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2020年03月17日
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方铁主任医师 北京儿童医院 儿童功能神经外科 脑瘫是最常见的儿童神经系统慢性疾病，危害很大。我总结了一些脑瘫的常识，希望家长学习了解一下！ 一、脑瘫的误区 1、脑瘫是罕见病？ 据统计，我们国家现在有600万以上的脑瘫患者，患病率在2‰到3.5‰左右，比例相当高。也就是说，一千个新生儿中有2到3个孩子是脑瘫儿，在全国范围内一年新增4到5万人。脑瘫患病率有差异，男童高于女童，中西部地区高于东部地区。脑瘫并不是罕见病，是引起儿童残疾的主要疾病之一，应该引起大家重视。 2、脑瘫一定是痴呆、傻、笨？ 多数患儿家长一听到“瘫”字就蒙了，以为孩子就是傻子了，心里没底，要放弃治疗，这种想法和决定是绝对错误的。虽然脑瘫儿中有一些存在智力缺陷，但脑瘫并不等于弱智。 脑瘫全称脑性瘫痪，是一岁以前出现脑损伤以后，所引起的中枢性运动和姿势发育障碍。也就是说，运动障碍是脑瘫的核心和必备症状，但是智力障碍并不是。 脑瘫患儿中约有70%有其他伴随症状及共患病，除了智力发育障碍（52%）外，还包括癫痫（45%）、语言障碍（38%）、视觉障碍（28%）、严重视觉障碍（8%）、听力障碍（12%），以及吞咽障碍等。 这些症状是伴随，而不是合并。也就是说，非必然发生的，不是绝对有的，有的孩子可能有，有的孩子可能没有。 通过早期适宜的治疗，一些伴随症状可以得到最大程度的改善或恢复。所以，家长们要改变观念，不必惊慌，早期发现和早期合理治疗脑瘫，大多数脑瘫患儿愈合是良好的。 二、关于脑瘫的一些常识： 1、孩子患上脑瘫的原因是什么？ A：目前认为，脑瘫的发生与三个时期的多个高危因素有关。 （1）出生前：即怀孕期间，70-80%的脑瘫与产前因素有关。如果有下面这些状况，比如双胞胎或者多胞胎，使用人工助孕技术分娩，35 岁以上怀孕，孕妇营养不良、妊娠期高血压或糖尿病、胆汁淤积综合征、妊娠期感染等并发症，胎儿神经发育畸形，家族遗传因素，社会因素等，都需要警惕脑瘫。 （2）出生时：出生窒息造成的脑瘫占10%，如果因为分娩过程发生异常，如难产等，导致出现缺氧、颅内出血或脑组织挫伤等状况，应当在之后警惕观察。 （3）出生后：假如宝宝早产，或者体重低于正常范围，或者有严重黄疸，或发生中枢神经系统感染，或者因为没能及时吃到东西，发生了低血糖，也要仔细护理和观察宝宝。 其中，26-35周出生的早产儿，得脑瘫的几率高。出生时体重低于1000g或者在1000-1500g之间，发生脑瘫的几率高。还有需要引起重视的一点就是，除了重症黄疸，迁延不退的黄疸也是会导致脑损害的。 2、脑瘫会遗传给下一代吗？ A：临床研究中发现，只有极少数脑瘫患儿有家族史，但这并不能说明脑瘫是遗传病。脑瘫可能是遗传因素与环境因素共同作用的结果，而且个体的易感性差异很大，所以不必担心。 3、脑瘫宝宝能正常接种疫苗吗？ A：脑瘫儿可按计划接种疫苗，但要知晓风险。 4、宝宝哪些行为疑似脑瘫迹象？ A：如果出现了上面那些高危因素，那么在以下三个阶段里，宝爸宝妈们要尤其在注意观察。 第一个阶段：新生儿期 正常新生儿：新生儿在睡眠的时候或者清醒的时候对光源及声音都是有反应的，比如用手电筒的光照射宝宝的眼睛，如果在睡眠期会出现皱眉等不适的表情，如果在醒着的时候，宝宝可能眼睛和头都会随光源转动，同样的，宝宝对声音也会有类似的表现。除了这些刺激以外，触觉刺激也会使新生儿退缩，比如摸脚，宝宝会将腿抬起来。 新生儿异常表现：对周围的一切不感兴趣，吃不好睡不好，这个时候家长就应该引起注意了 第二阶段：婴儿期 异常表现：头后仰，身体打挺，易被激怒很难将宝宝哄安静等。 当孩子到了两三个月，大运动就已经开始发育了，正常婴儿两个月头能竖，三个月头能抬，四五个月的时候手能抓握，如果说宝宝的运动发育比正常的孩子晚了2-3个月，家长不能轻视。 除了运动落后以外，宝宝可能会有异常的肌张力，异常的姿势，比如头拼命地往后打挺，整个身体呈倒C的形态，手紧握拳，拇指扣在拳头里，甚至手向后呈“飞机状”，这些都是一些异常姿势。在肌张力过高的情况下，婴儿腿会交叉，呈剪刀状，这些孩子的姿势反射发育会存在问题。还有一些是婴儿的保护性伸展反应，这个是到了年龄该出现的，如果没有出现也是异常的，比如说宝宝在会坐之后，给他一个外力推倒他，宝宝会很快的伸出手来支撑床面防止自己摔倒。 