-
王嵘主任医师 北京天坛医院 神经外科 一、生活注意事项1尤其是夏天,养成充足饮水的习惯,这个病血液浓缩容易发作。2晚上早睡,生活规律,别熬夜,避免过度劳累3避免情绪波动,大起大落4儿童避免屏气,吹奏类乐器不适合烟雾病儿童,会诱发缺血发作。5避免辛辣刺激,避免热、烫的食物。二、术后恢复1.可以坐飞机,术后出院就可以,术前也可以。除非非常特殊的情况下,大夫会给格外交代2.术后正常工作生活,但是尽量避免重体力劳动3.戒烟!尽量戒酒4.术后复查尽量在术后3月,6个月,1年,之后5年中,应当每年复查。三、基因问题,生育问题1.没做手术,生孩子危险比健康人高;做完手术后会降低,怀孕也尽量手术1年以后2.遗传几率10-15%,现阶段暂时没有一个基因能够排除烟雾病,也没有一个基因能够明确确诊烟雾病,需要慎重考虑四、血压问题1.没有高血压140/90以下的不用吃降压药2.血压低,要找原因,脱水?进食差?排除疾病导致,只要是稳定多数影响不大3.降压药要规律服用,不能吃一天停一天!4.有高血压的,控制在130-140左右,不超过150即可,不要太低了。五、阿司匹林等活血药问题1.中药暂不推荐,因为活血成分和药效不明,少了达不到效果,多了会有出血风险2.阿司匹林一定遵医嘱,不是所有烟雾病患者都需要吃、都可以吃的,剂量是根据体重调整的,对于绝大多数人是每天100mg.3.除非脑梗急性期或者极其不稳定的TIA频发状态,不推荐吃2种抗血小板药(双抗),阿司匹林和氯吡格雷互为替代,医生一般都会推荐其中一种六、手术效果问题1.手术主要目的是预防脑梗脑和脑出血,能够防止7-9成的再发脑梗,减低5-6成的再发脑出血概率,目前尚做不到100%预防2.手术不一定能改善术前的麻木、头晕、头疼、肢体不好等症状,有的人可以,有的人不行,差异很大,我们也在总结规律。3.搭桥还是贴敷,是根据颅内血管的情况以及患者个体化差异决定的,造影能初步估计,但是能不能搭桥要具体开颅见到血管了才能决定4.手术风险,成人一般一般有6-8%的几率出现术后缺血并发症,有10-20%的病人术后可以出现一过性发作,绝大多数能完全恢复。大约0.5%左右术后会有致残致死的并发症。小儿会比成人低。但是如果评估是高风险的,这个概率会成倍升高。2022年07月03日 14030 3 20
-
2022年06月14日 319 0 1
-
韩聪副主任医师 中国人民解放军总医院第五医学中心 神经外科 目前烟雾病尚无有效控制疾病发展的药物,最直接有效的治疗手段仍为血管重建手术。但对于一些慢性期患者、术后患者以及无症状患者,长期的药物治疗和健康管理也是非常重要的。烟雾病的内科保守治疗主要目的为了对症治疗,减少再次卒中的发生,改善生活质量。手术治疗是缺血型烟雾病预防中风最有效的方法。除手术外,慢性期或术后的患者可根据病情在医生指导下口服一些药物进行治疗。I抗血小板药物根据日本最新的烟雾病诊疗指南,慢性期缺血型烟雾病患者在药物治疗上可选用口服抗血小板药物,但长期服用可能有发生出血的潜在风险,因此需定期随访复查。成人常用抗血小板药物有阿司匹林,如果效果不佳可使用氯吡格雷或西洛他唑。儿童患者可选择较为安全的氯吡格雷。II钙离子通道阻滞剂(CCB)一些钙离子通道阻滞剂可以选择性的扩张血管,对于以阵发性剧烈头痛,尤其是偏头痛和眩晕为主要症状的患者可以适当使用。同时,合并有高血压的烟雾病患者可以在医生指导下使用硝苯地平、氨氯地平等药物控制血压,但在使用过程中应注意避免药物剂量过大引起血压降低导致脑缺血甚至急性卒中。III他汀类药物国内外研究发现,他汀类药物在血运重建手术后可以提高脑缺血区域血液供应,改善术后神经功能和血管重建效果。同时,对于一些有血脂异常的患者,他汀类药物可以有效的降低血脂水平,预防中风的发生。