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杨正兵副主任医师 成都市妇女儿童中心医院 小儿外科 一、伤口护理先天性心脏病患儿自身免疫系统薄弱，各器官发育不成熟，极易发生伤口感染。对于体重较轻的患儿，由于其自身营养不达标，导致其血浆蛋白较低，不利于伤口的愈合。此外，先天性心脏病患儿手术创伤大、相对侵入性操作多、切口暴露时间较长，容易引起局部组织血肿，手术环境中的微生物定植切口的概率较大，手术切口感染的风险也较大。大多数先天性心脏病患儿病程长，术前常合并多种疾病，导致交叉感染风险较大，术后较易发生手术切口感染。切口感染不仅影响手术的治疗效果和患儿的预后，甚至会导致患儿合并严重的并发症而死亡。1．术后第一天切口换药，刮除切口处血痂，以保证新鲜肉芽组织及时生长；后期换药时仔细观察伤口生长情况，如有渗血、渗液的情况，可使用盐水湿敷，必要时填塞引流条。2．术后尽早下床活动，不仅可以促进伤口的生长，同时还能预防积坠性肺炎的发生。3．补充足量高质的营养，对于较长时间无法进食、摄入功能较差以及基础营养欠缺的患儿，必要时可以补充肠外营养或人血白蛋白。4．一般术后7-10天可以拆线，拆线后如有线头从切口冒出为正常的排异反应，在正规医疗机构拆线即可。5．伤口愈合过程中会出现痒感，遇到此情况不要挠伤口，可以轻拍伤口以暂时缓解，随伤口愈合痒感会自然消失。6．在伤口结痂自然脱落以前，应避免伤口沾水，尽量用毛巾帮助孩子擦身，及时擦干，避免感冒，如全身情况许可，拆线后二到三周可以洗澡，但不能长时间浸泡，避免用力揉搓伤口，洗完澡后立即擦干伤口处，千万不能让伤口潮湿地捂着，一定要保持干燥。7．综上所述，术后伤口主要注意的内容包括：不要弄湿伤口，要保持干燥；有干痂形成时也不要着急拽掉它，要让它自然脱落；如果伤口红肿、摸着发热，孩子哭闹不止，就需要带孩子去医院找医生看，有可能是伤口感染了；另外有线头冒出也不要紧张，到正规医院消毒剪掉即可。二、营养支持1．一般患儿的术后营养先天性心脏病患儿手术当天暂时禁止摄取任何实物，在患儿清醒且气管导管拔除后5小时左右可摄入少量水，观察患儿是否有不良反应。术后第一天早晨，患儿若没有不适且恢复情况良好，可以开始摄入少量液体食物，具体量需要根据患儿生长发育所需养分的多少决定。若患儿进食2小时后未出现不良反应，则可以根据具体情况适量加量，同时通过静脉摄入的养分可以适量减少。术后第二天，若患儿恢复情况良好，且表示需要更多营养时则，则可以摄入人体易吸收的牛奶。待患儿情况进一步好转，转入普通病房后便可摄入其他食物，但需保证少食多餐，同时食物中应包含人体所需的各种营养成分，每次进食量需根据患儿具体情况而定。在患儿康复期需密切观察患儿身体状况，体内相关物质含量变化，以及是否出现不适现象，然后根据不同情况设计不同治疗康复方案及饮食计划。2．长期使用呼吸机患儿的术后营养部分患儿在手术之后较长一段时间内仍需依赖医疗器械辅助呼吸，其消化系统功能仍在运行并需要一定刺激以进行恢复。在这种情况下可以通过患儿的鼻胃管进行喂食。从术后第一天开始，可以通过患儿静脉向其输入所需营养成分。对患儿喂食及输入的养分要根据患儿的身体状况进行动态调整。3．危重患儿的术后营养危重患儿不同于其他患儿，喂食的时候需更加应该注意患儿对养分的吸收，全面补充患儿身体所需要的各种养分，从而对患儿重要器官的功能紊乱进行调节。根据患儿的身体状况严格控制患儿进食量及静脉输液时的速度，在确定患儿肠胃消化吸收功能恢复时，少量喂食患儿低能量且符合患儿身体机能需要并维持生长基础的食物，数量可根据患儿具体状况增减，并观察有无不良反应，确保心血管功能的康复静脉输入营养液的速度一定要根据患儿状况进行调整。