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全日城主任医师 中国中医科学院西苑医院 血液科 血液病不能忽视的几点养生知识 —骨髓增生异常综合征患者你会养生吗？养生这个问题越来越受到百姓重视，那么，你会养生吗？今天在这里，我们针对血液病人谈怎么调养及管理好自己疾病。众所周知，养生目的是延年益寿，这里给大家澄清一个概念，养生目的其实有两个，一是延长寿命；二是提升生活品质，更有质量的生活。对于血液病人来说延长生存，提高生活品质都是关键问题所在。诊间也常常被病人问及“主任，我这病不能吃哪些食物？”，“主任，哪些食物我能吃？”。今天围绕这些问题和您聊一聊。骨髓增生异常综合征中医病名叫“髓毒劳”。髓毒劳总的病机在于正气虚损，复感邪毒，邪毒内蕴，伏于精血骨髓，阻遏气血生化，毒瘀互阻，不能化生精血。所以你的正常红细胞、白细胞起不来。讲到养生离不开您的体质，虽然繁琐，您必须关注以下三个分型，需要对号入座。髓毒劳（骨髓增生异常综合征）临床分为三个类型：1.气阴两虚，毒瘀阻滞证2.脾肾两虚，毒瘀阻滞证3.邪热炽盛，毒瘀阻滞证中医以脏腑阴阳为基础的辨证思想是其治疗学的核心，因此谈养生也离不开以上分型，下面分别阐述。【总原则】：1. 坚持一定的户外体育锻炼，增强体质，抵御病邪；2. 保持愉悦心情；3. 保证合理的膳食结构及营养；4. 根据体质适当服用增加机体免疫力药物或营养品；5. 根据体质避免服用对自身机体有损伤的药物或食物；6.保证良好的起居生活习惯，减少感冒、发热。【详解】：一、气阴两虚型：表现：面色无华，总觉得气不够吸，没力气，白天经常出冷汗，或睡觉出汗，心烦，手脚心烫。您有没有以上症状？事宜食物药物：西洋参、太子参、黄精、枸杞子、百合、麦冬、五味子、五谷杂粮粥。避免食物药物：辣椒、肉桂、花椒等麻辣辛香之品；羊肉、鹿肉、狗肉等热性食物；大辛大温药物；酒精。建议食疗方：参麦益气养阴粥西洋参5g 麦冬15g 百合15g 龙眼肉4枚 小米适量 冰糖适量以上食材熬粥服用二、脾肾两虚型：表现：面部浮肿，没有食欲，经常腹泻，腰酸腿疼，怕冷怕凉，喜欢热饮，手脚怕凉，平常手脚凉。您有没有以上症状？事宜食物药物：人参（东北人参或高丽参）、鹿茸、羊肉、牛肉、鸭肉、鳗鱼、生姜、大枣、小米、桑葚、肉桂等。避免食物药物：冰凉寒凉食物、绿豆、荞麦、梨、寒凉药物等。建议食疗方：(一)肉桂松子茶肉粉适量，用适量水煮开，20-30分钟，兑入蜂蜜，入适量松子，放凉后代茶饮。(二)琼玉膏【原料】 人参120克，生地黄汁800克。白茯苓200克，白沙蜜500克。【制作过程】 1）将人参、白茯苓（去黑皮）粉碎成细末；白沙蜜用生绢滤过，生地黄取自然汁（捣时不用铜铁器），然后将四味中药合并一处拌匀，装入瓷瓶或罐内，用净纸二三十层封闭。2）用大铝锅一口，盛装净水，再将装药瓷瓶放入铝锅内，隔水煮熬。先用武火，后用文火，经三天三夜炖熬后取出，用蜡纸数层包扎瓷瓶口，放入水中浸过，然后取出，再放入铝锅炖熬一天一夜即成。3）每日空腹服用，每次1汤匙。（三）金匮肾气丸同仁堂《金匮肾气丸》，每次1丸，日2次，空腹服用，坚持常年服用。三、热毒炽盛型：表现：经常发热，汗多，大便出血或鼻出血，皮肤出血或紫斑，口干口苦，嘴唇干裂，喜欢喝水，经常便秘，小便颜色重。事宜食物药物：生地黄、玄参、黄柏、栀子、熊胆粉、牛黄等寒凉药物，知母、浙贝母、麦冬、天冬等滋阴降火药物，猪肉、草鱼、鲫鱼，清淡饮食为宜。避免食物药物：辣椒、肉桂、花椒等麻辣辛香之品；羊肉、鹿肉、狗肉等热性食物；大辛大温药物，肥甘油腻及酒精。建议食疗方：鲫鱼降火汤鲫鱼1-2条、生地黄10g、麦冬10g、玄参10g，生姜适量，将以上药材用纱布包好，用矿泉水或纯净水熬汤。欢迎持续关注《红炉点血话血液》公众号，探讨养生之道。西苑医院血液 全日诚《红炉点血话血液》 2020年11月2020年12月01日
