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梁东风副主任医师 中国人民解放军总医院第一医学中心 风湿科 普尔巴林吃了两个多月了，肯定要坚持吃啊啊。 嗯。 这个问消消肌痛发病起因是什么？康复率大概有多少？ 发病起因啊，它就是简单来讲跟患者，我想我平时也看门诊的时候也说就是神经失调。 神经失调啊，就是。 我们这个人体这个都，它都受一些神经啊，大脑啊，这些神经来控制。 这种神经控制呢，呃，我们如果碰到这些抑郁焦虑的一些事儿，然后碰到一些什么大的一些事件呢。 就会造成我说实话，精神心理受刺激，这种的心理出现一些紊乱，这种紊乱呢，就导致了这些神经失调，这些调节疼痛的，这些调节的环路啊，出现了一些问题。 这样的就会出现疼痛。 啊，所以说呢，它是与神经失调相关的一个疼痛。 康复率有多少呢？如果，嗯，如果治疗比较正规吃药啦，呃，按一些，呃，像非药物疗法，注意心理康复，心理治疗了，应该说大部分能康复啊，我我的经验是百分之七八十能康复啊，能好转，但是一少部分人他他也能有所好转，但是他有的时候不彻底好，留遗留一些症状啊，这个是完全有可能的，因为基因遗传部门，这个有可能遗传啊，因为这类病呢，它也是。 你神经心理的问题，在基因上也是有的，那遗传也是有，经常有遗传的啊。2022年08月03日
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梁东风副主任医师 中国人民解放军总医院第一医学中心 风湿科 1，纤维肌痛是常见病还是少见病？两性的发病率差异大吗？答：纤维肌痛是临床常见病，是仅排在腰痛和骨关节炎之后的第3大常见肌肉骨骼疾病，世界各国报道的发病率多数集中在占普通人群的2%-4%。女性比男性更为常见，女性：男性的患病比例大约在3:1左右。2，目前，国内纤维肌痛诊疗现状如何？之前的数据是首次误诊率为87%，近两年是否有变化呢？答：经过近年的纤维肌痛知识普及，误诊率略下降，但仍较高，暂无具体数据3，怎样看待德国，以色列，澳大利亚的纤维肌痛官方指南里所说的以物理治疗为主，药物治疗为辅的方法？咱们国内是否有相关的指南？答：准确地说这些指南中把“非药物治疗”列为纤维肌痛治疗的基础，包括：有氧运动或力量锻炼、冥想运动（气功、瑜伽或太极）、正念减压训练、心理的认知行为治疗、针灸和水疗，对每位患者都应推荐其中一种或几种疗法长期坚持。但药物治疗的见效更快，对于一部分患者可鼓励其较早使用，特别是一些对诊断尚未完全认可的患者以及没有时间或经济条件无力承担非药物疗法的患者。普瑞巴林、度洛西汀等治疗药物刚刚使用时可能有些不适，但多数能逐渐适应，没有严重的毒副作用，也不会产生依赖，病情控制后药物可以逐渐减量和停药。治疗方案应个体化，轻症应重点鼓励进行非药物治疗，中重度患者可根据其意愿应用一些药物，令其尽快见到疗效，提高其对诊断的认可度并增强治愈疾病的信心。国内一些纤维肌痛指南正在制订过程中，预期2021年将问世。4，有部分人认为疼痛是心理因素造成的？疼痛和抑郁的因果关系究竟如何？答：神经系统对疼痛的调节处理功能失调，机体会表现出疼痛的放大作用而出现慢性疼痛，而大多数纤维肌痛患者存在的焦虑抑郁状态或躯体症状障碍等心理问题导致了这种神经功能失调。