-
寇秋爱主任医师 中国中医科学院西苑医院 风湿病科 啊，感觉特别好啊，他来过来过第三次了，就是是吧，对啊，怎么个好法，就是感觉那些症状，眼睛也有眼泪了，嗓子也不是特别干了，咽东西也不噎了，感觉特别好，找着好大夫了，皮肤干，他裂口子了，好了好多了，也有汗了，也湿润了，手也出汗了，出汗了，脚也出汗了，感觉特这个上次查的，上次查只有一个抗衡抗体阳性啊，别的他都没有，这个病人是在北京三院吧，在西医院，他当时怀疑他是个未生化的结病重疾病啊，就是为治疗，治疗不典型，但是他的症状很典型，自从他就是3月3月18号来咱们这儿看，所以临床上就是这种指标不典型的，症状比较典型的，我们还是。 治疗时还是要往这个他这个疾病上靠，比如说它就是一个干燥综合征啊，所以它效果很好，所以我们还是益气生经这个办法效果很好，他刚才也说了，就是说他他重点是他眼睛有泪了啊，我们说这个按照综合征外头泌腺破坏了，就没有泪了，它效果是很好，也不噎了，噎了原来上是为什么噎，就吃东西干呐，特干咽不下去那种，所以他现在也好多，到时候一吃有噎子我都上不来气，赶紧举手，还要去举嗽才能好一点，举手好往下下呀，就哎可难受了啊，就以他这个效果是很好的啊，再吃一段啊，好吧。04月25日
29
0
0
-
2023年09月07日45
0
0
-
张钦副主任医师 北京大学人民医院 眼科 你说的我都不信，我在多次的胆道综合症辩委会啊都提到了这句话，特别容易被记住的一句话，但也是特别容易被误解的一句话，今天我特别把它拿出来，是因为它针的特别有意义，尤其针对了很大一部分的病友啊，很有意义。大家可能听过我之前讲的角膜神经痛啊，检查起来没什么异常，但是难受的死去活来。肝脏综合征病有理啊，有一类情况堪称反向的角膜神经痛，什么意思呢？检查起来非常重，眼泪很少，角结膜损害很重，但是你问他你是不是特别难受啊，他蒙了三秒，嗯，你是在说我吗？当然这不是因为他耳朵不好，没听清楚，而是因为他真的一点不觉得难受，或者只觉得轻微的这种掩盖啊，感受疼痛是我们保护自己的一个重要技能，因为如果各种原因呢，导致这种神经知觉没了，不疼了，那病入膏肓，我们都会不自知，这可不是好事，这可是一等一的坏事。所以我一直在说，你说的话我都不信，想告诉大家，你的感觉未必是真实的，对应着。 躯体的损害的疼他也未必对应，不疼他也未必是，所以对于干燥综合征病毒的评估啊，我各别相信自己的检查体征决定治疗，而不是症状决定治疗，这种症状与体征的分离啊，也是干燥综合征早期诊断上很麻烦的一个事儿，很多的病友哎，自觉症状不重啊，他早期2023年08月29日152
0
1
-
张钦副主任医师 北京大学人民医院 眼科 做谁治的好，是看谁自己知识储备多。 之前用激素有眼压升高过吗？没有，都几乎没怎么用过是吧？吃是有吃过一段时间用那个，你先把激素用上吧，环孢素无所谓，手里有就先接着用，后面早晚环孢素要换的要换成泰克莫斯的环孢素不够，远远不够。然后把0.1这含防腐剂的换成不含防腐剂的，甭管哪种，你有海陆就买，从网上愿意买海陆就买海陆，不愿买海陆就什么贝弗舒啊，什么聚乙烯醇啊，随便换成不含防腐剂的，因为你一辈子都要用下去的。 好吗？啊，先选不含防腐剂的，前提是先不含防腐剂，第二是哪个点上去舒适的，你点上就刺激的挺，第三是看哪个便宜，听懂了好。 哎，然后你的羟力奎要做筛查的，但是今天不做，等你角膜好一点再做，我不知道你什么时候角膜好，要经过治疗才知道，就你现在这个用量，两周一般在我这儿复查，当然我不知道你离得有多远，你方便不方便复查，这这些这些都是你对需要你自己去调整的事儿，因为我的话我也跟那个何医生说了，我大概就是七月中旬就走了。 我就是过来出差，所以他给我，那你还行，你两周复查还能跟得上，那他给我把在后面，在后面就不好说了，这很难，何大夫那跟我这不一样，他全身的指标变化没那么快，眼部的那个2023年07月28日48
