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2023年04月20日
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王曼营养师 上海德济医院 生酮治疗中心 转眼间悦悦生酮快四年了，孩子从生酮中得到很多益处，令人庆幸是孩子这四年里依从性一直比较好，很懂事，明白自己什么能吃什么不能吃，作为大人的我真的很惊叹孩子的毅力和坚持。有些家长可能在生酮前都会有一些顾虑害怕孩子不能接受，怕营养跟不上，怕孩子偷吃等等，但是我们真的低估了孩子的毅力。在生酮前我们也有这样的想法，尤其是家里的老人，她们觉得孩子本来生病就很可怜了，还要限制吃东西，孩子的姥姥当时是很难接受的。但是真正生酮以后尤其看到孩子因为生酮控制了,病情并且发生了翻天覆地的变化时，家里就再也没有出现任何异常的声音，家里的老人，孩子的爸爸，都很坚定的支持孩子生酮。孩子生酮后我们也没有特意的去回避孩子吃东西，我们都是在一张桌子吃饭，我们和平时生活是一样的。刚开始生酮时我们也讨论过这个问题，感觉孩子看着我们吃各种美食是一种残忍的表现，我们应该躲着避着。可后来想一想生酮饮食治疗疾病不是一天两天一年两年就能结束的，可能将来是需要一个长期的依从治疗，孩子早晚是要进入幼儿园，也早晚是要接触别的孩子的，你不可能让别人也躲着吃饭吧，所以只能让孩子正确的认识自己什么可以吃什么不可以吃，这样才能在我看不见的地方让我更加的放心，自从悦悦明白自己的饮食和别人不同时，她会绝拒绝别人给的东西，也会告诉别人:“谢谢这些东西我长大才可以吃。”你们肯定不禁要问你的孩子怎么这么听话，其实我分析悦悦生酮的时候三岁了，可是因为生病的原因智力很差，没有什么辨别能力，让吃什么就吃什么，不会拒绝不会要求，生酮半年以后孩子的智力发育有了很大的提高，有自己的想法了，会表达自己的要求了，她看到别人吃的东西就会很想吃，这时候我就会告诉她，:“宝宝身体不好这些食物里面有糖，吃了以后会生病难受，等像姐姐一样长大了身体棒棒的时候就能吃啦。”她懵懵懂懂。现在她快七岁了年龄越来越大，会出现一些“不听话”但这些是智力提高的表现，现在说的话她基本都能理解了，她想吃什么就会和我说让我给她做出来,所以每天在考验我的厨艺。她能吃的东西和我讨价还价，看到零食会问我这里面含糖吗？我说含糖她会再放回去，然后会找一些我以前买过的可以吃的零食。也有不听话的时候在超市不走非要买买东西，那我也只能强硬的来，一来二去她就明白不能吃的东西，再胡闹也吃不了。生酮这些年中悦悦也会厌食吃不下饭，记得最初生酮的时候不想吃饭，我们想尽一切办法，看着电视吃，追着跑着吃，最夸张的是跑到游乐场边玩边吃，其实厌食只是阶段性的过去这段时间胃口就会好了，还要去分析一下厌食原因是什么，是消化不良还是吃腻了。发现原因解决问题就可以了。悦悦这次厌食我们发现是她消化不好，我们听从王医生建议买了一些鸡内金粉，每次吃饭的时候会喂她一小勺，就这样吃了一年再后来就很少有好多天不吃东西的情况了因为悦悦是因为生酮稳定了病情，这是我们获得最大益处，也是我们坚持生酮的动力，至于生酮中遇到的麻烦那都不叫麻烦，和生病比起来这简直都是小事情。刚开始生酮时手忙脚乱，到现在的得心应手，都是一步一步锻炼出来的，说实在的悦悦生酮前我是一个厨房小白，没有做过饭。结婚了也是过着十指不沾阳春水的日子，要不是孩子生病我想我可能一辈子也学不会做饭。那时我感觉我的生活是最幸福的，但是人生哪有一帆风顺的，这可能就是对我的人生考验吧。现在我为了孩子也可以做出美味的饭菜，很有成就感。其实生酮饮食有很多都可以做出普通饭菜的口味，比如包子、饺子、馄饨（需要特制的生酮专门的膳食粉来替换我们常规吃的面粉来制作），红烧肉、红烧排骨（可以用代糖代替冰糖）、盖浇饭、叉烧饭、卤肉饭（生酮魔芋米替换正常的大米）等等，特殊一点的饭比如披萨汉堡、红烧狮子头、汤圆、粽子、月饼等等，太多太多了还是很丰盛的。