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戴毅主任医师 北京协和医院 神经科 今天看到邮箱里FSHD（面肩肱型肌营养不良，另一种较常见的肌营养不良）美国患者协会FSHSociety发来的一封邮件，A Guide for Schools。里面讲的是患者的上学问题，有一些是具有共性的，也可以借鉴到DBMD患者。同时想到，作为更常见的肌营养不良，DBMD肯定也有专门的Guide for schools,于是搜到JettFoundation.org（美国的一个DMD患者网站）也有一篇关于DMD上学问题的Guideline.其中都提到“Individualized Educational Program，IEP”，也就是针对患者的情况，学校、老师做专门的调整。要注意的是，这里说的还是学校教育，而不是在家单独教育。人类是社会化动物，不可能脱离社会。而孩子，即使有身体疾患，也是要融入社会的。IEP的中心内容是，在孩子上小学之前，要孩子家长、学校老师、心理治疗师、理疗师、职业教育师等坐在一起，讨论如何制定对孩子最好的调整教育方案，此后每年根据患儿的病情相关情况做一次调整。有这么一句话“Your son may be the first child with DMD that his school has enrolled, so it's important to start the process of educating the staff about his disease as early as possible.”国外的患儿家长一点也不回避病情，而是主动和老师说，我的孩子是DMD，这个疾病会进展。然后提出一些特殊要求，需要老师特别针对患儿在各个环节作出调整，让孩子的学习生活更为顺利。说句实话，我们在这方面的差距实在太大了。迫于国内的现实，很多患儿家长是不敢向学校提及任何病情的，否则学校里的老师惊愕之余，常常会带上“有色眼镜”来看孩子，甚至歧视孩子。更不用说，类似北京这样的大城市，好一点的学校，正常孩子挤破头都挤不进去，身体有缺陷的孩子恐怕早就提前出局了。所以里面很多内容，就目前中国的现实来说，不具有任何实际意义，更像是“乌托邦式的梦想”。（举个例子，Guide里提到，不要让患儿觉得被“特殊孤立对待”。比如原本课程是安排所有人坐在地上讨论，但患儿无法坐在地上。那么作出的调整不是让患儿一个人和别人不一样，坐在椅子上，而是全班所有同学都坐在椅子上讨论，这样患者就不会觉得“被孤立化”。）鉴于以上原因，整个内容就不完整写出来了，只是找出其中一些可以供大家参考的，放在这里。1、任何决定都要与孩子商量（比如是不是在学校坐特殊椅子，是不是请假完成治疗等）。这一点国内家长在观念上和国外家长有差异，觉得是我的孩子，我可以帮他决定。但毕竟孩子是疾病的主体，疾病是由他们来承受，很多感受只有他们自己知道，就算年龄小，他们也有发言权，甚至决定权。2、在保证安全的情况下，让孩子保持独立。不要和其他孩子有明显差别。举个例子，孩子摔倒了，别人要不要去扶他呢？如果他还有能力自己起来，即使比较困难，还是给他时间自己起来。因为孩子不想和别的同学不一样，他不想在同学眼中是个“另类”。这个时候，过于无微不至的照顾，反而会伤害孩子的心理。3、体育课的问题。和其他孩子上一样的体育课，一方面不现实，另一方面，强行实施可能加速肌肉破坏。所以体育课是必须要调整的。但我们简单的一句“体育课免修”也是过于粗糙的。别人在外面上体育课，孩子一个人呆在教室或者独自回家，对孩子的心理都会造成影响。国外推荐的做法是上体育课时，如果能力允许，也以另一种方式参与其中，比如其他人练习短跑，患儿可以发令或计时，帮老师记录成绩等。也就是让孩子也有融入体育课的感觉，当然是以适当的方式。4、因为疾病的关系，孩子会更容易疲劳，包括过多的作业也会让孩子比较吃力（美国的所谓作业和中国比起来，应该说不值一提）。这时要给予孩子一些帮助，或者协调减少一些作业量。5、与学校协商好，会因为长期治疗计划的需要而请假，比如每月有固定时间去接受专业物理康复治疗等。（因为理疗师一般也不会在非工作时间上班）6、如果学校有流感或其他传染病疫情，要优先保护患儿。（如暂时离校、停课等，对接受激素治疗的患儿尤其重要）7、孩子也是需要社会交往，需要友谊的。如果可能的话，让孩子的好朋友和班主任了解一些孩子的病情，毕竟不了解病情可能增加无谓的恐惧和抗拒，更不利于孩子建立自己的社交圈。在中国目前的状况下，患儿家庭确实很难，缺少来自社会的关怀和支持。短时间内这种状况恐怕很难有所改观，很多时候还是只能依靠小小家庭的努力。但我们必须面对现实，我们能改变的首先是我们自己。2012年04月14日10154
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