5，纤维肌痛与“产后风湿”的关系如何？答：“产后风湿”是中医理论的概念，指女性在产后(包括自然流产、人工流产)百日内因产后体虚，病邪乘虚侵袭机体，进而出现肢体关节疼痛、酸楚、重着、麻木及恶风、多汗等症状的一种疾病。现代医学中并无“产后风湿”的疾病概念，且发现产后女性疼痛怕凉等症状与产后焦虑抑郁关系密切，以周身疼痛表现为主的“产后风湿”患者多符合纤维肌痛的诊断。6，有痊愈的可能吗？几率有多大呢？答：痊愈是完全可能的。轻中度患者坚持一种或几种非药物治疗，其中部分患者结合药物治疗，痊愈的几率比较高；较重的患者经过上述治疗也能部分改善，坚持较长时间全面治疗后也可能痊愈。当然，痊愈后如果再次遇到负性生活事件或心理应激情况，也可能复发。7，患病之后如果不采取措施会越来越严重还是说也会有好转的可能呢？答：这要看问题中“不采取措施”的具体含义了。只要患者了解该病的主要病因，最起码也会知道尽量调节心情，调整导致不良心理状态的家庭或工作因素，这实际也是最基本、最重要的自我调节，也会起到一定的改善作用。当然如果辅以其它的正确治疗方法，病情会好转得更快更显著。8，有病友提到过大麻二酚CBD对纤维肌痛比较有效果，是这样的吗？答：大麻二酚（cannabidiol，CBD）是四氢大麻酚（THC）的同分异构体，对纤维肌痛的疗效正在其它国家进行验证，其应用尚未获批准。在我国食品药品监管总局、公安部、国家卫生计生委公布的《精神药品品种目录（2013年版）》中，四氢大麻酚是受到管制的，且包括其同分异构体和立体化学变体。因此，CBD虽然没有四氢大麻酚的致幻作用，但作为四氢大麻酚的同分异构体，仍然与四氢大麻酚一样受到管制。9，纤维肌痛有遗传性吗？对生育是否有影响？答：纤维肌痛患者后代的纤维肌痛发病率明显升高。1996年以色列的一项研究发现，在20个确诊患有纤维肌痛的母亲的完整核心家庭的58个后代中，有16个（28%）患有纤维肌痛1。纤维肌痛患者的月经初潮偏晚并且怀孕率偏低2，这与该病患者存在的神经心理及内分泌方面的失调有关。10，患者日常饮食是否有需要特别注意的地方？答：健康饮食-蔬菜丰富和富含抗氧化营养素对纤维肌痛好转可能有益，在饮食方案中亦应注意预防超重和肥胖。这方面缺乏高质量的研究，因此明确有效的营养方案目前还没有。11，纤维肌痛是否能够预防？答：采取积极的方法纤维肌痛可以预防。保持乐观情绪，调理心态，克服焦虑紧张和郁闷情绪，放低自己对人生目标的追求，学会放下；积极参加体育运动，如：跑步、游泳、各种球类运动、瑜伽、太极等。12，就整个社会而言，您觉得我们可以如何去帮助纤维肌痛群体呢？社会近几年的关注度如何？答：我们仍需要通过各种途径积极宣传普及纤维肌痛的知识，让广大医生及患者了解该病。国内各方面对该病的关注度逐年提升，但距离作为临床常见病所应该达到的关注水平还有较大差距。建立病友会、公众号或病友群也有必要，通过这些渠道大家可以互相交流治病、防病经验、各种疗法的注意事项等，治疗成功的患者可以给大家介绍经验。13，作为纤维肌痛诊疗方面的专家，您有没有什么想对我们的病友说？可以给大家打打气吗？纤维肌痛不可怕，坚持科学正确的方法，可以完全治愈！2020年12月25日10725