常用的他汀药物有阿托伐他汀、瑞舒伐他汀等。由于他汀类药物可能有肝损害作用,用药期间应定期随访监测肝功能,如出现肝功异常应及时停药。IV神经保护药物目前常用的神经保护药物包括依达拉奉、丁苯酞以及一些改善微循环的中药制剂例如银杏叶片、丹参等。这些药物一定程度上可以改善局部微循环,从而改善神经功能、缓解缺血症状。除药物外,对于一部分发生过中风遗留有神经功能损伤的患者,还应尽早进行康复训练,提高生活质量。可尝试的康复手段包括缺血适应训练、中医针灸、物理及器械辅助的康复治疗等。Ⅴ健康管理此外,慢性期的患者还需要在生活方式上进行管理。换气过度常常诱发脑缺血症状,因此患者应避免吹热饭(面条、汤等)、进行剧烈运动、演奏管乐器如长笛以及吹气球等。对于婴儿,要避免哭泣和呕吐、腹泻引起的脱水。有些患者是在健康体检或者看其他病的时候偶然发现烟雾病,这些患者被归为无症状烟雾病患者。需要说明的是无症状不等于安全,无症状患者在随访期间也有发生脑血管事件的风险,需要在医生指导下评估其卒中发生的风险,进行健康监测和医疗管理。对于无症状患者,抗血小板药物的使用可能会增加出血风险,因此需权衡风险和收益,谨慎使用抗血小板药物。但对于部分有动脉粥样硬化高危因素(如吸烟、饮酒、糖尿病、高脂血症等)的患者,使用抗血小板药物是有帮助的。女性烟雾病患者是可以妊娠和分娩的,但妊娠、分娩的过程可能会增加患者卒中的风险,因此患者需要在产科、儿科以及麻醉科医生的专科指导下妊娠、分娩。2022年06月06日 912 0 7
-
韩聪副主任医师 中国人民解放军总医院第五医学中心 神经外科 老王和小王是一对父子,某一天老王突然出现了脑梗,逐渐出现了失语、交流障碍以及性格的改变。而几年后的一个夜晚,脑梗又突然降临到年纪轻轻的小王身上。接连遭受疾病打击的父子先后多次求医,却始终未能得到有效的诊治。直到有一天,他们来到解放军总医院第五医学中心神经外科,在这里,医护团队用热情与真诚消除了父子俩对疾病的恐惧与对生活的绝望。而现在,已经接受多次手术且恢复良好的小王用第一人称的角度来和其他病友一同分享他们父子的求医经历,他想要同医护一起共同为烟雾病友们加油,重拾对生活的信心!2016年7月份某天,我父亲在上楼的时候,发现右脚总是绊到。我逐渐回想起近日来父亲的异常,父亲平素是一个非常爱说话的人,但那段时间却突然沉默寡言,这些反常的现象,让我意识到他可能是生病了。在我的坚持下,我们去了当地市医院进行检查,医生诊断为脑梗死,住院输液两周治疗。作为儿女,出院后我仍不放心,便特地陪着父亲前往北京的大医院检查,结果依旧是脑梗死,医院建议我们回家保守治疗。回家后,父亲的身体虽不如从前,但还可以正常生活和工作,日子又平静了一段时间。自上次检查过后,父亲的身体一直也还不错,但是,2017年4月份的一天,父亲觉得头疼,便自己驾车前往县医院进行检查。县医院检查后建议到上级医院进一步检查,而等到市医院的时候父亲已经不能正常交流,出现失语的现象。市医院按照脑梗死治疗,两周后出院,后续父亲一直在家吃药保守治疗。两次脑梗导致我父亲不能正常工作、交流,而且性情大变、脾气暴躁。此时此景,不止父亲被疾病缠身痛苦万分,家人们看着刚刚知命之年的父亲已不能与人正常交流也焦急万分。作为儿子的我自然也是忧心忡忡,一直在想我的父亲究竟怎么了,是不是有别的问题还没被发现?老王的脑血管造影图三年后,新冠肺炎疫情突然爆发,全国人民都陷入紧张与悲痛中,而我更是遭受了沉重的打击。一月份我在单位上夜班时,突然出现间断的肢体无力,考虑到父亲曾经脑梗死,我很担心自己也会脑梗。于是,我在母亲的陪伴下前往医院检查,检查结果是疑似“烟雾病”。