干燥综合征

干燥综合征（Sjögren’ssyndrome）患者常因唾液腺受损导致严重口干，易引发龋齿、口腔感染等问题。以下科学护理方法助您缓解症状，保护口腔健康：一、日常口腔护理：保湿与清洁并重1.多饮水，少量多次随身携带水杯，每隔15-30分钟啜饮少量温水（避免冰水刺激）。可含服冰块或无糖冰块，缓慢融化以持续湿润口腔。2.人工唾液替代品使用含木糖醇或羧甲基纤维素的无糖人工唾液喷雾/凝胶，按需喷用。夜间睡前涂抹口腔保湿凝胶，预防夜间口干。3.温和清洁，预防感染选择含氟牙膏（如舒适达抗敏系列）和软毛牙刷，每日刷牙2次。避免含酒精的漱口水（刺激黏膜），改用氯己定或碳酸氢钠溶液（小苏打水）漱口。二、刺激唾液分泌：天然与辅助结合1.无糖咀嚼刺激法咀嚼无糖口香糖（含木糖醇）或含服无糖硬糖（酸味可刺激唾液分泌）。尝试含柠檬片（少量，避免过度刺激）或饮用柠檬水（稀释后）。2.处方药物辅助毛果芸香碱（Salagen®）或西维美林（Evoxac®）：需医生开具，通过刺激唾液腺分泌缓解口干。注意副作用（出汗、尿频等），服药期间多饮水。三、饮食调整：减少刺激，增加湿润1.宜选食物高水分食物：如黄瓜、西瓜、冬瓜汤、粥类。软质易吞咽：蒸鱼、豆腐、酸奶（无糖）、果泥。含Omega-3食物：三文鱼、亚麻籽，减轻口腔炎症。2.禁忌食物干燥/粘性食物：饼干、坚果、年糕（易粘附口腔）。辛辣/过咸/过酸：辣椒、腌制品、烧烤、火锅（加重黏膜刺激）。酒精/咖啡因：酒精饮料、浓茶、咖啡（加剧脱水）。四、环境与生活习惯优化1.室内加湿使用加湿器保持湿度40%-60%，尤其在空调/暖气房间。避免直接吹风（如风扇、车窗通风口）。2.戒烟戒酒吸烟会进一步破坏唾液腺功能，酒精加重口腔干燥。五、专业干预信号：何时需要就医？•口腔感染：口腔溃疡持续不愈、白色念珠菌感染（口腔白膜）。•龋齿频发：即使严格护理仍出现多颗蛀牙。•吞咽困难：因口干导致进食或服药困难。温馨提示：•定期口腔检查（每3-6个月一次），早期发现龋齿或黏膜病变。•与风湿科、口腔科医生共同制定长期管理计划，必要时使用定制化护齿剂（如高浓度氟化物凝胶）。科学护理，让口腔重获湿润！

