-
2023年05月22日 45 0 0
-
王曼营养师 上海德济医院 生酮治疗中心 王医生您好,我是俊俊的妈妈,到今年(2023年)八月一号孩子生酮整两年了,孩子从19年开始患癫痫,中间做过迷走神经刺激术,跟胼胝体手术都没有效果,当时也从网上看了看生酮饮食,觉得生酮饮食太麻烦了也怕自己做不好,在多次调整药物都没有效果的情况下医生建议生酮饮食。虽然我们在北京好多医院都有生酮饮食治疗,但是我自己对生酮饮食也没有信心,也是一直在犹豫,一直在查资料,当我看到德济医院竟然有一个专门的生酮科,在了解了一下王医生的技术和口碑,我觉得孩子有希望了。在第一次面诊的时候王医生特别坚定的跟我说,给孩子生酮吧,效果肯定会很好,一颗悬着的心终于放下了。做了生酮餐才发现真的很简单,只是自己把生酮餐想复杂了,医生调配比例,配餐软件计算,虽然不明白原理,但是效果就是那么好。在做生酮之前孩子连一句完整的话都说不了,每天都有十多回的发作,大人也是每天过的提心吊胆的。在生酮的第16天这些发作竟然都没有了,孩子的语言也有了明显的进步,过了2周左右,当时正好赶上9月1号上幼小衔接,当时家里不同意孩子上学,担心在学校里会吃其他的食物,好不容易做生酮饮食取得的胜利成果,怕因为孩子在学校里吃了其他的食物而毁于一旦。全家人都在纠结给不给孩子上学,但是孩子非常渴望和同学在一起,之前经历过2次癫痫手术,孩子休学太久了。孩子之前无论是添加药物(曾服用氯硝西泮(无效,精神不振)、吡伦帕奈(短暂有效,2021-07-15停用)、丙戊酸钠(无效)、拉莫三嗪(有效)、左乙拉西坦(无效)、妥泰(无效)),还是做了手术治疗,从来没有像生酮饮食治疗这样,不仅发作控制的效果立竿见影,就对这个智能和行为的发育的促进是之前从来没有的,虽然是短短的不到1个月的时间,之前孩子一直在倒退和缓慢进步中徘徊。我们相信,生酮饮食这个孩子最后的救命稻草,我们已经仅仅的抓住了,孩子已经上岸了,所以我们决定给孩子去上学。在学校我也跟老师说明了孩子的情况,请老师多关照,在家也会吩咐孩子不能吃外面的食物。我们一直担心,他是孩子,还不懂事,离开了我们监督的视线,坚持不了。但是他的接受程度远远超出我的预期,我也会让他选择,乱吃东西病就好不了,不吃其他东西,这个病就能好,即使就选择额外吃了一点其他东西,这个病就不能好了。孩子都会选择不乱吃东西,东西不能乱吃,玩具可以随便买,所以孩每天还是很开心。有人会觉得孩子吃生酮饮食很可怜,我个人认为吃生酮饮食很好,可以杜绝各种垃圾食品,生酮餐也可以做的很丰富,蛋糕汉堡披萨都可以做。孩子现在一年级进步也是非常大,整篇的课文都可以背诵下来,而且跳绳游泳轮滑骑车各项运动都学会了,这是我以前想都不敢想的。真的特别感激您——王曼主任,坚定的让我们生酮饮食,耐心的指导,把孩子从深渊中拉出来,让他变的跟正常孩子一样。以上文字来自于患儿的妈妈,撰写于2023年5月16日打算来进行生酮饮食后,要先了解生酮饮食,知道选择生酮饮食后,可能会遇到哪些问题,另外就是阅读生酮饮食治疗的孩子的治疗经历,坚定治疗的信心。2021年8月1日开启生酮饮食治疗,治疗16天基本上看不到明显的发作,孩子智能和认知以及运动功能就有了进步,没有发作就可以自由的玩耍,可以骑自行车。改善了长期以来的便秘同期脑电图监测到20次癫痫发作,分为3种发作类型:第1种类型:肌阵挛发作;第2种类型:强直发作;第3种:肌阵挛-失张力-强直发作启动生酮饮食治疗前的过夜脑电图检查报告2023年05月18日 1234 2 5
-
2023年04月20日 29 0 0
-
