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张艳林主任医师 苏州大学附属第二医院 神经内科 多发性硬化呢，是我们神经科一种可治的罕见病，早期神经症状的一个反复发作，后期的残疾进展是它的一个独特的疾病特征，但是呢，每个人的呃，复发次数，复发情况啊，以及残疾进展的一个速度、程度都有很大的个体差异性，我们临床医生呢，可以根据患者的一个首发临床症状，影像学特征，综合一些血液脑见的生物标志物，对初期患者进行一个初步的一个预后评估，但是呢，后期的一个规范化随访，对及时发现亚临床复发以及残疾进展也是非常重要的。那么近年来随着多种DMT药物进入国内市场，我们的多发性硬化患者其实也已经嗯，从之前的无药可治到了现在的一个有药可治阶段，而且还可以根据患者的一个发病年龄、生育要求、伴发的基础疾病状态。 患者的一个疾病严重程度特征，进行一个个体化诊疗的一个时代，所以呢，对多发性硬化患者来讲，早诊早治很重要，但是后期的规范化随访对减少复发，延缓残疾进展也是非常重要的。2023年02月27日
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张祥副主任医师 复旦大学附属华山医院 神经内科 近期有多位多发性硬化（MS）患者咨询是否能够接种疫苗的事情，的确这是个困扰不少患者问题，也是很多医生力求寻找精准答案的问题，同时也是个要根据实际情况区别对待的问题。疫苗接种是当代社会预防某些疾病发生的重要医疗手段，保障了许多人的生命健康。然而，由疫苗引发的不良反应也时常见诸报端，这使得不少人在是否去疫苗接种这件事上犹豫不决，尤其是患有免疫相关疾病的病患，其中也包括MS患者。 MS是具有缓解-复发-进展特征的疾病，包括感染在内的一些因素会诱导MS的复发。而患者也常需要接受免疫修正治疗（DMT），这类药物在防止MS复发及减少残障等的同时，可能也会带来潜在的感染某些病原微生物的风险，对MS患者进行疫苗接种，可以较好地降低感染的风险，保障MS病情的平稳。然而，理论上，不同类型的疫苗可触发对自身抗原的免疫反应增强，可能会使得MS患者在接种疫苗后复发率增加，近年来也有一些相关的报道。“MS与疫苗接种”的话题常围绕以下两个问题：（1）疫苗能引起MS吗；（2）疫苗能否引发MS的复发？近年来，不少医学协会或组织通过临床观察及研究，大部分认为疫苗接种并没有显示出MS的风险增加或接种疫苗后复发率增加，建议按照标准疫苗接种计划接种疫苗，但是在接种任何疫苗之前，MS患者应该向相关医生咨询了解特殊注意事项，因为疫苗会对免疫系统产生不同的影响，而免疫系统在很大程度上取决于各自疫苗所使用的制造工艺，应考虑DMT药物可能对疫苗效果的影响。一般情况下，推荐MS患者使用灭活疫苗，不推荐使用活疫苗（不管其是否为减毒疫苗），尽管目前还没有非常充足的证据表明活疫苗会使得引发MS的风险极大的提高。另外，应注意疫苗接种在不同阶段或情况下的时机：处于复发阶段的MS患者应将疫苗接种至少推迟到复发缓解后的4-6周；MS患者在接受DMT治疗前最好应考虑疫苗接种计划，尽早接种疫苗（灭活疫苗至少2周，活疫苗≥4周），并应区分优先接种和强化疫苗。因此，MS患者接种常用的灭活疫苗、重组疫苗、DNA疫苗，如流感疫苗、乙肝疫苗和HPV疫苗等目前认为是安全的，建议按照标准疫苗接种计划接种疫苗。若确需接种活疫苗时，应在接种前咨询专科医生做详细的评估。再重申开篇的那句话：是否能够接种疫苗是很多医生力求寻找精准答案的问题，同时也是个要根据实际情况区别对待的问题。2020年08月09日3804
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陈伟民副主任医师 上海德济医院 神经内科 神经时间3月20日多发性硬化（multiple sclerosis，MS）是一种罕见病。由于患者被诊断前对疾病的认知度低，因此常常出现各种疑问。本篇专稿，将带我们解开多发性硬化的认知迷雾，让患者们正确认识疾病，减少对 MS 的误解，在生活中保持良好、乐观的心态。01正确认识 MS 疾病，保持乐观心态MS【不是】一种终末期疾病「终末期疾病」的医学定义是「一种能在相当短的时间内导致死亡的疾病，且完全没有恢复的可能性」1。而 MS 与其不同，是一种终身、进行性的中枢神经系统脱髓鞘疾病。据《中国多发性硬化患者生存报告（2018）》，MS 好发于 20-40 岁的中青年人群2，而 80%-85% 的 MS 患者为复发缓解型多发性硬化（Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis，RRMS），其中有 50% 的 RRMS 在 10-15 年出现疾病进展3。随着疾病修正治疗（Disease Modify Therapy，DMT）药物的普及和运用，RRMS 患者的年复发率和残疾进展得到显著改善4，5，从而有助于患者寿命的延长。