三、疫苗接种术后疫苗接种，如果是简单先天性心脏病如室间隔缺损，房间隔缺损，动脉导管未闭，法洛氏四联症已行根治手术，术后三个月后可以接种疫苗，最好是接种疫苗前到医院复查，没有异常可以接种疫苗。如果是复杂性先天性心脏病行姑息手术，需要到医院复查，根据病情决定是否接种疫苗四、术后复查1.先天性心脏病手术后定期复查的目的是评估手术治疗的效果，发现异常情况，必要时给予科学的干预，包括药物的调整，甚至需要再次手术或介入治疗。因此，家长要对先天性心脏病手术后孩子的复查非常重视。2.家长必须遵医嘱，定期带孩子到专科医生复查孩子先天性心脏病手术治疗的效果。一般出院后1月、3月、6月、12月需定期复查。如果患儿恢复较好，建议每1-2年复查1次，直到成年。3.建议到孩子接受手术的单位进行复查，以便于对手术前后的资料以及每次复查的资料进行对比。4.复查时需要带上孩子疾病相应的资料，包括以往的住院资料和影像学资料。5.必要时及时采取必要的诊治手段，使先心病手术治疗的远期效果最佳。6.复查时告知医生内容：孩子自出院或上次复查以来，孩子的精神、饮食、活动、大小便情况、身高体重增长情况，孩子的服药情况。7.复查需要检查的项目：1）心电图：心电图虽然是传统的检查心脏疾病的方法，可以为医生提供有价值的诊断线索，了解有无心律失常、心肌缺血、心脏腔室大小等。如果存在异常，必要时需给予药物或介入治疗。2）胸部X线（心三位片）：了解心肺情况，有无胸腔积液、气胸、心包积液等异常情况。3）超声心动图：超声心动图检查是先心病术后复查的必做项目，是无创、准确了解先心病手术效果的可靠检查。4）CT检查：CT检查对包括心肺、气道状况，均具有重要的价值，部分复杂先心病、合并气管/支气管狭窄的患儿，需要进行CT（包括增强CT、三维重建）检查。5）实验室检查：对于服药的孩子，可能需要查地高辛血药浓度、血电解质、肝肾功能、血常规等。常见是口服利尿药物的，出院一周到当地医院或者来我院复查电解质，必要时复查肝功能，肾功能，血常规。8.为了获得准确、客观的结果，心电图、超声心动图、CT检查均需要孩子在睡眠状态接受检查，因此需要使用镇静催眠剂（常常使用水合氯醛或水合氯醛）。家长常常担心这些药物会对孩子产生明显的副作用，甚至智力损害，其实这种担心是不科学的。专科医院使用的这些药物安全，副作用小。基本不会对孩子造成明显的伤害。9.由于病人较多，请尽量一早来院复查，以便尽可能在当天完成复查，特别是心脏彩超往往没法当天检查，比较耽误家长的时间。如果当天不能完成所有的检查项目，则需要和医生预约看检查报告的时间和地点，或者将检查报告发到网上，医生可以在方便时随时给予回复和咨询建议。10.复查后要和医生进行充分的沟通，了解孩子的恢复情况，遵医嘱调整药物，加强喂养，适当户外活动。2021年01月21日
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朱耀斌主任医师 北京儿童医院 小儿心外科 昨天的科普发出去，很多家长问我为啥心脏术后要限制容量。 这个就说来话长了… 要从心脏的病理生理去分析了。我们那会儿，靠考研，考博士，其他外科，骨科，泌尿，脑外，普外科考一门解剖学，但是只有心外科特殊，加考一门病理生理学。和其他专业不一样。 心脏术后后，要会用病理生理学的知识去分析问题，解决问题。所以国内知名的心脏外科专家水平就高在这里，能够熟练的去分析问题，解决问题。 为什么呢？说句大白话，骨科，泌尿，普外科，胸外科…手术做完，扔病床上，不管都能活…太直白了 营养液挂墙上，直接输液都行，一晚上大几千毫升的液体往里灌，都没事，特别是做完肾移植的患者，一晚上要灌1-2万毫升的液体，都没事…又要得罪同行了… 但是全国心外科都一样，做完心脏手术，你扔床上不管试试，分分钟钟“死给你看”。 为啥差别这么大呢？ 其他外科手术做完，心脏功能是好的，做手术没有影响心脏功能，所以心脏收缩功能很好，输多少液体，心脏加把劲儿都能把液体打出去，分配到各个器官组织，多余的随着尿液排出了。