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孙力泳副主任医师 宣武医院 神经外科 患者，在生活中应该注意些什么？这不前两天来了一个小伙子，然后呢，到我门诊来，他是怎么发现烟雾病呢？是因为啊，他跟做亲子活动的时候，跟孩子在学校进行了一些亲子的体育活动，有奔跑啊，包括抱着孩子跑啊，然后一比赛，情绪一激动，别人一加油呐喊，然后他们就非常非常玩命，突然呢，到达终点以后，发现一侧的这个腿和胳膊啊，活动不灵便了，非常麻木，然后到医院一检查，发现了正自己的正常的大血管啊，基本都闭塞了，然后生成了很多烟雾一样的小血管，所以烟雾病患者在生活中啊，应该避免剧烈的体育活动，因为剧烈的体育活动的情况下，那么血液中的氧气和二氧化碳分压会发生变化，同时呢，有时候大量的血液会分布到肌肉中去，而相对的脑血流会有所下降，所以会诱发烟雾病患者产生脑梗塞，脑缺血的发作。2022年11月19日75
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韩聪副主任医师 中国人民解放军总医院第五医学中心 神经外科 烟雾病（Moyamoyadisease，MMD）是一种原因不明的，以双侧颈内动脉终末端及大脑前动脉、大脑中动脉起始端进行性狭窄甚至闭塞，以及异常颅底血管网形成为主要特征的脑血管疾病。烟雾病临床的主要表现为脑缺血及脑出血两类，临床上可表现为反复的短暂性脑缺血发作、脑卒中、颅内出血、头痛、癫痫等症状。烟雾病目前主要的治疗方法为血管重建手术治疗，手术目的在于血运重建及血流灌注的恢复。远隔缺血适应训练是通过对双上臂进行袖带加压从而短暂阻断双上肢血流造成上肢短暂缺血，随着袖带的放松恢复血流灌注。反复进行袖带的加压和放松可以对上肢进行反复、短暂的缺血再灌注训练，局部的缺血及再灌注可诱导神经、体液以及全身反应性调节，调动机体内源性保护因子，多靶点、多效能、多方面抵御远隔组织如心、脑、肾的缺血或缺血/再灌注损伤。许多国内外相关研究已经从基础及临床实验中证明肢体远隔缺血适应安全、可行，能够减轻远隔脏器缺血及缺血再灌注损伤，并可通过改善脑血流灌注、促进侧枝循环从而降低脑卒中复发、改善患者的神经功能恢复。那么远隔缺血适应是否可以作为烟雾病的辅助治疗呢？目前已经有国内外学者开展了多项研究以探索远隔缺血适应训练治疗或辅助治疗烟雾病患者的安全性和有效性。在宣武医院开展了一项小样本前瞻性随机对照研究，将34名暂时不愿接受手术治疗的烟雾病患者，随机分为远隔缺血适应训练组及药物保守治疗组，进行为期一年的治疗。研究发现远隔缺血适应训练可以改善烟雾病患者的脑血流灌注，延缓大动脉病变进展，有降低脑血管事件发生的趋势。但该试验仅是小样本探索性研究，仍需大样本多中心随机对照研究来提高远隔缺血适应训练治疗烟雾病的证据等级。对于进行血管重建手术治疗的患者，韩国学者开展了一项前瞻随机对照研究，纳入了108例行直接血管重建术的烟雾病患者，在术前及麻醉后进行一次腿部远隔缺血训练治疗，结果提示成人烟雾病患者行直接搭桥手术前应用远隔缺血适应训练可降低引起神经功能缺损的手术并发症（包括脑梗及高灌注综合征），对照组手术并发症发生率为24%，远隔缺血适应训练组手术并发症发生率仅为5.6%。目前解放军总医院第五医学中心神经外科联合宣武医院正在开展远隔缺血适应辅助治疗血管重建术后成人烟雾病患者的前期探索性研究，中期分析提示远隔缺血适应能促进手术血管向颅内代偿，在早期改善血流灌注从而提高手术疗效。综上所述，远隔缺血适应训练有望成为一种安全且有效的烟雾病辅助治疗手段。参考文献：1.YellonDM,DowneyJM.Preconditioningthemyocardium:fromcellularphysiologytoclinicalcardiology.PhysiolRev.2003;83(4):1113-1151.2.XuJ,ZhangQ,RajahGB,etal.DailyRemoteIschemicConditioningCanImproveCerebralPerfusionandSlowArterialProgressionofAdultMoyamoyaDisease-ARandomizedControlledStudy.FrontNeurol.2021;12:811854.3.ChoiES,LeeYS,ParkBS,etal.EffectsofCombinedRemoteIschemicPre-andPostConditioningonNeurologicComplicationsinMoyamoyaDiseasePatientsUndergoingSuperficialTemporalArtery-MiddleCerebralArteryAnastomosis.JClinMed.2019;8.2022年10月31日721