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黄慧云副主任医师 咸阳市第一人民医院 风湿免疫科 每年5月12日是"国际纤维肌痛日"。了解它懂她（他）战胜它，我们一起行动！ 1、什么是纤维肌痛综合征？ 是一种以全身广泛性疼痛主要特征的一种疾病，临床上并不少见，该病好发于女性，国外人群中患病率为2％，在风湿科门诊中占比高达15％，却并不为大家所认识，临床诊断率不高，患者常常辗转于不同的科室和医生之间，历经数年甚至数十年而得不到明确诊断。 2、纤维肌痛综合征是怎么得的？ 和以下原因有关。1）社会心理因素：社会压力、工作强度、心理压力、焦虑和抑郁等导致神经内分泌功能紊乱；2）疼痛传导机制异常：疼痛调节因子水平升高，使得疼痛耐受性下降，痛阈下降，疼痛敏感性增高。3）疼痛抑制性递质减少：中枢神经系统抑制性递质5-羟色胺和去甲肾上腺素减少，导致疼痛敏感度增强。 3、纤维肌痛综合征临床特征： 1）全身广泛性疼痛。疼痛遍布四肢、颈项腰背，多以酸痛胀痛为主，隐隐而作，时轻时重，精神紧张及阴雨天时症状会加重，疼痛部位无红肿； 2）疲劳乏力。患者常感到异常疲劳，浑身酸困，影响工作，休息后也不减轻，早晨醒后仍觉疲惫，身体不能得到恢复； 3）睡眠障碍。患者经常失眠，躺在床上辗转反侧，不能入眠，睡眠表浅易醒，梦多。 4）伴有焦虑、抑郁。患者常表现为情绪低落、内心烦躁不安，由于过度担心自己的疾病，而有“逛医现象”，常游历于不同医院不同专家之间反复就诊。 5）“共病”现象。纤维肌痛综合征可单独发病，也可与其他疾病共病存在，常见共存的疾病类风湿关节炎、干燥综合征、强直性脊柱炎、骨关节炎等风湿病以及焦虑症、抑郁症、肿瘤等。通常纤维肌痛综合征的诊断不排斥其他疾病的诊断。 6）临床检查无明显异常。包括血尿常规、肝肾功能等常规检查，以及类风湿因子、抗核抗体谱、血沉、免疫球蛋白等免疫方面的检查，均无异常发现。 5、治疗 ：非药物治疗和药物治疗两方面。 1）宣教：向患者宣传本病的特征及治疗方案，让患者对疾病有一个基本的认识，减轻患者的紧张焦虑的情绪，有利于疾病的恢复。 2）有氧运动：有规律地步行、慢跑、爬山、郊游、打球等健身运动，能够有效地缓解疼痛、减轻疲劳、提高患者的自我评价。 3）水浴疗法：泡澡、温泉浴对缓解疼痛疲劳也有一定的疗效。4）针灸推拿：针灸推拿对疼痛疲劳的缓解有一定的效果，也可选择。 4）药物治疗：具有明确适应症的药物主要有普瑞巴林和度洛西汀。2020年07月19日1648
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崔文瑶主任医师 辽宁省肿瘤医院 疼痛舒缓科 纤维肌痛是一种病因不明的以全身广泛性疼痛以及明显躯体不适为主要特征的一组临床综合征，常伴有疲劳、睡眠障碍、晨僵以及抑郁、焦虑等精神症状。身体（非心理）合并症（高血压、糖尿病等）与纤维肌痛有一定关系，治疗合并症有助于减轻疼痛。但是这样做并不足以缓解患者的疼痛。 临床上很多慢性广泛性疼痛的患者被诊断为纤维肌痛症，长期吃普瑞巴林，以至于纤维肌痛症又被戏称为普瑞巴林症。事实上，真的有这样一种疾病存在？还是我们没有认清这种症状都原因就搞了一个综合征出来？为什么目前为止医学界搞不清纤维肌痛症病因机理？