所以不管输多少，只要心脏功能棒棒哒，在一定程度上都可以维持正常的运转。 但是做完心脏手术，心脏可就发生了翻天覆地的变化。心脏经受体外循环，心脏停跳，复跳等缺血再灌注损伤，心脏功能急速下降。做过心脏手术，只要在心脏上切一刀，划一刀，就会引起心脏水肿，水肿又加剧了心脏功能下降。其实很简单的例子，脚崴了，是不是很快脚脖子就肿了？或者跌倒了，擦破皮肤，旁边也会肿，或者女性，生孩子，顺产一般做侧切，剖腹产更别说了，都会水肿几天。水肿的原因很多就不说了。这样只是通俗易懂的说说，只需要知道心脏挨过刀子会水肿，影响心脏功能就行。 做完手术，术后肯定会发热。发热，肯定伴随着心脏加快，一些列的反应。心跳较快，心脏耗氧量增加，心功能又受损伤。 所以心脏外科术后，首要想到的问题是如何维持心脏功能，让心脏功能处在一个最好的功能状态。 如何维持保证心脏在一个最佳工作状态呢？只能尽量降低心脏的前后负荷，想办法卸载它的一些额外负担。心脏负荷分为前、后负荷。 心脏后复合主要是血管收缩，或者瓣膜狭窄，肺动脉高压。 心脏前符合主要是容量符合，通俗说就是灌到心脏的液体，包括输液、吃喝。如果灌入液体太多，心脏像弹簧一样，拉的太大，反而影响收缩，无法回复到原来大小。这个就是病理生理中的“Frank-Starling曲线”。 家长在医院无法控制输液量，因为输液量已经被医生算好了。 这个时候，家长唯一能控制的就是管住孩子的吃喝不要让过多的液体进入孩子体内，保证心脏在一个最合适的前负荷下工作，收缩会更加有力。 让心脏尽量在一种“空跳”的状态下工作，减少心脏的过多的泵血，维持一种身体最基本的需求即可。减少体内血管内的液体量，可以减少心脏的前负荷，就大大减轻了心脏的负担，减少了心脏做功。 好了，说这么多吧，出来运动，减肥，外面挺冷，跑麦当劳写写东西…闻着香味，忍了…摸摸兜里空空…???2021年01月10日1682
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朱耀斌主任医师 北京儿童医院 小儿心外科 一直想系统的写一下关于先心病术后液体管理的科普。苦于平时自己偷懒，文化水平有限，专业知识欠缺，一直没有总结。 近期工作压力减轻，简单的写一下。 每个医生对疾病理解不一样，所以选择治疗方式不一样。这仅仅是我自己的观点，是我的一个实践总结。以前一个阜外医院监护室老师教我的。经过不断的验证，感觉很实用。供大家参考。 上个月，出门诊，有个阜外医院好像某大主任做的部分心内膜垫缺损的孩子家长，拿个超声报告来看，中量心包积液，瓣膜少量返流。说那边让来儿童医院输液。我说这个让主管医生先调整一下看看。还有希望吸收。 心外术后心包积液很隐蔽，早期发现不了。有些孩子出院后没有控制吃喝，出现大量心包积液，有时候会出现心脏骤停。也替领导做过心包开窗。非体外循环手术，回去没管吃喝，主管医生也没有交待。等一个月后，感觉孩子眼肿，查超声，发现大量心包积液。去手术室，开胸，看到心包鼓鼓的，切开心包一点点，乳糜样的心包积液喷涌而出… 所以我认为还是要告知家长如果去管理处喝，出入量。 有些家长做的很好。回家做了一个一个很完美的EXCEL表格，详细记录了孩子吃药和出入量情况。我特别奖励了孩子下周可以增加50毫升奶量。家长人也特别好，把自己做好出入量模版和吃药模版发给我，让我转给其他家长用。 如果各位家长有需要，可以找我要电子表格。 谢谢这位热心的家长。 这个是压缩版，详细说明会在公众号上发出来。 “小儿先天性心脏病术后的出入量管理” 1.很多患儿家长对于先心病体外循环术后的出入量管理都一头雾水，只知道医生反复强调出入量管理的重要性，住院期间在护士指导和帮助下还能够详细记录，保证相应的出入量在合适范围，但出院后，回到家时就有些不知所措，生怕因为自己护理不当导致患儿恢复受到影响。 