我的方友汇故事
发表者：方清 人已读
前言：
PMP-A006的网名是快乐，我们尊称快乐大姐，因为她确实在不断的给大家传递快乐的正能量。重新读快乐大姐的乙肝路上的故事，是件非常快乐的事情。“乐观但不盲目”是每位乙肝朋友追求的心态极致，究竟快乐大姐是怎么做到的呢？这值得我们大家共同学习、分析和借鉴。请大家一起看看快乐大姐究竟乐观在哪些方面，不盲目在哪些方面？我想我的网站所有文章其实想表达的信息就都在快乐大姐的这篇心得体会里了 。
正文：
今天再次拜读了PMP-A008的文章《病情评估期第98天：医患各负其责的角色体会》及文后方医生的点评，在钦佩008深度自我剖析的勇气和方医生细致入微的工作之余，我深深地思考：我一直对自己的情况持乐观态度是“单纯停留在信念上的强大，是阿Q精神胜利法”吗？似乎是又似乎不是，因为我乐观但不盲目。
（一）我对自己现在的病情有个大概了解
我今年41岁了，肝功各项指标正常，一五阳，病毒5次方，彩超显示慢性肝损伤，其他检查显示身体状况良好，到我这个年龄，没有出现高危事件，算是正常发展。
作为现阶段，我的主要任务就是定期监测肝癌的发生。防范肝癌，首先需要了解诱发肝癌的众多因素和我的关系。
有利因素包括：我没有乙肝家族史，没有家族肿瘤背景，女性，不吸烟喝酒，发生肝癌的概率会降低很多。我的两位姐姐病情也非常稳定。
不利因素包括：我病毒量仍很高，并且有慢性肝损伤。
按照《慢性乙肝感染者简易肝癌风险评分的方法》，我的得分是7分，属于平均风险水平。其中HBVDNA水平较高，得了4分，提示有一定治疗空间，但是目前肝功能正常，不是合适的治疗时机。
(二） 我有信任的医生。
我参加了方医生的长期随访管理，在方医生的指导下进行规范防治，保持健康的生活方式，尽可能地减少诱发肝癌因素，出现恶性事件的风险概率会更小。回顾我对慢性乙肝的认知过程
从25岁体检查出乙肝，到今天我已经人到中年，回首自己漫漫乙肝路，可以分为以下几个阶段：
1、担心害怕 盲目相信医生
和大多数乙肝患者一样，最初查出乙肝时，我是担心害怕惊恐的，渴望得到治疗，彻底摆脱乙肝。虽然明知乙肝是个还没有攻破的世界难题，但在我的脑海里，有病就要治，吃药总比不吃强，我相信医生的治疗也是对我身体有益的，所以在漫长的十几年岁月里，虽然肝功能一直正常，我也先后因乙肝治疗过几次，可每次都是吃了一段时间药，坚持不下去就自行停药。究其原因，我知道自己虽然相信医生，但这种相信是盲目的，所以也不会严格按医生要求去做，也不懂的作为慢性病和固定医生长期合作的重要性。不仅是乙肝，所有的疾病我都是凭自己感觉执行医生的医嘱，从未意识到没有严格执行医嘱有什么不妥，会有潜在的风险。
2、自己给自己做医生---迷茫彷徨
今年三月份一次盲目的治疗使我一度陷入抗病毒的恐慌中，在我吃了九天的拉米后，自觉不该这么草率的开始抗病毒，就决定先把药停下来，等自己把一切搞清楚了再坚定的走下去，我急切地上网查资料到处询问。我搜到了《乙肝治疗指南》，皱着眉头反复去读，我属于自然史的哪一阶段呢？我要做肝穿、肝纤四项吗？我体内的病毒变异了吗？我的困惑越来越多；我走进了一个全国最大的乙肝交流网站，一页一页地读着在各个版块都置顶的有五十多页的《走过乙肝四部曲》帖子，在为当事人坚强感叹之余，留下的全是对自己未来的恐慌；惶恐中，我把自己的情况在那个论坛提出，得到的结果大都是要抗病毒，甚至我提出对耐药和停药问题的担忧时，一个版主立刻告诉我：“任何生命随时都能停下来，任何药物都能随时停下来”，我真要抗病毒吗？既然我自行停药，在没有充分的利弊权衡下，我是不会轻易开始抗病毒的；我又走进了好大夫，先后向几个教授咨询（学识是我选医生的首选），没有一个医生让我直接抗病毒，他们有的说不用治疗，有的让我吃点中药保肝，有的让我做肝穿再决定……好大夫们的回答让我安心了很多，可我下一步该怎么办呢？为什么医生们的建议会不一样呢？当时我不懂医生们的建议都是基于各自的临床经验，也许条条大道通罗马的道理，我已陷入自己给自己当医生的危险误区却浑然不觉，仅凭在网上临时抱佛脚得到的那些良莠不齐的乙肝信息去衡量医生的建议，我只能是问题越来越多，越来越不知所措，结果是自己身心疲惫，更加茫然而彷徨。