总结：二抬四翻六会坐，七滚八爬周会走 如果宝宝的运动发育明显落后于这个标准，应该及时带孩子去医院检查。 第三阶段：婴儿期 正常：一岁会站立行走，一岁半会爬楼梯，两岁可以跳跃。同时一岁左右的孩子会有意识的叫爸爸妈妈的，如果孩子在这个阶段完成不了也需要及时到医院检查。 5、发现脑瘫疑似症状，如何确诊？ A：如果出现了以上异常症状，并不意味着孩子一定得了脑瘫，家长要赶紧去医院，让医生进行专业检查和评估： （1）先做头颅核磁共振，看大脑有没有器质性的病变及结构异常。 （2）再做其他相关检查：脑电图帮助判断脑发育情况；诱发电位了解有无视听觉损害；智商/发育商测试及语言量表评估智力发育及有无语言、吞咽障碍；遗传代谢病检查，对于发育迟缓的孩子来说很重要。 （3）最后通过肌电图、染色体及基因检查，排除其他类脑瘫疾病。 只有把这些检查做完了，才能最终判断。 三、关于脑瘫治疗的基本知识： Q：确诊脑瘫后，家长们要怎么做？ A：首先要过心理关，面对和接受孩子是脑瘫患儿这个现实。 其次，要树立合理的目标。对重度脑瘫患者，我们的目标是尽力让他做到生活自理。对于轻度脑瘫孩子，希望让他跟接近正常孩子水平，过正常人生活。家长不要期望孩子去做他做不到的事情，这是治疗的重要前提。 第三，要带孩子尽早治疗。6个月内就诊是最佳时期，1岁之内是黄金时期。3岁之内治疗也有效，6岁之后疗效较差，有的孩子甚至需要终生康复。治疗脑瘫就是与年龄赛跑，越晚效果越差，恢复时间越长，花费的经济成本越高。 四、治疗脑瘫通常有哪些方法？ A：主要有三种方法，手术是2岁以后脑瘫孩子建议使用的方式，药物不是主要的，康复治疗非常关键，需要和手术结合起来使用。 我们会根据患儿具体的脑瘫类型和体质，制定出个性化的综合治疗方案，定期评价，定期调整。 治疗脑瘫的三种手段：手术、药物治疗、康复训练 康复训练中家长要注意： （1）脑瘫康复的过程艰难而漫长，需要长期坚持才有效，因此家长们要极其有耐心，不可急于求成。 （2） 康复训练不是简单的揉一揉、劈一劈、拉拉腿，家长一定要向专业的康复医师学习和了解康复的原理，找到适合自己孩子的训练方法。 （3）定期返回医院，让医生根据孩子恢复的情况，重新做评估和指导。 家庭康复训练非常重要，我们建议把家庭生活和康复训练融为一体，家长是第一康复师，家长一定学会一些基本的康复技能。 康家庭康复训练基本方法： 我们在家里给宝宝做康复的时候，一定要注意手法的轻柔，缓慢。一个月的小孩子就已经可以瞬间抬头，三个月的宝宝都已经抬头很稳了。对于宝宝抬头困难的，我们就可以用楔形板辅助他抬头，家里没有楔形板可以用包被或枕头垫在宝宝胸下，玩具放前面吸引宝宝抬头，而且俯卧位可以锻炼宝宝的手支撑，对宝宝之后的爬行训练打下基础。 翻身也是一样的，方法一：利用一个楔形板，垫高其中一边，将宝宝放置斜处，用玩具引导宝宝侧身；方法二：偏娱乐性的练翻身的方法，可以将宝宝放在毯子上，左右轻轻摇摆，在训练过程中家长一定要注意安全。 一般到6.7个月的时候宝宝就可以独坐坐稳了，练习坐的方法：如果家里没有滚筒，可以用大概2.3个奶粉罐拼接成滚筒，外面包一层软的东西，让宝宝坐上，左右轻轻摇动。这种简单的练习也是对宝宝的平衡反应的训练。 一起加油！ 除了身心的痛苦和经济的压力，很多脑瘫儿和家长要承受很多异样的眼光和歧视。脑瘫儿如何有尊严地活下去，自强、不懈努力、社会理解与包容，哪一样都不能缺。 脑瘫儿承受的苦难，我们无法感同身受，但是我们可以保持最起码的善良和尊重。希望他们不抛弃自己，能得到社会的及时帮扶，有基本的生活保障。愿他们看到光亮，感受到温暖，从而带着希望，好好地活下去。 我们会尽我们最大努力来帮助每一名脑瘫孩子和他（她）们的家庭，不放弃每一名“折翼天使”！让我们携手一起努力！2019年12月19日7085
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孙成彦副主任医师 上海壹博医院 功能神经外科 有这样一群孩子，出生前后因受到部分不良因素影响，发生非进行性颅脑损伤。病变在脑，累及四肢，以姿势异常、运动功能障碍为主，常伴癫痫、言语及精神行为异常，他们是被称为“慢天使”的脑瘫儿童。作为一种致残的神经系统疾病，这部分特殊儿童的计划免疫工作屡遭诟病。相关调查结果显示，脑瘫患儿的建卡率、BCG及HepB首针及时接种率虽达95%，但随后的几种疫苗接种率明显低于国家标准，有近半数未完成免疫规划疫苗接种的患儿家长给出未完成接种的理由是——在诊断为脑瘫时，医生告诫他们预防接种要慎重，以免加重脑损伤。家长误认为孩子不能接种，这种放弃来源于对接种后不良反应的担忧。