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戴毅主任医师 北京协和医院 神经科 这个问题呢，我们可以看一下啊，他说啊，我儿子呢，是DMD的患者啊，目前十周岁了，每周吃一次开的维D啊，要一直吃吗？那我理解您吃的这个每周吃一次的药物，应该是叫阿伦磷酸钠维D3，而不是只有维生素D，如果是维生素D的补充的话呢，更多的时候我们会每天服用，而不会每周才服用一次，所以说呢，呃，如果是应用的阿伦磷酸钠维第三，它就是我们今天讲到的二磷酸盐的药物，是为了维持骨质，呃，维持骨质保持更好的强度啊，延缓骨质疏松的，只要。 我们，呃，因为我看现在写的是十周岁，那已经进入不是这个病很早期的情况，已经进入中期以后的情况，那如果仍然在坚持激素的治疗的话，那骨质疏松的风险会更大啊，所以呢，呃，维持二磷，口服二磷酸盐，也就是阿伦磷酸钠的治疗，治疗呢，还是非常有必要的啊，都需要尽量的维持，因为我们刚才也讲到，如果没有很好的关注，骨质疏松很可能在某一次。 啊，很轻微的某一个动作下，它就出现骨折了，比如一站起来的时候，他就骨折了，骨折以后恐怕就很难再站起来，所以呢，确实是需要，呃，长期监护和长期治疗的。 那下面我们再看一下。2022年06月25日
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韩春锡主任医师 深圳市儿童医院 神经内科 一、 物理疗法有：低频脉冲电疗疗法和高频超频电疗法。分别对肌无力、肌萎缩及肌肉痉挛肌肉强直等有治疗作用。详细内容见相关章节。二、 严重的病例，以被动锻炼为主。如及时翻身预防褥疮，要不断推拿、按摩患肢，使两面手腕、上肢能伸展上举动作，下肢作伸屈抬高等动作。病情轻的年长儿以主动锻炼为主。可根据各人体力情况量力而行。从搀扶行走达到功能性行走。坚持做一些保健性体操及简单的日常劳动，达到活动全身各个关节肌肉的目的对肌力为0-1级，不能作任何动作的患者可作一些试图引起肌肉收缩的练习。还可以进行按摩运动，以活跃血液循环。对于（肌力3级）肢体能抬离床面，但是不能作抵抗运动的可以试图作一些主动运动。如：伸展四肢，上下踢动。对于患者肢体能作一些简单的抵抗运动。肌营养不良患儿的康复治疗不能实施大运动量（既是病情轻），逐渐增加运动量，以不累为标准，防止过量的运动后促进肌纤维的破坏。 三、 肌营养不良的生活护理：1. 保持环境清洁安静，注意防潮和防寒，积极预防和治疗呼吸道感染等并发症。 2. 坚持体育锻炼，自我按摩以增加活动，促进血液循环，防止肌肉萎缩，防止关节挛缩。锻炼应适度，不可过劳。请参考进行性肌营养不良的康复视频，加强康复训练。3. 饮食宜清淡、营养丰富，忌食或少食油腻厚味过热、伤津耗液及损伤脾胃之品，可多食鱼类、蛋类、鸡肉、瘦猪肉等，在保证营养同时，应适当控制体重，以免防止肥胖后加重肌肉的负担。更详细内容，请参考如下章节（请点击标题）进行性肌营养不良的营养、生活护理、康复治疗、选择职业教育本文系韩春锡医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。2009年06月14日6726
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