初次听到“烟雾病”这个词,既陌生又害怕,咨询了很多医生朋友,还是不能理解这个病的发病原因,也不清楚该如何治疗这种疾病。为了进一步确诊以寻求更好的治疗方法,2021年初,我前去北京某三甲医院专家门诊就诊,最终确诊为烟雾病。医院的医生说我很年轻,建议我积极手术治疗。出于对手术的恐惧,我并没有及时治疗,而是选择回家继续观察。回家后,我在网上查找了很多关于烟雾病的文章,加入了很多烟雾病友互助群。后来,从病友那里得知,解放军总医院第五医学中心(原解放军307医院)神经外科的段炼教授在国内率先开展烟雾病的诊断治疗与研究工作,是治疗烟雾病的专家。小王的血管造影图像因疫情原因,一直到2021年7月份,我才在家人的陪同下前往北京找段教授就诊。经过段教授的详细讲解,我对烟雾病有了更加系统的认识,也不再像之前那么恐慌。在得知此病有遗传倾向后,我突然想起父亲的病情可能也是烟雾病,便又将我父亲的检查报告给段教授看。最后,我们父子俩均诊断为烟雾病。段教授说此病应早发现、早治疗,可以选择创伤较小的间接血管重建手术方式进行治疗,而且在治疗后可以正常生活和工作。段教授的话让我对烟雾病的治疗有了很大的信心,同年8月份我预约住院进行手术治疗。在完成一些常规检查后,段炼教授和韩聪教授团队为我进行了手术治疗。术后我恢复得很快,症状也得到了很大的改善。自己的病得到有效的救治让我很开心,也让我对这个医疗团队充满了信心。同家人商议后,我决定让父亲也来接受治疗。2021年9月底,父亲住院接受了第一次手术,术后身体状况恢复很好,脸上见到了久违的笑容,与周围人的交流也开始变多。11月,我与父亲一同接受了第二次手术治疗,现在身体恢复得都很好。我们父子俩几年来心中的阴霾终于能够散去。感谢解放军总医院第五医学中心神经外科段炼教授、韩聪教授、冯捷医师等医护人员精湛的医技,让我重新看到生活的希望,也希望广大病友能够及时得到准确的诊治和积极的手术治疗,一起战胜病魔!烟雾病高发于东亚地区,主要是中、日、韩等国家。烟雾病的发病存在一定的人种、地区和家族聚集现象,目前家族性烟雾病的发病率约占烟雾病总体的10%左右。因此,如果家族中出现确诊的烟雾病病人,我们推荐其直系亲属可进行经颅多普勒超声(TCD)或脑血管磁共振成像(MRA)检查进行筛查,及时发现家族性或无症状性的烟雾病而早诊断、早治疗,有望让这部分患者恢复正常的生活。2022年04月29日 1071 1 8
-
金永健主任医师 航空总医院 神经外科中心 宣女士今年40岁,来自河北。年纪轻轻,也没有血压高,却在一天突发脑出血,进而查出患有罕见的烟雾病。这让本来开朗乐观的宣女士心情一下跌入谷底:烟雾病是种什么病?会带来什么样的后果?接下来的人生会怎样?对于这些,她全然不知,茫然无措。宣女士是一家五金商店的销售员,那天她正上着班,安排新到的一批货物入库。可是这时,她感觉突然“嘭”地一下,爆炸性的头痛。幸好医院就在旁边,只有五分钟的路,到医院一查竟是脑出血。医生为她进行了微创手术治疗,病情逐渐好转。可是平时身体一向健康的她为何会突然脑出血呢,医生建议她需要排查一下脑血管情况,经头部MRA及脑血管造影检查,诊断为烟雾病。回想起当时的恐惧,宣女士不禁落泪对于烟雾病,宣女士从来没听说过,“真的没听过,心里特别地害怕。你问题是,你说岁数也不大,我血压也不高,也没有三高,没有糖尿病,我这么点岁数得个脑血管病,这个名还没听过。”宣女士说着,眼里噙满泪水,声音略带着哭腔,最后苦笑一声说:“我感觉比癌症还那啥!”她和家人不停地查阅烟雾病的疾病知识,寻找能治疗烟雾病的好医院。其间也认识了不少烟雾病病友,得知很多病友都是在航空总医院经金永健主任团队治好的,这给了宣女士很大的信心。随后她设法与金永健主任团队的工作人员取得联系,预约了专家诊号,慕名前往北京的航空总医院找金永健主任就诊。