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庞文正主治医师 中山大学附属第五医院 血液内科 定义骨 髓 增 生 异 常 综 合 征（myelodysplastic syndromes，MDS）是一组起源于造血干细胞的异质性髓系克隆性疾病。疾病前面有4个定语，分别描述了疾病的起源，预后和疗效的差异性，累及的细胞种类以及疾病性质，从这个定义可以看出这是一组预后差异很大的疾病，为什么会造成这种情况，近年来人们试图从基因突变的角度去解释，也就是说不同个体间，突变的基因不同，是可能造成疾病预后差别的一个原因。为了研究这背后的基因差别，人们通过染色体核型分型，荧光 原位杂交（FISH），PCR，基因芯片的众多生物学技术，通过骨髓标本进行检测，最终想要达到的目的是将这一组疾病进一步细分，医学上叫做危险分层，要把好治疗的和不好治疗的分开，从而指导临床医生做出不同的治疗选择。这是3种临床常用的分层方法，其中目前应用较多的是国际预后评分系统IPSS以及它的修订版，在这个评分系统中，把MDS患者分成低危，中危-1，中危-2，高危，对于低危和中危-1的患者首先选择的是促造血或是免疫调节治疗，治疗强度低，副作用相对较小，其中常用的药物包括促红细胞生成素（EPO），粒细胞集落刺激因子（G-CSF），来那度胺，如果患者以贫血为主，且EPO水平≤500Iu/ml，可以选择EPO 10000u 3次/周皮下注射，连续观察3-4月，如果有效可继续使用，如果无效，可转成来那度胺10mg 1/日口服，21d一个疗程，观察3-4月，如果有效继续服用，如无效可转成去甲基化药物，或是骨髓移植。如果患者具备5q-（染色体检查出现5号染色体长臂缺失，可以伴有其他一条染色体异常，但是不能是-7），首选来那度胺治疗，方法同上。如果是中危-2或是高危患者，推荐高强度治疗，包括阿扎胞苷，地西他宾，CAG方案化疗，并根据年龄，身体条件选择骨髓移植治疗。因为这部分患者向急性白血病转换的风险较高，需要积极干预，对于低危患者，目前有观点认为如果早期使用去甲基化药物比如阿扎胞苷等的治疗，可以延缓疾病的进展。2020年10月07日1640
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唐旭东主任医师 中国中医科学院西苑医院 血液科 那么今天讲这个患者还是有一定的代表性啊，她是个60多岁的一个女士啊，呃，一开始诊断是骨髓增生异常综合征，原始细胞并不高啊，它有贫血，那么在应用地基他汀啊，达到六到七个疗程的时候，血象就明显的稳定不住了，而且骨髓当中原始细胞有明显的上升啊，患者一虑下一步应该怎么办啊，来求助于我们，那么目前看到这个病例之后啊，首先啊，患者年纪比较大啊，但是其实他没有并没有完全这个丧失掉移植的机会啊，而且有孩子可以给他供水，我觉得这是一个比较好的选择，但是他拒绝。 进行移植啊，另外一条路，我觉得目前低区大兵效果不好啊，阿扎包干有可能有效，那么从中医这个角度，因为他血项目前还是可以的啊，可以先用中药治疗一段时间啊，然后可以同时配合化疗治疗。2020年09月21日973
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唐旭东主任医师 中国中医科学院西苑医院 血液科 那今天再说一个病例啊，这个患者是已经有62岁了啊，之前是一个。 骨髓增生异常综合征啊，血象呢，之前就是个单纯贫血，然后原始细胞并不高，用了低基他汀的治疗之后，大约打了六到七个疗程啊，一开始血象非常好，后来打着打着呢，血象明显的下降啊，再做骨穿，原始细胞明显升高，就停止应用了，第一大兵，但是他的血项其实还可以啊，白细胞正常，血红蛋白正常，血小板就是七万多。 但是现在目前慢慢在下降，那么他来征求我的意见，到底下一步应该怎么办？那么我们分两个方面来说啊，如果他愿意做移植，其实还是有移植的机会的啊，他的孩子或者说他，呃，50岁或者55岁以下的兄弟姐妹还是可以共存啊，至于中药的治疗，我觉得在目前这个阶段也可以参与进来。2020年09月21日1045