各种非正常因素导致的接种率下降，将可能导致严重后果，如传染病的爆发和流行。因此，我认为有必要为这部分特殊家庭关于疫苗接种的问题给予一定的指引。脑瘫患儿可以接种哪些疫苗？1.可以接种全细胞的百日咳(目前已与白喉、破伤风类毒素组成三联疫苗)，这种疫苗虽是最易引起异常反应的一种，但目前无导致严重神经系统后遗症的相关报告。若存在危险因素如癫痫或惊厥史，疫苗注射后48h内有可能发生惊厥，这种异常反应可通过注射无细胞百白破联合疫苗得以减少。有专家明确指出：有癫痫病史者若癫痫控制仍不稳定建议暂缓百日咳疫苗接种，但若存在发育迟缓、脑瘫等稳定性神经系统疾病时，此类患儿并非预防接种的禁忌证，可以放心接种。2.可以接种乙型肝炎疫苗，因基因工程制造的乙型肝炎疫苗性质较稳定，异常反应发生率低，且多与过敏有关。3.脊髓灰质炎疫苗与卡介苗是减毒活疫苗，因其有很弱的病毒会在机体繁殖，所以只有在某些免疫力低下或正处急性患病期的患儿会造成接种后严重感染，而免疫功能正常的脑瘫患儿则是安全的。4.麻疹疫苗接种后的不良反应通常是轻度且暂时的，世界卫生组织对麻疹疫苗禁忌证提出了相关建议：对新霉素、明胶或疫苗其他成分有过敏史的人群不接种；严重的人类免疫缺陷病毒(HIV)感染、晚期恶性病或大剂量类固醇、烷化剂或抗代谢药物治疗而导致严重免疫缺陷也是麻疹疫苗的禁忌证。总之，减毒活疫苗禁忌证是针对有过敏史或免疫功能缺陷的患儿而非脑瘫；暂缓接种对象是癫痫没有得到控制的患儿，尽管脑瘫患儿癫痫发生率明显高于正常儿，但没有任何证据表明脑瘫与接种后不良反应增多有直接关联，脑瘫患儿家长的担忧并不来自疫苗而是来自因脑瘫引起的接种后不良反应，这是完全没有必要的。注射预防针后，机体将会产生抗体，此时孩子可能会产生一些反应，表现犹似得一小病，这是正常现象，无需惊慌。哪些情形不宜进行预防接种？1.有免疫缺陷或进行免疫抑制剂（如肾上腺皮质激素、放射疗法、抗代谢化学疗法）治疗，不能接种活疫苗。2.有急性传染病接触史和处于急性传染病恢复期的脑瘫患儿。3.合并慢性心脏病、肾病、肝病的脑瘫患儿。4.有癫痫或惊厥史的患儿，预防接种时可能引起严重的神经系统反应，需待病情控制稳定再行接种。5.经常患荨麻疹、喘息等过敏性疾病的脑瘫患儿，考虑他们产生过敏反应的可能性会增高，不宜预防接种。6.严重营养不良与佝偻病患儿。7.腹泻婴幼儿、一日大便超过4次以上者，不宜服用脊髓灰质炎糖丸，待腹泻恢复正常后可补服。8.接种百白破混合制剂后出现严重的接种后反应（如发热、休克、抽搐、体温超过40.5℃或其他神经系统症状），下次则停用"百白破"，只注射白喉及破伤风类毒素（二联制剂）即可。9.最近注射过多价免疫球蛋白者（如γ球蛋白），6周内不应接种麻疹疫苗。10.感冒、轻度低热等一般性疾病视情况可暂缓接种。11.皮肤有湿疹的脑瘫患儿不应接种牛痘疫苗，以防发生全身性牛痘反应。12.接种部位有严重皮炎、牛皮癣、湿疹及化脓性皮肤病的脑瘫患儿应治愈这些疾病后再接种。家长由于缺乏专业知识，会带来对预防接种问题的解读困难，希望本篇文章能较清晰地解决大家在脑瘫患儿计划免疫接种中遇到的各种问题，以防因各种非正常因素导致接种率下降，从而有效杜绝传染病的爆发和流行。2019年09月25日1739
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沈敏主任医师 上海儿童医学中心 小儿康复科 现代医学发展到今天，还是不能解决人类面对的99%的疾病。当医生的诊断书下来的时候，对于疾病有一个患病率的概念，可能只是千分之几，但是对于患者和家庭是百分之百的面对。人类在面对突发事件的时候，心理过程都逃不过三个步骤：立即反应（否认或麻木）-完全反应（激动、焦虑、责备等）-消除阶段（接受并计划将来面对危机的方案）。当面对一张诊断书的时候，我们没有办法等待，会有泰山压顶的压抑，会有无处可诉的无助，但对于孩子来说，只有家长尽快进入心理过程的第三步——完全接受的状态，才能很好的去评价未来需要做的事情，才能为孩子构建一个合适的人生。如果超过半年家长还是不能接受孩子的现状，那家长应该寻求心理学的专业帮助。国际前沿的研究告诉我们，对于脑瘫来说，损伤的是中枢神经，虽然这种损伤已经静止，不会再形成新的损伤，但是我们真的还不能去解决这个静止的损伤，那我们该如何面对呢？科学家们想了很多办法，最能让大家觉得有希望的就是干细胞移植，但是现在能用于临床的只有间充质干细胞移植，所以，对于中枢神经损伤来说，还是有些南辕西辙，我们只能等待科学家们研究出真正的神经干细胞移植。一项新技术需要在反复经过动物试验和临床研究以后，才能用到孩子身上。