其实她只是不能吃正常的米面以及五谷杂粮，其他菜类有很多和我们吃的一样的，但是生酮里有生酮面粉，可以做馒头，烤蛋糕，各种甜品，我一直没觉得生酮有什么不同，总是想着法子的给孩子做餐，所以饮食也不觉得单调。目前我们生酮时间比较长酮值也相对稳定些，我们还会一个月带悦悦出去“放肆”一次。这个“放肆”不是真正的放肆，我会找一些烤肉店，牛排店让厨师给我们弄一些原味烤肉和牛排让孩子也感受在饭店吃饭的乐趣。我还会带她去吃自助小火锅，清水锅底带一些自己炖好的排骨涮自己爱吃的青菜，自己掌控好饮食比例，这些都完全ok，希望孩子快乐生酮这样才能走的更长更远。我们喜欢出去游玩，生酮饮食也没有阻止我们出游的兴趣，我们会事先找好可以做饭的民宿，安排好行程就可以了。总之就是把生酮当成生活的一部分，是一种生活习惯而不是负担就好。当然我们也考虑过什么时候能停止生酮，在这件事上我们也是小心小心再小心，我目前的想法是逐渐降低一些比例，看孩子的反应和脑电情况，我目前不太敢减停生酮的原因是我是希望悦悦有一下相对较低的比例维持稳定的控制，再也不要再出现发作，那个是我和全家都不能接受的状态。将来能采用低碳饮食也能控制那就更好啦，虽然孩子已经有三年多不发作了，脑电图也有了翻天覆地的变化，孩子复查也出现过正常的脑电图，但是我们还是心有余悸，毕竟孩子之前的病是那么的严重，严重到不认识家人，不会表达，频繁的发作。将来的低碳饮食孩子就可以吃的更丰富些，这是我目前一个小小心愿。但是都是要在控制稳定的情况下才能去考虑，因为悦悦目前脑电没有完全正常，所以只能慢慢的去观察。有些人会说坚持这么久真不容易呀，是的确实很不容易，但是这些不容易所换来的孩子的健康和改变是无法衡量的。我女儿最开始智力倒退话都不太会说了，生酮一年后渐渐有了改善，情绪稳定，能听指令，能简单表达这时候四岁了，我送去幼儿园，因为生酮饮食孩子也不太会自己吃饭自制力也不强，所以选择去半天幼儿园，更好的保持生酮的严谨性，又过了一年孩子发育的更好了可以和老师学习更多知识了，我们选择中午回来吃饭下午再送幼儿园的模式。六岁该上学前班了，孩子懂事了，自制力也很强了，我不会担心她乱吃东西，我们就开始全日制在幼儿园吃饭，我们中午给她送饭，老师还夸她的饭香呢。下半年悦悦该上小学了，虽然和同龄孩子比还有很大的不足，但是经过这几年生酮，孩子的变化和以前来比用翻天覆地来形容一点也不为过，从不会说话到会和你分享幼儿园有趣的事，从不会拿笔到会写字，从袜子不会穿到现在能完全不靠我能生活自理，你说这种不容易是不是很值得？总之一切为了孩子只要孩子好好的，任何困难都不是困难，在生酮中寻找快乐，在快乐中生酮。至于还要坚持多久，交给时间，我相信孩子未来可期！标注：本文中出现的视频中的患者，已取得患者的授权2023年04月18日852
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2023年04月11日29
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王曼营养师 上海德济医院 生酮治疗中心 癫痫（Epilepsy）采用生酮饮食治疗是一个长期治疗的过程，出院后您可能会遇到以下问题，请不要担心和害怕，牢记这些常见问题的处理措施，将有助于您从容应对。1.生酮饮食治疗是有效的。持怀疑态度的家长会将注意力集中到不可避免的生酮饮食开始的困难上，而不是在饮食治疗后发作减少和儿童的行为改善上。2.开始生酮饮食治疗后仍需按时、定量服药，切忌自行漏服或停服，若需减药或停药时，必须严格遵医嘱执行。3.生酮饮食治疗期间避免一切计划以外的食物，如口香糖、普通饼干、点心、巧克力、含糖饮料等。4.注意避免接触一切含糖物品，如唇膏、防晒霜、牙膏（选择TOM‘S草莓味）、润肤霜、沐浴露、香皂等（选择的时候请看用品配方，避免含糖影响生酮饮食治疗效果）。5.每日：记录患儿每天的饮食情况和不良反应，尿酮测试（早，晚）。6.每周：测量身高、体重。7.第一月复查：肝、肾功能，血、尿常规，血脂、血糖、电解质，微量元素，脑电图（选择性做）等。