一旦被确诊为 MS，【不应】冲动放弃工作MS 的病情因人而异，每位患者在不同时期经历的症状有所不同2。被确诊为 MS 后，是否放弃工作应取决于患者的工作性质和个人疾病经历。然而大部分 MS 患者的症状并没有严重到需要停止工作的程度。据美国国家多发性硬化协会统计，近 30% 的 MS 患者在患病 20 年后仍能保持全职工作，这一数字在未来还将有所提升6。且有研究显示，经过治疗，即使没有遗留任何神经残障的 MS 患者停止工作后，有 80% 患者认为其社会生活受到了影响7。因此，患者需要根据自身症状和身体状况客观地做出选择。不建议在确诊或第一次严重复发后便立刻草率地放弃工作、大幅改变生活模式。MS 患者【不应】直接减少体育运动适量运动有助于 MS 患者控制甚至减缓诸如膀胱直肠功能障碍、乏力、抑郁等疾病症状。而不运动或是运动量过少可能会增加 MS 患者罹患心脏病、肌肉无力僵硬等症状的风险8。在 MS 症状的影响下，患者运动能力可能会有所下降。因此，应根据自身病情和爱好合理调整运动方式，制定科学的运动计划。通常，MS 患者适合较为舒缓的运动，如短时间（30 分钟左右）的有氧运动（如游泳、骑行等）、瑜伽、太极等9。此外，患者体温过高会激发或是加深某些 MS 的症状10。因此，在运动时患者需要采取一些方法控制体温，如选择凉爽的地方进行锻炼、及时补充水分或穿降温背心等。02正确看待 MS 疾病，寻求积极治疗误区一发作时需要治疗，缓解期不需要治疗80%-85% 的 MS 患者最初为 RRMS，主要临床表现是急性发作和缓解，且每次发作后可能会留下轻微后遗症，形成残疾累积3。而 MS 的临床发作只是「冰山一角」，缓解期并不意味着没有残疾进展11。此外，MS 患者在急性期的治疗以减轻症状，尽快改善残疾程度为主；而缓解期治疗以减少复发、延缓残疾进展以及提高生活质量为主，两个时期的治疗可分别用「治标」和「治本」来形容12。因此，发作时需要治疗，缓解期更需要治疗。其中，缓解期治疗以 DMT 药物为主，如 TEMSO、TOWER 等大型研究证实一线 DMT 药物特立氟胺可显著减少 MS 年复发率并延缓残疾进展13，14。误区二确诊后先观察一下，晚些治疗不要紧2018 年《中国 MS 诊断和治疗专家共识》建议活动性 RRMS 患者（复发或 MRI 检查发现强化病灶、新发 T2 病灶或原 T2 病灶容积增大）应尽早开始 DMT 药物治疗。除指南建议外，DMT 药物特立氟胺的 TOWER 扩展研究也对 DMT 启动时间和疗效之间的关系进行了研究，结果显示，尽早启动特立氟胺治疗（较延迟治疗提前 1.5 年）可使年复发率显著降低（P＜0.05），同时使残疾进展风险降低 27.6%（P = 0.0495）（图 1 和图 2）15，16。因此一旦确诊为 MS，尽早治疗能够更好地控制疾病进展。图 1 与起始未治疗相比，尽早特立氟胺治疗的患者年复发率显著降低图 2 与起始未治疗相比，尽早特立氟胺治疗的患者残疾进展比例更少同时，欧盟及美国等国家已经上市了多种用于 MS 缓解期治疗的 DMT 药物，且对该类药物进行了临床治疗推荐（表 1）17。而在选择 DMT 药物时，有研究提示从急性期使用激素治疗到缓解期使用 DMT 药物治疗应关注两种药物是否存在相互作用，从而降低机会性感染阈值的感染性18。欣喜的是，所有近期和之前完成的 DMT 药物关键 III 期研究均允许使用大剂量甲基强的松龙治疗急性复发，且不良反应可控18。因此，激素和 DMT 药物可以同时使用，且无需担心双重抑制。表 1 欧盟及美国获批的 DMT 药物03育龄 MS 患者熟悉注意事项，更好管理疾病女性 MS 患者可能会疑惑疾病是否影响其生育功能，答：不会影响19。但考虑到疾病症状及用药等因素对怀孕的潜在影响，需要在孕前与医生及家人保持紧密沟通，以制定周密的怀孕计划。阅读以下有关女性 MS 患者生育的常见误解能有助于做出最适合自己的生育选择。怀孕会对病情造成影响吗？研究表明，女性 MS 患者在怀孕期间复发的风险相对较低，但生产后 6 个月内复发风险会有所增加，随后恢复至孕前水平。总体而言，怀孕对于 MS 患者的病程进展并没有长远的不良影响，MS 患者流产、死产、生育缺陷和婴儿夭折的概率也并不高于普通人20。MS 会遗传给未出生的孩子吗？MS 是一种自身免疫性疾病，不会像瞳色一样通过基因直接遗传至下一代。 然而随着对基因的探索越来越深，发现 MS 和遗传之间可能存在这小概率关系：即父母一方患有多发性硬化症的孩子患病的风险约为 2%，父母双方都患有多发性硬化症的儿童患病风险约为 12.2%21。能用母乳喂养孩子吗？母乳喂养不会对 MS 病情造成负面影响，MS 也不会通过母乳遗传至下一代。一项针对女性 MS 患者及其孩子的研究显示：在随访一年内，接受母乳喂养的婴儿出现耳道感染等健康问题的概率小于接受配方奶喂养的婴儿20。