金永健主任详细了解了患者的病史症状,并查看了患者以往的病历影像等资料。金主任说,该患者烟雾病诊断明确,且已有脑出血病史,如果不及时治疗,后期再出血的几率非常高,后期导致脑梗塞的几率也很高,为了预防这些严重后果,降低后期脑卒中的发生率,建议患者及时手术治疗。金永健主任团队手术中宣女士随即办理了住院,在医生的安排下完善各项术前检查和评估。金主任召集科室相关专家会诊讨论,制定了科学周密的手术计划和围手术期的管理治疗方案。经过充分准备后,金永健主任主刀、团队通力协作为患者施行联合血管搭桥手术,以10-0无创缝合线端侧吻合颞浅动脉于大脑中动脉,缝合11针,并行颞肌、硬膜、脑膜中动脉、颅骨骨膜贴敷,术中见血管吻合通畅,贴敷良好。经过约3个小时,手术顺利完成。经过手术治疗后,宣女士身体很快恢复。宣女士感叹现在的医学真发达,刚听说烟雾病时以为是治不了的绝症,没想到在金永健主任这里顺利治好了。“得了这病我就怕再次脑出血,给我栓住,给我偏瘫,我不想要那样的人生。”她说现在做了手术,感觉放心了,对以后的生活充满了希望。年纪轻轻的她,还盼望着以后看着儿子结婚生子,还要给儿子看孩子呢!2022年04月19日 422 0 0
-
孙力泳副主任医师 宣武医院 神经外科 啊,讲讲烟雾病,刚才说了这个烟雾的血管,烟雾病是指这个主要的颈动脉闭塞了,正常的生理这脑子需要血,所以长出的烟雾的代偿的正常的血管,这血管本身这个目的是好的,就是为了把主干道闭塞了以后,脑组织这个血啊,还有还有血流进去,所以就像咱们这个生根发芽一样啊,长出了非常细小的很多烟雾样血管,但是在这生长过程中是像一个天平一样,这个主干道闭塞的,这个血流不够啊,这烟雾血管的供血不够,就会引起脑梗塞,如果这个烟喉血管的负担重了,长期很疲劳啊,又又底供血,但是他血管管径本身又细啊,由于有可能会破裂啊,就是小血管破了啊,有人也会有这种脑叶内的实质的出血,或者浊膜下出血,所以这两种表现,那么治疗上我们需要权衡啊,到底跟你正。 没有关系,或者出血特别在哪儿,或者你这个本身的代偿的血管长得怎么样,来决定是不是手术,如果症状很轻,代偿血管很好啊,或者是有的病人非常脆弱,就反复的发作,有时候我们手术是很谨慎的,剩下的有时候我们可能会做一些这个这个搭桥的手术啊,这里具体问题具体分析,尤其烟雾病呢,不是一个。2022年03月09日 633 0 2
-
杨涛副主任医师 黄河中心医院 神经外科 烟雾病是一种比较罕见的脑血管疾病,在生活中并不常见,很多人甚至都没有听说过。它其实主要是由于大脑主要分支血管慢性进行性狭窄或闭塞,导致颅底血管网异常增生,形成细小脆弱的烟雾状小血管网,故称烟雾病。烟雾病患者在发病时最常见的症状主要体现为出血性和缺血性两方面,具体表现为头痛、头晕、一侧或两侧的肢体无力、发麻,失语、偏瘫等。由于烟雾病患者初期基本上是没有任何症状的,一般患者只有到医院去检查才会查出来,所以烟雾病在人的各个年龄段都可能发生,上到六七十岁的老人,下到几个月大的婴儿都有可能患这种病。不过据研究发现烟雾病的发病还是有明显的两个年龄高峰,主要集中在10岁以下的儿童和40岁左右的成年人。但是烟雾病并不是一个无法治疗的绝症,只要及时采取正确的治疗手段,是可以治好的,目前治疗烟雾病比较先进的手术是联合血管搭桥术,是直接搭桥和贴敷同时进行,可以很好的建立血流侧支循环通道,完善了单一搭桥术供血范围的弊端,实现多方位改善脑供血,并弥补了贴敷手术,供血效果缓慢的缺点,大大降低了患者再次脑梗、脑出血的风险,从而有效的治疗烟雾病。2022年03月03日 469 0 1
-
