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董卫副主任医师 上海儿童医学中心 心胸外科 先天性心脏病术后注意事项 1.什么是先心病？先天性心脏病是指在胚胎发育时期由于心脏及大血管的形成障碍或发育异常引起的解剖结构异常。不同的先心病，采取的手术方式不同。我们研究发现家长们的正确照护会帮助孩子们尽快恢复，拥有较高的生活质量。 2.孩子回病房后如何进行喂养？术后的喂养非常重要，家长们既要保证营养的摄入，满足手术后营养的需求，同时，也要关注喂养不当可能会加重心脏负担。吃什么：食物种类优质蛋白（高热量）丰富维生素和适量纤维素的水果和蔬菜举例配方奶、蛋类、瘦肉、鱼类等苹果、青菜等 3.怎么吃心量多餐，按照求控制入量。举例低脂、脱脂奶菠菜、白菜、菜花、动物肝脏等 4.记24小时出入量的孩子该怎么记？1）入液量=补液＋食物＋水等。食物怎么记：母乳、配方奶/米粉：母乳需要使用吸奶器吸出用奶瓶计量，其它配方奶和米粉记录倒入的水量即水果、粥•汤面等富含水分的食物：使用专用电子秤，在孩子吃之前和吃之后对食物进行称重，两次重量相减即为本次进食的重量，根据下表中的常见食物水分表,换算为水份。例如：50g草莓的水份=50g90%=45ml.2）出量=大便＋小便＋汗液＋引流量等。大小便怎么记使用污电子秤对尿不湿称重，使用过的尿布减去未使用的尿布重量即为此次大小便的重量。不用尿不湿的孩子使用尿杯计量。每次出入量的毫升数或克数均需记录在床尾的出入量记录单上，以便监测病情。 5.伤口与导管孩子身上的伤口怎么护理？住院期间会由护士为孩子换药(每周一、周四）：一般伤口愈合时间为十天左右；注意伤口保持千燥,防止水、汤等漫湿纱布，注意观察伤口是否红肺，化肽，渗血，渗液，拔管后没2-3天进行一次换药，10-14天拆线，注意一般拆线是指引流管处。 6.拍痰1）孩子术后痰多无法咳出怎么办？孩子年龄较小：l 家长要多给孩子拍背或在孩子两侧背部轮流垫小枕头协助孩子翻身。l 拍背一般可在进食前30分钟进行。l 五指并拢自然向内弯曲，从两侧向中间，从下到上使用手腕的力量进行叩拍(可购买拍背器辅助）。孩子年龄较大：家长要教会孩子如何有效咳嗽，自行排出痰液。有效咳嗽：首先需要进行5-6次深而慢的呼吸，随之深吸一口气，屏气3-5秒，继而缩唇(撅嘴），缓慢地用嘴把气呼出，最后再深吸一口气屏气3-5秒，身体前倾，进行短促有力的咳嗷。注意：如果孩子因为伤口疼痛而不敢咳嗷，家长可以在孩子咳嗽时用双手从孩子的胸廓两侧缓慢用力向里挤压，这样可以減轻手术伤口的张力，减轻疼痛。如果孩子无法自行咳出痰液，我们可能会评估后对孩子进行吸痰操作。 7.心理1）感觉孩子手术之后变得非常难带，身心俱疲怎么办？孩子手术之后由于麻醉、疼痛以及对于治疗的抗拒等原因可能会变得吵闹、任性和不配合治疗，在照顾的过程中你可能会觉得身心俱疲。你可以这样做：与孩子互动：①善于与孩子沟通，帮助孩子了解住院的常规治疗内容②与孩子拟定一个行为契约：比如，若能配合治疗，就能帮助他实现一个愿望。在亲子互动中，多使用倾听、帮助解决问题等方法来提高孩子的合作性。②当孩子表现出勇于接受治疗时及时给予正向回应。针对自己：①多听一些舒缓的音乐，放松身心。②注意减少家庭及夫妻矛盾，懂得与其余家庭成员倾诉，现阶段互相支持才是最重要的。也可以向医护人员倾诉，我们都是非常好的倾听者。2022年09月04日
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朱耀斌主任医师 北京儿童医院 小儿心外科 啊哈，大家好，做一期术后科普的视频吧，上周做了几台手术，几个家长把我弄的真是我都无话可说，我今天今天晚上查房，我给家长就直接说了，就是我怎么感觉没话和你们交流，就是我其实该交代的都交代了，我只是要求就是家长住院期间，就是说把每次的尿量记下来发给我就行，而且我表格都给你了，而且怎么弄我都已经告诉你了，而且有什么不会我也交代交代清楚，去隔壁，隔壁的房间的家长去学习取经。 就是做不到，就说我们为啥一直要盯着尿量呢？就说尿量是心脏外科术后一个很重要的指标，通过尿量，因为到病房以后没有其他的一些一些手段了，那只有通过尿量来判断心脏功能好坏。 你看珠海那个小朋友，就是我和南老乡在珠海工作，他术后第二天转到病房，陈尿量并不是特别满意的发给我，那就马上就及时调整口服利尿药啊，和静脉利尿药，调整一下，就第二天利尿量就哗哗的，就就就好很多，这个东西我要看到这个数据来调整调整利尿药的用用量，只有见到尿量多了，其实我才高兴，为啥就是说用那术后整个机体处于一种水肿状态。 你要尽量的把这些水肿给减轻，卸载负荷才行，只有见到尿量，那就说明孩子心脏功能慢慢恢复，减轻心肌的水肿，这也是一个最客观一个指标，所2022年08月14日190
