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李建国主任医师 首都儿科研究所附属儿童医院 风湿免疫科 对于新诊断的家长而言，如何在日常生活中进行正确的护理变得尤为重要。下面是我整理的平时生活护理过程的一些经验，如果有疑问/补充的，欢迎在下方留言。[吃]1.有什么忌口吗?网上众说纷纭，到底能不能给孩子吃海鲜?向阳食物如芹菜、香菇?答:对于皮疹不是很严重的宝贝而言，其实不需要忌口，长身体的时候要保持营养均衡，皮疹不重的孩子只要食物不过敏是都可以吃的。如海鲜富有大量的钙和矿物质，比单纯的钙片容易吸收，但如果孩子本身对海鲜过敏，那就不能吃海鲜了。对于全身性皮肤溃疡的宝贝要注意发物的摄入，避免加重病情。至于向阳食物说法是存在的，但考虑到摄入量，其实是微乎其微的影响。2.要不要给孩子吃一些补品，进而提高免疫力?答:一日三餐能够有规律的进行，不偏食，营养均衡是不需要刻意吃补品的。3.吃激素几年，体重没有控制，能不能吃减肥药?答:不能吃减肥药。有一篇论文，记载了一个巴西的皮肌炎宝贝后来因为吃减肥药复发的全过程。药减到1片以内后，控制碳水和糖，健康减肥，管住嘴，迈开腿。自然就会减下来。4.夏天到了，孩子能吃冰淇淋么?答:如果肠胃没有受累，是可以吃冰淇淋的，但如果有经常性肠隐痛、便血症状的，千万别吃凉的了。[牙]1.能跟正常孩子一样拔牙、补牙么?可以打麻药么?答:跟正常宝宝一样的处理，可以打封闭、打麻药。[眼睛]1.最近为什么孩子总揉眼睛，或者说眼睛痒、胀痛?答:不吃激素的宝贝揉眼睛，首先考虑的是用眼卫生，沙眼?眼疲劳?但如果吃激素的宝宝近期总揉眼睛，那就要看医生，很可能与眼压有关系。2.真的会发生白内障?答:是的，确实有个宝宝长期吃激素最终检查出了白内障，但大家也别太担心，这种案例不是很多，积极正规治疗问题不大。[防晒]1.为什么太阳晒会复发?答:对幼年皮肌炎而言，光敏感(紫外线、日晒造成)是一突出的临床表现，日光中的紫外线可使机体产生抗原性较强的物质，这种抗原易刺激机体产生全身性免疫反应，所以皮肌炎患者应注意冬季外出时需防紫外线、冷风吹拂，脸部宜加强保护措施；夏季外出尽量避免强烈日光照射，应戴遮阳帽或撑伞，穿长袖衣裤，涂抹防晒霜。尽管宝宝没有发生过颜面皮疹，但也应该注意避免日光过度照射，在洗浴时不要用浴霸，冬季要避免日光的过度照射。2.能去户外沙滩和泳池玩么?答:不能。这里紫外线是爆表的。除非是傍晚太阳下山之后。3.晒到什么程度才能复发?答:每个宝贝对紫外线的敏感度是不一样的。为了不冒风险让宝贝复发，所以尽可能的做好防晒。通常的晒主要是暴露在阳光下20分钟以上，短暂的晒问题不大，养成习惯，有户外活动就抹防晒霜。[疫苗]1.被小猫小狗抓破了,能接种狂犬疫苗么?答:可以接种，有灭活疫苗2.被金属利器划破了，能接种破伤风么?答:可以接种，有灭活疫苗[服药]1.药片太苦了，孩子不想/爱吃，咋办?答:去京东上购买空胶囊壳，将药片掰碎，装进胶囊里。2.早上忘记吃药了,是要补上么?答:不要补，错过就错过吧，记得，别总忘记给孩子吃药。3.中医/中药在幼年皮肌炎上的作用?答:目前没有明确的案例完全以中药治疗为主的方式来治疗，但在美国波士顿儿童医院的官网上，治疗幼年皮肌炎除了康复保健运动之外，还是有写针灸按摩推拿的，所以家长没事可以给自己的孩子按一按。4.不同品牌的药是不是药效一样的?答:一样的，注意服用/购买前确认药名/规格与此前的药保持一致。[运动]1.孩子能跟其他孩子一样运动么?能上体育课么答:确诊前半年最好别让孩子参与剧烈运动，尤其是肌肉有炎症的宝宝。当肌肉恢复的差不多了，是需要适当的运动，但依然要注意室外防晒。2.什么是对于宝贝合适的运动项目答:游泳、体操、拍球，都是可以的。当然是在肌肉水肿消失之后进行。[身高]1.身高不高，在什么阶段采取什么措施来挽救，如生长激素?答:目前确实有家长给宝贝打了生长激素，当然是在病情稳定了几年之后，且骨缝闭合之前打的，看下来安全性还是不错的。