8.第三、六、十二月等（每半年复查一次）：脑电图、血脂，肝、肾功能，血、尿常规，电解质，微量元素，胆囊、泌尿系超声，骨密度或骨龄测试（1年）。9.每日无糖营养补充剂的补充要求：复合营养素，钙镁锌（童年时光，2袋/天，自备），枸橼酸钾颗粒，，左旋肉碱，益生菌（无糖），膳食纤维素（便秘时服用10-15g/天），DHA（2粒/天）1）用药时请注意看药品说明书：配料含有：葡萄糖、蔗糖、乳糖、蜂蜜，白砂糖等慎用。2）用药时请注意看药品说明书：癫痫患者禁用或者忌用的药品尽量避免使用。3）当情况危急时以治疗疾病为主，可以急停生酮饮食，但是避免直接输注葡萄糖。1）小儿豉翘清热颗粒（无糖型），按照说明书服用；2）小儿柴桂退热口服液（无糖型），按照说书服用；3）清开灵颗粒（无糖型），按照说明书服用；4）感冒清热颗粒（无糖型），按照说明书服用；5）大儿童及青少年，可以选择泰诺，白加黑等，按照说明书服用或其他的无糖的癫痫患者无禁忌的感冒药物。其它无糖型中成药参考：感冒清热颗粒（同仁堂），正柴胡饮（精华制药），川穹茶调颗粒（威门药业），九味羌活颗粒（永康制药）。小儿豉翘清热颗粒（济川药业），小柴胡颗粒（白云山光华），抗病毒颗粒（光大制药），银翘解毒颗粒（天一秦昆制药），清开灵颗粒（一洲制药），银黄颗粒（天一秦昆制药），双黄连合剂（太龙药业）。1）小儿肺热咳喘口服液（葵花牌，无糖型），按照说明书服用；2）易坦静口服液（无糖型），按照说明书服用；3）沐舒坦口服液（无糖型），按照说明书服用；也可以辅助雾化治疗。若有咽喉肿痛，可用开喉剑喷雾剂（儿童型）。寒咳（无糖型）：橘红痰咳液（香雪制药）。热咳（无糖型）：止咳橘红颗粒（康芝制药），复方鲜竹沥液（济生制药）。1）对乙酰氨基酚栓剂，儿童专用的，（推荐首选），也可以选择泰诺林2）美林，按照剂量服用；还可以辅助使用退热贴，温水擦浴等物理降温等措施；避免青霉素类的药物（阿莫西林），可以选择头孢和阿奇霉素，当有感染时需要到当地医院就诊，由医生根据感染症状选择抗生素类型。百瑞颗粒也可以作为选择中草药：金银花、菊花泡水。温馨提示：儿童类药物，如果没有明确表明不含糖的，有的含蔗糖或淀粉等，选药原则是先片剂，在胶囊，最后考虑颗粒，对症下药，治病为主。儿童类药物使用时必须咨询专业的医护人员。打点滴时请选择生理盐水，禁用葡萄糖和糖浆制剂；当情况危急时以治疗疾病为主，可以暂停生酮饮食，但是尽量避免直接输注葡萄糖。当孩子在患其他疾病期间，若胃口挺好每天的量都可以完成，这时为了最大程度的减少糖分的摄入，请选择无糖的药物。当孩子胃口差，每天的量完成不到一半的量，为了保证安全，尽可能快的治疗疾病恢复状态，请选择对症有效的药物（尽快选择糖分低的）生病期间出现拒食生酮餐时，可以选择自家做的菜肉以及肉汤等，尽量避免米饭、馒头、面条的摄入。2022年12月14日898
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2022年12月12日102
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吴楠主治医师 天津市儿童医院 神经外科 儿童失神癫痫是较为常见的一种癫痫类型，约占癫痫患儿总数的1/10，起病高峰年龄在4-8岁，女孩多于男孩。发作常表现为短暂凝视、意识丧失、呼之不应、原来进行的动作停止，发作之后不能回忆，少数患儿伴有其他症状，未经治疗的儿童失神癫痫使用过度换气试验多数能够诱发发作。儿童失神癫痫如果未治疗，多数每天会有较多的发作，影响孩子的认知功能，可能出现一定的学习困难、学习成绩下降。少数患儿伴有全面强强直阵挛发作，但最早一定是出现在失神发作出现以后。儿童失神癫痫确诊以后，最适合的治疗方法就是口服抗癫痫药物治疗，首选口服丙戊酸，是治疗儿童失神的一线药物。其他可选的药物还有拉莫三嗪。单药治疗不能完全控制发作的，还可选用其他药物进行添加治疗。需要癫痫专科医生根据患儿情况、药物副作用、经济条件等综合考虑选药。