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朱耀斌主任医师 北京儿童医院 小儿心外科 大家好，呃，给大家讲一个就医小体会吧，呃，其实啊，我也能理解家长，就是说看病啊，就医啊，真的很不容易的，但是就是说，呃，一旦决定给孩子做手术，住院以后啊，就是说我自己的体会啊，就是说不管你住院有多多委屈，比如说你看到孩子，给孩子扎针啊什么呀，孩子多多痛苦啊，这个时候你无论如何都要忍着，就说住院以后啊，千万千万不要。 不要给同病房的家长啊，或者医护人员有任何的冲突，嗯，其实啊，作为作为家长，或者作为作为医护人员，就说我们其实还是都是一切都是为了为了孩子考虑，你你说你你自己不管理解孩子有多大委屈，或者你有多大委屈，我建议啊，家长孩子稍微忍一忍。 怎么说呢，嗯，如果你忍不了各种各样的爆发，呃，会有各种或者有各种各样的疑虑啊，什么样，你感觉自己自己不满意，呃，有时候啊，你不管是和同病房的家长闹啊，或者和和医护人员来闹腾，你最后的各种各样的一种心态，最后全部都是会回到孩子身上的，你懂了吧，就是说其实在临在临床工作中，这也算有点玄学吧，呃，凡是各种各种各样有有就医不满意的那种那种那种情况，其实最后都会在在孩子身上体现出来各种各样的不好，我也我也不好说这是到底到底为啥，你说玄学还是什么，我也2022年06月04日631
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胡小松副主任医师 华中阜外医院 儿童心脏中心 大家下午好，今天继续和大家分享一个关于这个先性病的小知识，就是这个先天心脏病啊，做完手术以后到底能不能够剧烈运动呢？这个的话也是大家非常关心的一个问题，今天的话我们首先分享了一些肠的神经病，比如说房间的缺损，室间的缺损，动脉导管，胃壁肺内风狭窄啊等等这些心心病的话，在所有的心心病的话，绝大部分啊，这些心心病如果说在小孩在这个婴幼儿时期做过手术，术后的话定期复查，如果说术后的话，没有这个心率的问题啊，也没有这个肺动脉高压，呃，也没有一定一些解剖的查余问题啊，这个心房心室也没有增大，这些情况的话，是可以可以正常运动的，就是说像我们正常人一样，就各种这个日常生活，包括括各种竞技性的运动，包括篮球啊，体这个足球啊，这些的话都是可以的，所以说从这些情况来看的话，就是说我们所有的这个心脏病手术啊，还是建议早期手术，因为在这个现在这个技。 术条件就很好了，在一些呃，技术成熟的一个心脏中心，像我刚才说的那些病啊，基本上是没有什么风险的，因为手术效果也很好，做完后就是说对他的这个正常的生活，包括这个正常的这个体育运动啊，是没有没有影响的，至于一些复杂的心心病，比如说这个发式啊，这些右手双出口啊，这些2022年04月12日508
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范祥明主任医师 浙江大学医学院附属儿童医院 心脏外科 经常家长问孩子做过心脏手术，女孩子。 能不能跳舞，男孩子能不能踢球，对简单性性病的孩子来讲啊，当然没有问题，但有些个法罗斯连症的孩子也想跳舞踢球，这就有点纠结了，家长纠结我，有时候我也很纠结。 活泼好动是孩子的天性，也是孩子健康成长的重要组成部分。我个人往往比较左倾，孩子愿意活动，愿意运动，就不要刻意的阻止，让孩子自己根据自己的能力来把握这个尺寸。 因为我始终认为身体的健康是全方位的，过度的抑制孩子的天性，并不符合孩子健康成长。 北有一位运动员叫山怀特。 他是一个法罗斯联症患者，先后做过两次心脏手术。 医生告诉家长，你的孩子啊，应该避免剧烈运动，那他的父母啊，支持孩子所热爱的东西，因为这个孩子特别喜欢滑板运动，手术以后呢，坚持去运动，最后将怀特成了世界上最优秀的滑板运动员，当然这是一个比较极端的例子，但市场说明呢，我们。 可以同时追求生命的数量和质量。2021年11月14日887