[发热]1.孩子发热了怎么办?能吃退烧药么?答:跟正常的宝贝一样治疗。该打针打针，该吃退烧药吃退烧药。2.呕吐的时候把刚吃的药都吐了，该怎么办?答:如果是刚吃的药吐了，只能再补了，如果是吃了半天了，那就别补了。3.持续发烧怎么办?答:如果是流行性感冒，细菌性和病毒性的都正常就近治疗，如果一周以上不退烧，那么就需要去原发病的医院住院治疗了。[复发]1.如何避免复发?答:a.减药别太快，尤其是后期。b.不要暴露在阳光下时间太长。c.不要剧烈的运动。d.定期给药(即便停药，也要隔一段时间给一次药)2.复发了怎么办?答:积极正规的治疗[检查]1.首次的诊断检查一般都是什么检查?答:抽血化验:血常规/生化/细胞因子/精细免疫/肌炎抗体。其他检查项目:核磁共振/肌电图/肌肉活检/皮肤活检等2.复查都是查哪些项目?答:1-3个月的每月复查抽血化验:血常规/生化/细胞因子/细胞or精细免疫/，如果病情稍微稳定每隔3个月看一下核磁共振肌肉水肿的变化，条件允许可以再做一下肌炎抗体。6-9个月治疗效果明显，可以后续每隔半年检查一次核磁共振和肌炎抗体。3.疫情期间,能就近检查/输液么?答:其实是可以的，在当地住院输液方便。但需要咨询清楚医院是否配合，有些医院是没有输环磷酰胺的经验和条件的。如果在一二线城市，大型的儿童医院应该是可以的。再就是定期回医院复查前把该做的检查在当地做掉，拿着报告去医院复查。[副作用]1.激素的常见副作用有哪些?答:脱发、满月脸、肥胖、多毛、骨质酥松、易怒、眼压高、白内障等。但别担心，随着激素量逐渐减少，副作用的症状也会渐渐消失。2.如何降低副作用?答:确诊的半年内要频繁的去医院复查，千万别让孩子一个计量吃很久。吃甲氨蝶呤别忘记吃叶酸。多让孩子喝水增强自体的代谢能力。3.身上发现水痘/疱疹该如何治疗?答:水痘在吃激素免疫抑制剂/Jaki的情况下可能会发展为重症水痘，所以建议紧急输一次丙球预防进展到重症[预后]1.什么程度可以停药?答:血液指标和核磁共振等指标(当初诊断皮肌炎的重要指证)趋于正常6个月-1年，无皮疹和肌无力的体征，即可停药，为了不复发，目前有一种做法是每隔2个月吃2颗激素。2.停药多久能要孩子?答:有篇论文说是停药后的5年，5年之后可以要孩子了。3.是否遗传?答:目前没有发现遗传的案例[心理]1.长期服药，随着年龄的增长孩子不断懂事，该如何给孩子解释这个事?才能不会或者尽可能减少心理创伤。答:这个没有标准答案，因人而异，每个人对待疾病的态度是不同的，积极治疗，记住一句话:好了伤疤忘了疼，用在这里可能是个正向激励。2.不能跟同学户外玩耍嬉戏,如何建立孩子的自信?答:无论是在医院还是在家，都别当着孩子面说这个疾病有多么可怕2022年11月27日
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2021年08月06日1330
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郭强主任医师 上海交通大学医学院附属仁济医院（东院） 风湿病科 关于风湿免疫病的“疲乏无力” 研究提示，很多风湿免疫病早期最常见的症状就是疲乏无力，这也可能为很多疾病被误诊的原因。其实门诊很多患者都有起初去吃“补药”的经历，可见，疲乏无力在风湿免疫病中非常常见。比如，皮肌炎患者，容易出现肌肉受累（化验可提示肌酸激酶升高），往往全身乏力，尤其是四肢肌肉无力。再比如，类风湿关节炎患者，在疾病活动期，很多人除了关节疼痛，也是十分乏力。实际上，这些乏力的症状，主要是疾病活动导致的，尤其是那些血沉、C反应蛋白升高的患者，体内炎症水平较高，疲乏无力更容易出现。换句话说，您的病情控制好，您的乏力症状自然消失！乏力并不需要特殊处理。 关于吃“补药” 老百姓口中的“补药”范围很广，包括具有补气血作用的中药、各种保健品、参麦注射液、氨基酸、白蛋白、丙球等等。如果您明白了上面说的疲乏无力的原因，大部分人就不会再考虑所谓的“补药”。