也许未来很快就能来，但是绝对还没有来。那面对诊断书我们该做什么呢？我们首先要把孩子当作普通的孩子来对待，在现有的身体条件、功能状况和认知交往能力上得到更好的提高。研究发现新生儿期直至7岁，中枢神经细胞的轴突还在不断的生长和髓鞘化的过程中，那么通过各种方法让这些轴突更好的生长和髓鞘化，就可以让孩子拥有更好些的未来。我们也还知道，只有快乐的体验是促进细胞生长的，而不良刺激有可能造成的是伤害，因此积极的康复训练和合理高效的营养很重要，婴幼儿阶段的康复训练是在游戏中快乐的体验中完成的。对于12月龄以上的孩子来说，站立位的体验相当重要，因此即便没有步行能力，也要保证每天有直立位体验，具有步行能力的孩子要通过三维步态分析系统客观分析步态，根据分析结果选择不同矫形器，并且适配矫形器以后还要经过步态分析来评价效果。感谢前辈专家们发明了对于脑瘫孩子的粗大运动功能分级(GMFCS)，基于这个分级，判断为Ⅳ～Ⅴ级的孩子就要及早的开始使用辅具，可以提高孩子的生活质量，也可以让他们尽早接受辅具的使用。随着孩子的成长，肌力肌张力还有问题并且影响步行功能的孩子，可以选择肉毒素注射来缓解张力，虽然肉毒素注射后八九个月之后肌张力还会回来，但是在这八九个月中间，我们获得了锻炼拮抗肌的时间窗，获得了形成更加好的运动模式的机会。我们也可以慎重的选择脊神经背根切断术，但这样的手术有严格的适应证，还需要在电生理监测下，在最小的损伤程度下，获得最佳的减张力效果。随着年龄的增长，难免会出现肌肉的挛缩和关节的变形。这个时候如果严重影响了孩子的生活质量，比如出现疼痛，出现髋关节脱位，那就必须要请骨科医生给与帮助。当然，这些问题如果在出现之前就足够重视，在康复治疗师的帮助下严格的注意姿势管理，大多是不需要走到这一步的。不管是神经外科的手术还是骨科的手术，术后肢体的力线都被改变了，所以术后还是要规范专业的康复训练，保证治疗的效果达到最好。当然，脑瘫孩子会面对更多的病理问题，比如容易出现呼吸道感染、泌尿道感染等问题，需要家长仔细看护和带养。不能走路不是孩子走入社会最大的障碍，但是不能与人交往是致命的，这会让孩子成年以后不能融入社会。因此从小把孩子当成一个普通孩子来培养情绪控制、行为习惯和沟通与交往能力，远比行走能力来得更加重要。行走功能的障碍可以通过辅具来代偿，但是情绪行为障碍是无法用其他人或物来替代的。 另外，我们一定不要忘了每一个孩子都有优点，因此，家有慢飞天使，陪伴是最重要的教育，发现孩子的优点和长处，培养孩子的一技之长，让他在将来有立足社会的资本，是我们面对一张诊断书之后要理性决策的另一个重点。即便拿到一张“脑瘫”的诊断书，我们还是能够好好规划我们的生活，为了孩子，同时为了自己。2019年07月03日1607
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刘建军主任医师 北京博爱医院 儿童康复科 导LEAD语总有家长问康复的秘诀是什么？答曰：妈妈的坚持！即使暂时得不到家人的支持，即使孩子的情况并不乐观，但是，作为母亲，看着孩子可爱的笑脸，就什么困难都能克服，什么苦都能吃，这便是母爱！今天，我们一起来听听这位宝妈的家庭康复分享，也许，能给正在阅读的你，更多的希望，更强的动力。我的孩子怎么会是脑瘫？我家猪小妹出生后第四天，正是出院那天，测到有一点点的黄疸，医生说没事，开点茵栀黄回去喝吧。因为二胎又是女儿，所以老人家每天指桑骂槐的，老公也离家远，基本都是我自己和娃待着，然后大概是一周的时间吧，发现孩子越来越黄，但是我也没太在意，只是按时给孩子喝药，当然我也根本不知道会有这样严重的后果。虽然是二胎了，但是孩子的异常情况一直没引起我的重视，比如我能感觉到她的身体比较软，到五六个月了，点头控都不是很好，翻身也是五六个月才会的。但是孩子能吃到脚，眼神也很正常。这些好的状态总能将我心中的疑虑打消。到了差不多一岁多，发现她不能独站，我们才警觉，赶紧去了市儿童医院。当时的结论是肌张力低，我们稍稍松了一口气，医生还教了三个动作，让我回家给孩子康复训练，现在我只记得爬障碍物和坐凳子把脚垂放。就这样，到了23 个月的时候她会走了，同时也惊呆了我们，因为姿势非常异常，扭的特别厉害，再去诊断结论就是徐动型脑瘫。不能放弃，在家也要做康复2018年大概有大半的时间，我带着孩子做家庭运动康复训练，当时每天8个动作练两个小时。累是肯定的，家人的不支持和无所谓的态度才更让我寒心。当时的我虽然很委屈，但是一直坚持。我问自己：“如果我不做这个事情会有什么后果？我能不能接受那样的结果？”