0
1
-
王晓冰副主任医师 上海长征医院 风湿免疫科 您是否时常觉得口干舌燥，喜欢喝水、奶茶；您是否时常觉得眼睛干燥酸涩、有异物感，看书或者手机时间久尤为明显。时不时有关节酸痛，到处不适，整个人乏力，提不起劲来。这是怎么回事？可能一种常见的风湿病悄悄地找上您了。这种疾病叫“干燥综合征”。干燥综合征（Sjogren’ssyndrome,SS）也被称为舍格伦综合征，最早瑞典的眼科医师HenrikSjogren发现，为了纪念他的贡献，以他的名字命名。这是一种主要侵犯外分泌腺，尤其是唾液腺及泪腺为主，也可以累及全身各个脏器的慢性自身免疫性疾病。干燥综合征也是较常并发淋巴瘤的自身免疫病，所以早期诊断、早期治疗非常重要。干燥综合征并不少见，在我国人群中的患病率为0.3%-0.7%，在老年人群中患病率为3%-4%，是仅次于类风湿关节炎的第二常见的自身免疫性疾病。通常好发于40-50岁左右的中年女性好发，但也可以发生在儿童、青少年以及男性。为什么会得这个疾病呢？目前疾病的病因和发病机制尚未完全清楚，现有研究发现，它有一定基因遗传基础，跟某些细菌、病毒感染（如科萨奇病毒、EB病毒等等）有一定的关联，体内性激素水平异常（尤其是女性激素异常）和不良的生活方式等等综合因素，导致机体自身免疫紊乱，逐渐破坏自身的唾液腺、泪腺和内脏器官，最后就形成了典型的干燥综合征。哪些症状需要警惕干燥综合征？一、干燥的表现：1.口干：有近一半的患者，表现为口腔干燥，或讲话时需要频频饮水，或进食固体食物时需喝水送服，或夜间需起床饮水等。有的患者年纪轻轻就出现牙釉质脱落，多发的龋齿，有的患者口舌干燥、舌面干裂，口腔溃疡。有的患者有消化不良。2.眼干：表现为眼睛干涩不适或反复沙子进眼或磨砂的感觉，或每日需使用人工泪液大于3次，严重的会出现欲哭无泪的现象，可继发角膜炎、结膜炎、角膜穿孔、甚失明。3.其他部位干燥：皮肤干燥，出现干燥性皮肤瘙痒，冬天尤为明显；鼻腔干燥而不适，还有肠道干燥而引发顽固便秘，以及阴道干燥影响性生活等。二、关节痛：有三分之一以上的干燥综合征患者可以出现关节痛，晨起关节僵硬，以手关节明显，甚至也可以伴有类风湿因子的轻度升高。因此，容易被误诊为“类风湿性关节炎”，导致治疗上的偏差。三、皮肤表现：干燥综合征可以出现不同的皮肤表现。常见的是紫癜样皮疹。表现为下肢米粒大小边界清楚的红色丘疹，压之不褪色、10天左右可自行消退。也有患者表现为手指遇冷变白变紫的雷诺症等。四、腺体和淋巴结的肿大：干燥综合征有时候可以出现唾液腺（腮腺和下颌腺）和泪腺的肿大，偶有伴疼痛。部分患者在颈部、腋下等浅表的位置，可以摸到肿大的淋巴结。需要注意的是，反复发作的腮腺肿大，可能是并发淋巴瘤的危险信号之一。五、内脏系统受影响：大多数干燥综合征病症比较轻微，仅累及外分泌腺，不会危害生命。但是，仍有少部分患者可累及到重要的脏器而出现相关的病变，比如间质性肺病（可表现为活动后气促、干咳）、肾小管酸中毒（可表现为多尿、夜尿增多、低钾、乏力）、中枢和外周神经系统损害（可表现为四肢麻木、疼痛、脑梗死等）、自身免疫性肝损害（可表现肝功能异常、黄疸等）、肺动脉高压（可表现为胸闷胸痛、呼吸困难等），还有血液系统影响（可表现贫血、白细胞减少、血小板减少等），甚至并发肿瘤。也有相关一部分患者还容易出现睡眠障碍、情绪和心理精神问题。患者一旦出现脏器和系统受损，需要及早积极治疗，控制病情。干燥综合征如何检查诊断？当您出现上面这些症状，就需要到医院风湿免疫科就诊。风湿免疫专科医师会给您做以下相关检查：1.自身抗体检查：干燥综合征有特征性的自身抗体，如抗SSA抗体、抗SSB抗体，以及抗Ro-52抗体与干燥综合征密切相关。但是这些抗体也可见于其他自身免疫病或者少数正常健康人。2.