2.先心病术后为何要严格控制出入量呢？先心手术以后相当一部分患儿心脏功能会出现短暂的下降。二师兄自己理解的就是“伤筋动骨一百天，心脏也一样，也要给心脏一个休息时间”，只要进行过心脏手术操作，对心脏就是一种打击，影响心脏功能。所以术后要尽可能的减少心脏的负荷，让心脏尽量在一种“空跳”的状态下工作，减少心脏的过多的泵血，维持一种身体最基本的需求即可。减少体内血管内的液体量，可以减少心脏的前负荷，就大大减轻了心脏的负担，减少了心脏做功， 3.在先心术后常规都需要服用利尿剂，加速体内过多液体排除。这就涉及到要观察24小时出入量。入量相对容易计算，包括进食量、奶量、水量等简单相加即可，但是出量计算比较麻烦，其包含的内容比较多，比如尿量，大便，汗液，不显汗蒸发，呼吸道丢失量等等。出量中大小便量计算相对来说比较容易，但是其它一些量比如汗液量、不显汗蒸发量、气道挥发量等很难去估算，但是这部分，二师兄认为完全可以不用操心去计算，可以不管。 4.很多家长都有一种错误的观念，即要求出入量完全相等，每当出量小于入量的时候回很着急、担心孩子会出问题，其实大可不必。如前所述，好多出量无法计算，一般来说只要出量和入量相差不太大，并且患儿没有上睑浮肿，卤门饱胀等体征，完全不必太过着急去处理，可以继续观察。当然了，出入量如果差距过大，家长还是要当心的，应该及时跟主刀医生反映，必要时需要主刀医生去完善相关检查。 综上所述，先心术后家长需要关注患者的出入量，有问题应及时与医生沟通、咨询。 5.一般先心病术后的孩子，术后出院饮食量应该逐渐增加。如何增加呢？有个标准按照标准，逐渐放开饮食。刚刚出院的患儿，总入量根据体重来计算：小于10公斤，一般限制在体重的KG数乘以80ml（如10kg的孩子，24小时入量800ml）；10-20公斤，一般限制在体重的KG数乘以75ml；推荐少量多餐喂养。但是对于特殊患儿，比如法洛四联症，完全肺静脉异位引流，室间隔完整的大动脉转位，室间隔完整的肺动脉闭锁，房间隔缺损建议控制稍微严格一些，往下减5ml。 6.出院以后早期，二师兄自己建议，孩子的出量一般在总入量的2/3以上，就比较安全。特殊的患儿医生出院时会交代严格控制出入量，按照医生指示进行即可，特别是法洛四联症，完全肺静脉异位引流，瓣膜病，尽量早期出入量相等。二师兄一般建议术后早期孩子处于一种轻度脱水状态是最好的。何为轻度脱水呢？就是孩子眼窝适当凹陷最合适，比术前。每个医生对术后观念不一样。这个是二师兄自己的观点，仅供参考。所有很多家长问我术后孩子怎么样，我首先让家长发一张脸的照片，看看眼睛，就可以大概知道什么状态了。 7.如果患儿（尤其是1岁以内的小婴儿），总是不够吃，饿的哇哇乱哭，难以安抚，可以适当增加每天的入量（24小时共增加总量50-100ml），增加入量后尿量也能相应增加达到标准，就可以按照新增加的入量给孩子喂养；也可以适当增加辅食的摄入，辅食可以不算为入量。术后早期建议增加高热量的奶粉-纽全星，在控制入量的情况下增加孩子的热量摄入。一般建议术后服用三个月，追一下体重。 8.如果外地或外院手术的患儿，出院后对孩子吃喝把握不好，也可以在好大夫在线，微医，在线咨询我。2021年01月09日7697
