病例发生的比较少，我觉得我们所有关心这个病的人都好像是在黑暗中缓慢的、艰难的摸索、积累着经验，可代价却是一条条鲜活的生命。所以非常期待王大夫以及其他病友或家属的好友邀请。一定要有信心，包括我们，从来都没想过放弃。对我们患者或家属而言，我若不能决定我生命的长度，那就尽量去增加它的宽度。对您呢咱今天也借用一句广告词“迈出一小步，也是新高度”！王大夫您不是在孤军作战，我们与你同在。最后，做为一个患者的女儿，我真诚的祝愿天下所有的父母身体健康。”看着个病这么久，既和患者打交道，也和家属打交道。经常鼓励他们对理解患者，从居家的条件上尽可能为患者的生活提供便利，多给患者一些鼓励和正面的影响。但是有一个患者家属跟我说，王大夫，我一直在努力帮助他，可是他说“病不在你身上”。那么，其实，即便对于我这个读过很多国内外的文献，自觉对这个病有一定了解的医生，恐怕在你们面前也不敢说“懂”的。既然如此，那就讲出你的感受，哪怕是最细微的体会，对同样患病的病友来说，都可能会产生心有戚戚的共鸣的。或许，你在某一个症状上的感受或对策可能惠及更多患者。战胜这个病其实要靠患者、家属和医生的共同努力。现在很多疾病不是都有患者团体吗，彼此的交流或许能让患者增强信心和勇气。让我们借“好大夫”，共同搭建一个多系统萎缩的患者之家吧。在此仅向所有一直给予病人关心和照顾的家人表示衷心的敬意！患者：吞咽困难八个月近期加重，半月前出现一次完全不能进食，此情况维持一天第二天好转。自诉：舌头不会翻花、吞咽功能消失。答：吞咽困难可见于本病，特别在疾病的后期，可能会加重疾病的进展，甚至威胁生命。建议考虑下鼻饲管，或者经皮胃造瘘，以改善营养状况、减少误吸风险。患者体会：1.冬天即便是整天待在室内也会发生手足冻疮。室内温度不低很暖和，可能是由于患者自身末梢循环不好吧（个人分析）2.长期卧床者家属应给予勤翻身，翻身即扣背。目的是增加血氧含量以及预防长期卧床引起的肺内感染。3.膀胱造瘘者即便是进行膀胱冲洗也难避免感染。感染后在服用抗生素时一定要慎重，乱服抗生素会引起菌群失调从而导致霉菌感染。若乱服抗生素又长期卧床者发现痰多或发烧时，最好去医院做一个“痰培养+药敏”来指导用药。不走弯路减少患者痛苦。4.由于我父亲便秘症状比较严重，每次不得不借用导泻药来辅助。偶尔会有导泻药用多的情况会发生拉肚子，都是给予“氟哌酸”止泻，但发现每次服用完氟哌酸都会加重头晕。5.多系统萎缩患者有一个显著的症状就是卧立位血压改变，这个可以服用管通来解决，我父亲用这个药效果很好。若立位时发生头晕应马上将患者平放并测量血压，将每次测量结果都告知患者。因为此病不影响神智，他们的头脑还是清楚的，几次之后他们自己会对每次头晕的血压及用药做出大概的判断。因为升压药用多是件很危险的事。以上五点只是从我父亲身上总结出的经验，只供大家做个参考而已希望能够帮助到大家。具体操作及详情还是遵医生指导！2010年03月09日28057
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王含主任医师 北京协和医院 神经科 关于多系统萎缩 你需要知道的。。。。。。什么是多系统萎缩？多系统萎缩是一种中枢神经系统变性病，累及锥体外系、小脑、自主神经和锥体束。根据不同的临床表现，以前分别为称作黑质纹状体变性、橄榄脑桥小脑萎缩和Shy-Drager综合征。多系统萎缩有哪些临床表现？共有三方面的临床表现——帕金森症状、小脑性共济失调和自主神经功能障碍。在疾病的早期，患者的临床表现可能各有侧重，随病程进展，各种临床表现可以重叠组合，最终呈现全部的临床相。多系统萎缩有哪些自主神经功能障碍？排尿障碍——包括尿频、尿急、尿失禁、尿不干净、夜尿频繁；排便障碍——便秘、腹泻或大便失禁；性功能障碍——特别是对于男性患者而言，主要是勃起障碍；体位性低血压——站立3分钟后，收缩压下降≥25mmHg或舒张压下降≥10mmHg，常常伴随头晕、视物模糊、黑蒙，甚至导致晕厥，通常心率变化不大。此外还可能出现出汗异常、瞳孔异常等。多系统萎缩将导致何种后果？多系统萎缩本身并不致命，但却可以造成严重的运动和自主神经功能障碍。晚期患者活动明显受限、言语和吞咽困难、尿便失禁。极易合并各种感染。多系统萎缩会影响智能吗？通常不会。多系统萎缩和帕金森病如何鉴别？由于临床表现极为相似，因此两者的鉴别一直是神经科的一大难题。多系统萎缩的下述特点可资鉴别：（1）对美多芭反应不佳；（2）经常早期就表现出自主神经功能的异常；（3）病情进展迅速。肛门括约肌肌电图、磁共振也有助于两者的鉴别。最终的鉴别诊断仍需由神经科医生做出，因此随诊是十分必要的。多系统萎缩如何治疗？到目前为止，还没有有效的治疗手段，有限的药物只用于对症治疗，如美多芭、管通等。非药物治疗对于生活质量的改善可能具有一定的作用。体位性低血压的非药物治疗有哪些？建议：头高位睡眠、少食多餐、增加盐的摄入（若患者有心衰或肾衰的危险时则不宜）、审慎的锻炼（游泳；上午不用力；晨起、餐后即刻及锻炼后小心起身）、身体练习（盘腿屈身法）。可考虑使用弹力袜、紧身裤袜或腹带，晨起适量饮水（350ml）。避免：突然抬头（特别是起床时）、长时间卧位、排尿或排便时用力、环境温度过高（如热水澡）、过度用力、快速进餐、吃的过多、饮酒、具有血管减压作用的药物、焦虑、恐惧或过度换气。何为盘腿屈身法？具体方法是双腿交叉蹲坐，或一下肢屈坐，将另一只脚抬高放在椅子上，然后反复做身体前倾动作，以此增加腹腔和胸腔内的压力，增加回心血量．提高平均动脉压。建议最佳训练时间为下午。服用管通（米多君）需要注意哪些问题？l 尽可能白天用药；l 首剂宜于起床前30-60分钟服用，中午餐前或下午晚些时候给予第2次和(或)第3次药物；l 睡前4小时内不要服用本药，以避免卧位高血压。如何避免卧位高血压？睡前适量加餐；睡前4小时避免服用管通；头高位睡眠。尿便障碍的非药物治疗（1）治疗并存的男性前列腺增生或女性盆底肌肉松弛；（2）治疗并存的尿路感染；（3）尿液酸化；（4）间断（残余尿>100ml时）或永久性保留尿管，或耻骨上造瘘。（5）避免泌尿科手术。多系统萎缩患者能吸烟吗？烟碱会直接影响中枢神经系统，增加脑内乙酰胆碱、去甲肾上腺素、多巴胺、5-HT等的释放，造成明显的一过性症状加重。因此，本病患者应避免吸烟。本文系王含医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。2008年04月19日34728
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