-
康郁林主任医师 上海市儿童医院 肾脏风湿科 儿童的肾病综合征复发率高，治疗周期长，病情迁延反复。同时，儿童处于身心快速发育阶段，非常容易受到社会心理因素等诸多方面的影响，进而可能会出现恐惧、焦虑、抑郁等各种负面情绪，不利于疾病治疗与恢复。在疾病治疗过程中，医患配合、家庭照护会直接影响治疗效果，科学合理的家庭健康管理就显得尤为重要。下面，我们将从心理健康管理和生活健康管理这两个方面来做简单介绍。心理健康管理：加强对疾病治疗的积极正面认知：患儿负性情绪的产生与疾病预后、治疗获益等知识的缺少密切相关。为改善其心理状态，家长需配合医护人员进行乐观积极的健康宣教，通过为患儿讲解疾病的发生、治疗方法、注意事项、预后等，纠正错误认知，改善依从性，主动配合治疗，减轻心理负担。开展心理疏导：评估患儿目前的心理健康情况，在此基础上，可结合其病情、认知能力、性格、生活环境、家庭条件等进行心理疏导，耐心解答心中疑惑，改善烦躁、恐惧、焦虑等情绪。加强医患沟通，鼓励家长给予患儿更多的关心、爱护、支持，使其勇于面对疾病，树立战胜疾病的毅力与决心。营造良好的生活环境：干净整洁的环境、温暖适宜的温度、阳光充足的房间、平稳规律的生活都可以提升患儿身心舒适度。尽量营造良好的生活居住条件，减少不利环境因素对病人心理状态的影响，使患儿可以保持愉悦、轻松的心情接受治疗。药物使用的心理指导：药物是治疗肾病综合征的主要手段，长期使用激素或者免疫抑制剂难免会出现各种药物不良反应，导致患儿产生负面情绪，进而不配合治疗，甚至拒绝用药。对此，家长应该在医生的指导下，对患儿的用药情况进行严格监督，督促其正确、合理用药，降低不良反应发生风险。如果发现严重的不良反应，能够及时告知医生处理，缓解不良反应症状，减轻患儿痛苦。生活健康管理：肾病综合征疾病急性期:对于家长而言，需要密切观察并记录患儿每日排尿量，了解有无少尿、无尿现象，以及接受治疗后少尿水肿情况是否得到缓解。注意测量体重，一般每日排便后测量一次，以便了解病情变化。在饮食干预方面，肾病综合征患儿发生水肿后，建议低盐食物，减少食盐摄入，多补充优质蛋白及新鲜蔬菜水果，但也不可长期处于低盐状态，否则可能会引起低钠血症，发生血压降低、精神萎靡等症状。控制每日饮水量，根据尿量及水肿情况进行调整。由于内环境紊乱以及药物副作用，患儿容易发生各种感染性疾病，特别是呼吸道感染。通过保持环境温暖干燥、保证空气流通、避免在人员密集处逗留等，以减少感染事件的发生。肾病综合征缓解稳定期:饮食上不再需要严格限制食盐的摄入，搭配合理、营养丰富的食物为佳。适当的体育活动对于肾病综合征的恢复很有益处，活动量以孩童不感觉到疲劳为宜，推荐散步、舒展运动等温和的活动方式。家长应督促患儿注意个人卫生，预防感冒发生。严格遵照医嘱，根据医生的指导按时按量服药，家长不可依照自己的感觉调整药量甚至自行停药，以免发生疾病反复。家长需按要求定期带患儿至门诊复查或者入院评估，以便医生及时调整药物、制定治疗方案。（郑韦桦）2022年03月13日
799
1
4
-