3、充分信任医生---获得信心
直到4月2日，我打开那个论坛，方医生的文章《慢性HBV感染者临床诊断的10个亚类及判断标准》一下子吸引了我的注意，我目前属于哪个亚类呢？循着方医生的足迹，我走进了好大夫网站。我首先看了方医生的介绍，年轻的博士，师出名门，我想这一定是位学识渊博并且乙肝防治观念最为先进的医生；我开始读起了网站的文章，认识到自己以前对乙肝的认知是错误的而且看病能力是何等之低下，按照方医生医嘱要求我尽可能的把自己情况整理好提交了咨询(这次我没说服用抗病毒药并已经停药的事，因为我打心底不想抗病毒。），很快得到了方医生的回答（前期咨询病史小结），方医生的回答让我意外而惊喜，我从没得到过来自乙肝方面的祝贺，并且是这么有理有据，这样的回答让我放下心来，我想这是位能解病人心结的医生；4月3日是我停止服用拉米半个月的时间，按照原来医生建议，我走进医院进行了复查，结果肝功能出现异常，加上那一段时间自己心理负担过重，身体出现乏累酸痛，甚至恶心等症状，让我非常担心是要发病了，本地医院的医生让我吃降酶药，犹豫中，我如实地把自己的情况提交给了方医生，方医生对我说肝功能轻度异常是正常的，安心等待下一次复查，不要随便用药也不要做无谓的检查，因为“每次检查都是对身体的伤害，每次用药都是对信心的摧残”，这让我感到方医生是位全心为病人健康着想的医生；在随后的日子里，因为身体状态一直不好，几次咨询方医生，都及时得到方医生的帮助和指导，经过一段时间调整，我走出了困境，身体不适感觉全没了，这让我相信方医生是位能准确把握病情走向值得信赖的医生。
通过在网站的学习，我知道了乙肝病毒在未来相当长时间内可能还不能靠药物彻底清除，虽然我所担心的最终发生肝硬化肝癌的风险概率极低，但我始终存在发生恶性事件的潜在风险，要想将这种风险概率降到最低，只有和固定医生的长期合作是取得胜利的唯一出路。看到方医生要开展随访管理，这样的好机会我怎能错过？我要参加方医生的随访管理，把自己的病交给他，在他的帮助下走以后的路。于是我按方医生的要求完成了学习总结和个体化乙肝防控计划，顺利地成为第一批随访管理对象。在得知顺利通过考核的那一刻，我如释重担，因为我再也不用费心去学习那些晦涩的乙肝知识，再也不用到处搜索检查单上那些我搞不懂的专业术语和数字的意义，有问题我可以到网站找答案或直接咨询方医生，我只管按要求做好检查，把病情分析交给方医生，过好自己的生活就好了。在网站的不断学习中，我进一步了解了医学是门不断发展的有缺憾的科学，任何医疗都存在风险；懂的了现有医疗制度下医生工作的辛苦与无奈；也似乎感觉到了抗病毒药后的利益纷争，我更加钦佩方医生做乙肝健康教育和随访管理的勇气，同时深深地感受到方医生走这条非主流之路的艰辛。随着越来越多朋友参与网站交流，我看到了正直与真诚、热情与善良、勇敢与坚韧、乐观与积极向上，这是我既往人生经历中所没有看到过的人性中最美好的一面，这份美好让我感动，让我看到了希望，也更坚定了我做一个好病友的信心和决心。
4、走出乙肝困惑 好好自己生活