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石卓副主任医师 浙江大学医学院附属儿童医院 心脏外科 我叫妙妙，这是我的主人文文，我的好朋友。宝宝刚刚进行了心脏手术，他还需要在重症监护室进行严密监护。这不，宝宝来了。重症监护室是宝宝术后各项身体机能顺利恢复的重要场所，这里有经验丰富的医生护士，还有专业的仪器设备，帮助宝宝度过术后的关键时期。你瞧，监护仪上显示各项生命体征很平稳，宝宝的手术很顺利呢，虽然爸爸妈妈不能进重症监护室，但医生护室会定期在沟通室向家长解答病情。一宝宝说。 后都需要用呼吸机吗？术后通常都需要呼吸机辅助，并逐渐过渡到自主呼吸。二、宝宝身上的管子是做什么用的？术后宝宝身上会有各种引流管，用于引流积血、帮助排尿、鼻胃管供给营养等。三、宝宝术后疼了怎么办？我们会有很多帮助宝宝缓解疼痛的方法，如镇痛棒倒。四、宝宝在监护室里肚子饿了怎么办？别担心，我们有专业团队负责宝宝的营养问题，静脉营养经鼻胃管管丝和经口直径一样，都是选择方案。五、宝宝在监护室会不会冷？重症监护室是恒温恒湿的，并可根据宝宝情况随时调整。 虽然宝宝有时也会想爸爸妈妈，但文文和我会一直陪在他的身边。宝宝精神和身体状态恢复的很好，经过医生护士的充分评估，今天终于可以转入普通病房和爸爸妈妈见面了。但宝宝此时的2021年11月08日1021
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范祥明主任医师 浙江大学医学院附属儿童医院 心脏外科 很多家长呢，都希望从医生那得到一个量化的，准确的一个运动量的一个指导性的建议，我呢，在临床工作当中呢，总结了一下，大概把心脏手术以后的运动量的，呃，疾病呢，进行了一个分类，我大概把它分为四种类型，第一类呢，是心脏结构和功能完全正常，运动不受限制，成年女性可以正常妊娠，第二类。 心脏结构有轻度的异常，但是功能是正常的，比如像有一些少量的残余的分流啦，缺损了，轻度的或者是中度的瓣膜的关于不全了，或者是，呃，轻度的肺部脉高压等等，只要心脏功能是正常的，可以参加一般的体育运动，但是呢，嗯，不建议参加剧烈运动，成年女性呢，可以在医生指导下妊娠。第三类呢，是指心脏结构有中度以上的异常，比如像有中度以上的瓣膜关不全，中度以上的肺动脉高压，心脏功能有下降，那么像这些病人的话呢，一般性的体育运动也是要受到控制的，呃，只能进行一些个简单的家务活动啊，或者一般散步啊什么的。 那成年女性的话呢，一般我们就不建议妊娠了，那第四类呢，就是心脏的结构和功能有。 非常严重的异常，有众多的瓣膜关不全，众多的肺动脉高压，或者是心律失常，心脏功能显著下降，那么我们不建议参加任何体育运动，成年女性妊娠是绝对禁忌的2021年11月06日682
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范祥明主任医师 浙江大学医学院附属儿童医院 心脏外科 大概有20%-30%的先天性心脏病呢，属于复杂性心病，你比如像法罗斯联症了，完全性的心脏缺损了，又双出口啊等等。 那大部分复杂性的心病性心脏病，嗯，都能够完成根治，而且手术以后的心脏结构和功能都和正常人差不太多，那这些孩子未来的生活质量呢，基本上能够接近正常人，所以呢，除了像那些个高对抗性的或者是高耐力性的运动以外，一般的体育运动都是可以参加的，但是部分复杂心病性心脏病，尽管完成了根治手术，他的心脏的结构和功能还是很难达到正常水平，所以手术以后的活动量呢，呃，要受到一定的限制，少数增殖手术以后，还参与一些个结构和功能的异常，或者是根本就不能完成心脏畸形的矫质，那么这些个孩子受到的运动的限制应该是更加的严格。2021年11月04日710
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