一、什么是干燥综合征？干燥综合征（Sjögren’sSyndrome，SS）是一种慢性自身免疫病，患者的免疫系统错误攻击自身的外分泌腺（如唾液腺、泪腺），导致口干、眼干等症状。除了影响腺体，还可能累及皮肤、关节、肺、肾脏等多个器官。•原发性干燥综合征（pSS）：单独发病，不合并其他风湿病。•继发性干燥综合征：伴随其他疾病（如类风湿关节炎、红斑狼疮）。关键特点：•女性高发：多见于40-60岁女性，男女比例约为1：9。•隐匿起病：早期症状轻微，易被忽视。•80%以上患者有口干、眼干、疲劳、关节痛等表现。二、这些症状可能提示干燥综合征（一）局部症状：容易被忽视的“干”1.口干：•频繁喝水，吃干粮需水送服。•牙齿易蛀、片状脱落。•唾液腺肿大（腮腺反复肿痛）。2.眼干：•眼睛干涩、有砂砾感。•严重者可致角膜溃疡，甚至失明。小贴士：长期口干眼干别轻视！可能是免疫系统在“捣乱”。（二）全身症状：信号更复杂约1/3患者会出现以下问题：•皮肤：干燥、紫癜（腿上有红点）、红斑结节。•关节：慢性疼痛，但关节变形少见。•肺部：干咳、气短，可能发展为肺纤维化。•肾脏：夜尿多、低钾血症（乏力、抽筋）。•神经系统：手脚麻木、感觉异常，罕见中枢神经病变。•血液系统：白细胞或血小板减少、淋巴瘤风险升高。危险信号：腮腺持续肿大需警惕淋巴瘤风险。反复低钾麻痹可能是肾小管酸中毒！三、如何确诊？关键检查解析（1）血液检查：•抗SSA/SSB抗体：标志性抗体，阳性高度提示疾病。•类风湿因子（RF）、免疫球蛋白升高也是常见指标。（2）眼科检查：•角膜染色：荧光染色显示角膜损伤程度。•泪液分泌试验（Schirmer试验）：5分钟滤纸湿润≤5毫米为异常。（3）唾液功能评估：•唾液流率：自然状态下唾液分泌量减少。•唇腺活检：取米粒大小的唇腺组织，显微镜下观察淋巴细胞浸润情况，是诊断“金标准”。四、治疗目标：缓解症状，保护器官（一）局部治疗：改善口干眼干1.口干管理：•轻度：嚼无糖口香糖、含酸性糖片刺激唾液分泌。•中重度：使用人工唾液或促进分泌的药物（如毛果芸香碱）。•护牙：定期口腔检查，使用含氟牙膏。2.眼干护理：•人工泪液（无防腐剂型）每日多次使用。•严重者需用免疫抑制剂滴眼液（如环孢素）。注意：避免长时间看屏幕、吹空调，加重干燥！（二）全身治疗：控制免疫异常若出现内脏损害（如肺、肾、神经），需在医生指导下用药：•糖皮质激素（如泼尼松）：快速控制炎症。•免疫抑制剂：羟氯喹、甲氨蝶呤、吗替麦考酚酯等，减少激素用量。•生物制剂（如利妥昔单抗）：用于难治性病例。特别提醒：药物需个体化选择，切勿自行调整剂量！定期复查血常规、肝肾功能，监测药物副作用。五、日常管理：与疾病和平共处1.饮食：•多吃清淡、富含水分的食物（如粥、汤）。•避免辛辣、过咸食物刺激口腔。2.生活习惯：•室内使用加湿器，保持湿度＞40%。•戒烟！吸烟会加重口干和肺损伤。3.心理调节：•疲劳是常见症状，适当运动（如瑜伽、散步）可改善状态。•加入患者互助小组，获取情感支持。六、预后：早诊早治是关键大多数患者预后良好，但需警惕：肺纤维化、严重肾损害、淋巴瘤是主要风险。定期随访，每3~6个月评估疾病活动度（如ESSDAI评分）。七、患者常见疑问解答Q：干燥综合征会传染吗？A：不会！这是自身免疫病，与遗传、环境因素相关。Q：能根治吗？A：目前无法根治，但规范治疗可显著改善生活质量。Q：中药有效吗？A：白芍总苷、雷公藤等可能缓解症状，但需在医生指导下使用。结语：干燥综合征虽无法治愈，但通过科学管理，患者完全可以回归正常生活。记住：早发现、早干预，定期随访是关键！注：本文参考《原发性干燥综合征诊疗规范》（中华内科杂志，2020）编写，具体治疗方案需在医生的指导下进行。

干燥综合征，我更倾向于理解为一种过渡性病种。常常有朝着其他疾病演进的可能，比如淋巴瘤、浆细胞疾病等。许多干燥综合征的患者，表现为口干、眼干，免疫抗体SSA和SSB阳性，唇腺活检可见灶性淋巴细胞浸润。部分患者在病程中，可能出现免疫球蛋白升高，部分表现为单克隆免疫球蛋白。但这些异常升高的单克隆免疫球蛋白，不一定具有需要立即进一步检查和治疗的必要。比如，如果患者没有显著贫血、骨痛、肌肉疼痛、肾功能受损等症状，血液中没有显著可见的M蛋白；通过来说可以随访观察，定期复诊。当然，对于确切合并存在的M蛋白，同时伴有相关临床症状的患者，通过我们会建议患者进行骨髓穿刺检查，以筛查是否合并血液系统疾病。总之，干燥综合征合并的高免疫球蛋白血症，是异常，但这种异常是否需要立即干预，则不一定。具体问题，具体分析。重视敌人，是必要的。过于担心，则没必要。

在2024年的欧洲抗风湿病联盟（EULAR）年会上，关于干燥综合征的治疗竟然成为了热议的焦点！你还记得那种眼睛干涩、口干舌燥的感觉吗？那些被干燥困扰的朋友们，你们有福啦！第一项研究，简直是救星啊！Nipocalimab这个小宝贝，在改善原发性干燥综合征患者病情方面展现出了惊人的效果！而且它还特别温和，大家都能接受它哦！这不就是我们要的希望之光嘛！第二项研究也不甘示弱，Dazodalibep这个神奇药丸，它居然能降低与B细胞、T细胞和树突状细胞生物标志物相关的多种蛋白质在干燥综合征患者中的水平！这意味着什么？意味着我们对干燥综合征的了解更深了，治疗手段也更多样了！这两项研究的发现，就像是在黑暗中点亮了一盏灯，为干燥综合征的治疗指引了方向。它们不仅为患者带来了新的选择，也让医生们能够提供更全面的治疗方案。这份研究成果的公布，无疑是对整个干燥综合征领域的一剂强心针！朋友们，如果你或者你身边的人正被干燥综合征所困扰，那么请不要放弃希望！科技的进步正在为我们带来更多的可能性，让我们一起期待这些新药物的到来吧！