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吴永杰主治医师 首都儿科研究所附属儿童医院 心脏外科 先天性心脏病患儿较健康儿童更容易患传染性疾病。所以对于先心病患儿接种疫苗就显得尤为重要。总的来说对于对机体影响较小的先天性心脏病的患儿，可正常接种疫苗，而对患儿影响较大的先心病或者合并免疫缺陷、感染、营养不良的先心患儿建议暂缓接种。 具体而言： 一、对于生长发育良好，无临床症状，超声提示心功能无异常，可正常接种。 二、手术矫治畸形和缺损3月后，复查心功能无异常的患儿，可正常接种。 三、建议暂缓接种的： 1、有心功能不全表现的患儿（活动耐力差，喂养困难、发育落后等症状）、超声提示心功能异常，严重肺动脉高压等并发症的患儿； 2、复杂先天性心脏病，需要多次手术的患儿； 3、合并有免疫缺陷、感染、营养不良的先心患儿。 对于先心病患儿的宝宝在去社区或防疫站接种时一定要告知接种医师，他们会给出评估意见是否需要暂缓接种，也可以咨询专业的心脏外科医生。对于需要暂缓接种的患儿家长也不用担心，患儿先心病矫治术后可再进行接种。2020年12月12日1085
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朱耀斌主任医师 北京儿童医院 小儿心外科 先心病术后患儿容易出现发烧症状，原因很多，常见原因如下： （1）术后吸收热反应； （2）有些原因术前呼吸道感染，如流感病毒，呼吸道合胞病毒，支原体，衣原体等，未发现，术后出现高热； （3）术后感染，体外循环手术后有可能因为各种原因出现感染； （4）其他原因发热… 因为是手敲字，把可能的原因大概总结一下。 先心病术后每个医生对体温要求不一样，以下仅个人观点，仅供参考。 其实术后发热不可怕，知道如何处理就行。 我一般建议术后住院期间体温控制到36-37度之间，降温可以减少机体对氧气的消耗，减轻心肌氧耗，减轻心脏负荷。 术后体温务必降到37以下。很多家长认为擦下去就没事了，体温一会儿就上来了。术后体温高，容易诱发心衰。 发热带来的后果，真的很可怕。任何的偷懒，作为家长都要去面对各种各样的后果.…… 如何降温呢？每次查房，总看到一些家长拿着热毛巾反复擦大腿根部和腋窝。其实这种降温效果真的很一般，无法快速降温。 快速降温可以通过传导来进行，最基本的物理常识。 简易的快速降温方法： （1）自制的降温冰毯。毛巾或者尿垫浇上水，平整放入塑料袋或者密封袋里冰箱冷冻10-30分钟。然后放孩子身下，中间隔一层干燥的薄毛巾，或者一层棉布即可，别冻伤就行。10～20分钟必须更换冰毯，因为冰毯已经被孩子后背给暖热了。 最好每次准备3-4个，可以交替使用。 （2）自制简易降温湿毛巾。厚厚的毛巾，常温自来水打湿，稍微拧干一点点，放置于塑料袋里，平铺于孩子背后。这种需要2-3分钟就要换一次毛巾。 （3）淘宝或者京东网购降温冰垫。有家长网购这种，发现还是50*50的更合适，装水多，降温合适。其实如果不嫌弃，家长出院可以互相赠送。2020年11月20日2030
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李刚主任医师 北京安贞医院 小儿心脏中心外科 1.一般情况观察如果孩子吃喝、精神都挺好，一般没事，可按正常孩子对待，婴幼儿能正常抱如果精神不好，拒食，反复呕吐，烦躁不安，及时跟医生联系。2.饮食要求大多数简单先心病，如室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭，出院后一般不需要限制饮食，正常饮食就行，避免暴饮暴食，术前没吃过的东西，出院后2周内不要吃。复杂先心病术后，如法洛氏四联症、大动脉转位、完全性肺静脉异位引流、完全性房室间隔缺损、格林术后、Fontan术后建议出院后前两周按正常九成饮食，出院时医生特殊交代的，按医生要求饮食。婴幼儿喂奶，注意别呛着，喝完奶拍拍嗝，复杂先心病孩子本来稍微弱一点，有时候一呛奶可能就过去了。3.服药注意事项为了促进心脏恢复，一般术后都需要吃强心利尿药1个月，包括呋塞米、螺内酯和枸橼酸钾颗粒，有时候还有地高辛，一般地高辛每天1次，其他三种每天2次，四种药可以混到一起吃。复杂先心病会根据需要调整服药次数，或增加其他药物，具体按医生医嘱。4.