贾栋主任医师 医生集团-陕西 神经外科 小李正值壮年,平常身体也不错,可却被一种“怪病”困扰。有一次,他正端着碗大口吃着面条,只听“啪”的一声,碗和筷子都被他扔到了桌上,双手也麻木得无法动弹。自此,他总是在吃面条的时候就会头晕眼花、手脚发麻、四肢无力,但意识清醒,休息一会儿之后又恢复了。于是小李怀疑自己得了怪病,果不其然,在神经外科医生的检查和判断下,并结合脑血管造影,考虑小李患了“烟雾病”。 烟雾病?听到这样的名字,大家一定感到既陌生又神秘,以为它和吸烟有关,想要一睹它的真面容,见识它的真面目,事实并非如此。 烟雾病是个什么病? 烟雾病又称为脑底异常血管网病,是一种罕见的进行性脑血管疾病,由大脑基底部的动脉阻塞引起,因颈内动脉颅内起始段狭窄或闭塞,颅底出现异常血管网,在血管造影时状似烟雾,因此称为烟雾病。 烟雾病的主要症状 01 烟雾病常以头痛、头晕、恶心、呕吐起病,部分患者可有不同程度的意识障碍,如智能减退、感觉缺失、发音困难、失语、偏肓、头痛、脑神经损害等。 02 颅内出血。12%~14%的患者可有蛛网膜下腔出血、脑室内出血或大脑内出血,甚至有的患者会反复发生。 03 急性偏瘫。早期常见短暂性脑缺血发作(即TIA),反复发生一过性瘫痪或力弱,多为偏瘫,亦可为左右交替性偏瘫或双偏瘫。发作后一般能自发缓解或完全停止发作,发作后不影响运动功能。 烟雾病的危害大吗? 烟雾病是一种慢性进行性疾病,患者在患病后,如果不采取科学的治疗措施,一般是不会自愈的,病情还有可能一天天的加重,造成一些不可逆的危害,给患者和家庭一定带来一定程度上的经济负担。烟雾病之所以要让患者重视,是因为它会引发脑缺血、脑梗塞、脑出血,这些对患者来说是一种很大的危害。 烟雾病分哪几种类型? 烟雾病按病情程度主要分为三类: 第一类 是无症状的烟雾病,在检查中偶然发现,后续经过积极治疗,可以避免发生脑血管意外。 第二类 是中度危险型,会出现短暂性脑缺血发作症状,比如会出现头痛、头晕、短暂性失明等。 第三类 是重度危险型,已经诱发了其它脑部严重疾病的类型,比如发生脑梗死、脑出血等。 烟雾病真的只是老年人的专利吗? 烟雾病并不是老年人的专利,很多年轻人甚至是小孩也患有烟雾病,这可能跟遗传因素有关。对于小孩或者青年人发生脑卒中,一定要详细检查脑血管是不是存在烟雾病。 现在越来越多的年轻人和小孩也被检查出烟雾病。脑梗死或脑出血一般都是中老年人高发,但是对于检查出烟雾病的年轻人或小孩也有可能会发生脑出血或脑梗死。 烟雾病如何治疗 目前烟雾病以外科手术血管重建术为主要的治疗手段。供应我们大脑内的主要是颈内动脉系统,而供应头皮和面部的主要是颈外动脉系统。 血管重建术就是人为地建立颅内动脉与颅外动脉之间的代偿,让颅外动脉系统为颅内缺血脑组织进行血液供应。 血管重建术主要分为直接血管重建术和间接血管重建术。 直接血管重建术主要应用颈外动脉的分支作为供体血管直接吻合到颈内动脉在脑表面的皮质动脉。这种手术方法常应用于成人,起效快,术后即可改善脑血管灌注。 间接血管重建术是使用血管化的组织放置在大脑表面,通过这种血管化的组织诱导脑内形成新的血管网,从而代偿烟雾病异常血管网对大脑的血液供应。这种手术方法通常用于儿童烟雾病患者,起效相对于直接血管重建术较慢,但出现手术并发症的风险更低。2021年12月23日 514 0 0
-
2021年12月04日 528 0 0
-
2021年11月23日 8256 57 104
烟雾病相关科普号
段炼医生的科普号
段炼 主任医师
中国人民解放军总医院第五医学中心
神经外科
2140粉丝14.3万阅读
陈罡医生的科普号
陈罡 主任医师
苏州大学附属第一医院
神经外科
52粉丝3.2万阅读
甄英伟医生的科普号
甄英伟 副主任医师
郑州大学第一附属医院
神经外科
107粉丝2.1万阅读