干燥综合征的一系列困扰不仅影响患者的日常生活和工作，还可能对患者的心理健康造成负面影响。因此，早期诊断和治疗对于改善患者的生活质量具有重要意义。01、眼部症状（至少满足1项）持续的、令人烦恼的眼干3个月以上反复出现眼部砂砾感（异物感）人工泪液使用次数＞3次/日02、口干（至少满足1项）持续出现口干超过3个月反复出现吞咽困难吞咽干燥食物时需要辅助饮用液体03、眼干客观证据（至少满足1项）Schirmer试验≤5mm/5minVanBijsterveld角膜荧光素染色评分≥4（应用丽丝胺绿染色）04、唾液腺受累客观证据（至少满足1项）非刺激唾液流率≤1.5mL/15min腮腺造影（+）腮腺同位素检查（+）05、组织学特征小唾液腺活检阳性（淋巴细胞浸润灶≥1）06、抗体抗-Ro/SSA抗体和抗-La/SSB抗体阳性07、分级原发性干燥综合征满足4～6项标准包含唾液腺组织学检查阳性或抗-Ro/SSA抗体或抗-La/SSB抗体阳性，或满足3项客观标准；继发性干燥综合征具有基础的结缔组织病，满足一项干燥表现和3项客观标准；排除前期头颈部放疗、淋巴瘤、结节病和移植物抗宿主病、HCV与HIV感染或使用抗胆碱能药物。干燥综合征对人体的困扰主要体现在多个方面，可能被你忽视了！口腔困扰：口干：这是干燥综合征最典型的症状之一，患者可能因口腔黏膜、牙齿及舌发黏而在讲话时需频繁饮水，吃固体食物时必须以水或流食伴随，严重时甚至夜间需起床饮水。猖獗性龋齿：表现为多个牙齿逐渐变黑，而后小片脱落，最终只有残根存留。约50%的患者可能出现这种特征性的龋齿。腮腺炎：患者可能出现间歇性交替性的腮腺肿痛，累及单侧或双侧，大部分可在10天左右自行消退。眼部困扰：干燥性角结膜炎：出现眼干涩、异物感、少泪等症状，严重者痛哭时仍无泪。部分患者可能出现眼睑缘反复化脓性感染、角膜炎、结膜炎等。其他浅表部位困扰：鼻、硬腭、气管及其分支、消化道黏膜、阴道黏膜的外分泌腺体均可受累，使其分泌较少而出现相应症状。呼吸系统困扰：大部分患者无呼吸道症状，但轻度受累者可能出现干咳，重者出现气短。肺部的主要病理为间质性病变，部分患者可能出现肺动脉高压。消化系统困扰：可出现萎缩性胃炎、胃酸减少、消化不良等非特异性症状，患者可能有肝脏损害。神经系统困扰：少数患者可能累及神经系统，以周围神经损害为多见。血液系统困扰：可能出现白细胞计数减少或血小板减少，血小板低下严重者可出现出血现象。本病淋巴肿瘤的发生率远远高于正常人群。皮肤困扰：可出现过敏性紫癜样皮疹，多见于下肢，为米粒大小边界清楚的红丘疹，压之不褪色，分批出现。关节困扰：关节痛较为常见，但多不出现关节结构的破坏。心理困扰：皮肤干燥失去光泽，牙齿变黑逐渐脱落，可能会影响外观，带来焦虑、自卑等心理问题。免疫系统疾病干燥综合征是一种复杂的疾病，其确切病因尚未明确，但一般认为与感染、内分泌、遗传背景等多方面因素相关。由于该病的临床表现多样，且可能累及多个系统，可能被你忽视了！因此早期诊断和治疗对于改善预后具有重要意义。总之，战胜干燥综合征需要从多个方面入手，包括认识、治疗、预防和日常调养。通过综合治疗和调养，可以缓解症状、改善生活质量，并逐步战胜这一疾病。

在临床诊疗中，干燥综合征患者经常会问：“医生，我的干燥综合征会变成红斑狼疮吗？”确实，干燥综合征和系统性红斑狼疮常被称为“姐妹病”，它们之间存在许多相似之处，甚至可能相互影响，小部分干燥综合征患者有可能发展成为系统性红斑狼疮，而系统性红斑狼疮患者也可能出现继发性干燥综合征。然而，这两种疾病仍然是截然不同的。总体来看，干燥综合征的症状相对较轻，主要表现为唾液腺和泪腺功能减退，导致口腔和眼睛等部位的干燥症状，具有SSA、SSB抗体的阳性。而系统性红斑狼疮的多个系统和器官的累及更加常见，病情也相对更重，患者常见典型的皮疹、肾脏病变等症状，具有dsDNA、Sm等特异性抗体。与干燥综合征相比，系统性红斑狼疮的发病机理更加复杂，多数患者需要长期服用免疫抑制剂等药物来控制病情。诊断时，系统性红斑狼疮更需要综合考虑全身表现，而干燥综合征的诊断更着重于唾液腺和泪腺的表现。通常，医生在诊断干燥综合征时会常规筛查系统性红斑狼疮，因此，如果医生并未诊断你患有系统性红斑狼疮，就不必过分担心，做好定期随访即可。