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王嵘主任医师 北京天坛医院 神经外科 一、生活注意事项1尤其是夏天，养成充足饮水的习惯，这个病血液浓缩容易发作。2晚上早睡，生活规律，别熬夜，避免过度劳累3避免情绪波动，大起大落4儿童避免屏气，吹奏类乐器不适合烟雾病儿童，会诱发缺血发作。5避免辛辣刺激，避免热、烫的食物。二、术后恢复1.可以坐飞机，术后出院就可以，术前也可以。除非非常特殊的情况下，大夫会给格外交代2.术后正常工作生活，但是尽量避免重体力劳动3.戒烟！尽量戒酒4.术后复查尽量在术后3月，6个月，1年，之后5年中，应当每年复查。三、基因问题，生育问题1.没做手术，生孩子危险比健康人高；做完手术后会降低，怀孕也尽量手术1年以后2.遗传几率10-15%，现阶段暂时没有一个基因能够排除烟雾病，也没有一个基因能够明确确诊烟雾病，需要慎重考虑四、血压问题1.没有高血压140/90以下的不用吃降压药2.血压低，要找原因，脱水？进食差？排除疾病导致，只要是稳定多数影响不大3.降压药要规律服用，不能吃一天停一天！4.有高血压的，控制在130-140左右，不超过150即可，不要太低了。五、阿司匹林等活血药问题1.中药暂不推荐，因为活血成分和药效不明，少了达不到效果，多了会有出血风险2.阿司匹林一定遵医嘱，不是所有烟雾病患者都需要吃、都可以吃的，剂量是根据体重调整的，对于绝大多数人是每天100mg.3.除非脑梗急性期或者极其不稳定的TIA频发状态，不推荐吃2种抗血小板药（双抗），阿司匹林和氯吡格雷互为替代，医生一般都会推荐其中一种六、手术效果问题1.手术主要目的是预防脑梗脑和脑出血，能够防止7-9成的再发脑梗，减低5-6成的再发脑出血概率，目前尚做不到100%预防2.手术不一定能改善术前的麻木、头晕、头疼、肢体不好等症状，有的人可以，有的人不行，差异很大，我们也在总结规律。3.搭桥还是贴敷，是根据颅内血管的情况以及患者个体化差异决定的，造影能初步估计，但是能不能搭桥要具体开颅见到血管了才能决定4.手术风险，成人一般一般有6-8%的几率出现术后缺血并发症，有10-20%的病人术后可以出现一过性发作，绝大多数能完全恢复。大约0.5%左右术后会有致残致死的并发症。小儿会比成人低。但是如果评估是高风险的，这个概率会成倍升高。2022年07月03日14034
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杨涛副主任医师 黄河中心医院 神经外科 烟雾病患者是由于血管出现狭窄或闭塞，脑部出现供血不足，容易引起脑梗塞。同时血管纤细脆弱也易引发脑出血。因此，患上烟雾病，必须加以重视，否则会给人的身体健康带来重大危害，那么烟雾病患者平时的生活中需要注意些什么呢！日常生活中的注意事项：1.烟雾病患者在生活中应该避免劳累，不可以经常熬夜，注意休息养成良好的生活习惯。2.在对待一些人和事物上保持一个平常心和良好的心态，避免情绪太过激动。3.根据天气注意冷暖，注意保暖，适当地增添衣物，不要着凉。4.对于出现肢体活动障碍、语言障碍的患者应积极配合治疗和康复治疗。5.饮食应以清淡、高蛋白，高维生素，低脂，易消化食物为宜，少荤多素，少吃多餐，避免辛辣的食物。6.注意及时补充维生素，可以多吃新鲜的蔬菜和水果，如菠菜、生菜、橙子、苹果等。7.平时尽量少喝、不喝咖啡或浓茶之类，这些不利于病情恢复的饮品。8.忌猛吸面条，以免引起过度换气诱发大脑缺氧容易导致发病。烟雾病患者不仅要在日常生活中注意，也要去正规医院积极采取治疗，来最大限度避免危险情况的发生。2022年02月08日441
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杨涛副主任医师 黄河中心医院 神经外科 烟雾病患者是由于血管出现狭窄或闭塞，脑部出现供血不足，容易引起脑梗塞。同时血管纤细脆弱也易引发脑出血。因此，患上烟雾病，必须加以重视，否则会给人的身体健康带来重大危害，那么烟雾病患者平时的生活中需要注意些什么呢！ 日常生活中注意事项： 1.烟雾病患者在生活中应该避免劳累，不可以经常熬夜，注意休息养成良好的生活习惯。 2.在对待一些人和事物上保持一个平常心和良好的心态，避免情绪太过激动。 3.根据天气注意冷暖，注意保暖，适当的增添衣物，不要着凉。 4.对于出现肢体活动障碍、语言障碍的患者应积极配合治疗和康复治疗。 5.饮食应以清淡、高蛋白，高维生素，低脂，易消化食物为宜，少荤多素，少吃多餐，避免辛辣的食物。 6.注意及时补充维生素，可以多吃新鲜的蔬菜和水果，如菠菜、生菜、橙子、苹果等。 7.平时尽量少喝、不喝咖啡或浓茶之类，这些不利于病情恢复的饮品。 8.忌猛吸面条，以免引起过度换气诱发大脑缺氧容易导致发病。 烟雾病患者不仅要在日常生活中注意，也要去正规医院积极采取治疗来，最大限度避免危险情况的发生。2021年11月23日340