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唐旭东主任医师 中国中医科学院西苑医院 血液科 今天我们来分析一个病例啊，这个患者男士啊，40岁，那么它的这个特点啊，就是它的外周血象血红蛋白和血小板正常，仅有白细胞低，而且低的也不是很多，中性粒细胞有1000以上，白细胞的总数在2800左右啊。这个男士是44岁，那么我们做骨穿发现他的骨髓的原始细胞占到8%，那么他诊断的应该是考虑骨髓增生异常综合征，那么治疗应该怎么办呢？那我们跟他谈，他并不愿意做化疗，后期也并不愿意做移植。那我们觉得就目前这个情况，其实如果说他不愿意做移植的话，那么化疗对他来讲并没有什么太大的意义啊，因为化疗的目标一个是为了降低。 原始细胞它最关键的是为了什么提升血象，那么它现在只有白细胞低，我们没有必要冒这个险啊，服用中药就好了。2020年08月31日912
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周振环主任医师 廊坊市中医院 血液科 MDS的治疗应该怎么选？这个问题取决于三个方面，第一，病人情况；第二，疾病情况；第三，经济情况。病人的情况包括两方面，包括病人本人和病人的移植供者。比如病人的年龄、基础疾病、治疗意愿、体质情况，而供者的年龄，有无血源性传染性疾病也是要考虑的内容。目前，对于供者基因缺陷的问题也提到了议程，我们曾看到，血缘关系很近的病人和供者，在进行造血干细胞移植后，不久复发，最终死亡，而他的供者也在数年之后罹患急性髓系白血病而死亡。这提示我们，对于移植前，HLA配型固然非常重要，而对供者进行基因检测也有必要，毕竟花了那么多钱，遭了那么多罪，对身体造成那么大伤害，如果移植的干细胞有质量问题，导致移植的失败，这无疑是个糟糕的选择。而且，从概率上面来讲，同胞供者和病人具有相似的基因缺陷并非小概率事件。而年龄无疑也是一个非常重要的着眼点，比方来说，一个40岁的患者如果是个中危甚至进展中的低危患者，我都会推荐移植作为治疗选项，而如果病人的年龄是60岁以上，我更倾向于让病人进行姑息治疗。如果患者有严重的心、肝、肺、肾疾患，或者严重的糖尿病，这时进行移植要承担非常大的风险，进行预处理清髓的时候也要留一手，而就是这个留一手，可能导致清髓不彻底，复发的风险就增加了，而我们知道，一旦移植后复发，那么患者的预后就几乎是唯一的悲剧性的了。没有哪个单位喜欢做二次移植。第二一个就是疾病情况，如果这个病人是5q-综合征，而不伴有高危因素，那么不做移植；如果这个病人是个铁粒幼细胞贫血患者，染色体核型和原始细胞都没有问题，那么不做移植；如果这个病人是非常低危的MDS患者或者ICUS或者CCUS患者，那么也可以不做移植。总之，我们要根据患者疾病的实际情况来判定，MDS患者是不是要做移植，很多完美主义者、眼睛里不揉沙子的病人，坚持要把疾病彻底治愈，我的建议是，看看有没有这个必要，如果我们在大街上遇到一个小孩，拿着塑料水枪打劫，我会揪着脖领子带到家长那里，也就完了，但是如果有一天，我的好朋友来到我家里，拿着一把刀让我告诉他银行卡密码，我会殊死搏斗，因为情况不同，应对也不一样，有时我们需要勇敢搏斗，有时我们要知道水至清则无鱼，人至查则无徒。第三一个经济情况，很多人认为这是个很简单的问题，其实这是非常需要谈的一个问题，第一，就是经济投入有没有必要，如果你是经济很好的家庭，这是句废话，给家人治病，为什么要谈有没有必要，我要谈的是对那些经济不太好的患者说的。有没有必要如何判定，第一，年龄，80岁了，有必要移植么？没有！姑且不说你能不能挺过移植，整个移植过程中的病人要经历的痛苦对于一个这个年龄的人来说，毫无必要。那么此时姑息治疗改善患者的生活质量，后期控制症状减少病人痛苦就是我们要做的事情，而这两方面的治疗花不了多少钱，病人其实可能反而获得更久、更舒适。第二就是没钱怎么办，如果真的是年轻的患者，有移植条件的，比如供者也很年轻，同胞全相合的，那么还是想办法创造移植条件，目前来说有这么几种办法，第一就是未雨绸缪，如果身体很好，每年花几百块钱上个保险，必要时候不纠结，我不推销保险，也不做广告，确实有些病人有保险的话会少一些纠结。