呼吸道护理主要针对婴幼儿，很多婴幼儿出后都感觉喉咙有痰，尤其是吃完奶，只要呼吸不费劲，不急促，一般都没有影响，注意多拍背体疗就行。5.活动和运动婴幼儿出院后如一般情况好，可正常抱，按年龄进行相应的翻身、爬、坐等运动，不会影响伤口；尽量多抱，多与孩子交流，可适当按摩，不要成天让孩子躺在床上。大龄儿童一般运动不受影响，术后前3月避免剧烈运动。学龄儿童简单先心病，如恢复好，术后1月可上学，免体1学期。成人简单先心病，恢复好，没有特殊情况，术后1-2月可上班，但要避免过度劳累。6.伤口护理出院后一般伤口都长好了，每2-3天打开贴的纱布看一次，如果伤口干燥，用碘伏消消毒，然后无菌纱布盖上就行，术后10天拆线，出院时有特殊交代的除外。如果伤口出现红肿、流液或脓，立即和医生联系处理。如果对美观有要求，经济条件允许，伤口拆完线，疤掉了后可用疤痕胶或贴去疤。正中切口出院后，尤其是婴幼儿，如果有切口部位明显突出，及时应用鸡胸治疗仪；没有突出，不要用。鸡胸治疗仪、疤痕贴、疤痕胶直接到好大夫网站找我开。7.复查简单先心病，如果孩子情况都挺好，3个月复查，第1次复查包括彩超、胸片、心电图；第一次复查结果没事，可1年后复查彩超和心电图；以后3-5年复查一次彩超和心电图。复杂先心病(法洛氏四联症、大动脉转位、完全性肺静脉异位引流、完全性房室间隔缺损、格林术后、Fontan术后)建议1月后复查彩超、胸片、心电图；根据第1次复查结果，3-6个月再复查；后续2-3年复查一次彩超和心电图。8.预防接种简单先心病和行根治手术的复杂先心病，术后复查满意，3-6个月可接种疫苗；未行根治手术的复杂先心病，需根据具体情况决定。9.复查预约每周二、周三下午门诊，如来复查，可好大夫直接跟我预约，如需提前预约彩超，可备注孩子姓名、联系方式、具体时间(如3月1日周二下午)2020年11月18日3125
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孟兵主治医师 首都儿科研究所附属儿童医院 心脏外科 先天性心脏病手术之后，胸骨正中开口的患者，我们会给他准备一个小胸板，给他带这个小胸板的目的是为了防止他的鸡胸，为了防止胸廓的畸形。 接下来我会给大家演示如何给孩子佩戴这个小熊板博士。 我们现在把外，把外包装打开，能看到有一个胸袋和一个小胸板，然后能看到有两个小箭头，我们把两个箭头叠在一起给它粘上啊，这样，呃，这个是竖，这个是竖着的，这个是横着的，把它粘上。 然后把胸带打开，就可以给孩子佩戴了，呃，我们要保证这个小硬板是和孩子的胸骨，胸骨这里是严密贴合的。 然后我们把小胸板，嗯，和孩子的切口这里给它盖上，接上之后，然后就可以把绷带固定了。 可以托起孩子的屁股。 绷带飞过来。 然后调整一下位置。 调整一下位置，然后。 粘到胸骨上。 最后我们再来调整一下位置，保证小胸板和孩子的伤口是贴上的，然后再调节一下松紧度，确保一个大人的一根手指伸进去是不勒手的就可以了。需要强调一点，嗯，孩子吃奶的时候需要把小熊骨，小熊板取下，一直到，呃，吃奶之后一个小时再把它重新带上，晚上睡觉的时候可以不戴，其他时间要保证一直戴，嗯，一直戴到术后三个月。2020年11月13日1068
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孟兵主治医师 首都儿科研究所附属儿童医院 心脏外科 各位宝爸宝妈们大家下午好，我是首都儿科研究所心脏外科的孟兵医生也就是传说中的女高手阿孟大夫的科普时间到咯，请大家做好小板凳，准备开始啦，我们今天上午刚出完门诊，其实在门诊中我们真正能够见到需要做手术的孩子面部多，那么绝大多数家长都是心存疑虑，或者有一些问题就来自门诊咨询的，所以针对家长们提出的问题我总结出大概有四条是频率非常高发的，那么今天利用这个机会给大家来科普一下，这四个问题分别是什么呢，第一个经常有小小宝宝的爸爸妈妈会发现小宝宝的口周啊，会发青，甚至于在鼻尖也发青，眼前眼眼周也发青，那这是为什么呢，其实像这种口周发青眼睛发青的。 