王曼营养师 上海德济医院 生酮治疗中心 转眼间悦悦生酮快四年了,孩子从生酮中得到很多益处,令人庆幸是孩子这四年里依从性一直比较好,很懂事,明白自己什么能吃什么不能吃,作为大人的我真的很惊叹孩子的毅力和坚持。有些家长可能在生酮前都会有一些顾虑害怕孩子不能接受,怕营养跟不上,怕孩子偷吃等等,但是我们真的低估了孩子的毅力。在生酮前我们也有这样的想法,尤其是家里的老人,她们觉得孩子本来生病就很可怜了,还要限制吃东西,孩子的姥姥当时是很难接受的。但是真正生酮以后尤其看到孩子因为生酮控制了,病情并且发生了翻天覆地的变化时,家里就再也没有出现任何异常的声音,家里的老人,孩子的爸爸,都很坚定的支持孩子生酮。孩子生酮后我们也没有特意的去回避孩子吃东西,我们都是在一张桌子吃饭,我们和平时生活是一样的。刚开始生酮时我们也讨论过这个问题,感觉孩子看着我们吃各种美食是一种残忍的表现,我们应该躲着避着。可后来想一想生酮饮食治疗疾病不是一天两天一年两年就能结束的,可能将来是需要一个长期的依从治疗,孩子早晚是要进入幼儿园,也早晚是要接触别的孩子的,你不可能让别人也躲着吃饭吧,所以只能让孩子正确的认识自己什么可以吃什么不可以吃,这样才能在我看不见的地方让我更加的放心,自从悦悦明白自己的饮食和别人不同时,她会绝拒绝别人给的东西,也会告诉别人:“谢谢这些东西我长大才可以吃。”你们肯定不禁要问你的孩子怎么这么听话,其实我分析悦悦生酮的时候三岁了,可是因为生病的原因智力很差,没有什么辨别能力,让吃什么就吃什么,不会拒绝不会要求,生酮半年以后孩子的智力发育有了很大的提高,有自己的想法了,会表达自己的要求了,她看到别人吃的东西就会很想吃,这时候我就会告诉她,:“宝宝身体不好这些食物里面有糖,吃了以后会生病难受,等像姐姐一样长大了身体棒棒的时候就能吃啦。”她懵懵懂懂。现在她快七岁了年龄越来越大,会出现一些“不听话”但这些是智力提高的表现,现在说的话她基本都能理解了,她想吃什么就会和我说让我给她做出来,所以每天在考验我的厨艺。她能吃的东西和我讨价还价,看到零食会问我这里面含糖吗?我说含糖她会再放回去,然后会找一些我以前买过的可以吃的零食。也有不听话的时候在超市不走非要买买东西,那我也只能强硬的来,一来二去她就明白不能吃的东西,再胡闹也吃不了。生酮这些年中悦悦也会厌食吃不下饭,记得最初生酮的时候不想吃饭,我们想尽一切办法,看着电视吃,追着跑着吃,最夸张的是跑到游乐场边玩边吃,其实厌食只是阶段性的过去这段时间胃口就会好了,还要去分析一下厌食原因是什么,是消化不良还是吃腻了。发现原因解决问题就可以了。悦悦这次厌食我们发现是她消化不好,我们听从王医生建议买了一些鸡内金粉,每次吃饭的时候会喂她一小勺,就这样吃了一年再后来就很少有好多天不吃东西的情况了因为悦悦是因为生酮稳定了病情,这是我们获得最大益处,也是我们坚持生酮的动力,至于生酮中遇到的麻烦那都不叫麻烦,和生病比起来这简直都是小事情。刚开始生酮时手忙脚乱,到现在的得心应手,都是一步一步锻炼出来的,说实在的悦悦生酮前我是一个厨房小白,没有做过饭。结婚了也是过着十指不沾阳春水的日子,要不是孩子生病我想我可能一辈子也学不会做饭。那时我感觉我的生活是最幸福的,但是人生哪有一帆风顺的,这可能就是对我的人生考验吧。现在我为了孩子也可以做出美味的饭菜,很有成就感。其实生酮饮食有很多都可以做出普通饭菜的口味,比如包子、饺子、馄饨(需要特制的生酮专门的膳食粉来替换我们常规吃的面粉来制作),红烧肉、红烧排骨(可以用代糖代替冰糖)、盖浇饭、叉烧饭、卤肉饭(生酮魔芋米替换正常的大米)等等,特殊一点的饭比如披萨汉堡、红烧狮子头、汤圆、粽子、月饼等等,太多太多了还是很丰盛的。其实她只是不能吃正常的米面以及五谷杂粮,其他菜类有很多和我们吃的一样的,但是生酮里有生酮面粉,可以做馒头,烤蛋糕,各种甜品,我一直没觉得生酮有什么不同,总是想着法子的给孩子做餐,所以饮食也不觉得单调。目前我们生酮时间比较长酮值也相对稳定些,我们还会一个月带悦悦出去“放肆”一次。这个“放肆”不是真正的放肆,我会找一些烤肉店,牛排店让厨师给我们弄一些原味烤肉和牛排让孩子也感受在饭店吃饭的乐趣。