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王梦阳主任医师 医生集团-北京 首都医科大学三博脑科医院 今天跟各位多系统萎缩的病友谈一谈关于康复的重要性。 很多患者呢，因为长期不能走路。 只能坐着或者躺着，导致它的运动功能进一步退化。 出现了身体的挛缩。 肢体的僵硬和疼痛。 那么。 按照这种发展下去，最终的结局只有一个，那就是卧在床上不能动，出现各种并发症。所以说为了避免这种情况，这个康复活动是非常重要的。当然有的患者抱怨说自己不能动，呃，走路怕有危险，必须有人陪着，确实是这样。 我不建议一个患者单独进行康复活动，最好是在康复师的指导下和家人的陪伴下进行。如果说你的家人没有时间，我强烈建议他们找一个专业的。 治疗师可以到医院去，现在还有一些线上的一些康复软件，比如说一些啊比较好的有经验的康复机构，这些线上的治疗师呢，其实也是比较有经验的。 呃，他可以一对一的对你进行一些康复指导，但是仍然强调一点一定要家人的陪伴，呃，通过家人啊，然后学习这个线上康复师的指导意见，然后来进一步的指导患者进行康复。 否则的话，很有可能会出现意外，因为我的很多患者因为逞能出现了这种站在板凳上够东西，导致脑出血，还有的患者走路不慎摔跤，导致了骨盆骨折，这些都是不应该发生的。2023年06月03日
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顾卫红医师 中日医院 神经科 啊，这个病人这个这个家属他的问题就说的比较清楚啊，就是他父亲确诊，当然也不是确诊了，你可以说是诊断了三年，喜欢散步进行锻炼，每天大概1万步，需要改成电商，我觉得这样就是说你可以一部分变成电商，然后每天的走路不要走这么多步，他因为他已经习惯了，还有一个呢，每天呢，你要分成几次走啊，不要一次走那么多，呃，做做一些垫上运动，因为垫上运动你可以活动他的这个关节啊，四肢啊，呃，他有些病人他也会僵，对不对，你走路只是一种一种运动的形式，对，可以结合在一起，但是保证他的这个血压要稳定，不要头晕，而且还有一个问题，就有些病人他血压低了也不会头晕，他没有头晕的症状，但是他血压低对他的这个身体是有影响的。 所以并不是说不头晕，这人血压就就正常的，不是这样的，有些病人他那个不敏感，但是这种也是比较麻比较麻烦的，因为他等于是长期在血压低的状态下啊。2022年11月12日66
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刘彦彬主管康复师 山东中医药大学附属医院 康复科 多系统萎缩（MSA）是成年期发病、散发性的神经系统变性疾病，临床表现为不同程度的自主神经功能障碍、对左旋多巴类药物反应不良的帕金森综合征、小脑性共济失调和锥体束征等症状。由于在起病时累及这三个系统的先后不同，所以造成的临床表现各不相同。但随着疾病的发展，最终出现这三个系统全部损害的病理表现和临床表现。国外流行病学调查显示50岁以上人群中MSA的年发病率约为3/10万，中国尚无完整的流行病学资料。中年起病，男性多见，缓慢起病，逐渐进展。主要表现进行性肌强直、运动迟缓和步态障碍，病情发展到后期可导致自主神经损害、锥体束损害及（或）小脑损害。开始多为一侧肢体僵硬、少动，病情逐渐发展至对侧，导致动作缓慢、步态前冲、转变姿势困难、上肢固定、少摆动、讲话慢及语音低沉等，但震颤很轻或缺如，可有位置性震颤。少数患者也有以肌萎缩起病的。不论以何种神经系统的症状群起病，当疾病进一步进展都会出现两个或多个系统的神经症状群。一、临床表现1、自主神经功能障碍自主神经功能障碍（autonomicdysfunction）往往是首发症状，常见的临床表现有：尿失禁、尿频、尿急和尿潴留、男性勃起功能障碍、体位性低血压、吞咽困难、瞳孔大小不等和Horner综合征、哮喘、呼吸暂停和呼吸困难，严重时需气管切开。斑纹和手凉是自主神经功能障碍所致，有特征性。男性最早出现的症状是勃起功能障碍，女性为尿失禁。2、帕金森综合征MSA的帕金森综合征的特点是主要表现为运动迟缓，伴肌强直和震颤，双侧同时受累，但可轻重不同。抗胆碱能药物可缓解部分症状，多数对左旋多巴（L-dopa）治疗反应不佳，1/3患者有效，但维持时间不长，且易出现异动症（dyskinesias）等不良反应。