答案是:“孩子这辈子就废了，我不能接受这样的结果！”“我有没有能力送她去机构训练？”“没有，因为没钱，家人也不支持！”所以那一刻，我知道我只能坚持。开头最难，但是坚持很重要。我常常会感激我的女儿，因为她无条件信任我、依赖我、爱我，我有什么理由不坚持呢？☆☆☆我认为最应该坚持的就是对孩子能力的培养。也许刚开始她做不到，但是不要剥夺她尝试的机会！我们成长到今天也是一路学习来的。孩子怎么可能没有学习的过程就得到能力呢？所以，当孩子始终做不好一件事的时候，我们给孩子一些时间，也给自己一些时间，但是千万不能放弃！比如吃饭，猪小妹吃饭，总像刚刚经历了一次惨烈的食物大战，脸上、桌子上、手上全是饭粒和着菜汤，徐动型脑瘫的症状就是在正常的动作中，夹杂了许多多余的动作，四肢和头部会不停地晃动，而自己对这些动作没有控制力。所以，我不能单纯地去怪她为什么总是吃不好，更不能为了让桌面、孩子看起来整洁，就直接去喂。我能做的，只有一次次的去引导、示范、让孩子慢慢掌握技巧。诸如此类的生活习惯都是如此养成，你可以体会她一次一次尝试后获得成功的那种满足感和成就感，那也是建立自信的第一步。适当放手，惊喜翻倍，这是我无数次试验得出来的结论。所以现在猪小妹会在进门的第一时间脱鞋子放进柜子摆放整齐，会晾衣服，一岁多开始自己吃饭，能玩转各种运动器材……说回家庭康复，我们家长一定要调整心态，最重要的一点是把“我是训练你变得更好”转换为“我要和你一起变得更好。”我们和孩子一起学习一起互动，家长感受她康复的不易，找到更适合孩子的康复方式，这样，她才会觉得康复并不是枯燥可怕的，而是轻松有趣的，康复的效果才更好。☆☆☆面对家人的反对或不支持，我自己深有体会，也看到了很多同样境况的妈妈，我的感受是，家人不帮忙可以，但不能妨碍孩子进步。有的宝妈可能觉得这样影响家庭关系，但是实际上，人就是容易受坚持那一方的妥协，你动摇那你就是妥协的那个，我家孩子爸爸就完成了从反对——不支持——积极配合的转变，所以各位妈妈要加油。如果孩子的爸爸也积极配合孩子的康复，我会觉得真好啊！☆☆☆经历过的家长都知道，康复训练的过程比较单调重复，很容易引起孩子的不配合情绪，康复效果也会大打折扣。所以，我自己也摸索了一些规律，前提是充分照顾孩子的情绪，可以通过游戏增强康复的趣味性，让孩子玩中康复。如果娃不愿意配合那就先暂停，稳住情绪，再自己演示或者夸张的表演出这个动作的好玩之处，吸引她，也可以假扮电视人物，这个方法我用的比较多，而且对猪小妹屡试不爽。家庭康复的小秘诀我比较强调两点，一个是动手能力，一个是性格塑造。首先做到，自己勇敢一点放手让宝宝去尝试，然后及时肯定她的成功，少用否定的负面词和情绪。经常参加户外活动也是很好的方法，直视孩子的缺陷。其实害怕别人的目光而遮掩，只会让人更关注这个事儿。大大方方的，就像娱乐八卦一样，被别人讨论一次过两天也就忘了。当你和孩子都自信阳光的出现在别人视线，别人只会佩服你或者自愧不如。言传身教。身教比言传更重要。自己不敢尝试容易放弃，却要求孩子勇敢有毅力？自己每天大吼大骂，却要求孩子斯斯文文？自己答应的事情做不到，言而无信，最后却怪孩子爱说谎？这不是开玩笑么？孩子提出要求你要么答应，然后满足。要么不答应，转移话题。切忌出尔反尔，否则以后你说的话都没有影响力，只能靠暴力压制孩子。要想孩子成为什么样的人首先自己要成为那样的人。我们要带着满满的正能量影响孩子，需要阳光那就靠近阳光然后让自己也发光。我有话说提到康复，多数家长将注意力放在如何把孩子训练的更好，却忽视了自身和家庭的共同成长，身心都仿佛蒙上了一层阴霾。我希望，每一位陪伴孩子做康复训练的家长，都能抱有积极乐观的态度，我们会欣喜孩子的每一点进步，更会鼓励孩子的每一个尝试。在和猪小妹妈妈的交流中，她和我说：“其实，不管多么乐观的人，自己的孩子被诊断为脑瘫，瞬间就感觉生活没了希望，想补救，却无从下手，但是很幸运，让我遇到了你！”“是的，我会根据孩子的状态，制定详细地康复训练计划，我可以给你看看猪小妹最近一次的诊断评估和训练方案。”评估-站立位：立位平衡基本建立。可蹲起、站立位至高凳坐起，视频中静态站姿较少，未能全面观察。-走：重心调整能力稍差，下坡时出现踮脚走，身体前倾，步态慌乱。-跑：步宽较大，上肢随意摆动不协调，髋内旋，膝外翻。-跳：屈髋屈膝充分，双脚着地。但完成动作后失去平衡需跨步调节。-上下楼梯：膝关节可见一定程度的内翻，左下肢承重较多。训练方案1、核心肌群稳定训练：宝宝俯卧于花生球上，手支撑，家长跪坐于身后，引导宝宝向前爬，可先在膝关节垫在球面出开始，慢慢增加难度至脚尖。要求腰背挺直保持稳定。