小宝宝们不见得都是有先心病的，因为小孩的皮肤比较薄，皮下组织又比较少，那么面部呢，它的皮下血管也很丰富，所以特别容易在血管收缩，造成局部缺氧，就会出现什么呢，就会出现青紫的症状，青紫的表现，所以家长不用担心，如果说您实在实在不放心，怎么办呀，那当然是求助于我们专业医生啦，你可以来门诊挂号队伍向我们进行咨询，第二个问题是针对于我们做完先天性心脏病手术，术后的孩子家长经常有这么几个问题，第一个做完先天性心脏病手术之后，孩子能不能坐飞机啊。 很多家长想2020年10月28日1057
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芮璐副主任医师 阜外医院 小儿心外科一病区 很多先天性心脏病（简称先心病）患儿家长对于先心病术后的出入量管理都一头雾水，只知道医生护士反复强调出入量管理的重要性，在住院期间医护人员的帮助下还能够详细记录，保证相应的出入量平衡，但出院后自己在家时就有些不知所措，生怕因为自己护理不当导致患儿恢复受到影响。本文就对先心病术后出入量管理的一切问题做一下科普。一、为什么先心病术后要控制孩子的出入量？心脏是人体循环系统的中枢，相当于身体所有血管内液体的总泵，简言之它的功能就是通过有效的收缩做功，把血液输送的全身各个器官。先心病手术的孩子，大部分在手术期间需要体外循环支持、心脏停跳，并且还要在心脏上进行切割缝合等操作来进行先天性畸形的矫治，这些都是对心脏有打击的。一些复杂的先心病孩子术前就有心功能不全，或者通过比较复杂的矫治手术心脏要适应新的血流动力学特征，对心脏的打击更大。所以术后要尽可能的减少心脏的负荷。这时，出入量管理就显得尤为重要。减少体内血管内的液体量，就大大减轻了心脏的负担，减少了心脏做功，从而给它从打击中缓慢恢复的机会。二、出入量的基本组成。1、入量:即进入病人体内的所有液体量。包括饮水量、食物中含水量、输液量、输血量等。2、出量：即从体内排出的所有液体。显性失水：大小便量、出血、呕吐量、胃肠减压、穿刺抽出液体（如：腹水、胸水等）、各种引流量（如：腹腔引流液、胆汁、尿液）等。非显性失水（隐性失水）：指皮肤不显汗或出汗及呼吸道呼出水分。（体温每升高1度，皮肤蒸发增加3-5ml/kg; 呼吸失水，气管切开后呼吸道蒸发量是正常的2-3倍）出院以后，一般以24小时为单位统计计算。家长需要记录的主要是食物中含水量、饮水量（奶量）和大小便的量。三、出入量的测量方法1.固体食物含水量:用标准秤取得食物重量,参考食物含水量表即可。液体量记录：用有容量刻度标记的专用器皿记录患儿饮水量,如为母乳最好吸出后用有刻度的奶瓶进行喂养。2.尿量:对于小婴儿或不能配合的儿童，应使用尿不湿，称湿尿不湿的重量再减去干尿不湿的质量。3.粪便量，呕吐物。（参考大便含水量来记录）大便中的水分（1）便秘：含水量约5-15%。硬度类似老玉米粒（2）正常排便：含水量约20-30%，硬度类似面团或香蕉肉。（3）糊状便：此类型便含水约50-80%。（4）稀便（水样便）：含水量达80%以上。注：粪便可使用尿不湿直接称量减去尿垫重量。四、给家长的一些建议1.上面三条的一些基础知识，可供您在为孩子记录出入量时随时参考使用；2.一般先心病术后的孩子，总入量一般限制在体重的KG数乘以80ml（如10kg的孩子，24小时入量800ml），推荐少量多餐喂养，一般根据术后住院期间护士要求出入量来监测即可。出院以后普通手术孩子的出量一般在总入量的一半以上，就比较安全。特殊的患儿医生出院时会交代严格控制出入量，按照医生指示进行即可；3.出院后对孩子出入量的管理不需要太焦虑和紧张，也不要机械化。