我还会带她去吃自助小火锅,清水锅底带一些自己炖好的排骨涮自己爱吃的青菜,自己掌控好饮食比例,这些都完全ok,希望孩子快乐生酮这样才能走的更长更远。我们喜欢出去游玩,生酮饮食也没有阻止我们出游的兴趣,我们会事先找好可以做饭的民宿,安排好行程就可以了。总之就是把生酮当成生活的一部分,是一种生活习惯而不是负担就好。当然我们也考虑过什么时候能停止生酮,在这件事上我们也是小心小心再小心,我目前的想法是逐渐降低一些比例,看孩子的反应和脑电情况,我目前不太敢减停生酮的原因是我是希望悦悦有一下相对较低的比例维持稳定的控制,再也不要再出现发作,那个是我和全家都不能接受的状态。将来能采用低碳饮食也能控制那就更好啦,虽然孩子已经有三年多不发作了,脑电图也有了翻天覆地的变化,孩子复查也出现过正常的脑电图,但是我们还是心有余悸,毕竟孩子之前的病是那么的严重,严重到不认识家人,不会表达,频繁的发作。将来的低碳饮食孩子就可以吃的更丰富些,这是我目前一个小小心愿。但是都是要在控制稳定的情况下才能去考虑,因为悦悦目前脑电没有完全正常,所以只能慢慢的去观察。有些人会说坚持这么久真不容易呀,是的确实很不容易,但是这些不容易所换来的孩子的健康和改变是无法衡量的。我女儿最开始智力倒退话都不太会说了,生酮一年后渐渐有了改善,情绪稳定,能听指令,能简单表达这时候四岁了,我送去幼儿园,因为生酮饮食孩子也不太会自己吃饭自制力也不强,所以选择去半天幼儿园,更好的保持生酮的严谨性,又过了一年孩子发育的更好了可以和老师学习更多知识了,我们选择中午回来吃饭下午再送幼儿园的模式。六岁该上学前班了,孩子懂事了,自制力也很强了,我不会担心她乱吃东西,我们就开始全日制在幼儿园吃饭,我们中午给她送饭,老师还夸她的饭香呢。下半年悦悦该上小学了,虽然和同龄孩子比还有很大的不足,但是经过这几年生酮,孩子的变化和以前来比用翻天覆地来形容一点也不为过,从不会说话到会和你分享幼儿园有趣的事,从不会拿笔到会写字,从袜子不会穿到现在能完全不靠我能生活自理,你说这种不容易是不是很值得?总之一切为了孩子只要孩子好好的,任何困难都不是困难,在生酮中寻找快乐,在快乐中生酮。至于还要坚持多久,交给时间,我相信孩子未来可期!标注:本文中出现的视频中的患者,已取得患者的授权2023年04月18日 852 0 2
-
2023年04月11日 29 0 1
-
王梦阳主任医师 医生集团-北京 首都医科大学三博脑科医院 女儿一岁半,确诊局灶性发作,额叶癫痫,福奥卡西频控制,一直未发。 现五岁了,脑电却总有癫痫放电,有机会减药吗? 这个额叶癫痫啊,它有没有病变,嗯。 有病灶的癫痫,特别是一些呃,比较严重的病变啊,比如说。 局灶性皮质发育不良,或者是一些先天发育畸形,他这个药物是很难控制的。 啊,甚至或者是药物控制住了,这个放电呢,也不容易控制啊。 那么现在就是说控制这么多年了,都三年半了,脑电图还年年有放电。 那么这个放电的程度是什么样的啊,要是频发放电,那我不建议减药,减药可能会发作,或者是有那个核磁上我说的那些严重的病变的,很可能会复发。 啊,这种情况呢,确实就比较复杂了啊,给你一个问诊卷,你可以把基本的那个上传发给我,我看一下。 嗯,这个打这。2022年12月31日 73 0 1
-