必要时家长可用前胸压住宝宝下肢，双手去控制宝宝髋部维持躯干稳定。原视频中平板支撑宝宝一直在扭身，对核心的稳定训练效果较差。每日6组，每组2分钟。2、原地踏步摆手走：宝宝站立位，家长示范原地踏步，且对侧上肢充分摆动。主训宝宝的协调能力抑制不随意性运动。当可流畅完成原地踏步摆手后，尝试抬高一侧膝盖，用对侧手去触碰，交替轮流进行，强化协调能力。改善行走中不协调的姿势。“现在孩子的躯干扭动已经得到了很大的改善，而且，我一直倡导快乐康复、快乐生活的康复理念，这个理念也深深地影响了我，我也希望孩子不仅能在身体上获得康复，在心灵上也是快乐的。”有这么好的资源，一定要给各位家长推荐一下。经过认真打探，获得了第一手资料！看完了猪小妹妈妈的讲述,我认为，孩子的康复，不仅需要家长的坚持与爱护，更少不了专业康复机构提供的专业、全面的康复训练，希望每一个还在迷茫中的家长与孩子，寻找到适合自己的康复之路。2019年07月01日1901
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常崇旺主治医师 西大一院 神经外科 手足徐动型脑瘫属于运动障碍型脑瘫的一种，是目前临床上发病率仅次于痉挛型脑瘫的一类，其明显特征是头部与四肢出现不随意运动，患儿做某种动作时常会夹杂着许多多余动作，四肢、头部不停地晃动，自己控制能力差。此型肌张力可高可低，随年龄改变。概而言之，手足徐动型脑瘫主要是由于脑损伤和脑发育缺陷，导致运动发育迟缓，姿势异常。在康复训练中，我们可以通过运用运动疗法给予手足徐动型脑瘫患儿适当的刺激，抑制异常姿势反射和运动模式，利用正常自发性姿势反射来调节平衡，使患儿体验张正常的姿势与运动感觉从而改善异常运动的控制力，诱发正确的运动，加强感觉刺激法，采用加压或负重法、扣击法,抑制其不自主动作。一、头部控制能力的训练其一是仰卧拉起训练：仰卧拉起训练，通过抗重力活动的过程来增加头控能力;仰卧Bobath球、滚桶上轻轻滚动引出患儿躯干屈曲的保护性反应;(我觉得此动作不可取，不好控制，可增加其伸肌痉挛);仰卧位用各种玩具诱导患儿左右转头，增加患儿头部自由转动时的控制能力;患儿仰卧于吊床上，使患儿躯干及四肢呈屈曲位，以此来抑制由于伸肌张力增高所致的角弓反张(受仰卧位紧张性迷路反射TLS的影响)。 其二是俯卧位训练：俯卧楔形枕上，提高头、颈部抗重力伸展上抬的控制能力及肩部和双上肢的支持能力(注意：髋关节保持伸展位);俯卧Babath球、滚桶、平衡板上，利用重心不断的变换，诱发患儿保护性伸展反应，来提高头颈部抗重力上抬的能力;爬行训练，通过患儿主动运动来增加头部的控制能力。其三是坐位训练：盘腿坐、长坐位，增加患儿头部控制能力，同时提高腰部力量及坐位平衡训练;患儿骑跨于母亲胸前，母子面对面进行头部控制能力的训练(注意：母子目光均应平视)，同时增进母子间感情交流;采用颈部操来调节颈部的肌张力，增加颈部肌肉力量达到增强颈部控制能力，家长双手轻托患儿双下颌面，做头部的屈曲、伸展、侧屈、侧旋及环转来调整颈部肌群张力;还可采用学步车带行走，在患儿行走过程中，逐渐自我调整异常的张力，恢复肌力，达到控制能力增强的目的。最后，在实际工作中，根据以下三种方法来衡量头是否在对称的中线上：患儿仰卧向上看时，头不向两边转动，与躯干正中线保持一致;患儿俯卧位(如：楔形枕、Bobath球、滚桶)时，头身呈一条直线;患儿坐位，侧面看头在正中，不向前后倾倒，与躯干中线一致。二、对比较固定的异常姿势进行破坏：其一是矫正患儿骨盆及下肢的不对称姿势：进行下肢的强制性屈曲(仰卧)，以矫正骨盆及下肢的不对称性姿势：患儿仰卧，两侧下肢屈膝屈髋，训练者一手扶住一侧膝部，一手扶住后臀部，对体干的短缩进行牵拉并对骨盆的旋转姿势进行矫正。注意让骨盆向后下方回旋，尽可能减少腰部的过伸展和腰部肌肉的痉挛。患儿仰卧，两侧下肢屈膝屈髋，训练者身体紧贴患儿双足底，双手分别扶住患儿的骨盆和双下肢，让患儿的下半身向侧方旋转，改善骨盆的活动度。其二是矫正患儿躯干的过伸展和上肢的异常姿势：患儿仰卧位抱球姿势，头下垫软枕，头控制于正中位;训练者在帮助患儿保持对称性姿势的情况下，训练患儿上抬头部，诱发出头部的翻正反应;训练者帮助患儿将双上肢交叉放在对侧肩上，采用这种姿势抑制伸肌的痉挛，逐渐让患儿学习自己控制该姿势，然后让患儿在放松的状态下保持训练姿势;训练者双手交叉握住患儿双手，使患儿一侧上肢在体前保持伸展，一侧上肢肘关节屈曲放在胸前。边保持该训练姿势边对患儿体干进行压迫，这样两侧姿势不断交替进行，以提高患儿体轴性旋转能力与头部的翻正反应能力;对患儿进行坐位对称性姿势保持训练、侧卧位对称性姿势训练及侧卧位睡眠。