为什么纤维肌痛症伴随那么多触发点疼痛的表现（比如情绪不佳、疲劳、晨僵、迁延多年）？ 我始终认为纤维肌痛症只是一个症状，谈不上成为一个疾病，其内在病因在于肌肉触发点存在，导致肌肉筋膜链式反应形成的广泛疼痛，仔细询问广泛疼痛的患者起病初期的表现，常常能够找到一些蛛丝马迹，比如继发于一处损伤或者不适，然后逐渐蔓延。临床上如果以触发点的诊断和治疗思维来重新审视这个症状，那么马上会产生新的、有效的治疗思路。 所以，纤维肌痛症的患者，除了控制高血压、糖尿病等内科疾病外，到疼痛科就诊，进行姿态评估并且对于疼痛区域进行筋膜链的分析，并进行相应的针刺治疗，有望改善疼痛、提高生活质量，而且，这种治疗无需射线引导、无需注射激素，如果有效不失为一种绿色治疗，从而避免了长期口服抗抑郁药、普瑞巴林的不良反应，换一个思路，绝症也许就有了治愈希望。正是这个思维的转换，在会阴痛、骨盆综合征的诊治过程中有了很大突破，以往对会阴痛的治疗就是抗抑郁药，脊髓电刺激或者骶神经电刺激被郑重推荐，事实上，临床上极少数会阴痛患者需要这样的治疗，多数患者通过姿态练习、呼吸锻炼、触发点松解、筋膜链调整达到了极大改善甚至治愈。 作为患者，如果被诊断为纤维肌痛症 ， 在开始长期的、极大可能无法停药的抗抑郁药及普瑞巴林应用前，仔细观察一下自己的姿态、回忆一下疼痛初期的表现、诊断医生有无认真检查了你的椎旁肌肉、骨盆位置、脊柱形态？认真思考一下咨询疼痛科医生寻找新的诊疗路径的必要性再决定长期口服药物不迟。2020年04月07日2481
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侯成成副主任医师 福建医科大学附属第一医院 风湿免疫科 什么是纤维肌痛综合征？ 纤维肌痛综合征是一种以全身广泛性疼痛主要特征的一种疾病，临床上并不少见，该病好发于女性，国外人群中纤维肌痛综合征患病率为2％，其中男女患病率分别为0．5％和3.4％，在风湿科门诊中该病所占比率高达15.17％，仅次于骨关节炎。 该病虽然常见，却并不为大家所认识，临床诊断率不高，患者常常辗转于不同的科室和医生之间，历经数年甚至数十年而得不到明确诊断。 为什么会得纤维肌痛综合征？ 目前原因不明，一般来说和以下原因有关。 社会心理因素：社会压力、工作强度、心理压力、焦虑和抑郁等导致神经内分泌功能紊乱，导致纤维肌痛综合征； 疼痛传导机制异常：疼痛调节因子水平升高，使得疼痛耐受性下降，痛阈下降，疼痛敏感性增高。 疼痛抑制性递质减少：中枢神经系统抑制性递质5-羟色胺和去甲肾上腺素减少，导致疼痛敏感度增强。 纤维肌痛综合征临床特征 纤维肌痛综合征有六大特征。 1.全身广泛性疼痛。疼痛遍布四肢、颈项腰背，多以酸痛胀痛为主，隐隐而作，时轻时重，精神紧张及阴雨天时症状会加重，疼痛部位无红肿； 2.疲劳乏力。患者常感到异常疲劳，浑身酸困，影响工作，休息后也不减轻，早晨醒后仍觉疲惫，身体不能得到恢复； 3.睡眠障碍。患者经常失眠，述说躺在床上常辗转反侧，不能入眠，或者睡眠表浅易醒，梦多。 4.伴有焦虑、抑郁。患者常表现为情绪低落、内心烦躁不安，由于过度担心自己的疾病，而有“逛医现象”，常游历于不同医院不同专家之间反复就诊。 5.“共病”现象。