王曼营养师 上海德济医院 生酮治疗中心 癫痫(Epilepsy)采用生酮饮食治疗是一个长期治疗的过程,出院后您可能会遇到以下问题,请不要担心和害怕,牢记这些常见问题的处理措施,将有助于您从容应对。1.生酮饮食治疗是有效的。持怀疑态度的家长会将注意力集中到不可避免的生酮饮食开始的困难上,而不是在饮食治疗后发作减少和儿童的行为改善上。2.开始生酮饮食治疗后仍需按时、定量服药,切忌自行漏服或停服,若需减药或停药时,必须严格遵医嘱执行。3.生酮饮食治疗期间避免一切计划以外的食物,如口香糖、普通饼干、点心、巧克力、含糖饮料等。4.注意避免接触一切含糖物品,如唇膏、防晒霜、牙膏(选择TOM‘S草莓味)、润肤霜、沐浴露、香皂等(选择的时候请看用品配方,避免含糖影响生酮饮食治疗效果)。5.每日:记录患儿每天的饮食情况和不良反应,尿酮测试(早,晚)。6.每周:测量身高、体重。7.第一月复查:肝、肾功能,血、尿常规,血脂、血糖、电解质,微量元素,脑电图(选择性做)等。8.第三、六、十二月等(每半年复查一次):脑电图、血脂,肝、肾功能,血、尿常规,电解质,微量元素,胆囊、泌尿系超声,骨密度或骨龄测试(1年)。9.每日无糖营养补充剂的补充要求:复合营养素,钙镁锌(童年时光,2袋/天,自备),枸橼酸钾颗粒,,左旋肉碱,益生菌(无糖),膳食纤维素(便秘时服用10-15g/天),DHA(2粒/天)1)用药时请注意看药品说明书:配料含有:葡萄糖、蔗糖、乳糖、蜂蜜,白砂糖等慎用。2)用药时请注意看药品说明书:癫痫患者禁用或者忌用的药品尽量避免使用。3)当情况危急时以治疗疾病为主,可以急停生酮饮食,但是避免直接输注葡萄糖。1)小儿豉翘清热颗粒(无糖型),按照说明书服用;2)小儿柴桂退热口服液(无糖型),按照说书服用;3)清开灵颗粒(无糖型),按照说明书服用;4)感冒清热颗粒(无糖型),按照说明书服用;5)大儿童及青少年,可以选择泰诺,白加黑等,按照说明书服用或其他的无糖的癫痫患者无禁忌的感冒药物。其它无糖型中成药参考:感冒清热颗粒(同仁堂),正柴胡饮(精华制药),川穹茶调颗粒(威门药业),九味羌活颗粒(永康制药)。小儿豉翘清热颗粒(济川药业),小柴胡颗粒(白云山光华),抗病毒颗粒(光大制药),银翘解毒颗粒(天一秦昆制药),清开灵颗粒(一洲制药),银黄颗粒(天一秦昆制药),双黄连合剂(太龙药业)。1)小儿肺热咳喘口服液(葵花牌,无糖型),按照说明书服用;2)易坦静口服液(无糖型),按照说明书服用;3)沐舒坦口服液(无糖型),按照说明书服用;也可以辅助雾化治疗。若有咽喉肿痛,可用开喉剑喷雾剂(儿童型)。寒咳(无糖型):橘红痰咳液(香雪制药)。热咳(无糖型):止咳橘红颗粒(康芝制药),复方鲜竹沥液(济生制药)。1)对乙酰氨基酚栓剂,儿童专用的,(推荐首选),也可以选择泰诺林2)美林,按照剂量服用;还可以辅助使用退热贴,温水擦浴等物理降温等措施;避免青霉素类的药物(阿莫西林),可以选择头孢和阿奇霉素,当有感染时需要到当地医院就诊,由医生根据感染症状选择抗生素类型。百瑞颗粒也可以作为选择中草药:金银花、菊花泡水。温馨提示:儿童类药物,如果没有明确表明不含糖的,有的含蔗糖或淀粉等,选药原则是先片剂,在胶囊,最后考虑颗粒,对症下药,治病为主。儿童类药物使用时必须咨询专业的医护人员。打点滴时请选择生理盐水,禁用葡萄糖和糖浆制剂;当情况危急时以治疗疾病为主,可以暂停生酮饮食,但是尽量避免直接输注葡萄糖。当孩子在患其他疾病期间,若胃口挺好每天的量都可以完成,这时为了最大程度的减少糖分的摄入,请选择无糖的药物。当孩子胃口差,每天的量完成不到一半的量,为了保证安全,尽可能快的治疗疾病恢复状态,请选择对症有效的药物(尽快选择糖分低的)生病期间出现拒食生酮餐时,可以选择自家做的菜肉以及肉汤等,尽量避免米饭、馒头、面条的摄入。2022年12月14日 904 0 2
-
2022年12月12日 105 0 1
-
2022年12月12日 31 0 0
-
2022年12月09日 43 0 0
小儿癫痫相关科普号
姚敏医生的科普号
姚敏 主治医师
4粉丝7811阅读
马杰医生的科普号
马杰 主任医师
上海交通大学医学院附属新华医院
小儿神经外科
4666粉丝17.6万阅读
关宇光医生的科普号
关宇光 主任医师
医生集团-北京
首都医科大学三博脑科医院
2418粉丝32.6万阅读