三、提高患儿两上肢分离性、选择性的运动能力和两手的正常感觉，改善手功能：其一是已出现抬头的患儿，可让其保持盘腿端坐位姿势，训练者用胸部抵在患儿后头部加压用力，使其颈肩稍前屈，这可提高颈立直及四肢中线位活动能力。其二是对已能独坐的患儿，可固定一侧上肢，诱导另一侧上肢抓物或支撑，提高坐位平衡能力和上肢的分离运动。其三是对出现手支撑的患儿，训练者可在肩部加压向下用力以加强上肢和肩部的稳定性。其四是利用按摩球、算盘子训练两手的正常感觉，还可利用温度、软硬度不同的物体(如软毛刷、绒娃娃、沙等)进行感觉刺激训练。其五是为防止身体躯干的短缩现象，让患儿将双上肢放在外旋上举的位置上。四、提高骨盆带及两下肢的稳定性，增强腰背肌力，建立平衡功能：其一是搭桥式练习：先练双侧下肢支撑，稳定性加强后改为一侧下肢支撑。其二是跪位平衡练习：训练者在患儿骨盆处固定并向中向下加压以加强骨盆带稳定性，先腿跪，稳定性加强后单腿跪位练习，另加强双下肢交互运动训练。其三是扶站练习：对髋关节、膝关节、踝关节处予以固定，可用立位促通板。其四是利用平行杠、步行阶梯、助行器进行步行练习，条件是独站能完成和异常姿势已纠正。当然，对于下肢内收交叉、尖足的患儿，我们必须先纠正内收交叉和尖足，才能练习独站和行走。总而言之，对于手足徐动型脑瘫来说，其脑瘫康复训练的原则是，温和接触、减少刺激，避免紧张性条件反射，加强中线位的控制，矫正姿势异常，阻断病理反射，建立新的条件反射，协调其运动功能。能迈步的先练走，后矫正畸形。2019年05月14日1128
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2017年02月02日3495
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林思渝主治医师 医生集团-上海 线上诊疗科 FSPR手术的中文名称是功能性选择性脊神经后跟部分切断术，主要是通过多导联电生理技术进行中检测，决定脊髓神经后跟的切除比例，以此来解决脑瘫患儿双下肢肌张力高的问题。FSPR手术只是选择性的阻断部分神经后跟纤维，不会影响支配肌肉运动的神经前跟及运动功能，全面地调整脑瘫患儿的肌肉张力，使得痉挛肌肉的肌张力尽量接近正常状态。只有通过这个手术解决了脑瘫患儿双下肢的痉挛，才能进行下一步的矫形或者康复训练。目前，我科大量开展此类手术，通过FSPR手术后，改善了脑瘫患儿下肢痉挛的情况，为患儿的行走提供先决条件。FSPR手术患儿的伤口长约5-200px，位于腰4到骶1，长度和位置因脑瘫患儿的病情而定。该手术对术后的护理要求很好，今天专门讲解一下术后伤口的护理重点。1 患儿麻醉清醒后，从手术室回到病房，立即给予患儿平卧位，压迫伤口，必要时给予伤口出小棉垫，防止术后出血。若伤口有少量渗血渗液，给予更换敷料；若伤口有大面积的鲜血渗出，立即告知医生，进行处理，并找出伤口继续出血的原因。2 术后每日观察患儿伤口变化情况，是否有红肿，硬结，伤口是否愈合良好等，定时为患儿伤口换药，保持敷料的清洁干燥。3 术后的5天，我们都会给予患儿红外线照射伤口，每日2次。红外线可以穿过皮肤，直接使肌肉，皮下组织等产生热效应，以此来减少疼痛，增加肌肉松弛，使伤口干燥，促进伤口能更快愈合。4 给予FSPR患儿的家属行术前宣教，保持患儿床单位的清洁，防止有褶皱，渣滓在床上，以免污染伤口，引起感染。5 术后重点观察的伤口是否有脑脊液漏，若有，立即告知医生，给予换药后加压包扎。6 术后给予患儿轴向翻身，并给患儿家属强调轴向翻身的重要性。通过对脑瘫患儿FSPR术后背部伤口的特别护理，使得患儿的伤口愈合良好，缩短了住院时间，减少了感染的几率。本文系林思渝医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。2016年12月22日2036
