风湿免疫科

系统性红斑狼疮（SLE）是一种复杂的自身免疫性疾病，以全身多器官受累和病情反复波动为特点。作为风湿免疫科医生，我们深知患者在面对疾病时的困惑与担忧。但通过科学的治疗和管理，绝大多数患者可以实现病情长期稳定，回归正常生活。以下是SLE治疗的五大核心目标，希望能帮助您更好地理解治疗方向，与医疗团队共同制定个性化方案。SLE的核心问题是免疫系统异常激活，导致炎症反应攻击自身组织。因此，首要治疗目标是通过药物抑制过度活跃的免疫反应，减少炎症对器官的损害，以期达到SLE目标治疗。常用药物：糖皮质激素（如泼尼松，基础用药）、羟氯喹（基础用药）、免疫抑制剂（如甲氨蝶呤、吗替麦考酚酯、环磷酰胺等）以及生物制剂（如贝利尤单抗、泰它西普）。关键指标：医生会通过“SLE疾病活动指数（SLEDAI）”评估病情，并根据症状（如皮疹、关节炎、蛋白尿）和实验室结果（如补体C3/C4、抗dsDNA抗体等）调整药物。患者配合：需避免自行减停药，尤其是激素类药物突然停用可能诱发病情反弹。SLE可能累及肾脏、心脏、肺、神经系统等重要器官。早期干预是防止不可逆损伤的关键。肾脏保护：约50%的患者存在肾脏受累（狼疮肾炎）。定期检查尿常规、肾功能和肾脏超声，必要时需肾活检明确病理类型。心血管风险管控：SLE患者动脉粥样硬化风险是普通人群的2-10倍。需控制血压、血脂，戒烟，并警惕长期使用激素对代谢的影响。其他器官监测：如出现头痛、癫痫（警惕神经精神狼疮）或呼吸困难（警惕肺间质病变），需及时就医。治疗SLE的药物可能伴随副作用，但通过合理用药和监测，风险可控。激素的“双刃剑”作用：长期大剂量激素可能引发骨质疏松、血糖升高或感染。建议配合补钙+维生素D，并定期监测骨密度。免疫抑制剂的个体化选择：例如，吗替麦考酚酯可能增加感染风险，而环磷酰胺需警惕性腺毒性。医生会根据年龄、生育需求等调整方案。羟氯喹的安全使用：羟氯喹是SLE治疗的基石药物，长期使用需每年检查眼底（预防视网膜病变），但总体安全性较高。SLE治疗不仅是控制化验单上的数字，更要关注患者的实际生活体验。症状管理：针对疲劳、关节痛、脱发等症状，可使用非药物手段（如理疗、防晒）或对症药物（如非甾体抗炎药）。心理支持：约30%的SLE患者合并焦虑或抑郁。鼓励患者加入病友团体，患者家属多关注患者情绪变化，必要时寻求心理咨询。健康生活方式：均衡饮食（低盐、适量优质蛋白）、适度运动（如游泳、瑜伽）、避免日晒和感染，均可改善预后。SLE目前虽无法根治，但通过规范治疗，绝大多数患者可实现长期缓解，她们可以跟“高血压”、“糖尿病”患者一样正常生活。定期随访：即使病情稳定，也应每3-6个月复诊，监测抗体、补体等指标。疫苗接种：建议必要时接种流感疫苗、肺炎球菌疫苗等（见【狼疮百问12】），降低感染风险。妊娠管理：计划怀孕需提前与医生沟通，调整药物（如停用吗替麦考酚酯、甲氨蝶呤等），确保病情稳定6个月以上再妊娠。SLE的治疗是一场“马拉松”，而非“短跑”。随着医学进步（如生物制剂、干细胞、CART等），患者预后已显著改善。请记住，您的积极配合是治疗成功的关键——按时服药、定期复查、保持乐观，我们终将在这场与疾病的“博弈”中占据主动。（请把狼疮当做“高血压”、“糖尿病”一样对待！）

系统性红斑狼疮（SLE）是一种临床常见的自身免疫性疾病，它主要影响身体的免疫系统，导致身体错误地攻击自身组织和器官。由于其复杂性，很多患者和家属对如何治疗SLE充满疑问，特别是在提高免疫力的药物使用上。首先，我们需要理解免疫力的概念。免疫系统是我们身体抵抗感染、疾病的极为重要防线。通常，增强免疫力是我们希望的目标，但在SLE患者身上，情况复杂。对于SLE患者来说，实际上是免疫系统异常活跃，导致了对自身组织的攻击。这种情况下，盲目提高免疫力可能并不适合，相反，可能会加重疾病的症状。一些提高免疫力的药物，像一些草本补品或营养补充剂，常常被宣传为可以增强身体抵抗力，但在SLE的治疗中，我们需要谨慎看待。这些药物可能会刺激免疫反应，而SLE患者的免疫系统本身就处于过度活跃状态，使用这些药物可能会导致病情加重，甚至出现严重的健康问题。因此，正如前面【狼疮百问】中所述的用于治疗SLE的药物（激素、免疫抑制剂）通常都是控制免疫系统的活动从而减轻疾病症状。对于SLE患者来说，提高免疫力的药物并不是治疗的选择。相反，治疗SLE需要使用激素或免疫抑制剂来控制过度活跃的免疫系统。如果您或您认识的人被诊断为SLE，请务必遵循医生的指导，使用正确的药物治疗，以控制病情并保护身体健康。

系统性红斑狼疮（SLE）是一种复杂的自身免疫性疾病，它可以影响多个器官系统，包括皮肤、关节、肾脏、心脏、肺脏、血液和神经系统等。治疗SLE的目标是：控制病情活动、减轻症状、预防器官损害，并提高生活质量。在治疗SLE的过程中，糖皮质激素（简称激素）是常用的药物之一，但是否每个SLE患者都需要使用激素呢？让我们来详细探讨这个问题。激素是SLE治疗中最常用且国内外指南一致推荐的基础药物。它对于控制炎症和抑制免疫系统的过度反应至关重要。在SLE的治疗中，激素的使用可以根据疾病的活动程度和受累器官的类型来调整。一般根据激素剂量可分为：低、中等、大、极大、冲击剂量激素。根据《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》，激素的使用应根据疾病活动度及受累器官的类型和严重程度制定个体化的治疗方案，并应根据病情活动度、用药时间长短，以及激素的不良反应等情况来调整用药剂量与用法。这意味着并非所有SLE患者都需要使用激素（如单纯皮肤型红斑狼疮），而是根据具体情况来决定。综上所述，激素在SLE的治疗中发挥着重要作用，但是否使用激素以及如何使用，需要根据患者的具体病情和疾病活动度来决定。对于轻度活动的SLE患者，可能不需要使用激素；而对于中度和重度活动的SLE患者，则需要激素治疗。重要的是，治疗方案应该是个体化的，由风湿免疫科医生根据患者的具体情况制定。随着新技术、新诊疗手段的更新，如单克隆抗体、CAR-T等，我们也在憧憬“无激素”SLE时代的到来。