需要注意的是有些药物如苯巴比妥、卡马西平、奥卡西平、苯妥英钠有可能加重失神发作，是禁忌。开始治疗后需要每年进行1-2次视频脑电图检查。绝大多数儿童失神癫痫的治疗效果很好。很多研究证实，绝大多数(超过90%)的儿童失神癫痫患儿开始正规服药后发作可以得到完全控制，学习成绩在发作控制后可以明显进步。在完全没有发作后2年以上，连续两次或两次以上脑电图正常，可咨询医生能否逐渐减停药物。极少数患儿有可能效果稍差，也有极少数患儿可能转为其他类型。综合来讲，儿童失神癫痫的预后还是很好的，应注意早期诊断、及早合理治疗，及早控制发作。2022年12月08日546
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梁树立主任医师 北京儿童医院 儿童功能神经外科 (健康时报记者李桂兰)“儿童癫痫治疗更加强调尽早治疗，第一目标是要无发作，而不仅仅是控制发作。”在北京儿童医院的病房楼里，健康时报记者见到了正准备下一台癫痫手术的北京儿童医院功能神经外科主任医师、功能神经外科和癫痫外科负责人梁树立教授，他指出：与成年人癫痫发作相比，儿童癫痫发作影响更加具有破坏性，智力，判断力、理解力、情绪控制能力、运动能力等明显受损，直接影响后期社会功能的形成。据悉，中国大约有一千万的癫痫患者，儿童时期起源的癫痫占1/3，总体来说有300~400万的癫痫患者是从儿童起源的。梁树立教授正在做术前准备。牛宏超/摄癫痫是儿童神经科第一大疾病“突然倒地、浑身抽搐、意识不清、口吐白沫……”这是大家比较熟悉的癫痫发作的症状。癫痫是神经系统常见疾病之一，在成年人中的患病率仅次于脑卒中。而在儿童神经系统常见疾病中，癫痫患病率位居第一位。“癫痫的发病年龄呈现明显的U形，儿童和老年人是发病的两个高峰年龄段。”梁树立介绍，相比成人，儿童和青少年癫痫发病率较高，儿童的发病率约为成人的10倍。其中儿童期是癫痫的高发时期，18岁以下儿童占全部癫痫患者的3成以上。梁树立(中)正在手术中。牛宏超/摄癫痫的发病率与年龄有关，一般认为1岁以内患病率最高，其次为1～10岁以后逐渐降低。而关于癫痫发病的原因，梁树立介绍，临床上癫痫发作有六大病因，基因性、结构性、代谢性、感染性、免疫性、病因不明，而儿童患儿中常见的是三大病因：基因性、结构性、代谢性。“基因性并不是说一定来自父亲或者母亲，而是指因基因突变引起的以癫痫发作为核心症状的疾病，结构性则是在结构神经成像中可见的脑异常，比如血管畸形、脑肿瘤占位等，代谢性则是一些代谢紊乱引起的以癫痫发作为核心症状的疾病，比如卟啉症，苯丙酮尿症或吡哆醇依赖性癫痫发作。”“病因不同，治疗也就会有所区别”，梁树立介绍，由于癫痫病的病因学异质性很高，目前治疗方法多样，包括药物治疗、生酮饮食治疗、外科手术治疗、免疫治疗等。我们希望对因治疗，但临床上并不完全可以做到，就需要根据患儿的具体病情进行具体分析。”相较于成人，儿童患癫痫功能受损更为明显“能不能不手术呀？孩子那么小，太遭罪了！”那脑袋打开了会不会影响智力发育呀?”长大了会不会就好了呀?…提及给孩子做癫痫手术，家长总是有着很多的顾虑。“我以前在综合医院，治疗的癫痫患者有成年人也有儿童，现在我专门治疗儿童癫痫患者，”梁树立介绍，在临床中发现，成年后癫痫发病，比如从18岁发作到28岁，一般影响不是很大，还可以跟正常人一样生活，但对于儿童，特别是幼小儿童来说就非常不一样了，智力明显下降，判断力、理解力、情绪控制能力、运动能力等，脑部受损明显，直接影响社会功能的形成。梁树立正在手术中。牛宏超/摄在手术室门口，记者见到了一位不到两岁，即将进行迷走神经刺激术的患儿，当记者想跟这个孩子打个招呼时，孩子似乎像没看见记者一般，护士连忙解释，孩子从几个月开始癫痫发作，严重影响了社会功能，智力发育受到了严重影响。另外，梁树立提及，儿童癫痫如果得不到很好的控制，还会对孩子的心理产生极大的负面影响，临床中常常有孩子因为患上癫痫而不愿上学，也不愿意跟人沟通，癫痫不及时治疗对他们的学习和生活影响很大。