纤维肌痛综合征可单独发病，也可与其他疾病共病存在，常见共存的疾病类风湿关节炎、干燥综合征、强直性脊柱炎、骨关节炎等风湿病以及焦虑症、抑郁症、肿瘤等，通常纤维肌痛综合征的诊断不排斥其他疾病的诊断。 6.临床检查无明显异常。患者常在不同医院多次检查，包括血尿常规、肝肾功能等常规检查，以及类风湿因子、抗核抗体谱、血沉、免疫球蛋白等免疫方面的检查，均无异常发现。 治疗 纤维肌痛综合征的治疗包括非药物治疗和药物治疗两方面。 1.非药物治疗有： 宣教：向患者宣传本病的特征及治疗方案，让患者对疾病有一个基本的认识，减轻患者的紧张焦虑的情绪，有利于疾病的恢复。 有氧运动：有规律地步行、慢跑、爬山、郊游、打球等健身运动，能够有效地缓解疼痛、减轻疲劳、提高患者的自我评价。 水浴疗法：泡澡、温泉浴对缓解疼痛疲劳也有一定的疗效。 针灸推拿：针灸推拿对疼痛疲劳的缓解有一定的效果，也可选择。 2.纤维肌痛综合征药物治疗： 尚无特效药物，2017年欧洲抗风湿病联盟在纤维肌痛综合征治疗管理建议中提出了5个弱推荐的药物分别为：阿米替林、普瑞巴林、度洛西汀、曲马多、环苯扎林，这其中具有明确适应症的药物主要有普瑞巴林和度洛西汀。 普瑞巴林：属于抗惊厥药，是首个被美国食品药品监督管理局批准用于纤维肌痛综合征治疗的药物，本药起始剂量为每次75mg，每日2次，1周后可增至150mg，每日2次，主要不良反应有头晕、嗜睡、体重增加、水肿等。 度洛西汀：属于5-羟色胺和去甲肾上腺素再摄取抑制剂，对纤维肌痛综合征患者可明显改善疼痛、压痛、晨僵、疲劳，可提高生活质量。 推荐起始剂量为30mg，每日1次，1周后可增至60mg，每日1次，不良反应有失眠、头晕、恶心、口干、便秘、性功能障碍等。2019年06月12日2726
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徐长松主任医师 南京市中医院 风湿免疫科 南京市中医院 徐长松 1、令人烦恼的疼痛 董某，女，54岁，因“周身疼痛10余年”就诊。10余年来，患者感双侧颈肩、腰背、双上肢、臀部疼痛，部位不定，时轻时重。疼痛较重时，自觉肌肉中有结块，需用手反复拍打，直至皮下出现瘀血，方能缓解，患者常伴有失眠，记忆力减退，疲劳乏力，严重影响工作和生活，烦恼不堪。就诊时检查：四肢关节无肿胀，四肢活动正常、肌力正常，实验室检查：各项风湿免疫指标、血尿常规、肝肾功能均正常，该患者经综合考虑最后诊断为纤维肌痛综合征。 2、什么是纤维肌痛综合征？ 纤维肌痛综合征是一种以全身广泛性疼痛主要特征的一种疾病，临床上并不少见，该病好发于女性，国外人群中纤维肌痛综合征患病率为2％，其中男女患病率分别为O．5％和3．4％，在风湿科门诊中该病所占比率高达15．17％，仅次于骨关节炎。该病虽然常见，却并不为大家所认识，临床诊断率不高，患者常常辗转于不同的科室和医生之间，历经数年甚至数十年而得不到明确诊断。 3、纤维肌痛综合征是怎么得的？ 目前原因不明，一般来说和以下原因有关。1）社会心理因素：社会压力、工作强度、心理压力、焦虑和抑郁等导致神经内分泌功能紊乱，导致纤维肌痛综合征；2）疼痛传导机制异常：疼痛调节因子水平升高，使得疼痛耐受性下降，痛阈下降，疼痛敏感性增高。