第二就是一旦发病没有保险，此时就要充分寻求社会、亲友支持，如果您有很多钱，千万别这样做，把这种生的机会普及给确实需要帮助的患者，本人是共产党员，虽然是坚定的无神论者，但我坚持认为，举头三尺有神明，人不能做昧良心的事情，否则反而对自己的精神是个负担，在对抗疾病的过程中容易心虚，影响治疗信心。目前已知的平台有红十字会、水滴筹、私人募捐、企业捐助、街道和政府帮扶，此时发动一切手段筹钱，实在不行就申请办理建档立卡，贫困救助，这部分病人是先看病，后结算，给病人减少了大量的纠结。此时没必要顾忌面子，为了家人的生命而奔走央求，不丢人，前几年有个哥们为了给孩子看病，自己充当人肉沙包，很多人会温柔的轻轻打上一拳，说道，加油，兄弟，那场景令人感动泪目，这种低头不丢人。这里面还要谈一个问题，我们如果知道病人值不值得进行移植呢，其实还是有一些预测的指标的，这些因素包括：原始细胞 > 3%；移植时血小板计数 ≤ 50 x 109/L；卡氏评分 < 90%；综合遗传学风险评分差或极差；年龄为30-49岁，这些所有因素均被指定1分。单染色体核型和年龄50岁以上被指定为2分。低分（0-1）作为参考，中间得分（2-3）的死亡风险比（HR）为1.76。高分（4–5）的HR为2.87，极高分（>6）的HR为2.87。在HLA相合组中，中、高和极高分的HR相似，分别为1.66，2.29和5.02。分值越高，那么相关的死亡风险相对越大，如果您真的无法判定是否需要移植，找另一个医院的跟您的家人治疗无关的医生，进行一下全面的评判，这样会比较客观的知道，移植的风险和收益到底有多少，这样，往往也可以给自己的放弃寻找一个心理安慰，因为，毕竟，我们需要知道，我们还有其他亲人需要照料，如果无意义的投入，只是让患者家属人财两空，患者承担更多的治疗痛苦，那么，这种选择应该从一开始就放弃。该评分系统所应用的临床数据易获取且计算较快速，这就促进了对患者接受异基因移植的诊断。另外，该评分系统也可能有助于识别高危患者，从而可给予适当干预如移植后维持治疗使患者获益。移植以后，我们还可以使用阿扎胞苷治疗微小残留病（MRD），延迟晚期骨髓增生异常综合征（MDS）或急性髓性白血病（AML）患者的血液学复发，最近一篇文献报道，近一半的MRD-阳性患者一年内无复发。所以，前路阴云密布，但往往走出去，就是晴空万里，希望每个患者和家属能够战胜疾病，重获新生！版权个人所有，转载请注明作者出处。2020年08月11日2962
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唐旭东主任医师 中国中医科学院西苑医院 血液科 那么再来说一个患者啊，这个患者是有62岁，那么他因为这个牙龈出血啊，去医院就诊，那么发现呢，他的这个白细胞也低，血红蛋白低，血小板也低，那么就马上做了这个血清的叶酸和B12啊，发现是正常的，那么做完骨串之后，那么我们发现有病态的造血，但是没有原始细胞，那么因为出现了病态造血，那么应该除外具有红细胞性贫血，但是它的血清的叶酸和B12是阳性啊，是是正常的，那么我们就认为它其实骨髓增生异常综合征的这个可能性还是非常大的。 那么它没有原始细胞啊，后来查染色体也是正常的，那么我们划分为低危，那么对于低危的骨髓增生异常综合征来说，当时患者不需要输血，不需要输血小板，我们还是建议他有什么中药加青黄散啊，还有雄性激素来联合治疗，这样的话能够有效的提高患者的生活质量和生存期。2020年08月07日828
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吴彤主任医师 北京高博博仁医院 移植技术 什么是感染？医学上的感染，是指细菌、病毒、真菌、寄生虫等病原体侵入人体所引起的局部组织或全身性炎症反应。感染主要表现机体的体温升高超出正常的体温界限。排除其他干扰因素后体温高于37.0℃。血液病患者怎样预防感染？1、住宿环境的消毒及护理：保持室内空气清新，进行空气消毒。限制陪护，尽量减少探视人数，避免交叉感染，免疫力较低的患者尽量住层流床。