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陈飞副主任医师 宣武医院 神经内科 呃，那么再回答下一个问题哈，呃，烟雾病的患者，综合征的患者需要注意什么呢？首先我们理解烟雾病是什么？就是我们脑血管的大动脉的血管闭塞了，然后烟雾就长了好多像，呃，很多的小的新生的毛细血管，所以注意什么？首先你需要就医来诊断清楚，你烟雾病的原因是什么，可能会有特殊的原因，其次呢，烟雾病呢，它的代偿可能会比一般人要差一些，所以生活当中要避免低灌注，那什么情况下会产生低灌注呢？那就是我们所谓的，呃，那个。 血压特别低，拉肚子了，那个出汗比较多，或者贫血了，这种情况就可能会出现脑梗的症状，当然烟雾病的患者啊，他咽雾病是一个一个疾病，他会到你30岁是一个病，到40岁或者是一个病，所以可能早期你需要吃阿司匹林，后期不能吃阿司匹林，所以咽雾病是比较特殊的一类疾病。2021年09月16日648
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杨涛副主任医师 黄河中心医院 神经外科 很多家长就会担心，孩子那么小，怎么才能知道是不是得了烟雾病，做检查会不会影响孩子智力发育等问题，很多患者都是在出现了症状之后才被确诊是患有烟雾病，包括前年那个孩子是出现脑梗了才发现是烟雾病，这次这个孩子是哭泣时失去意识上肢僵硬，一开始还以为是癫痫，后面来到我院又进行了体格检查，辅助器械检查才确诊是烟雾病。、 一般一两岁左右的孩子没必要去特地检查血管，烟雾病毕竟是一种罕见病，虽然有遗传几率，但几率也是非常的小，中国十几亿的人口也只有十几万的烟雾病患者，不是谁都有那么高的几率发病，建议家长可以观察孩子的表现，如果出现异常症状再完善检查即可。 还有是烟雾病患童家属应该注意的事，小孩子不像成年人那样容易控制情绪，更容易出现哭闹，情绪一激动就容易出现脑梗，也不要给孩子吃太烫的食物，也容易导致脑梗的发生。对于儿童烟雾病来说，积极的手术很关键，因为除了要面对脑梗高风险之外，孩子的大脑正处于发育阶段，长期的缺血会导致大脑养分不足，对孩子大脑的发育有很大影响，长期处在这种情况就容易导致孩子记忆力智力发育迟缓等问题。2021年02月05日724
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杨涛副主任医师 黄河中心医院 神经外科 烟雾病患者可以怀孕吗？烟雾病是一种罕见的疾病。但是在我国属于一种高发疾病，是有一定的地域性。而对于烟雾病的患者来说，怀孕是一件很危险的事情。一般并不建议烟雾病患者怀孕。怀孕会增加机体负担，尤其是在自然分娩过程中，可能会导致脑出血、脑梗塞等病情发作。黄河中心医院神经外科杨涛建议患者要在全部治疗结束后，经评价身体状况良好，再怀孕。最好进行剖腹产，这样能减低分娩时的风险。至于烟雾病会不会遗传，烟雾病并非单基因遗传病，所以并不一定会遗传给孩子，只是有一定的家族倾向，建议孕妈妈做好产检。但是作为医生还是要提醒的是，女性病人不论是采用药物保守治疗或手术治疗，怀孕和分娩都可能增加缺血或出血性脑卒中的风险。这个没有办法保证。烟雾病的手术就是搭桥手术。手术可以增加脑供血，减低脑出血，脑梗塞的风险。成年患者一般建议的是联合血管搭桥手术。可以将手术效果最大化。如果有想要孩子的患者，建议在备孕之前就做好烟雾病搭桥手术。在术后恢复良好的情况下，再决定孩子的问题，黄河中心医院专业治疗烟雾病多年，享有高端医疗设备，一流外科专家。非盈利性机构，响应国家号召，与航空总医院建立医联体合作平台。做到了优质资源共享，专家联合出诊。高端医疗设备共享等。其中医院专家金永健教授，是治疗烟雾病方面的权威专家。联合我院神经外科杨涛主任一起出诊，医治烟雾病，两大专家强强联手，给患者的诊疗，手术，康复打下了一剂强力针。获得了患者朋友们的一致好评。杨涛黄河中心医院神经外科主任免费咨询电话：0371—55637578门诊时间：周二全天，周四上午医院将提供全天咨询热线为您排忧解难，祝您早日康复2020年10月30日1294
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