夏正坤主任医师 东部战区总医院 儿童肾脏诊疗中心 祝所有患儿与家长新年快乐！！ 作为一名从医近40 年的儿科医生，我从一个小伙子逐渐转变为一个父亲到爷爷，我爱我的孩子。同样，我把我的爱也给了我的患儿们，这是一群可爱的孩子们，年纪不大，却饱受疾病的折磨，我看在眼里，疼在心里。看到许多人由于缺乏对肾病综合征的认知，听信祖传秘方，盲目用药，最终导致病情迁延、回天乏力，更是让人扼腕叹息！我一直秉承的是“生命无价，健康第一”，作为患儿与家长，首先要对疾病本身有充分的认识，正所谓“知己知彼百战不殆”，只有充分认识到肾病综合征，才能从根本上击垮它、战胜它！ 我以同样的心情关注与关心您孩子的健康。在您孩子受到疾病的困扰时，作为家长必须对这个疾病要有一个充分的认识，肾病综合征是慢性疾病，如肾病综合征治疗时间需1～3年,全家人在心理上要做好持久治疗的准备。有些家长盲目轻信一些打着专治肾病的招牌医院，甚至声称肾活检检查是让肾脏再次损伤(这是一个非专业人员与家长误区,应根据患者的病情有适应症的必须要尽早行肾活检,不但可以明确诊断,了解疾病的病理与疾病轻重程度,调整治疗案与判断预后是非常有帮助的)。有些家长听信祖传秘方,盲目用药(有些中药中掺进强的松等西药)、表面上看尿蛋白减少或症状减轻了，而不考虑后续的治疗，而后出现频繁复发与激素依赖，导致难治性肾病；有一半患儿处于一个恶性循环中（临床缓解――复发――临床缓解――再复发即是难治性肾病），难治性肾病在国内外治愈率低、易复发，部分非专业单位无系统的治疗经验，也是导致治愈率低、易复发原因之一。我们只想让您知道必须正规、长期、系统与规范的治疗，才是对您孩子负责任的。我们中心的理念是以患儿为中心，建立与患者的良好沟通，规范化诊疗，选择合适的治疗方案，尽可能的减少复发,最终达到理想治疗效果。 我始终想把对肾病综合征的所知所学，将这些年来在临床所积累的经验以及平时大家所密切关心的问题与大家分享，计划每周推送1篇相关的儿童肾病综合征相关的科普内容，供儿童肾病患者、家长以及医护同仁交流共同学习。 每周发送的内容从科普的角度出发，尽量用通俗易懂、轻松简洁的语言来解释关于肾病综合征的常见知识、 生活调养、肾病护理和疾病预防等问题，希望孩子们尽早康复。 就诊建议：目前国内有很多专业的儿童肾脏专科与专家，有不清楚的我们中心的医护人员也会为各位患儿与家长提供与推荐专业医院、专业的专家，建议先在当地专业的儿童肾脏病专科就诊与诊疗，如确实解决不了，需要寻求帮助时，可以预约我中心的专家号或预约住院调整治疗。 我们中心地址：南京市中山东路305号 我们中心预约挂号与预约住院二维码： 预约住院电话：02580863052 祝所有患儿与家长新年快乐！！ 敬请关注： 每周一期相关儿童肾病系列的科普内容，一般每周日晚20：00发布。可以转发给需要的患儿与家长，共同学习、共同提高、共同成长、共同帮助孩子恢复健康！ 2022年1月1日2022年01月01日3176
16
65
-
夏正坤主任医师 东部战区总医院 儿童肾脏诊疗中心 接种疫苗的目的是预防相应疾病的发生，接种疫苗前需评估疫苗对预防疾病的效果、不良反应及发生严重或危及生命的病原体感染的风险之间的平衡。指南或专家建议肾病综合征儿童均应接种肺炎链球菌疫苗、流感疫苗，肾病儿童如接种活疫苗或减毒疫苗时均需延迟接种，目前国内在临床实践上建议在停用激素和/或免疫抑制剂3个月以上才可以接种活疫苗。使用激素和/或免疫抑制剂的患儿，在一定条件下是可以接种灭活疫苗，但接种疫苗的效能比正常人群差，接种疫苗后仅50％- 60％的患者产生保护性抗体 ,要根据患儿自身免疫状态，适当调整疫苗的剂量，增加接种次数，接种后需进行血清学检查，以了解免疫效果。我们中心推荐使用激素的患儿如泼尼松用量减至小剂量或免疫抑制药物在维持量且疾病处于缓解期时（B细胞清除剂除外），可考虑给予接种灭活疫苗，没有使用激素和/或免疫抑制剂的肾病患儿病情稳定或无症状期或恢复期均可以接种任何类型疫苗。2021年07月30日4336