特别注意移植后早期出院患者，在家也尽量住单间，定期紫外线消毒房间（3个月内）；外出需戴口罩，避免去人多的公共场所。2、做好自身的卫生护理：应该做好口腔及会阴、肛门部位的护理，口腔护理时需冲击性漱口，出现溃疡和感染要及时治疗；便后清洗会阴部，进行坐浴；并注意眼睛，鼻腔护理等。这样可以有效的减少病原体侵入。3、皮肤护理：每天注意擦浴，尤其是针对腋下，肚脐，腹股沟等褶皱处清洁、干燥，注射和插管部位碘伏消毒；及时换洗衣服、被褥，保持身体处于清洁卫生的环境。4、肠道的护理：患者进食注意洁净、营养丰富、易消化的食物；不吃生冷、油腻、长期腌制、辛辣刺激等食物，并注意饭后要漱口。5、保持愉悦的心境，坚定战胜疾病的信念。悲伤与忧愁都与病无补，而且会降低抵抗力，增加感染机会。相反，保持心情愉快则可以提高免疫力。6、如已感染，正确反映情况以利于疾病的判断、及时治疗，积极配合医护人员进行相应的病原学检查及治疗，使感染尽快控制，节约人力、财力成本，促进疾病痊愈。血液病患者相关部位感染后如何自我护理？1、口腔感染的护理：停止用牙刷刷牙，使用生理盐水、碳酸氢钠或者漱口液等进行口腔护理，确保患者的口腔清洁；对于出现的红肿、溃疡、出血等异常情况及时的给予对症处理，如刺激因子凝胶、溃疡散、配置止血药含漱等。2、肛周感染的护理：保持肛周清洁、干燥，排便后清洗肛周，根据患者病情给予1:5000高锰酸钾温水坐浴，时间15-20分钟，2-3次/天；或给予外用红外线肛周局部照射等。3、皮肤感染的护理：随着科技的发展，中心静脉置管成为了患者检测和治疗的一种重要手段，可以很大程度的减轻患者的痛苦；但有利就有弊，血管置管造成了插管部位皮肤破损，破坏了皮肤的防御屏障，病原体可经皮肤导管入口部位进入人体；皮肤表面的细菌可在表皮下沿插管皮肤的内面或导管的外表面到达导管的尖端，引起导管尖端的细菌定植，细菌随之在纤维蛋白内或鞘外繁殖，引起导管相关感染，所以放置导管时严格无菌操作，专业人员定期给予维护。发生感染时，给予神灯照射或相关药物对症处理等。2020年04月10日2319
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唐旭东主任医师 中国中医科学院西苑医院 血液科 嗯，还是说那个病人啊，或者是男士61岁啊，在得病的时候就已经诊断m DS ra eb to原始细胞有12%，那么三个疗程的阿扎胞苷效果不好，那么现在需要输血需要输血小板，但是白细胞不高，有2000到3000家属比较犹豫，那么我们建议她是先服用中药。 一段时间啊，因为现在移植不移植家里达不成一致，那么现在如果是化疗呢，也达不成一致，那我们不能把这个时间浪费，另外就是。 大家其实就担心用着中药会不会延误这个化疗或者是移植的时机，因为他现在目前这个状态，如果说吃一段时间中药啊，对他来讲可以提高免疫力的中药有抗癌的作用，可以延缓疾病的发展，提高生活质量，因为他下一步如果要做一只或者说做化疗可以做好一个充分的准备啊。2020年04月04日793
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唐旭东主任医师 中国中医科学院西苑医院 血液科 那么今天还看了一个患者啊，这个患者是70岁是个男士啊，这个患者已经得病一年左右了，那么他已经看过很多的医生啊，他仅有贫血这个症状啊，也没有显威化的情况啊，骨髓里面原始细胞也非常少，大约1%染色体是正常的啊，有一个基因突变啊，S f three d是阳性的就是一个预后良好的一个标志。 这个患者呢，其实想寻求移植治疗啊，为什么呢，就是他觉得一次可以解决这个问题啊，但是我们其实对于这个患者来讲的话移植之前要通过一个预处理的方案，也就是化疗的情况，我们推荐的方案还是一个啊，对于低危的患者，特别是年纪比较大的患者是口服药物的治疗，包括中药，包括雄性激素，还有青黄散这么一个综合的治疗应该是可以很大程度上改善患者的贫血症状，帮助他脱离输血延长生存期。2020年03月23日1332
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