“孩子在正规服药的情况下仍然发作频繁时，建议家长积极考虑其他治疗方法，如手术等，以尽快消除癫痫发作，达到无发作。”梁树立提醒。梁树立正在手术中。牛宏超/摄“钢丝上跳舞、隔空打虎”癫痫手术考验医者功力“同是手术科室的大夫，我们坐在一起讨论手术切除异常占位的问题，有些其他科室的大夫常常不理解我们为什么定位好了，却还担心手术刀下去后有偏差，”梁树立分享道，在他们看来，可以进到胸腔、腹腔后再寻找占位病变的，但脑部手术却不能，我们没法打开脑壳后，进去扒拉脑部组织，我们的脑组织非常的娇嫩且重要，容不得半点闪失，且每个人的脑部组织并不严格按照解剖图谱长的，这些都是我们做手术前就要反复考量的，我们的每一刀都必须精准，更何况我们面对的是孩子的脑组织。”医生的经验很重要，这也是一直以来，为什么大家看病都愿意找有着丰富手术经验的大夫，毕竟使出的得是类似于“隔空打虎”的本事。随着科技的发展，现在的手术环境也发生了一些改变。梁树立指着手术室的手术影像导航系统告诉健康时报记者，现代神经外科的发展是建立在科技发展之上的。近年来，采用立体定向技术将立体定位电极植入颅内可疑致痫灶内及其周围，可准确判断致痫灶的位置及异常放电的传导路径，对于些深部小病灶的患者还可直接通过植入的深部电极进行射频毁损，消除致痫灶及阻断异常放电的传播路径。团队在进行迷走神经刺激术。牛宏超/摄而在接下来迷走神经刺激术上，记者见识到了什么叫“钢丝上跳舞”般的技术。虽然手术医生跟记者说迷走神经很粗，但当健康时报记者看到后，不免惊讶：医生小心地打开颈部的筋膜鞘，里面是正在搏动的颈动脉和蓝色的颈静脉，轻轻地分开颈动脉和颈静脉就找到了比铅笔芯还细的迷走神经，而医生需要在这个上面套上三个固定器，且不能伤害紧贴着的颈动脉和颈静脉分毫。整个过程，医生都是站在那里完成的，抬手之间，每一个动作都要稳稳地落在刚刚好的位置。“癫痫不同于其他疾病，是可以做到癫痫解除诊断(resolved)的，也就是患者完全无发作10年以上，且停用抗癫痫药物5年以上，大家要对治疗有信心。”梁树立如是说。医生在为患儿做最后的缝合。牛宏超/摄提示：癫痫患者发作，身边人要牢记六点：1.保持患者呼吸道通畅。使患者保持平卧姿势，若患者口中有食物或呕吐物，要尽快清理。2.将患者放置在安全位置，防止受伤。3.患者抽搐时，不要试图以掐人中来终止其癫痫发作。4.患者癫痫发作时，身边人不要喂水、喂药。5.患者发作后及恢复期应有人陪伴。6.警惕癫痫持续状态。当患者出现全面性发作持续5分钟以上、部分性发作≥15分钟、短期内反复发作≥2次，且发作间歇意识未完全恢复时，需及时就医。2022年12月08日715
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张冰清主治医师 清华大学玉泉医院 癫痫中心 嗯，16岁，最近出现手抖，这个我不知道你的手抖是一侧手抖哈，是双侧手抖啊，因为癫痫患者大部分他不会手抖，除非是癫痫发作，癫痫发作它也是疑惑性的，也不可能是一直手抖，还有就是吃一部分抗癫痫药物，可能会引起一些椎体外泄的反应，就是出现一些手抖，越做经济活动越严重，嗯，至于它是不是我们要。 详细的了解他病史，根据他吃药物的情况，或者说是本身是不是有一些就是癫痫伴发的症状，比如说有一些他虽然是癫痫，但上它有一些副性的肌症状，就是我们说的这癫痫发作，他就发作的时候就抖，是一种副性的肌症状叫，所以这就要区分这些都要靠，嗯，了解你总所有的病史，还有口服药物什么时候开始出现这些，然后再做脑电图看一下，就比如我们做一些诱发实践，最常见的诱发实验，我们叫这个直立伸臂实验，就让患者站起来，家着周围要有人扶着堡他，然后让他们把这个手平举，看他手有没有往下掉，这些动作来判断这个手抖有没有是分肌中完的可能。 做这个检测呢，最好还是做脑电图的时候做，可能是更有效一些。2022年11月30日32
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