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北京大学第一医院

风湿免疫科

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疾病： 干燥综合征
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干燥综合征：免疫异常才是常态！
干燥综合征患者居家生活指导（二） ——口干干燥综合征（Sj?gren’ssyndrome）患者常因唾液腺受损导致严重口干，易引发龋齿、口腔感染等问题。以下科学护理方法助您缓解症状，保护口腔健康：一、日常口腔护理：保湿与清洁并重1.多饮水，少量多次随身携带水杯，每隔15-30分钟啜饮少量温水（避免冰水刺激）。可含服冰块或无糖冰块，缓慢融化以持续湿润口腔。2.人工唾液替代品使用含木糖醇或羧甲基纤维素的无糖人工唾液喷雾/凝胶，按需喷用。夜间睡前涂抹口腔保湿凝胶，预防夜间口干。3.温和清洁，预防感染选择含氟牙膏（如舒适达抗敏系列）和软毛牙刷，每日刷牙2次。避免含酒精的漱口水（刺激黏膜），改用氯己定或碳酸氢钠溶液（小苏打水）漱口。二、刺激唾液分泌：天然与辅助结合1.无糖咀嚼刺激法咀嚼无糖口香糖（含木糖醇）或含服无糖硬糖（酸味可刺激唾液分泌）。尝试含柠檬片（少量，避免过度刺激）或饮用柠檬水（稀释后）。2.处方药物辅助毛果芸香碱（Salagen?）或西维美林（Evoxac?）：需医生开具，通过刺激唾液腺分泌缓解口干。注意副作用（出汗、尿频等），服药期间多饮水。三、饮食调整：减少刺激，增加湿润1.宜选食物高水分食物：如黄瓜、西瓜、冬瓜汤、粥类。软质易吞咽：蒸鱼、豆腐、酸奶（无糖）、果泥。含Omega-3食物：三文鱼、亚麻籽，减轻口腔炎症。2.禁忌食物干燥/粘性食物：饼干、坚果、年糕（易粘附口腔）。辛辣/过咸/过酸：辣椒、腌制品、烧烤、火锅（加重黏膜刺激）。酒精/咖啡因：酒精饮料、浓茶、咖啡（加剧脱水）。四、环境与生活习惯优化1.室内加湿使用加湿器保持湿度40%-60%，尤其在空调/暖气房间。避免直接吹风（如风扇、车窗通风口）。2.戒烟戒酒吸烟会进一步破坏唾液腺功能，酒精加重口腔干燥。五、专业干预信号：何时需要就医？?口腔感染：口腔溃疡持续不愈、白色念珠菌感染（口腔白膜）。?龋齿频发：即使严格护理仍出现多颗蛀牙。?吞咽困难：因口干导致进食或服药困难。温馨提示：?定期口腔检查（每3-6个月一次），早期发现龋齿或黏膜病变。?与风湿科、口腔科医生共同制定长期管理计划，必要时使用定制化护齿剂（如高浓度氟化物凝胶）。科学护理，让口腔重获湿润！
口干眼干不简单！一文读懂干燥综合征一、什么是干燥综合征？干燥综合征（Sj?gren’sSyndrome，SS）是一种慢性自身免疫病，患者的免疫系统错误攻击自身的外分泌腺（如唾液腺、泪腺），导致口干、眼干等症状。除了影响腺体，还可能累及皮肤、关节、肺、肾脏等多个器官。?原发性干燥综合征（pSS）：单独发病，不合并其他风湿病。?继发性干燥综合征：伴随其他疾病（如类风湿关节炎、红斑狼疮）。关键特点：?女性高发：多见于40-60岁女性，男女比例约为1：9。?隐匿起病：早期症状轻微，易被忽视。?80%以上患者有口干、眼干、疲劳、关节痛等表现。二、这些症状可能提示干燥综合征（一）局部症状：容易被忽视的“干”1.口干：?频繁喝水，吃干粮需水送服。?牙齿易蛀、片状脱落。?唾液腺肿大（腮腺反复肿痛）。2.眼干：?眼睛干涩、有砂砾感。?严重者可致角膜溃疡，甚至失明。小贴士：长期口干眼干别轻视！可能是免疫系统在“捣乱”。（二）全身症状：信号更复杂约1/3患者会出现以下问题：?皮肤：干燥、紫癜（腿上有红点）、红斑结节。?关节：慢性疼痛，但关节变形少见。?肺部：干咳、气短，可能发展为肺纤维化。?肾脏：夜尿多、低钾血症（乏力、抽筋）。?神经系统：手脚麻木、感觉异常，罕见中枢神经病变。?血液系统：白细胞或血小板减少、淋巴瘤风险升高。危险信号：腮腺持续肿大需警惕淋巴瘤风险。反复低钾麻痹可能是肾小管酸中毒！三、如何确诊？关键检查解析（1）血液检查：?抗SSA/SSB抗体：标志性抗体，阳性高度提示疾病。?类风湿因子（RF）、免疫球蛋白升高也是常见指标。（2）眼科检查：?角膜染色：荧光染色显示角膜损伤程度。?泪液分泌试验（Schirmer试验）：5分钟滤纸湿润≤5毫米为异常。（3）唾液功能评估：?唾液流率：自然状态下唾液分泌量减少。?唇腺活检：取米粒大小的唇腺组织，显微镜下观察淋巴细胞浸润情况，是诊断“金标准”。四、治疗目标：缓解症状，保护器官（一）局部治疗：改善口干眼干1.口干管理：?轻度：嚼无糖口香糖、含酸性糖片刺激唾液分泌。?中重度：使用人工唾液或促进分泌的药物（如毛果芸香碱）。?护牙：定期口腔检查，使用含氟牙膏。2.眼干护理：?人工泪液（无防腐剂型）每日多次使用。?严重者需用免疫抑制剂滴眼液（如环孢素）。注意：避免长时间看屏幕、吹空调，加重干燥！（二）全身治疗：控制免疫异常若出现内脏损害（如肺、肾、神经），需在医生指导下用药：?糖皮质激素（如泼尼松）：快速控制炎症。?免疫抑制剂：羟氯喹、甲氨蝶呤、吗替麦考酚酯等，减少激素用量。?生物制剂（如利妥昔单抗）：用于难治性病例。特别提醒：药物需个体化选择，切勿自行调整剂量！定期复查血常规、肝肾功能，监测药物副作用。五、日常管理：与疾病和平共处1.饮食：?多吃清淡、富含水分的食物（如粥、汤）。?避免辛辣、过咸食物刺激口腔。2.生活习惯：?室内使用加湿器，保持湿度＞40%。?戒烟！吸烟会加重口干和肺损伤。3.心理调节：?疲劳是常见症状，适当运动（如瑜伽、散步）可改善状态。?加入患者互助小组，获取情感支持。六、预后：早诊早治是关键大多数患者预后良好，但需警惕：肺纤维化、严重肾损害、淋巴瘤是主要风险。定期随访，每3~6个月评估疾病活动度（如ESSDAI评分）。七、患者常见疑问解答Q：干燥综合征会传染吗？A：不会！这是自身免疫病，与遗传、环境因素相关。Q：能根治吗？A：目前无法根治，但规范治疗可显著改善生活质量。Q：中药有效吗？A：白芍总苷、雷公藤等可能缓解症状，但需在医生指导下使用。结语：干燥综合征虽无法治愈，但通过科学管理，患者完全可以回归正常生活。记住：早发现、早干预，定期随访是关键！注：本文参考《原发性干燥综合征诊疗规范》（中华内科杂志，2020）编写，具体治疗方案需在医生的指导下进行。