但仍有部分顽固份子，就是认为这些“补药”有用。我这里强调的是，有时候，这些“补药”可能会帮倒忙！比如，有些系统性红斑狼疮患者吃“胎盘”（认为是很好的补药），殊不知，胎盘中含有大量雌激素，容易导致狼疮复发，近几年，几乎每年都能碰到这样的患者。还有一些保健品，打着“提高免疫力”的旗号，实际中，免疫病的机制是“免疫紊乱”，并不是“免疫低下”，往往越提高免疫力，免疫紊乱越严重，导致病情恶化。 医生建议 综上所述，疲乏无力是很多风湿免疫病疾病活动的表现，疾病控制后，疲乏无力自然消失，根本不需要吃所谓的“补药”！即使您愿意尝试“补药”的治疗，也务必告知您的主治医师，免得误入歧途，扰乱正常的治疗。2020年03月30日2015
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2012年06月05日3008
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栗占国主任医师 北京大学人民医院 风湿免疫科 1、多/皮肌炎患者为什么要进食高蛋白饮食呢？答：对于多/皮肌炎患者，为了保持体力，尽快恢复肌力，因此应该给予高蛋白饮食。如多食鱼肉、瘦肉、鸡蛋等，也可在三餐的基础上每日加鸡蛋一个，瘦肉一两。2、多/皮肌炎患者为什么要多吃含纤维素高的食物呢？答：多/皮肌炎患者常出现消化道平滑肌受累，肠蠕动减慢。肛门括约肌病变，正常的排便功能受损，导致大便滞留。因此要多食高纤维素饮食，如韭菜、芹菜、豆浆、胡萝卜等蔬菜及水果，可以防止大便干燥。3、多/皮肌炎患者有哪些食物不能吃呢？答：多/皮肌炎患者应该禁食油腻、辛辣、冷硬等刺激性食物，戒烟戒酒。少食海鱼、虾、蟹等易引起过敏的海产品。食物中的各种蔬菜、肉类应尽量切碎。以易消化的稀软食物为宜。进食速度应慢，防止呛入气管。4、多/皮肌炎患者有呛咳、吞咽困难时饮食上应注意什么？答：本病常侵犯咽部肌肉，引起吞咽困难。进食时，患者会出现无呛咳、咽下困难等症状。为防止误吸，进食时患者宜取坐位或半坐位，给予半流质饮食，如软面条、稀饭、米羹、芝麻糊等，因易成食团便于吞咽。食用各种蔬菜水果、肉类应切碎，不吃坚硬油腻辛辣刺激性食物。宜少量多餐，进食速度不可过快，要缓慢、小口进食，防止呛入气管。5、 多/皮肌炎患者能很快恢复生活自理能力吗？答：多/皮肌炎为慢性渐进性病程，预后较好，2-3年趋向恢复，病程及病变严重程度与预后有关。应用激素治疗从开始用药到病情最大程度改善约需要1－6个月，一般为2－3个月。因此不能很快恢复，患者应了解疾病的一般知识，树立治疗信心，积极配合，在症状缓解后开始恢复活动，以便尽早恢复生活自理能力。6、 多/皮肌炎患者如何保持肌力？答：皮肌炎患者在急性期应绝对卧床休息，减少活动以避免或加重肌肉的损伤。注意翻身拍背，促进痰液排除，防止坠积性肺炎发生。同时加强皮肤护理，预防各种感染。在肌力开始恢复后，鼓励并协助患者进行肌力锻炼，首先给予肢体被动运动，后让患者做肢体主动运动，做好帮助工作，防止活动过度或因肌无力而跌倒。7、多/皮肌炎患者进行功能锻炼的原则和方法？答：在急性期应绝对卧床休息，避免活动，以免加重皮肌炎症状。待症状减轻后应鼓励患者在床上进行适当的被动或主动活动，如四肢伸屈、抬双臂、抬腿、持物及吞咽等动作，以防止肌肉挛缩；若病情进一步好转可适当加大活动量，如在家人的扶持下床旁行走、自行下床行走、散步、上厕所、上下楼梯或打太极拳等锻炼。8、多/皮肌炎患者肌力尚未完全恢复情况下，活动时要注意些什么？答：患者在做运动时不能急于求成，要循序渐进、持之以恒，逐步增加锻炼的强度和时间，以减轻肌肉萎缩。活动时必须有人保护，以防摔伤。活动量逐渐增加，以第二天不感到疲乏为宜，切忌剧烈运动。也可结合按摩、推拿、水疗、透热电疗等物理方法以防止肌肉萎缩及挛缩。2011年07月29日18643
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