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方铁主任医师 北京儿童医院 儿童功能神经外科 尊敬的脑瘫患儿家长：再次感谢您对我们的信任，选择在北京儿童医院功能神经外科接受手术治疗。为了取得更好的手术效果、避免术后并发症出现，以及加强随访和沟通，我们试行该《出院指导》，其中若有不完善的地方，恳请家长多提建议，以逐步完善！脑瘫患儿接受手术结合康复治疗是目前最佳的治疗方式，其中，术后坚持长期正规的康复是十分必要的，希望家长能有合理的预期，并继续付出耐心和努力，定期和我们保持联系。现将出院注意事项告知家长：1)手术后一般3-5天出院，在院外调整身体状态，请家长配合。尽早出院可以缓解患儿的住院焦虑情绪，避免院内交叉感染，有利于患儿尽快回归正常生活，有利于尽快进行康复训练。请家长改变传统观念，多输液，多使用药物对患儿恢复并无益处！2)切口注意事项：术后2周内，每隔2-3日、伤口彻底换药一次（一般选用“医用碘伏”湿敷后包扎。若切口缝合为可吸收线皮内缝合，术后无需拆线；若不是皮内缝合需要术后7-10天拆线。切口周围要注意卫生、避免污染；切口处若有疼痛、渗液、以及切口皮下积液（切口皮下松软，有液体聚集）等不适情况，请及时和我们取得联系，避免问题加重；切口一般2周愈合，4周后就很少再有问题。患儿出院后，建议在一个月内每天使用碘伏涂抹伤口，如果伤口愈合良好，术后一个月可以洗澡！由于患儿经常不自主的抓挠伤口，请家长一定经常（术后半年内）检查伤口愈合情况。3)发热：手术后3天内的发热多和手术后吸收热相关，属于正常的生理反应。我们最常使用美林退热，另外口服地塞米松抑制发热反应（口服地塞米松需要在医生指导下服用）。术后5天左右开始出现发热，若排除感冒、肺炎等，需要鉴别切口感染等，请尽快和我们取得联系查看切口、调整抗生素。4)腰围固定：手术中我们应用无损伤的超声骨刀切开椎板，行椎板复位，这可以在最大限度内保证患儿脊柱的稳定性，是技术上的革新和提高；术后患儿需要佩戴腰围8周，以利椎板的愈合；同时避免腰部的过屈、过伸活动，否则会引起椎板愈合不良等问题出现。患儿只要离开床面，就需要佩戴腰围。5)术后康复：术后1周患儿可以坐起；术后2周，患儿可以间断带腰围下地站立，下蹲等，进行适度的康复锻炼，康复强度宜由小量开始；对于有经济条件患者可以选择住院或每日门诊康复；普通患者术后1-2个月返回我院开始门诊复查接受康复医师指导，开始家庭康复，每天康复4-6小时。综合、全面的小儿脑瘫康复治疗可改善脑瘫儿童的运动、言语、行为和认知、社会交往与社会适应能力。6)脑瘫治疗的效果：绝大部分脑瘫患儿经过手术后可以明显降低肌张力，改善运动功能和行走姿势，避免出现肌腱挛缩和骨骼畸形；术后需要长期康复以取得相应的治疗效果。7)药物治疗：脑瘫无特效药物治疗，家长根据个人实际经济情况术后选择神经营养药物。8)术后随访：脑瘫是慢性疾病，术后需要长期观察和持续的康复锻炼，因此请患儿定期复查，以便我们跟踪患儿的病情变化，给予患者综合有效的治疗，达到治疗的最佳效果。9)术后随访方式：方主任门诊复查、好大夫在线咨询、科室微信平台，以及医生助理电话等。10)友情提示：注意自我保护、谨防上当受骗！如有问题，及时联系！一次手术，终身朋友！本文系方铁医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。2016年06月20日8492
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张勇副主任医师 郑州大学第三附属医院 中医科 不随意运动型小儿脑瘫家庭护理五步法一、抑制拇指内收：家长缝一圆柱状的棉团让患儿抓握，或是选择一些大小适中、轻重适当容易抓握的玩具，选用橡皮筋或是其他物品固定于患儿手掌。该方法可使拇指张开，以抑制拇指内收，消除上肢握拳等紧张状态。二、对称性姿势：怀抱患儿时，应时刻注意保持患儿上肢居中，下肢屈曲，姿势对称，头居正中位，略前屈，防止因头部姿势变换导致的刺激性紧张。从而抑制非对称性异常姿势。三、保持俯卧位：平时注意让患儿仰着睡，趴着玩。睡觉时患儿可采取仰卧位姿势，平时可尽量采取俯卧位姿势，俯卧位姿势可自然抑制异常姿势，减轻刺激性肌紧张，家长可放置一枕头于患儿胸前，以有利于患儿主动抬头，对于下肢刺激性紧张明显及原始反射残存的患儿可在患儿两腿之间、臀部放置沙袋。四、脱敏疗法：家长平时可轻叩患儿口周，面颊部，双手心、双足心及脊柱两侧和肩胛部敏感部位皮肤。每次每部位20次，一天3-5次，每次20-30分钟，以缓解患儿刺激性紧张。五、音乐疗法：平时可予患儿聆听中医五行音乐、佛经音乐、莫扎特弦乐小夜曲、第八钢琴奏鸣曲之如歌的行板、肖邦小调夜曲、水上音乐组曲、伏尔加瓦河等曲目，每天可进行4－6次，每次20－30分钟左右。推荐的家庭康复教材：（1）《小儿脑瘫家庭康复按摩VCD》（2）《小儿脑瘫家庭康复》（3）《让脑瘫患儿拥有幸福的人生》《小儿脑瘫家庭康复训练VCD》（4）《小儿运动发育迟缓家庭康复训练图谱》2015年05月27日1935
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