13
41
-
饶佳主任医师 复旦大学附属儿科医院 肾内科 肾病综合征是儿童期常见的一种肾脏疾病，病因不明。多为免疫功能紊乱而致肾脏病变，引起大量蛋白尿，继而导致低蛋白血症、浮肿和高脂血症。常见的表现有水肿（如眼睑浮肿，下肢凹陷性水肿，即手指轻压会有凹陷）、蛋白尿（表现为小便泡沫增多，尿液检查尿蛋白阳性等）等。早期浮肿相对不明显，不易引起家长的注意。爸爸妈妈给孩子把尿时发现孩子解尿后有泡沫，或者大龄的儿童如果发现自己的小便有泡沫持续不易消退时，要及时告诉家长，尽早到医院查尿常规，确定有无蛋白尿。儿童原发性肾病综合征需要做哪些检查？除了进行多次的尿常规检查外，还需要作24小时尿蛋白定量检测、血浆蛋白、血脂、肾功能、免疫功能等检查明确诊断；做乙肝两对半，自身免疫抗体系列等检查排除继发性肾病。其中一部分反复发作或治疗困难的病儿，应该进行肾穿刺活检作病理检查，以明确肾脏病变的病理类型，以指导治疗。儿童原发性肾病综合征的治疗肾病综合征的治疗是一个较长期的过程，目前治疗的药物主要包括两大类：(1) 糖皮质激素，如泼尼松、泼尼松龙、甲基强的松龙、地塞米松等2.免疫抑制剂，目前常用诸如环磷酰胺、霉酚酸酯、环孢霉素、FK506等。激素是目前治疗肾病综合征最主要的和首选的治疗药物，大部分肾病综合征的孩子对激素治疗有效并敏感，应该按医生指导的疗程按序治疗，以达到控制疾病的目的。(2) 激素、免疫抑制剂等药物虽然有一定的副作用，但首先应认识到是为了治疗和控制疾病，应在专业医生的指导下，按照正规的疗程治疗，遵守医嘱，不随意减停药物，定期随访，监测药物副作用，才能达到有效安全治疗的最佳目标。另外也常辅助中医中药调理治疗，也应在有相关经验的专业医生指导下服用。肾病综合征的儿童在生活上需要注意些什么？俗话说：“三分治病，七分调养”，对于慢性疾病需要一个长期的控制和管理。因此，生活中的调养也是非常重要的，包括饮食、生活作息和生活方式等。（1）合理控盐，保护肾脏肾病的孩子常有浮肿、尿少，体内出现水钠潴留，常伴有高血压，盐分过多将进一步损伤肾脏。因此，控制钠盐的摄入量是相当重要的，但并不是不给孩子吃盐，肾病综合征的儿童在疾病发作期，伴有水肿、大量蛋白尿或高血压时，应严格限制盐的摄入量，采用“低盐饮食”，每日钠盐摄入量为1-2克；在疾病的缓解期，尿蛋白转阴，无高血压，每日钠盐摄入可略增加至2-3克。如何来掌握这个量呢？在超市中可以买到小的“控盐勺”，一个勺子为2克的量，可参考使用；或者将50克（1两）食盐平均分为25小包，每天在患儿中、晚餐的菜中各放入半小包盐。误区：正确认识控盐，低盐并不是忌盐。有些家长听说要少吃盐，就一点都不给孩子吃盐，这也是不对的。如果完全忌盐，人体对钠的最低需要都得不到保证，会使孩子食欲下降、精神萎靡、容易疲劳，不利于身体康复。更严重的是，如果血钠太低，还会发生休克、昏迷、抽搐等而危及生命。所以，家长不可擅自给孩子不恰当地忌盐，以免造成不良后果。（2）健康饮食，营养均衡儿童每日需要摄入充分的营养物质，包括糖、蛋白质、脂肪和其他营养素，以及充分的能量，才能满足正常的生长发育。其中蛋白质由多种氨基酸组成，是人体生长发育和修复机体组织必不可少的营养物质。肾病综合征儿童在疾病的发作期，从尿中丢失大量蛋白，因而有蛋白尿和血浆蛋白降低等现象。