然而是否用母乳喂养孩子也是需要谨慎对待，患者应与医生一起根据病情做出选择。MS 患者只有减少对疾病的误解，正确认识疾病，才能有助于保持乐观心态和寻求正确的治疗。而在寻求积极治疗中，缓解期的 DMT 药物治疗同样必不可少，千万不要因为等待观察而延误治疗。此外，建议孕龄女性 MS 患者多与医生护士交流，更好地管理疾病。参考文献：1.Mcleod J G , Barnett M H , Macaskill P , et al. Long-term prognosis of multiple sclerosis in Australia[J]. Journal of the Neurological Sciences, 2007, 256(1-2):35-38.2.https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Definition-of-MS/syc-203502693.多发性硬化诊断和治疗中国专家共识(2018版).中国神经免疫学和神经病学杂志.2018.25(6):387-394.4. Christian Confavreux, et al. Oral teriflunomide for patients with relapsing multiple sclerosis (TOWER): a randomised, double-blind, placebocontrolled, phase 3 trial. Lancet Neurol 2014; 13: 247–56.5.O'Connor P, Wolinsky JS, Confavreux C, et al. Randomized trial of oral teriflunomide for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med. 2011;365(14):1293-3036.Emotional Changes：National Multiple Sclerosis Society. https://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms/Emotional-Changes7.Cadden M,Arnett P.Factors associated with employment status in individuals with multiple sclerosis[J].Int J MS Care,2015,17(6):284-291.8.Motl, R. W., Sandroff, B. M., Kwakkel, G., Dalgas, U., Feinstein, A., Heesen, C., Thompson, A. J. (2017). Exercise in patients with multiple sclerosis. The Lancet Neurology, 16(10), 848–856.9.ohen, B. A. (2008). Identification, causation, alleviation, and prevention of complications (ICAP): An approach to symptom and disability management in multiple sclerosis. Neurology, 71(Issue 24, Supplement 3), S14–S20.10. 老药新用：阿司匹林或可提高MS患者的运动耐力. http://m.medlive.cn/cm s/research / 135172.11. ublin FD,Reingold SC. Defining clinicalcourse multiplesclerosis:results internationalsurvey[J]. Neurology,1996, 46(4):907-911.12.Doshi A , Chataway J . Multiple sclerosis, a treatable disease[J]. Clinical Medicine, 2016, 16(Suppl_6):s53-s59.13.Christian Confavreux, et al. Oral teriflunomide for patients with relapsing multiple sclerosis (TOWER): a randomised, double-blind, placebocontrolled, phase 3 trial. Lancet Neurol 2014; 13: 247–56.14.O'Connor