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何晓敏副主任医师 上海儿童医学中心 心胸外科 欣欣是一名刚满月的宝宝生下来不久就被确诊患有一种常见的先天性心脏病房间隔缺损，医生认为暂时还不需要手术，但对欣欣的妈妈千叮咛万嘱咐，一定要预防感染，可能生病，但新手妈妈宝典上说打疫苗是让宝宝健康，妈妈安心最有力的保障，所以信息妈妈开始焦虑，他患有先天性心脏病的新兴究竟还能不能打疫苗呢，其实有很多先心病宝宝的家长们和欣欣妈妈有一样的疑惑呢，今天和医生告诉大家先心病的宝宝究竟能不能打疫苗，答案是肯定的，因为患有先心病的宝宝更容易患感染性疾病，所以打疫苗尤为重要，对于常见的简单先心病如房间隔缺损，时间隔缺损动脉导管未闭。 状况良好，近期也没有手术安排是可以按照正常接种时间进行预防接种，一般情况下正常接种疫苗是不会加重病情，影响心脏功能的，所以爸爸妈妈尽管踏踏实实带着宝宝进行预防接种，享受健康生活，但是需要注意的是，如果宝宝患有复杂的，只干型先心病如法洛四联症大动脉转位肺动脉闭锁等，则需要先进行手术治疗，但手术后三个月以上复查心脏功能没有异常的情况下就也可以开始正常打疫苗了，每年的4月25日是全国儿童预防接种日，希望和医生的疫苗科普能够先心病宝宝的健康成长，增强助力让我们的先心病宝宝也可以2021年05月10日
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董硕副主任医师 阜外医院 小儿心外科二病区 先心病手术出院后，患儿妈妈会遇到孩子发热问题，沉着冷静不要急，下面文章教您来应对。发热（发烧）指的是体温升高超过1天中正常体温波动的上限，直肠温度＞38.0℃或腋窝温度＞37.5℃。发热并不等于一定是感染，不是必须要去医院输抗生素（消炎药）。首先紧急退热是关键。低于38.0℃的发热，可以不用急着使用退热药物。妈妈们可以解开孩子的衣服，拿起温水浸湿的毛巾擦浴孩子额头或全身，体表散热能够降低身体的温度。千万不要用衣服或毯子把孩子捂得严严实实。研究认为酒精擦浴可能会增加孩子不适感，不推荐使用【1，2】。对于孩子出院后突发的急性高热，妈妈们会表现出很焦急慌张。首先，紧急退热仍是关键。先心病手术后发热温度高低并不能说明疾病的严重程度，长期反复的发热也不能增加严重感染的风险。所以，保持冷静是父母应有的能力【1】。小儿常见退热药物有对乙酰氨基酚类和布洛芬类，家中必备是关键。但是，不是孩子发热就需要药物治疗。对于大于2个月龄的孩子，肛温＞39.0℃、腋温＞38.2℃或口温＞38.5℃时，推荐药物退热（温馨提示：用药前一定要看说明书，孩子体重小，应按体重给予药物剂量。）【1】。新生儿或低龄儿童，应该在充分阅读说明书后，药师指导下用药，避免药物使用过量或过敏的发生。市场上常见退热药物有百服宁和布洛芬混悬液（美林）。孩子可能服用退热药后体温可能下降不明显，不能马上再次服药，需要等6-8小时后才能再次服药。切记不能两种不同的退热药联合或交替使用，用药期间可以毛巾擦拭头部或全身来辅助降低温度【2】。（温馨提示：布洛芬混悬液（美林）可诱发哮喘风险，对于有呼吸道哮喘病史或对非甾体类药物过敏的孩子应谨慎使用，需要医生指导用药。市场上不同厂家的退热药物用法用量可能存在差异，应严格按照药品说明书使用。）先心病手术后出院通常会带利尿药（托拉塞米片）和补钾药（枸橼酸钾颗粒）出院，通常上述药物要吃1-2个月之久。出院后的液体出入量管理仍需要坚持一段时间，父母需要每天关注孩子的摄水量和尿量。当孩子发热后出摄水量可以适当增加，汗液也是排水的另一种方式，千万不要总是盯着尿量。当孩子出汗多，应该适当增加孩子摄水量。孩子发热的同时可能还会出现其他症状，细心的家长应该留心孩子的面色（潮红、苍白等）、呼吸（急促）、心率（快慢等）、嗜睡或是难以安抚的烦躁哭闹等，甚至有些孩子出现热惊厥的表现。对于反复发热、高热或伴有其他症状的孩子应紧急送往医院就诊，路上还是不要忘了退热治疗。