唾液腺功能检查：包括唾液流率、唾液腺超声等无创性检查，以及唇腺活检病理检查，后者如果发现有灶性淋巴细胞浸润，是诊断干燥综合征的重要依据之一，而且与内脏累及具有一定的关联性。3.泪腺功能检查：在眼科门诊检查泪液的分泌量（Schirmer试验）、泪膜破碎时间（BUT）、角膜染色试验等，用于判断有无干眼症及评估其受损程度。4.其他检查：由于这是一个系统性疾病，必要时还需要根据症状，进行常规的血液学检查、评估相对应的脏器功能，进行排查。得了干燥综合征该如何治疗？经过上述检查，明确诊断后，风湿免疫科医生就会根据您的病情，进行疾病活动度和严重程度的评估，来决定下一步的治疗方案。总的来说，目前干燥综合征并无根治的办法，但是近几年在治疗方面也取得非常多新的进展，大大改善患者的生活质量和长期预后。改善口干、眼干症状方面的治疗：对于单纯的口干眼干，以局部对症治疗为主。注意口腔卫生，使用含氟漱口液，保持环境湿润，戒烟酒，控制过咸过甜辛辣刺激的食物摄入，勤漱口、洁牙，咀嚼无糖口香糖等。加湿器、皮肤喷雾或外用润肤品、以及食疗改善；干眼症可以考虑使用人工泪液、眼膏，严重者可考虑环孢素滴眼液等，但需在医生指导下开处方用药，注意药物的副作用。保护脏器功能的系统性治疗：当出现了内脏损害，如累及肺部、肾脏、血液系统、神经系统等，就需要风湿免疫专科医生仔细评估后，根据病情开始系统治疗。目前，使用的药物包括：糖皮质激素、免疫抑制剂、小分子靶向药、生物制剂等。尤其是近年来出现较多的新药，减少了传统激素治疗带来的副作用，具有较好的应用前景，为患者带来了希望。尽管干燥综合征是一种发病率较高的自身免疫性疾病，且随着老龄化社会的进展，患病率越来越高，但是大众对其认识尚不足，其临床表现多样，容易漏诊、误诊或延误诊断，诊疗方案亟待进一步规范化。为了让更多的医患重视干燥综合征，每年的7月23日被设为世界干燥日。我们希望所有的干燥综合征患者都能及时得到就诊，早期诊断、早期治疗，改善预后，有利于正常的生活和工作。2023年03月01日1594
1
9
-
2022年11月29日34
0
0
-
2022年09月25日1493
0
26
-
刘大吉主治医师 益都中心医院 风湿病科 大家好，我是风湿免疫科刘医生，今天给大家科普一下干燥综合征这个疾病。干燥综合征是我们风湿免疫科非常常见的一组自身免疫性疾病，这组疾病的特点主要是口干和眼干，因为，嗯，这组疾病呢，主要是破坏我们的外分泌腺，你比如说唾液腺和泪腺，导致呢，唾液和泪液分泌不足啊，所以引起来的一系列的症状。嗯，由于临床药物的一些局限性呢，治疗效果呢，也不是特别的理想，这些症状呢，改善不是特别的明显，所以说有一些病人对这类疾病的认识呢，也不是特别的充分，嗯，对这些治疗治疗呢，也不是特别的积极。 但是我想告诉大家的是，呃，干燥综合征这个疾病，嗯，它最凶险的地方，并不是我们能够感受到的这些口干和眼干的症状啊，而是在于一些脏器的损害，我们最常见的一些脏器损害呢，主要说第一个就是骨髓抑制啊，常最常表现为的就是血小板减少啊，而且呢，有一部分血小板减少的病人，通过打剂量的糖皮质激素，丙球和免疫制剂治疗之后呢，效果也不是特别理想，这时候我们称之为顽固性血小板减少。 我们都知道血小板减少到一定程度，出血的风险是非常高的啊，尤其是会出现啊，口腔，鼻腔，眼底啊，消化道以及脑出血啊，有时候是危及患者的生命的，嗯，所以说呢，治疗2022年08月02日441
0
6
-
2022年08月01日2287
2
7
-
2022年07月07日2716
0
6
干燥综合征相关科普号
方霖楷医生的科普号
方霖楷 主治医师
中山大学附属第三医院
风湿免疫科
4250粉丝63.2万阅读
董振华医生的科普号
董振华 主任医师
中国医学科学院北京协和医院
中医科
7927粉丝32.1万阅读
陈智勇医生的科普号
陈智勇 主任医师
上海市第六人民医院
风湿免疫科
4385粉丝10.1万阅读