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刘广义主任医师 山东大学齐鲁医院 肾内科 狼疮的患者中生活注意事项呢，主要有以下几点，第一个呢狼疮呢，呃，紫外线是狼疮的住一个很主要的诱发原因，所以呢，对于我们狼疮的患者一定要注意避免紫外线的直射，特别是在于夏季紫外线强烈的时候第二个呢，就是对于狼疮患者的基本的一些药物呃的管理，例如血压的管理加药的使用，还有一些其他的免疫之剂啊，激素的使用，在使用这些药物的过程中呢，一定要定期的到医生那里复查来决定下面药物的使用，同时在生活过程中呢，如果这个患者是伴有大量蛋白尿的一个狼疮的患者，我们不建议短期内自行的补充大量的蛋白质，因为你补充的越多，从肾脏丢失的可能越多，会导致肾脏中的损害加重同时呢，如果患者的肌酐已经发生升高了，要注意在你生活中避免高钾的食物定期监测肌酐，然后呃，在医生的指导下调整药物治疗。2019年09月24日3514
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欧阳春主任医师 江苏省人民医院 肾内科 免疫抑制剂是治疗狼疮肾炎的重要武器，妊娠期间如何调整备受关注。医生或患者常因为担心可能对胎儿产生不良影响，过早减量或停用免疫抑制剂，更容易出现狼疮活动。妊娠前和妊娠期间狼疮/狼疮肾炎病人免疫抑制剂的使用，应该权衡利弊，既要控制母体的疾病活动，又要避免或尽量减少对胎儿/婴儿产生害处。妊娠期间狼疮/狼疮肾炎免疫抑制剂的使用应注意以下问题。妊娠期间可选择性继续使用，以控制症状、维持缓解或治疗复发的免疫抑制剂：羟氯喹：除非存在其他禁忌，所有狼疮女病人在妊娠期间，都应继续使用，以减少复发。尤其在抗 Ro/SSA和LA/SSB抗体阳性的患者，羟氯喹可以降低胎儿先天性心脏传导阻滞的发生。硫唑嘌呤：妊娠期间相对安全，但剂量不应超过2mg/kg/d。环孢素：致畸风险低，可出现早产或小样儿。若妊娠期间确有必要使用，可考虑小剂量，并密切监测母体血压和肾功能。他克莫司：早产常见，可出现畸形（4/68），也有未见畸形的小样本研究。若妊娠期间确有必要使用，可考虑小剂量，并密切监测母体血压和肾功能。皮质激素：用能控制疾病的最小剂量，泼尼松最好不超过10mg/d，如果可能的话，早期妊娠时不使用。非甾体消炎药：小剂量阿司匹林可降低狼疮肾炎、抗磷脂抗体阳性病人先兆子痫风险。有致畸作用，妊娠前应停用的免疫抑制剂：甲氨蝶呤：怀孕前停用至少3个月。吗替麦考酚酯：怀孕前停用至少3个月，通常在有妊娠计划前更换为硫唑嘌呤。环磷酰胺：怀孕前停用至少3个月，仅限妊娠晚期出现危及孕妇生命、且无其他替代方案的情况下使用。来氟米特：妊娠前应停用至少2年，或使用消胆胺清除。总之，所有的免疫抑制剂都有潜在的副作用，在妊娠过程中的安全性也各不相同。怀孕前应仔细回顾用药史，权衡利弊，调整方案，既要使病情得到控制，又要考虑用药安全性；既要考虑用药的风险，又要考虑狼疮活动对母体及胎儿的影响。2017年08月28日4074
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贺学林副主任医师 浙江大学医学院附属第一医院 肾脏病中心 为什么受伤的总是我？——哪些人易发生SLE？年轻女性多发：男女发病比例为7-9.5：1，育龄期男女发病率比例可达11：1。种族相关：亚洲地区 SLE 发病率较高。SLE的临床表现、疾病严重程度与种族相关。对于药物的治疗应、治疗效果、不良反应，不同种族之间也不完全相同。比如说，有的治疗SLE 的药物，在亚洲地区治疗反应不错，但在欧美地区治疗效果就不好。为什么会遇到这只“狼”？——哪些是SLE易感因素？遗传因素：一个家庭中的同胞兄妹、姐妹可能同时患SLE。SLE确实具有发病的遗传背景。化学物质：已知长期接触烟草和香烟中产生的肼类物质、接触彩色染发剂中的芳香胺等会诱发SLE。目前高度污染的食品、空气、饮水中，我们不知道的环境污染发病因素可能还有很多。感染：已知许多自身免疫性疾病的发病与病毒感染有关。慢性持续性病原菌或病毒感染，如巨细胞病毒、疱疹病毒、肝炎病毒等感染会诱发SLE。过敏：狼疮性肾炎病人中，有近1/3 的病人血清总IgE，以及过敏原筛查阳性。有的病人是对某种食物过敏，有的是吸入某种花粉、气体过敏，也有的病人是对某种药物（如普鲁卡因酰胺、肼苯达嗪、苯妥英钠、雷米封、四环素等）过敏。这些过敏原都可能为发病诱因。紫外线：紫外线照射，尤其是户外紫外线照射是许多SLE患者发病或复发的重要诱因。性激素水平：狼疮性肾炎多见于女性，和性激素水平明显有关。研究发现，SLE患者雄激素16α羟化增多，16α羟化雌酮浓度增加。而补充外源性雌激素与SLE的易感性和诱发病变活动有关。所以，这似乎部分解释了为什么很多狼疮患者是年轻漂亮的女孩——男女发病比例的差别7-9.5：1，育龄期男女发病率比例可达11：1。去除诱因，有利于狼疮的控制：如果已经出现浮肿、皮肤红斑、关节痛等表现，如果已经确诊为SLE,应尽可能了解诱发原因。了解发病诱因，控制发病诱因，有助于控制狼疮性肾炎，避免复发。了解发病诱因，应该关注：发病前有上呼吸道感染吗？是否应用过什么特殊药物？有没有长时间的阳光照射？是否长期接触某种化学物品和有毒物品？有没有过敏病史？家族中有没有同类疾病患者？当然，对于感染和过敏而言，是需要进行过敏原和病毒学等指标检查。提高警惕：如果出现不明原因的发热、长期发热不退，或出现脱发、关节痛、肌肉疼痛、皮疹、口腔溃疡、皮肤红斑等症状，应关注是否存在SLE。如果出现尿蛋白 、血尿，即使没有皮肤红斑、关节痛等表现，还是应该除外是不是狼疮性肾炎。如出现可疑症状，或血尿、蛋白尿，应尽早到医院进行抗核抗体等SLE相关指标检查，同时应进行尿液、肝功能、肾功能等检查，以确定各脏器是否受影响。即使只是单纯的蛋白尿、血尿，也应该进行全面检查，除外是否存在狼疮性肾炎。如果出现皮肤红斑、关节痛等症状，又检验出蛋白尿、血尿，血清指标已经提示为SLE，这时应尽快进行肾穿刺活检，确定您是否是狼疮性肾炎？是狼疮性肾炎的哪一型？肾活检的目的就是： 确定病理类型；根据病理评判预后；根据病理改变给予恰当的有效治疗。嗯，那将是另外一个话题了，下次再聊。“宁白衣满尘，愿天下无病；期良相治国，求仁术济民”。欢迎关注贺学林大夫的微信公众号：贺博Hobo，搜索微信号Hobohexuelin，或者扫描下面的二维码即可关注：2017年04月15日3752
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