P, Wolinsky JS, Confavreux C, et al. Randomized trial of oral teriflunomide for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med. 2011;365(14):1293-30315.O’Connor P et al. Teriflunomide efficacy on annualized relapse rate and expanded disability status scale scores: 2.5-year follow-up in the TOWER extension study in patients with relapsing MS.ECTRIMS 2015. P1099.16.Confavreux C, O'Connor P, Comi G, et al. Oral teriflunomide for patients with relapsing multiple sclerosis (TOWER): a randomised, double‐blind, placebo‐controlled, phase 3 trial. Lancet Neurol 2014; 13: 247– 256.17.Jan Dorr,et al. The Transition From First-Line to Second-Line Therapy in Multiple Sclerosis. Curr Treat Options Neurol (2015) 17:2518.Smets I, et al. Acta Neurol Belg. 2017 Sep;117(3):623-63319.Overview of family planning with MS. https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Diet-Exercise-Healthy-Behaviors/Womens-Health/Pregnancy20. Post-partum and breastfeeding with MS. https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Diet-Exercise-Healthy-Behaviors/Womens-Health/Pregnancy21. The role of genetics in MS. https://www.nationalmssociety.org/For-Professionals/Clinical-Care/About-MS/Interaction-of-Genetics-and-the-Environment/GeneticsSACN.AUBA.20.03.1914头图来源：站酷海洛武雷 解放军总医院第一医学中心神经内科2020年04月10日2446
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郝勇主任医师 上海交通大学医学院附属仁济医院（东院） 神经内科 多发性硬化呢，实际上是一个自身免疫性的神经系统病变。 它主要是机体的免疫系统啊，发发生了一个异常的免疫反应，造成发病，那么这些患者呢，他实际上是需要进行适当的运动锻炼的。 那么这个运动锻炼的方式方法还是比较重要。 我们主张是进行一些比较缓和的有氧运动。 啊，最经典的是，比如说是打太极拳啊。 嗯这个呢，太极拳也有助于改善一些神经功能啊，比如说神经的平衡。 功能方面也是起到很重要的作用，同时呢，通过这种有氧的运动以后呢，也会改善患者的这种。 失衡的免疫免疫状态啊。 对于呃，同时呢，对于预防。 感冒啊，这种呃感染的这种情况也增强患者的这种抵抗力。2019年09月30日2412
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夏磊副主任医师 淮安市第一人民医院 神经内科 多发性硬化的病人如何进行运动多发性硬化，是一种中枢神经系统脱髓鞘性的改变的疾病。 它的主要表现为疲劳啊麻木啊等一些临床表现，包括有可能有引起肢体的瘫痪。 哎，语言都不清楚这一类的病人，他的运动首先要失恋第一个运动强度，不需要太大，运动时间不需要太长。 其次呢，这样的病人应该在阳光下运动多晒太阳，呃，对于多发硬化的治疗是有帮助的。 呃，根据个体化差异，每个病人的呃发作的形式，或者说每个病人多发硬化的表现形式，他的那个临床表现采取不同的运动的方法运动的主要原则，第一掌握运动的强度，呃运动的量不能疲劳，因为疲劳容易诱发多发性硬化。 其次呢，呃，要保证充足的睡眠，保证充足的睡眠，不要熬夜。 嗯。2019年09月25日1908