一般蛋白质饮食的量为1.5 g~2g/（kg·d），宜选用容易被机体吸收的优质蛋白，如瘦肉、鱼肉、牛奶、鸡蛋等。（3）注意卫生，避免感染肾病综合征的儿童由于疾病本身的原因，容易得感染性疾病，如呼吸道感染、尿路感染等，而感染又容易诱发肾病复发。生活中应注意卫生，勤洗手，早晚漱口和刷牙，清洁外阴；及时修补龋齿，防治口腔感染；避免到人多拥挤和通风不良的环境中，以免交叉感染。（4）适度锻炼，良好作息给孩子建立良好的生活作息习惯，适度进行身体锻炼，有利于疾病的恢复，增强体质，减少疾病的活动。服用激素的孩子，可能胃口食欲很好，易出现肥胖，应避免久坐不动，应选择适合自己的方式进行体育锻炼，如做操、拍球、散步、慢跑、羽毛球等，防止肥胖和骨质疏松。通过治疗，肾病已得到明显控制时，如蛋白尿已转阴且稳定，无浮肿、高血压等情况，可以让孩子上学，尽可能回到正常的生活中。但应注意合理的作息安排，不宜过度劳累，避免参加剧烈活动，使孩子既能身心得到发展，又能把肾病控制好。2020年03月10日2241
0
1
-
刘景城副主任医师 北京大学第一医院 小儿肾病内科 刘景城 （一）肾病综合征患儿与新冠病毒肺炎有何关系？肾病患儿也是易感人群吗？ 目前发现新冠病毒肺炎是可以人传人，人群普遍易感的，儿童也不例外，目前各地都已有儿童病例，但都是家庭聚集性感染。 □?本次2019-nCov新冠病毒可以引起多脏器损伤，主要侵犯靶器官在肺脏，引起新冠病毒肺炎，但2月8日的一篇待审核论文显示，新冠病毒感染患者，可能存在广泛的肾脏损害，63%的患者出现了蛋白尿。分别有19%和27%的患者血肌酐和血尿素氮水平升高。CT扫描显示100%的患者肾脏影像学异常。均提示肾功能异常。研究表明，本次新冠病毒的关键受体ACE2存在于全身多组织细胞内，ACE2在人体肾脏中存在高水平表达，比肺部高出近100倍。提示肾脏可能也是本次新冠病毒攻击的主要靶点之一，并且最终可能导致多脏器衰竭和死亡。因此，文章强烈建议，从感染的第一天起，就应保持对肾功能的高度谨慎，尽早应用潜在的干预措施。特别对肌酐升高者，持续的肾脏替代疗法（CRRT）是预防死亡的关键。要防控新型冠病毒感染就要加强防治肾脏基础病的复发。 肾病综合征儿童 是伴有基础病的易感人群。 新冠病毒感染时，病毒是通过与一种肺泡上的受体ACE2相结合后才能进入肺泡的。随着病毒对肺脏的损伤越来越重，导致一系列的代谢障碍，导致越来越重的全身多脏器损伤，多脏器功能障碍，尤其突出加剧了对肾脏功能的损伤，因此，虽然儿童病例为数不多，但有肾脏基础病的儿童，不但是易感人群，而且是新冠病毒感染的儿童重症病例发生的高危人群，应该引起家长的重视。 （二）疫情隔离期间，肾病综合征患儿如何防治复发？宅家护理的注意事项是什么？ 1.目前从好大夫在线上的咨询可以看出，肾病综合征患儿，复发?的患者增加了！新冠病毒感染疫情的特殊时期，肾病综合征患儿都宅在家里，或说是在家中隔离，其复发的原因多是因为不能去医院复查就减药或自行不规律减药造成的。根据卫健委防控指南规定，肾病综合征可以继续使用激素，所以要按原治疗方案规范减药，但其他免疫抑制剂应尽量少用或停药，以维持尿蛋白转阴为标准。鼓励家长上好大夫在线，现在是图文免费咨询的，在医生的指导下，至少是医生根据你的临床表现、最好有当地医院的化验结果，可以比较精准的调整药物治疗方案，如有肾病复发，应及时报告好大夫在线医生，体温正常否，有何不适的症状，水肿及蛋白尿的变化情况，帮您及时判断病情的轻重，及是否需要到发热门诊就诊或住院。