先心病手术后可能导致发热的原因如下：托拉塞米等利尿药物使用期间，尿量多，患儿有脱水现象可能会出现体温升高；胸腔积液、心包积液的出现可能会导致孩子发热，通常温度不会长时间高于38.0℃，出院后定期复查超声心动图和胸腔超声是必要的；长时间的禁食也可能会出现体温升高；异常的哭闹、惊吓也会导致体温升高；过度的保暖或高温的环境可能会导致孩子体温升高；呼吸道、扁桃体、消化道等感染，可能伴发咳嗽、痰多、扁桃体肿大、烦躁、厌食、恶心呕吐等症状，往往简单治疗不能缓解，紧急就医是关键；其他引起发热的疾病，如幼儿急疹、免疫病、风湿病等。温馨提示：市场上体温计种类较多。水银体温计价格便宜，测温时应确保水银头部在孩子准确的身体部位，切记不要因为孩子乱动造成的测温不准确；电子体温计价格略昂贵，操作简单，准确性差，最高差值可达到1.8℃，所以孩子们应该在稳定的外界环境下反复测温才能保证体温的可靠性，合理治疗【1】。【1】中国0-5岁儿童病因不明急性发热诊断和处理若干问题循证指南（2016版）【2】Guidelines for the symptomatic management of fever in children: systematic review of the literature and quality appraisal with AGREE II.BMJ Open.2017先心病术前咨询及预约手术：出诊时间：每周一上午出诊地点：中国医学科学院阜外医院本部门诊三楼文章来源：“阜外闫军团队先心病救治直通车”公众号。本文作者：阜外医院小儿心脏外科中心二病区 刘琪2021年05月05日2898
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叶赞凯主任医师 北京儿童医院 小儿心外科 我们在心脏病专业门诊出诊时经常会遇到一些孩子家长来咨询，说他们的孩子有先天性心脏病，或者以前因为先天性心脏病做过心脏手术，咨询他（她）们的孩子现在在学校能否上体育课？能否跑10000米？等等诸如此类的问题。有时我还需要给他们的孩子开诊断证明，以应对学校的要求。一般来说对于房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉瓣狭窄这样一些简单的先天性心脏病患儿，能够通过介入微创封堵手术或开胸手术达到解剖矫治的，一般术后半年就可以把这些孩子视为正常的孩子。千万不要因为这些孩子做过手术就过分娇惯他们，该有的劳动和体育课是不要少的。但也要量力而行，逐步放开。而对于复杂型紫绀型先天性心脏病患儿，这些孩子口唇是紫的，血液里也缺氧，安静情况下都缺氧，运动时更甚，甚至走几步路就要蹲下身子来缓一缓，这样的孩子显然是不能做剧烈运动的，体育课是不能上的。对于这些孩子，如果完成了根治手术，完成了良好的矫治手术，恢复良好，也是可以视同于正常孩子的。一般术后半年以后逐步恢复。而对于做了姑息性或减状手术的患儿，其运动处分需要经过专科医生评估后才能给出，因人而异。无论是简单的先心病还是复杂的先心病最后也要结合孩子自身的个体情况，在把握总体原则的前提下在专科医生的指导和帮助下区别化的对待和处理。2021年03月30日1598
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曹跃丰副主任医师 北京安贞医院 小儿心脏中心外科 心脏术后出院注意事项: 1.出院带药。药物主要是强心利尿，维护心脏功能，没有中成药。包括螺内酯，速尿片，枸橼酸钾颗粒，地高辛。其中螺内酯，呋塞米，枸橼酸钾颗粒3个药搭配一起吃1-2月。地高辛吃一个月，吃完不吃了。要注意看清地高辛剂量，不可吃多。其余药物吃完不吃。螺内酯，呋塞米，枸橼酸钾颗粒吃一个月后根据超声检查结果逐渐减药，两周减少一次，逐渐停药。 2.感冒等症状。出院后换了环境，多数孩子会一过性发烧咳嗽流鼻涕等感冒症状，不用过度担心，孩子出院前化验正常才能出院，所以正常处理就可以，像平时感冒一样该吃药吃药，正常对待，无需紧张。退烧药原则上38.5度以上使用，38.5度以下物理降温。同时要注意多给孩子拍背协助咳痰，有条件的可以做雾化。 3.伤口护理。出院注意伤口卫生，拆线前不建议洗澡，可以给孩子擦身体，拆线后一周伤口干松可以洗澡，有条件的可以用碘伏每天擦拭伤口，帮助消毒清洁伤口。