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赵桂宪副主任医师 复旦大学附属华山医院 神经内科 前言：狗年到，鸿运照，烦恼的事儿往边靠，祝您在狗年里，快乐多如狗毛，聪明胜过狗脑，进步犹如狗跑…马上就要过年了，春节是我国最重要的传统节日，所有的人无论身在何处，只要条件允许，都要回到家中，和父母、兄弟姐妹、亲朋好友们相聚，在这欢聚的日子了，自然也避免不了生活规律被打乱，尽情吃喝玩乐……我们的中枢神经系统免疫病(多发性硬化、视神经脊髓炎、中枢神经系统脱髓鞘、视神经炎等）目前被认为是个慢性病，一旦生病，有复发的风险，需要长期观察、随访，尤其是在生病的第一、二年，但不是每个人一定会复发，所以加强观察，密切随访是非常重要的。“治病的最终目的是让患者心定”，我觉得这句话特别好，尤其对我们免疫病的患者来说，“心定”的确是非常重要的。为此，我准备了一份建议书，帮助大家开心的同时安全地度过春节长假：1.尽量保持规律的生活，避免熬夜、昼伏夜出，保证充足的睡眠和休息；2.吃、喝、玩、乐有度，避免暴饮暴食，尽量避免烟、酒，包括二手烟，减少过度辛辣刺激的食物和饮品；3.多呼吸新鲜空气，适度运动，寒冷的早晨尽量减少运动，下午天气暖和时可做做户外运动，如果天气太冷，可在室内做运动，运动以缓和、可以长期坚持，运动完自己不觉得太累为准；3.保持情绪稳定，可听一些舒缓的音乐陶冶情操；4.规律服药，不用补品、保健品或增强免疫力的药物；5.一旦出现新发症状，症状持续超过24小时仍不能缓解，不要忌讳就医，可到就近医院就诊或与自己的医生取得联系，安排诊治，一旦感冒，可按常规处理，不要硬抗；6.关于双硫仑反应：近日，朋友圈的不少文章都在讲这个双硫仑反应，有点过分渲染了所谓的酒精（包括含酒精的药物）+抗生素的“配伍禁忌症”，给患者及家属营造了一种用药恐惧。我们免疫病患者口服的药物中除了环孢素口服溶液外，其它常见口服药物中并不含乙醇，所以大家不要恐慌。文末，提前祝所有的患者们在新的一年中身体健康，生活幸福，让风儿捎上我的祝福;让云儿带上我的问候：愿你拥有一个幸福快乐的新年！！！ 在好大夫在线工作网站可与我取得联系，可咨询病情或预约门诊，紧急情况也可以与我保持联系！2018年02月11日5501
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张伟赫主任医师 中日医院 神经科 多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎的治疗包括急性期治疗、缓解期治疗、对症治疗以及物理康复治疗，这些治疗方法可很好的控制MS的病情、预防复发以及缓解患者的不适症状。然而，对于一些较为顽固的后遗症状，例如压痛、紧缩感等感觉症状、多汗、排尿排便障碍以及走路不稳等症状目前尚无更好的药物可以改善，这就需要借助于其他一些治疗方法帮助患者缓解症状，我们把这些治疗方法称之为补充和替代治疗（CAT）。下面我们就把一些可能有帮助的CAT向大家做一介绍：1.保持乐观的心态：保持乐观的心态，必要时可请心理咨询师帮助，学会与MS做朋友，关爱她，了解她，切莫自暴自弃，这可能帮助患者舒缓压力并令您感到舒适；2.锻炼：可以尝试瑜伽、太极、气功、游泳、深蹲等运动增加骨骼肌肌肉力量、改善痉挛、改善平衡失调以及排尿排便功能，还可以帮助缓解疲劳；3.调整饮食习惯：一旦被诊断为MS，患者应调整自己的饮食结构，建议增加谷类、蔬菜以及贝壳类等富含维生素B族的食物，帮助髓鞘合成和修复。同时减少速溶咖啡、人造奶油、碳酸饮料、油炸食品以及大蒜、人参、甘草等促进免疫系统活跃的食物。4.推拿按摩：尽管推拿按摩并不能改变MS的疾病病程，但正规的推拿按摩可以帮助MS患者缓解压力及减轻焦虑抑郁情绪，并且相对安全无毒副作用。5.针灸：祖国的瑰宝，针灸可以帮助MS患者缓解一些不适症状，包括疼痛、肌肉痉挛、抑或者是膀胱排尿的控制能力。6.其他：月见草油和红花油富含亚油酸，可能在一定程度上改善MS患者的后遗症状；中医中药可能帮助改善多汗、气短、疲劳等症状。需要注意的是，这些治疗并不能治愈MS，也不能替代现有的治疗药物，但可以肯定是，如果制定良好的治疗计划并坚持不懈的采用这些治疗或多或少会帮助患者改善生活质量。对于一些可能带来身体伤害的治疗需要和您的主诊医生沟通，切记在专业医生的指导下应用。本文系张伟赫医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。2017年05月02日4735
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2014年06月19日4138
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