孩子出院时心脏功能已经得到相当的恢复，即使时一两天的出入量不太平衡，也不会导致急性心衰、心包胸腔积液等并发症，不需要太紧张。如果孩子精神很好，没有水肿、精神不佳等情况，即使出量达不到入量的一半，也不需要太担心，继续观察即可；但如果3、5天都是出量很少，需要及时就医咨询，是否调整利尿药物；4.如果患儿（尤其是1岁以内的小婴儿），总是不够吃，饿的哇哇乱哭，难以安抚，可以适当增加每天的入量（24小时共增加总量50-100ml），增加入量后尿量也能相应增加达到标准，就可以按照新增加的入量给孩子喂养；也可以考虑增加高热量的奶粉，在控制入量的情况下增加孩子的热量摄入。5.如果孩子有发热，哭闹比较频繁，或者出汗很多，会增加呼吸道和皮肤水分的丢失，需要适当增加入量。这种情况下出量不足入量一半时很正常的，不需要强求；6.不同先心病患儿术后的出入量管理强度也是不同的。如非体外循环手术（动脉导管未闭结扎、主动脉双弓矫治、心功能正常的主动脉缩窄矫治等）、手术时间短畸形简单的手术（房间隔缺损修补、小室间隔缺损修补等）患儿，出院以后的出入量相对可以宽松一些。但对于术前就有心功能不全、左心室扩大先心病或者一些手术时间长、操作复杂的先心病，则要严格控制出入量，避免因护理不当而导致患儿的恢复功败垂成。7.重症先心病患儿的术后出入量管理，建议家长不清楚时咨询医生。外地患者可通过掌上阜外医院app中在线咨询功能咨询相应病区的医生，以便更好的促进孩子的护理恢复。希望通过上述科普能够解除先心病术后孩子家长们对于出入量管理的困惑和焦虑，更好的帮助每一个宝宝战胜先心病，恢复健康。2020年10月22日10904
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尉新华副主任医师 河南省人民医院 儿童心脏中心 先心病宝宝可以坐飞机吗？简单先心病，如缺损小的房间隔或室间隔缺损、动脉导管未闭，完全是可以坐飞机的。复杂先心病若是身体一般状况较好，活动无明显受限，心脏功能没有明显的障碍，没有缺氧发作呼吸困难等病史，一般也可以坐飞机的。而已经接受手术治疗的宝宝心脏畸形已得到矫治，心脏功能得到改善，应和正常人一样乘坐其选择的交通工具。先心病宝宝可以做CT或MR检查吗？先心病宝宝如无明显心脏功能障碍，一般可以行CT检查，但和其他非先心病儿童一样，应警惕造影剂过敏风险以及正常扫描时，短时间内造影剂静脉注射对心脏造成的负担和风险。相对于CT而言，磁共振无辐射影响，无造影剂过敏风险，且检查过程中不增加心脏负担，所以尚未手术以及已接受开胸手术治疗的先心病宝宝，只要体内无金属物植入，一般可以行磁共振检查，但检查时间较CT长。而接受过内科介入治疗或外科镶嵌封堵治疗的，宝宝因术中体内置入镍钛合金材质的封堵器，而对磁共振检查条件有一定的要求，需咨询小儿心外科医生或影像科医生，满足一定的条件也是可以行磁共振检查的。为什么先心病宝宝术后必须复查？对宝宝心脏进行手术修复，这个过程本身就是对心脏的一次伤害，目前认为先心病应该归入慢病管理，因为需要长期监视其病理生理学改变，因此所有接受心脏治疗的先心病宝宝术后均应严格长期随访，以便及早发现可能存在的术后并发症，避免错过治疗时机。常见先心病术后复查需要注意什么？先心病术后常见的问题主要包括残余分流或梗阻、瓣膜问题、心律失常、切口瘢痕及胸部畸形等。一般建议术后一个月、三个月、6个月，一年以后每年一次复诊，常规做超声心动图/心电图和胸片检查，一般建议在手术所在医院复诊，如条件不允许，可以选择具备先心病专业治疗条件的医院复诊，进行专业评估，确定是否需要后续治疗，如病情有变化，需要根据具体情况确定复查频次和检查内容。2020年10月19日1075
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