3）疼痛抑制性递质减少：中枢神经系统抑制性递质5-羟色胺和去甲肾上腺素减少，导致疼痛敏感度增强。 4、纤维肌痛综合征临床特征： 纤维肌痛综合征有六大特征。1）全身广泛性疼痛。疼痛遍布四肢、颈项腰背，多以酸痛胀痛为主，隐隐而作，时轻时重，精神紧张及阴雨天时症状会加重，疼痛部位无红肿；2）疲劳乏力。患者常感到异常疲劳，浑身酸困，影响工作，休息后也不减轻，早晨醒后仍觉疲惫，身体不能得到恢复；3）睡眠障碍。患者经常失眠，述说躺在床上常辗转反侧，不能入眠，或者睡眠表浅易醒，梦多。4）伴有焦虑、抑郁。患者常表现为情绪低落、内心烦躁不安，由于过度担心自己的疾病，而有“逛医现象”，常游历于不同医院不同专家之间反复就诊。5）“共病”现象。纤维肌痛综合征可单独发病，也可与其他疾病共病存在，常见共存的疾病类风湿关节炎、干燥综合征、强直性脊柱炎、骨关节炎等风湿病以及焦虑症、抑郁症、肿瘤等，通常纤维肌痛综合征的诊断不排斥其他疾病的诊断。6）临床检查无明显异常。患者常在不同医院多次检查，包括血尿常规、肝肾功能等常规检查，以及类风湿因子、抗核抗体谱、血沉、免疫球蛋白等免疫方面的检查，均无异常发现。 5治疗 纤维肌痛综合征的治疗包括非药物治疗和药物治疗两方面。 5.1、非药物治疗有：1）宣教：向患者宣传本病的特征及治疗方案，让患者对疾病有一个基本的认识，减轻患者的紧张焦虑的情绪，有利于疾病的恢复。2）有氧运动：有规律地步行、慢跑、爬山、郊游、打球等健身运动，能够有效地缓解疼痛、减轻疲劳、提高患者的自我评价。3）水浴疗法：泡澡、温泉浴对缓解疼痛疲劳也有一定的疗效。4）针灸推拿：针灸推拿对疼痛疲劳的缓解有一定的效果，也可选择。 5.2、纤维肌痛综合征药物治疗：尚无特效药物，2017年欧洲抗风湿病联盟在纤维肌痛综合征治疗管理建议中提出了5个弱推荐的药物分别为：阿米替林、普瑞巴林、度洛西汀、曲马多、环苯扎林，这其中具有明确适应症的药物主要有普瑞巴林和度洛西汀。普瑞巴林：属于抗惊厥药，是首个被美国食品药品监督管理局批准用于纤维肌痛综合征治疗的药物，本药起始剂量为每次75mg，每日2次，1周后可增至150mg，每日2次，主要不良反应有头晕、嗜睡、体重增加、水肿等。度洛西汀：属于5-羟色胺和去甲肾上腺素再摄取抑制剂，对纤维肌痛综合征患者可明显改善疼痛、压痛、晨僵、疲劳，可提高生活质量。推荐起始剂量为30mg，每日1次，1周后可增至60mg，每日1次，不良反应有失眠、头晕、恶心、口干、便秘、性功能障碍等。 6、中医也能治疗纤维肌痛综合征 纤维肌痛综合征目前尚缺乏满意疗效的治疗，西医采用药物治疗只是在一定程度上对疾病有一定的缓解，尚无根治方法，且有一定副作用，中医从“养血疏肝”治疗，常能取得不错疗效。患者表现的四肢疼痛，多为肌腱附着点的疼痛，中医认为肝主筋，肝血不足，肝疏失调，筋脉失于濡养，则导致四肢筋脉疼痛、肢体疲劳乏力；肝疏失调，血不养心，则心神不宁，失眠多梦。常用治法为：养血疏肝、安神和络，常用药有：当归、白芍、熟地、柴胡、丹参、鸡血藤、香附、夜交藤、酸枣仁等。 附：作者简介：徐长松，男，南京市中医院风湿科主任医师，擅长中西医结合治疗各种风湿病。2019年05月27日6437
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