患者应认真执行医嘱，对有肾病综合征复发倾向，尿蛋白不稳定的患者，首选服用或加量ACEI类肾性降压药物，一方面稳定减少尿蛋白，另一方面对于已经感染新冠病毒肺炎者来说，可与病毒竞争细胞内ACE2受体，减少肾衰和心衰的合并症。必要时也可以中西医结合，加用以玉屏风为基础的双益中药或肾康中药，既可以预防肾病复发，又有利于预防感冒等及新冠病毒感染。再次提醒肾病综合征患儿，应按时服药，密切观察，加强与好大夫在线的联系。 2.目前正值冬末春初季节交替时期，正是流感的再次高发季节。目前报道，增加了流感和新冠病毒混合感染的病例。大量蛋白尿的孩子抵抗力差，如正在服用激素，就更容易感染。如家中有接触史，当前疫情高峰时期，更容易患上新冠病毒感染、甲型流感、普通感冒及化脓性扁桃腺炎，鉴别有困难，及时到医院，无论是那种感染，都要早确诊，早治疗。轻症或普通感冒，可以配合应用中西医结合治疗。肾病的孩子宅在家里应该每天测体温两次，通风换气早晚两次，84地面消毒，室内不要陪人太多。外出必须戴口罩，适当进行室内外活动或体育锻炼。没有十分必要不去医院，不去人多密集和空气污浊的地方。 3.注意平衡饮食，加强营养提高免疫力。在低盐饮食的基础上，适当增加优质蛋白及高维生素的食物，以鸡蛋牛奶为主，瘦肉不要超过1一2两，均含有丰富的脂溶性维生素A、D，以保持呼吸道粘膜的完整性及增强免疫力。避免容易过敏的食物。注意增加新鲜的蔬菜和水果，以增加维生素B、C。除肾病的急性水肿期外，都应注意适当多饮水，多排尿有利于毒素及病原体的排出。 4.在最先报道的三例新冠病毒肺炎儿童病例中，均以吐泻等消化道症状起病，两例发烧不明显，同时排泄物粪便检查新冠病毒核酸阳性。提示病毒除飞沫传播外，还可有接触传染，甚至有气溶胶的传播途径。因此，肾病患儿应重视严格洗手规程，防止污染的手摸口鼻眼的粘膜传播及粪口传播。每天认真洗澡换内衣，保持衣物及床单清洁。 5.注意孩子的心理疏导。天天宅在家里，本来孩子就有慢性肾脏病，加上当前的新冠病毒感染的高峰期，增加了孩子对疾病的恐惧感、焦虑和躁动情绪，甚至哭闹多，都会降低孩子的免疫功能，疏导孩子有个良好的心态和乐观的情绪，有利于增强自身免疫系统的功能，避免或减轻淋巴细胞的减少，有利于抗击新型冠状病毒感染，有利于积极预防肾病复发，有利于防治合并症。学校至今没有开学，学龄期的孩子上不了学，心情也会郁闷。家长应疏导孩子心安勿躁，安心养病，对新冠病毒感染要有信心， 既要重视又不能恐惧。在家安排好空中课堂网课学习。 患儿及家长朋友们！让我们共同努力，抗击疫情，争取早日成功！ 参考文献: 1.注意肾脏可能也是新冠病毒，主要攻击靶点的人及早干预有望降低死亡率。医学语音本儿论文。《Caution on Kidney Dysfunctions of 2019-nCov Patients》 2.儿童血液净化中心新型冠状病毒感染防控建议（试行第1版）沈茜 王墨 李秋 等,中华肾脏病杂志，202036（00）:E003-E003. 3.新型冠状病毒肺炎糖皮质激素使用的建议 中华结核和呼吸杂志, 2020,43(00):E007-E007. 赵建平, 胡轶, 杜荣辉等. 4.严重急性呼吸系统综合征冠状病毒2感染儿童预防20问。中华实用儿科临床杂志，2020，35（02）:86-91，白燕 叶乐平 秦强等王天友 申昆玲. 5.