3、小脑性共济失调临床表现为进行性步态和肢体共济失调，从下肢开始，以下肢的表现为突出，并有明显的构音障碍和眼球震颤等小脑性共济失调。检查可发现下肢受累较重的小脑病损体征。当合并皮质脊髓束和锥体外系症状时常掩盖小脑体征的发现。4、其他（1）20%的患者出现轻度认知功能损害。（2）常见吞咽困难、发音障碍等症状。（3）睡眠障碍，包括睡眠呼吸暂停、睡眠结构异常和REM睡眠行为异常等。（4）其他锥体外系症状：肌张力障碍、腭阵挛和肌阵挛皆可见，手和面部刺激敏感的肌阵挛是MSA的特征性表现。（5）部分患者出现肌肉萎缩，后期出现肌张力增高、腱反射亢进和巴宾斯基征，视神经萎缩。少数有眼肌麻痹、眼球向上或向下凝视麻痹。二康复治疗1体位性低血压首选直立床，由于患者早期长期卧床，而从平卧位突然转为直立时，由于体位的改变导致脑供血不足引起的低血压。这是突发性多因植物神经功能紊乱，引起直立性小动脉收缩功能失调所致。主要表现是突然变为直立体位时血压偏低，还可伴有站立不稳，视力模糊，头晕目眩，软弱无力，大小便失禁等，严重时会发生晕厥。对于此症状，在治疗时，将患者转移到直立床上躺下，调整躯干、骨盆中立位，不要出现身体的偏移，在双侧膝关节下面垫毛巾卷，防止膝关节过伸，两脚掌贴紧脚踏板，并纠正足掌于功能位，踏板调到背屈15°，以充分牵伸小腿三头肌，用固定带在患者双膝关节、髂前上棘连线、胸部3处固定（松紧合适）。安装扶手桌面把患者上肢固定在桌面上。一切准备就绪后，治疗师操控控制器，一边观察患者的状况，一边调节起立床的升降角度，患者从30°～35°开始，视情况每日增加5°～10°，2次/d、30min/次，可持续治疗数周。在训练过程中，一旦患者感到不适，治疗人员通过控制器快速把直立床降至15°左右，并呼叫医生来处理。而如果平时在病房里，可以穿弹力袜或者平时可以抬高床头预防及治疗直立性低血压。2督灸治疗· 中医认为人体阳气不足时，会导致人体出现许多得疾病。它是与阴气相对，就功能与形态来说，阳气指功能；就脏腑机能来说，指六腑之气；就营卫之气来说，指卫气；就运动的方向和性质来说，行于外表的、向上的、亢盛的、增强的、轻清的为阳气。《素问·生气通天论》：“阳气者，若天与日，失其所，则折寿而不彰。”“阳气者，精则养神，柔则养筋。”阳气是人体物质代谢和生理功能的原动力，是人体生殖、生长、发育、衰老的决定因素。“阳气”越充足，人体越强壮。阳气不足，人就会生病。而多发性系统萎缩导致人体精神不振，萎靡懒动，与人体阳气不足有着很大的关系。阳气不足，细胞的生命活动衰退，所以表现为萎靡懒动。（1）脉象沉细。阳气不足，不能鼓动脉管，所以脉象沉细无力。（2）畏寒怕冷，四肢不温。这是阳虚最主要的症状。阳气犹如自然界的太阳，阳气不足，则身体内环境就会处于一种“寒冷”状态。（3）腹泻、完谷不化。指的是大便中夹杂未消化食物。古人对此现象的产生有一个形象的比喻，食物的消化就好比要把生米煮成熟饭，胃就好比是煮饭的锅子，而阳气就好比是煮饭用的火，没有“火”，米就无法煮成“饭”。所以当阳气不足时，则进入胃中的食物也就无法很好地“腐熟”(消化)，而直接从肠道排出。（4）舌淡而胖，或有齿痕。体内水分的消耗与代谢，取决于阳气的蒸腾作用。如果阳气衰微，对水液蒸腾消耗不足，则多余水分蓄积体内，导致舌体胖大。舌体胖大，受牙齿挤压而出现齿痕。胖大舌，是阳虚的典型舌像。上述所说的症状是多发性萎缩患者普遍存在得现象。那在治疗时，我们采用督灸得方法，我们人体得背部分布的基本上都是阳经，脊柱是主一身阳气的督脉所在，督脉为“阳经之海”，统摄一身之阳，全身阳气的运行无不与之有关。脊柱两旁是足太阳膀胱经，各脏腑背俞穴均在背部膀胱经上，这些经穴是运行气血、联络脏腑的通路，刺激这些穴位可起到疏通经气、振奋阳气、调和气血，恢复脏腑功能的作用。由此可见，人体的背部是很重要的部位，通过督灸治疗，对多发性系统萎缩患者人体的，各个系统的调节起着重要作用，可以达到阴阳平衡。3后表线治疗后表线是连接并保护整个身体后面，就像一个从头顶到足底的盔甲，大体可分为脚趾到膝盖，膝盖到头顶两部分。在人体直立位下，后表线成为了身体后面整个肌筋膜上的一条连续的线路。后表线主要的整体姿势功能是；在我们人体正常站立时支撑身体，在多发性系统萎缩患者的治疗中，我们发现多发性系统萎缩患者的，身体后表线是失去了应有的功能，他们出现弯腰驼背的体态。