伤口结痂不用刻意去掉。 4.出院复查。从出院当日算起3个月，6个月，12月后来院复查，路远的可以在当地复查，把结果发给我，有问题再过来。 5.饮食方面。平时少食多餐即可，避免积食，同时体重小发育差的要注意补充营养追体重，控制饮食半个月后可以慢慢恢复正常。另外甜咸辣，海鲜发物容易生痰的尽量少吃，多补充蛋白质。 6.二便问题。孩子出院后服用利尿药同时控制饮食，有的孩子会出现大便干燥，可以使用开塞露，多吃水果蔬菜。 7.病历复印在门诊二楼办理，如果回去报销需要复印病历。2021年03月19日1520
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王慧欣主任医师 北京儿童医院 新生儿中心 转自 医学界儿科频道 妞妞出生后1个月了，尽管先天性心脏病筛查发现有小型室间隔缺损，但在全家人的精心养护下，个头长大了，体重增加了，越长越漂亮了。 这天，全家人呵护着妞妞来到了附近的社区医院，儿童保健医生说孩子发育挺好的，但是有点轻度黄疸，还有先天性心脏病-室间隔缺损。按照规定，这2个问题都需要请儿科医生诊疗评估后，确定是否可以接种疫苗。 在社区医院，儿科专家为妞妞进行详细的体格检查并确认血常规检查无异常后，表示可以进行第二针乙肝疫苗接种。 年轻的社区儿科医生在为妞妞全家高兴的同时，还有点疑惑地问：“老师，您今天怎么这么快速果断地做出了决定？！以往这类情况，不是需要抽静脉血化验免疫功能、肝肾功能，结果汇报均正常，才给写出可以进行疫苗接种的结论吗？”，“是呀！今天妞妞运气好，因为国家卫健委刚刚发布了2021年新版的《国家免疫规划疫苗儿童免疫程序说明》，其中明确写了：生理性和母乳性黄疸、先天性心脏病等常见疾病不作为疫苗接种禁忌！” 一、新版接种方案出炉，有3大变化2月23日，国家卫健委发布了最新版的《国家免疫规划疫苗儿童免疫程序及说明（2021年版）》（以下简称“新版”）。 在进行多年研究的基础上，“新版”对许多困扰儿童家长、儿保医生及儿科医生多年的问题，都进行了明确解答。 1、新增：这些常见疾病，不再作为疫苗接种禁忌(1)生理性和母乳性黄疸； (2)单纯性热性惊厥史，癫痫控制处于稳定期； (3)病情稳定的脑疾病、肝脏疾病； (4)病情稳定的常见先天性疾病，如先天性甲状腺功能减低、苯丙酮尿症、唐氏综合征、先天性心脏病等； (5)病情稳定的先天性感染，如先天性梅毒、巨细胞病毒和风疹病毒等； 对于其他特殊健康状况儿童，如无明确证据表明接种疫苗存在安全风险，原则上可按照免疫程序进行疫苗接种。 2、新增：特殊儿童的疫苗接种规定（1）早产儿与低出生体重儿 胎龄小于37周的早产儿、出生体重小于2500g的低出生体重儿如医学评估稳定并且处于持续恢复状态，如无需持续治疗的严重感染、代谢性疾病、急性肾脏疾病、肝脏疾病、心血管疾病、神经和呼吸道疾病，按照出生后实际月龄接种疫苗。 （2）过敏 通常说的“过敏性体质”不是疫苗接种禁忌。对已知疫苗成分严重过敏或既往因接种疫苗发生喉头水肿、过敏性休克及其他全身性严重过敏反应的，禁忌继续接种同种疫苗。 （3）免疫功能异常 可以接种灭活疫苗，原则上不能接种减毒活疫苗（补体缺陷患者除外）。 3、修改：补种年龄由14岁，延长至18岁“新版”规定： 补种通用原则为：未按照推荐年龄完成国家免疫规划规定剂次接种的小于18周岁人群。 二、最新接种时间表什么时候可以给孩子接种疫苗？表1免疫程序表所列各疫苗剂次的接种时间，就是指可以接种该剂次疫苗的最小年龄。 建议孩子在达到相应剂次疫苗接种年龄后，尽早接种。 而下面这些疫苗建议在推荐的年龄之前完成接种：1.乙肝疫苗第1剂：出生后24小时内完成。 2.卡介苗：小于3月龄完成。 3.乙肝疫苗第3剂、脊灰疫苗第3剂、百白破疫苗第3剂、麻腮风疫苗第1剂、乙脑减毒活疫苗第1剂或乙脑灭活疫苗第2剂：小于12月龄完成。 4.A群流脑多糖疫苗第2剂：小于18月龄完成。 5.麻腮风疫苗第2剂、甲肝减毒活疫苗或甲肝灭活疫苗第1剂、百白破疫苗第4剂：小于24月龄完成。 6.乙脑减毒活疫苗第2剂或乙脑灭活疫苗第3剂、甲肝灭活疫苗第2剂：小于3周岁完成。 7.A群C群流脑多糖疫苗第1剂：小于4周岁完成。 8.脊灰疫苗第4剂：小于5周岁完成。 9.白破疫苗、A群C群流脑多糖疫苗第2剂、乙脑灭活疫苗第4剂：小于7周岁完成。 具体每种疫苗如何接种、有哪些注意事项，“新版”中也做了详细说明。2021年03月11日1338
