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2023年05月13日 184 0 3
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王智超副主任医师 上海第九人民医院 整复外科 神经纤维瘤病会对小朋友的发育呢造成影响,这种影响呢可能是多个方面的,一种呢是器质性的,比如说瘤体是吧,然后挤压了相关的器官,会导致这种影响。第二个呢,可能会导致什么呢?可能会导致这个发育的障碍,包括矮小,性发育的异常等等。第三个呢,我觉得最重要的可能还有功能性的影响,包括一些小朋友会有学习的障碍啊,行为的障碍啊,多动症啊,以及社交的障碍等等,所以它影响是从气质性到功能性的多点,但并不是对所有的小朋友都会发现,最好呢,是能够进行评估之后,我们来明确这一点,然后根据你家小朋友有的这个具体的类型,我们进行针对性的干预,就能够让小朋友呢,尽可能不要偏离正常的发展生长发育的这种轨道,尽可能回到一个正常发育轨道的路径上来,对孩子的生长发育以及之后的人生呢,影响能够降到最低。 呃,这个问题我刚才已经回答过了啊。2023年05月13日 113 0 0
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王智超副主任医师 上海第九人民医院 整复外科 遗传性的神经纤维瘤是可以治疗的,刚才我讲了就是遗传性的神经纤维瘤呢,通常都是有与神经纤维瘤病密切相关的,神经纤维瘤病呢,包括一型神经纤维瘤病,二型神经纤维瘤病以及神经鞘膜瘤病。所以治疗神经纤维瘤可以。 在这些神经纤维瘤病相关的神经纤维瘤都是可以治疗的,那治疗的方式呢?由于它突变的基因不同,各有不同,我们目前呢,最多见的是一型神经纤维瘤病,那么一型神经纤维瘤病的患者呢,又分为皮肤型的神经纤维瘤和丛状的神经纤维瘤,分别呢是累积皮肤表面以及累积大神经。 所以这个就是比较重要的一点,所以我们目前呢,有药物治疗,有手术治疗,有电流干燥治疗,有激光治疗等等,然后还有呢,我们现在开的溶瘤病毒的临床实验,以及马上就要开的临床实验的真实世界研究,以及包括后面马上要开的激光的临床实验,以及这个药物涂抹的临床实验,都是要根据大家的情况以及发展的不同阶段来进行针对性的推荐和治疗的,并不是我来了之后,要把我们有的所有东西都拿出来给你看一遍,而是我们评估了你全面的发展的阶段之后,我们会给你推荐你最适合的一种方式。 跟营养不良。2023年05月13日 69 0 1
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顾松主任医师 上海儿童医学中心 肿瘤外科 啊,这小问题问啊,已经确诊了神经纤维瘤一型啊,现在三岁了,身体没有流体,是不是也有几率不会长瘤体? 啊,说老实话吧,这种概率比较低啊,啊,已经确诊神经纤维瘤一型啊,那大概率是肯定会长肿瘤啊,只是长得比较慢啊,长得比较慢或者说长得比较深部啊,你没有发现。 啊,概率不长肿瘤的概率是很低的啊,力量只能说长得比较慢了,那比如说长在肌肉里面啊,啊很小的时候看不见啊,或者长在纵根啊脖子啊,那可能啊小朋友33岁嘛,我们以前碰到过几个大的啊,八岁十岁的小朋友都是小的时候肚是啊看不见,然后小朋友长大以后呢,然后就。 比较明显的啊,所以啊,理论上讲啊,只要有这个基因突变啊,肯定会长肿瘤啊,这是早晚的事情,早晚的事情,好吧,这个问题回答大家说。2023年03月12日 33 0 0
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2023年01月07日 238 0 0
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王智超副主任医师 上海第九人民医院 整复外科 好,这个患者问的问题非常的专业,丛状神经纤维瘤恶变化死亡率高吗? 是这样,丛状神经纤维瘤有10%-15%的概率可能会恶变成外周恶性神经鞘瘤,一旦发生恶变呢?这种外周恶性神经鞘瘤它的恶性程度是非常高的,一定要早期筛查,早期发现,尽可能的进行根治性切除,只有根治性切除才能让患者的这个预期的寿命得到一个延长,如果发生了转移或者没有进行根治性切除,那么局部复发呃,转移所导致的死亡率是非常非常高的,所以这就是为什么有丛状神经纤维瘤病的患者一定要每年定期的来复查,同时如果出现了瘤体的快速增长,瘤体的疼痛,流体所对应部位神经的麻木和功能障碍,都要尽早的来门诊就诊,来明确是不是是恶变的患者,比如说上周五就有很好几个恶变的患者来到了门诊,那这个时候呢,规范的治疗系统的评估,对于患者的治疗方式的选择是非常非常重要的。2023年01月07日 133 0 1
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2023年01月04日 1124 0 3
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