国家卫生健康委员会《新型冠状病毒感染的肺炎这条方案（试行第五板。）》解读. 6.儿童新型冠状病毒院内感染预防与控制建议 中华医院管理杂志。徐红贞 陈塑晖 傅君芬等. 7.中国首例儿童危重型新型冠状病毒肺炎。陈峰，刘智胜，张芙蓉等 中华儿科杂志 2020,58(00):E005-E005瞪 8. 慢性肾脏病患儿新型冠状病毒感染的防控建议 王墨，周建华，沈茜 中华医学会儿科学分会肾脏病学组 ，中华肾脏病杂志 ,2020,36(02):E004－E004. ?2020年02月16日5206
0
1
-
2019年10月19日2371
0
1
-
2019年06月24日3363
0
0
-
郭庆寅主任医师 河南中医药大学第一附属医院 儿科 一、饮食方面：1.进食适量优质蛋白，如蛋清、瘦肉、鱼肉、鸡肉等。2.减少脂肪摄入，少食用油脂大的食物，如肥肉、油炸食品等。3.盐的摄入：明显水肿患儿，应给予少盐饮食。无明显浮肿者，盐可正常食用。4.水的摄入：明显水肿患儿，应减少进水量，如饮水，稀饭等。无明显浮肿者，可正常饮水。5.水果、零食等可适当食用。二、生活方面：1.有高度浮肿、高血压时应卧床休息。2.无高度浮肿、高血压的患儿,可适当活动，如散步、上下楼。3.加强日常清洁护理，注意饮食卫生，不吃生冷油腻食物，不食用隔夜、变质食物，防止消化道感染。4）如蛋白转阴，水肿消退，可正常上学、活动。三、留尿方法：1. 尿常规、尿NAG酶：留晨起第一次清洁中段尿2. 24小时尿检四项：当日晨起开始留尿，加防腐剂，全部尿液保存于一个桶内，留至第二日晨起（第二日晨起尿不留），混匀测量尿量，记在化验单右上角，留取10ml送检。3. 尿放免标本：晨起留取清洁中段尿为第一杯标本，然后饮水300-500ml,待有尿后，再留取中段尿为第二杯标本，两杯同时送检。2015年11月19日4239
0
0
-
高旭光副主任医师 河南中医药大学第一附属医院 儿科 一、饮食方面：1.进食适量优质蛋白，如蛋清、瘦肉、鱼肉、鸡肉等。2.减少脂肪摄入，少食用油脂大的食物，如肥肉、油炸食品等。减少胆固醇类摄入，如蛋黄、动物内脏、羊肉汤、牛肉汤等。3.盐的摄入：明显水肿患儿，应给予少盐饮食。无明显浮肿者，盐可正常食用（但不能过咸哦）。4.水的摄入：明显水肿患儿，应减少进水量，如饮水，稀饭等。无明显浮肿者，可正常饮水。5.水果、蔬菜等可正常食用。6.平素少吃容易上火的食物，如羊肉、辣椒、酒类；还有容易导致上火水果如：荔枝、桂圆、杏、李子、桔子、葡萄等也要少吃。 二、生活方面：1.有高度浮肿、高血压时应卧床休息。2.无高度浮肿、高血压的患儿可适当活动，如散步、上下楼。3.加强日常清洁护理，注意饮食卫生，不吃生冷油腻食物，不食用隔夜、变质食物，防止消化道感染。4.如蛋白转阴，水肿消退，可正常上学、活动。本文系高旭光医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。2014年08月30日3618
0
6
相关科普号
姚勇医生的科普号
姚勇 主任医师
北京大学第一医院
小儿肾病内科
5318粉丝16.5万阅读
夏正坤医生的科普号
夏正坤 主任医师
东部战区总医院
儿童肾脏诊疗中心
1.3万粉丝132.9万阅读
张玉玲医生的科普号
张玉玲 主任医师
哈尔滨医科大学附属第二医院
儿内科
5177粉丝206.1万阅读