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马凯医师 阜外医院 小儿心外科一病区 新春伊始，花木萌动，2021年春节假期之后第一周阜外医院小儿外科一病区就开始忙碌了起来，我们团队在节后第一天迎来了将近20位住院手术的患儿及家属，至此，2021辛丑牛年的临床诊疗工作已全面步入正轨，我们将竭诚为所有患儿及家属提供最个性化的手术治疗及最贴心的护理工作。中国医学科学院阜外医院小儿心脏外科马凯在这20多例患儿中，有一个小朋友的情况引起了我们的深深思考：这个孩子因为诊断为“先天性心脏病，动脉导管未闭”在2020年于北京的一家其他医院进行了经皮动脉导管封堵术，但是奇怪的是，在进行封堵手术之前进行常规血管造影时，医生就发现孩子的主动脉弓降部存在轻度缩窄，但是仍然进行了封堵手术。由于封堵器植入后其本身体积就会占用降主动脉的一部分空间，同时由于封堵器牵拉，本来就稍稍狭窄的主动脉在封堵器植入后变得十分细小，严重影响了血液通过，至此，孩子必须接受正中开胸大手术重建主动脉弓，取出封堵器，微创的动脉导管封堵术—其实并不是那么微创。手术的安全性是一切微创手术的根本，有些治疗（比如室间隔缺损的经皮封堵）的安全性并没有得到认可，在世界上很多医疗发达的国家还没有被法律允许施行，其并发症发生率较其他方法明显增高，另外，目前封堵器均为不可吸收的复合金属材料，其将在心脏内终生存在，如果您长期关注我们的公众号（2021年2月2日及2020年9月1日）您可能知道，每年都有一些患儿因为封堵器的问题导致更严重的心脏病变，需要进行外科手术取出封堵器同时做大手术修复被损伤的结构。不仅在中国，在意大利治疗先心病最好的医院帕多瓦大学附属医院，他们一共600余例接受经皮封堵的患儿中有9例出现严重并发症，在术后即刻接受了封堵器取出手术[J Cardiothorac Surg 7, 127 (2012)]，其概率之高已经大大超过了外科修补的并发症发生率。因此，何谓真正的微创？是不是没有切口就真的是微创治疗么？无疑，答案是否定的，但是我们已经在探寻真正微创治疗先心病的路上迈出了步伐，近期我们将为大家介绍我们的微创手术：腋下竖直切口免封堵器植入！每一个字都是重点哦，请您继续关注我们的详细说明。另外，我们注意到国内很多孩子接受封堵器治疗后出现了问题，但由于各种原因并没有得到恰当的外科手术取出封堵器，如果您身边遇到这样的情况，请您即刻让患儿家属与我们联系，我们团队的大门始终为这样的孩子敞开。2021年02月25日1019
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邵峻主任医师 南京医科大学第二附属医院 心血管外科 大家好，我是心脏外科，邵医生前几天一位家长朋友向我提问，说她的宝宝被查出来有先天心脏病，房间隔缺损，把宝宝带去社区打疫苗，却被告知不能打疫苗，家长很着急，问我该怎么办，在这里少医生做一个简单的解答先心病的宝宝，因为他的身体比健康的宝宝确实要脆弱，所以在打疫苗的时候呢，存在了很多的限制，那很多医护人员是不给先心病的宝宝打疫苗的，但事实上也不是所有的先心病的宝宝都不能打疫苗，很多简单的先心病，比如说房间隔缺损，使劲的缺损，这样的孩子他的心脏功能是好的，那么它打疫苗是非常安全的呃，还有一些类型的先心病呢，比如说紫绀型的先心病法洛氏四联症或者是。 合并了严重肺动脉高压的先天心脏病的孩子这一类的宝宝确实不适合打疫苗，不过，呃，家长的宝宝，因为先心病不适合打疫苗，请家长们也不用着急呢，先心病的宝宝在经过了心脏手术之后三到六个月就可以安全地接种疫苗了，如果大家想了解。2021年01月23日818
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