身体背部肌肉属于核心肌群，如果核心肌群失去了应有的作用，四肢在运动时，就很难做到平稳协调的运动。在治疗时常使用悬吊技术进行治疗，患者取仰卧位，在肩下部、臀部、足踝处放悬吊带，肩部、足踝用非弹力带悬挂，臀部用50kg的弹力带悬挂，然后降低治疗床，让患者身体悬空，在治疗师口令的指导下，慢慢的抬高躯干，再慢慢的放下，练习躯干后表线的训练。随着患者后表线功能的进步，可以减轻臀部弹力带的辅助。4导引术多发性系统萎缩导致的动作缓慢、转变姿势困难等，可以用导引术进行治疗。导引术起源于上古,早在春秋战国时期就已非常流行,为当时仙家与医家所重视。后为道教承袭作为修炼方法之一,并使之更为精密,使“真气”按照一定的循行途径和次序进行周流。道教将其继承发展,以导引为炼身的重要方法,认为它有调营卫、消水谷、除风邪、益血气、疗百病以至延年益寿的功效。”1.平衡阴阳人体生命活动的正常进行,是人的机体在不断运动和变化中保持阴阳能动的平衡来维持的，如果人体内阴阳调和，则人的生命活动旺盛,不会生病;反之，则会减弱人的生命活动,生病乃至死亡。导引的作用就是以运动来调节人体阴阳，使之达到平衡。盛则泄之，虚则补之。2.调和气血中医学认为，气为血帅，气行则血行，气滞则血滞，而活血必须首先顺气。导引主要是通过运动肢体和呼吸吐纳等手段，来促进体内新旧气血的交换,调和气血。3.疏通经络经络是人体气血运行的通道，又是五脏六腑各系统之间相互制约的通道，内外环境交联的信息通道。经络把人体各个部分联络成一个有机整体，若经络顺畅，则人体的各种通道畅通,生命活动正常;若经络出现异常,人体的机能就会发生障碍,产生疾病。导引术的功法就是根据经络的作用疏通该经络，使多发性系统萎缩患者经络运行通畅。4.培育真气真气是天气和谷气(饮食水谷所化生之气)相合而成,也即人体的营养志气，用以进行生命活动。导引的各种功法都有促消化，育真气的作用，使患者的消化吸收更加完善。5.扶正祛邪人体内存在着一种抵御外界邪魔入侵的力量，叫“正气”，而体内存在的致病因素叫“邪气”。这正邪二气相搏的胜负，决定这疾病的产生和转化。若正气占上风，疾病就难以产生或已经产生的病向痊愈的方面转化,反之则染病或恶化。因此导引术加以练习可以，扶正祛邪，治愈疾病。6.强筋健骨通过一定的伸展扭曲拉伸动作，可以起到强筋健骨的作用。四疾病预防目前尚未有效的预防措施。有家族史者可以进行遗传咨询和必要检测，尽量避免长期接触有机溶剂、重金属、农药等。饮食指导多吃一些热性食物，如羊肉，辛辣食物，如辣椒、蒜、葱、姜等，可以振奋阳气。不要熬夜有句古话说得好“早上不起封杀阳气，晚上不睡耗伤阳气”，意思大概就是说熬夜对于阳气的伤害是非常大的，但是工作以及生活压力的增大，越来越多的人选择了熬夜。不良习惯的排行榜中，熬夜对阳气的伤害是最大的，因为根据以前的知识，天地运转到子时，阴气开始减退，与此同时，阳气开始慢慢的壮大，最适合睡觉。但是熬夜，就意味着不给阳气壮大的机会，再加上白天的消耗，更加的会让体内的阳气的缺失。长久的熬夜会让体内的阳气消耗的非常快，所以熬夜真的会损伤阳气。2022年09月22日913
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冯涛主任医师 北京天坛医院 神经病学中心 这多心动萎缩呢，呃，应该是适当锻炼的啊，因为这个多心萎缩这个病呢，呃，应该说非常难治，药物的效，效果也不好啊，手术也不能做，所以只能说一个康复训练加上综合治疗，包括用这个经络刺，刺激综合治疗，那么可以适当锻炼，但锻炼的时候呢，也得注意，一个是防止跌倒啊，避，避免骨折，再有一个呢，呃，量力而行啊，不要过度训练啊，同时也注意就是多性的流病人可能血压是比较低的啊，如果说是，呃，你这个。 血压低的话呢，容易出现头晕啊，头晕的现象，那么容易出现这种跌倒就在预防啊，所以惰性一般运动呢，我们可以建议这个患者在。 做一些那个。 保护下的运动，同时呢，也可以让这个康复师或者家人的话呢，呃，做他一些，给他做一些动作，包括按摩呀，包括这个针灸啊，都可以尝试啊，做一些比较能耐受的啊，比较能承受的一些运动。 差多了，再等十分钟就行。2022年04月14日320
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