在网站的学习中，我也曾有过很多困惑：我现在属于哪一临床亚类？直到今天，我也分不清，呵呵，分不清我就不分了，临床亚类划分，那是医学上的分类，不管哪一类，我现在身体感觉很好，我专心的过好自己的生活，遵医嘱做好各项检查就行了；我现在病毒量还这么高，是乙肝病毒变异了吗？变异了也是乙肝病毒，穿了马甲医生也认得，医生知道怎样应对它；我的肝脏有损伤，现在要做肝穿吗？方医生没让我做，说明现在没必要做，做的意义不大；我会发生恶性事件吗？我已经做了最坏的打算，做了最好的努力，将来不管发生什么，我都有准备去迎接它……呵呵，我读文章就是这么不求甚解，甚至有时读到方医生文章里的专业知识我也是一概跳过，所以直到现在我也只懂得一些乙肝防治的大道理。因为我知道不管我懂多少乙肝知识，我也不能自己给自己做医疗决策，我有自己信任的医生，那么这些让我费力也搞不懂的问题还是交给医生分析好了。
（三）对网站朋友们的建议：做好患者的角色定位
我很佩服一些朋友认真学习的劲头，有那么多的困惑，作为PMP，提出自己的困惑，这能帮助方医生了解大家存在的问题，进一步去具体解决问题。
可我们的困惑只能是困惑，不能影响心情，困扰我们的生活哦，因为任何担心害怕都是无益于身体，无益于疾病预后的。
即使我们再努力学习，也只是只知皮毛，跟一个专科医生是无法比拟的，不要忘了方医生做科普的基本目的为了让我们学习疾病常识、提高看病能力和端正对疾病的态度以促进医患合作，更好的配合医生治疗，而不是让我们自己给自己当医生，更不是评判自己医生医疗决策的依据。
当然我的情况比较稳定，我有足够的时间和耐心来考虑乙肝问题。对于一些病情危急或问题很多的朋友，我觉得最简单的办法是：如果充分信任方医生，不妨直接电话咨询或去面诊，因为方医生再高明，也不能隔着时空做决策；如果你信任自己的医生，那么也请好好配合医生治疗，"用人不疑，疑人不用，按照一种思想打，不论是哪种打法，都会有好的结局"，而不要一知半解地拿方医生的文章去评判自己的医生，这样只会让你更加添堵。
有朋友知道我的情况，说我是幸运的。是的，我是很幸运的，实际上绝大多数乙肝朋友会一生不受乙肝困扰，都会很幸运，只是不走进方医生的网站，都不知自己有多么幸运！我在错误认知屡犯低级错误的情况下，都能幸运的走到今天，现在年轻朋友如果能在固定医生规范的随访管理下行走，幸运的概率不是要增加的多吗？我
曾经那么害怕乙肝，甚至听到这两个字心都打颤，我屏蔽一切关于乙肝的信息知识，今天面对乙肝，我心坦然，我不会再受乙肝困扰，只是把它当作上天给我的特殊叮嘱，叮嘱我要善待自己的生命。我的生命不是用来对付乙肝的，也不是用来学习医学知识的(术业有专攻，这是医生的事），而是用来好好工作好好生活的。随着年龄的增长，患各种疾病风险概率都在增加，我要改掉既往不良生活习惯，学习基本的健康常识，努力保持一种健康的生活状态，提高自身的综合免疫力和防病能力，进一步提高自己的生活质量。
方医生曾在患友会一帖子后说我是“对看病过程中的医患角色定位是把握最准确的”。呵呵，能得到方医生这样的鼓励，得益于方医生的指导帮助，得益于我在网站的不断学习，也得益于我天生愚钝，喜欢简简单单的做人做事。在这个世事纷扰充满竞争的时代，简单的做人做事不好吗？
在这各种信息铺天盖地、医患关系紧张的今天，找到信任的医生后，充分信任医生，把病情交给医生，做个简单的病友，让医生少一点顾虑，自己多一份轻松不好吗？
【方医生评价】
PMP-006是我在网站遇见的最理性的一位病友。基本没做多少交流，就变成心心相惜的朋友和我的所谓“马甲”，哈哈。得到PMP-A006朋友的欣赏和认同，荣幸！
在如何对待乙肝方面，作为病友的代表，我个人觉得PMP-A006堪称完美！是所有乙肝战友学习的榜样。无论用什么溢美之词来赞誉PMP-A006朋友都不过分。
深入分析PMP-A006这例个案，让更多的朋友们能够学习起来更轻松，还需要花些时间和功夫。
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发表于：2012-10-04
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