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崔彦芹主任医师 广州市妇女儿童医疗中心 心脏中心 近日，“守护童心，共享阳光与汗水”先天性心脏病（下称“先心病”）患儿术后康复训练夏令营在广州正式开营，以安全、科学、温馨的方式为先心病患儿提供科学系统的康复训练。先心病是我国新生儿出生缺陷首位，约90％先心病患儿需要通过外科手术治疗。然而在后期康复中因家长专业知识的缺乏、过度保护往往使得患儿缺乏科学的监测训练。术后的先心病孩子究竟能否运动？广州市妇女儿童医疗中心心脏中心崔彦芹教授表示，经过评估的先心病术后孩子是可以进行运动的。广州市妇儿中心儿童心脏康复中心从2018年开始，持续开展儿童心肺运动试验，并出具相关报告和运动处方，给予心脏病恢复期儿童心脏康复指导等。心脏康复分院内康复、医院门诊定期康复训练及居家康复三个阶段，其中居家康复训练是终身的。针对本次康复训练夏令营中的7组志愿患儿家庭，医院也将在训练前、后同步收集患儿的相关数据进行比对，探讨术后运动康复训练对术后恢复的成效，同时提升患儿及家长对术后康复训练和照护的认知。2023年07月26日
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彭永宣主治医师 上海新华医院 小儿心胸外科 开胸术后宣教一、家长如何简单评估宝宝的状态？宝宝术后居家护理，家长对宝宝的观察非常重要，而且因为家长是一直陪在孩子身边，相比住院期间一天只出现几次的医生、护士来说，可能可以更好、更早的发现宝宝的情况变化。那么，家长可以从哪些方面来观察宝宝的情况呢？（一）观察的指标：1.精神：小婴儿爱吃爱睡爱笑、和家长有积极的互动，大孩子爱玩爱动、精神饱满、眼睛有神，就说明精神状态良好。2.饮食：小婴儿奶量完成好，能较短时间里吃完，没有吃吃停停很费力、不要吃奶的表现；大孩子胃口好，没有不想吃，恶心、呕吐等表现。说明饮食满意。3.尿量：小婴儿连续多日尿量稳定或者尿量逐渐增多，大孩子每日小便次数稳定，一般说明尿量满意。4.呼吸：小婴儿呼吸频率每分钟20-30次一般都能接受。如果没有以下三种情况，就说明呼吸平稳：第一，呼吸很急，一下紧接着一下；第二，宝宝呼吸时脖子下面、胸骨顶端（胸骨上窝），胸骨下端、腹部上端（胸骨下窝），两侧肋骨下缘等几个地方随着呼吸出现凹陷；第三，宝宝呼吸显得费力，需要自己明显的用力气。5.心率：先心术后孩子的心率多少算正常，没有很严谨的公认的数据，而且也和每个宝宝术前的基础心率、先心病的种类、术后心脏恢复的状态等很多因素有关。供家长大致参考：先心术后宝宝的心率可以比正常宝宝快20%左右，比如新生儿140-160次/分，1岁婴儿120-140次/分，2-5岁儿童100-120次/分，5岁以上儿童90-110次。6.皮肤：皮肤红润，弹性好，触摸感觉温暖，没有一圈一圈的花纹，说明宝宝心功能满意。心功能不好，会出现皮肤苍白或者发紫，如果发现宝宝眼皮浮肿、脸变大、肚子大、右上腹摸上去硬硬的（肿大的肝脏），说明孩子存在浮肿的可能。（二）怎么发现宝宝的异常：1.“和前几天不一样”：异常的状况的出现，往往容易引起注意。所以家长们可以连续多日观察宝宝的上述指标，进行对比。如果没有明显差异，说明病情稳定，如果出现没有具体原因可以解释的异常，就需要高度重视。2.“缓慢但持续的不好的趋势”：有些病情变化进展需要一些过程，如果宝宝之前都很稳定，但在一两天内出现持续的奶量下降、尿量减少、浮肿，趋势持续并且明显，也需要高度重视；3.“突然急剧的大变化”：上述观察指标出现在一两天或者几个小时内出现迅速的不好的变化，比如肤色突然发紫、呼吸突然费力、精神进行性变差等，提示要高度重视。二、怎么判断孩子尿量少不少？医学上定义少尿是每公斤体重每小时小于2毫升，比如10公斤的宝宝，每小时最少尿量是20毫升，24小时是480毫升，但是尿量的影响因素是很多的，需要综合判断。家长在家里时可以通过以下几个方面来判断宝宝尿量少不少：1.尿量占总入量的比例：一般来说，24小时总的尿量占入量的80%以上，是可以接受的，比如吃奶500毫升，尿量400毫升，或者大宝宝奶量和其他液体摄入量1000毫升，尿量800毫升。24小时总的尿量占入量的70%左右，同时没有浮肿等表现，也可以接受，但需要密切观察。低于70%时，需要高度重视。2.尿量以外的液体丢失：如果之前尿量都是可以的，突然一两天尿量少量，要看是否有发热、出汗多、呕吐或者腹泻等其他途径水分丢失，如果有并且觉得这些途径丢失的液体的量和减少的尿量相当，那么不算少尿。三、先天性心脏病术后为什么要服用这些药物？服药的注意事项有哪些？（一）常用的药物：1.强心药：以地高辛多见，可以增强心脏收缩、减慢心率，改善宝宝的心功能；2.利尿剂：可以排出身体多余水分，减轻心脏的负担。常见的有呋塞米片、螺内酯片、氢氯噻嗪片等。3.补钾：口服补钾溶液或者钾片。因为常用的呋塞米利尿剂会促进身体排钾，低钾会导致心律失常甚至心跳骤停，所以需要及时补钾。4.依那普利/卡托普利：可以扩张血管、降低血压、改善心肌重构，从而达到减轻心脏负荷、改善瓣膜反流、保护心肌功能等的作用。5.阿司匹林：预防性防止血栓形成，对于部分手术的患儿需要短期或者长期服用。6.其他药物：控制心律失常的药物（倍他乐克、胺碘酮片）、营养心肌的药物（辅酶Q10、果糖二磷酸口服液等）等。（二）注意事项：1.按时规律服药：不同药物的服用时间要相对固定，这样药物在血液里的浓度就保持稳定。2.药物分开服用和合并服用要区分：有些药效相同的药物可以分开服用（比如呋塞米片和安替疏通片，避免短时间里大量利尿），有些药物需要同时服用（比如呋塞米片有排钾的效果，需要同时服用补钾的药物）。3.心脏药物和其他药物：一般来说，心脏药物和其他药物（咳嗽感冒类药物）间隔2小时左右服用；小婴儿服药困难、容易吐奶时，可以吃奶后1-2小时再服用药物。4.服药困难时：多数药物可以混在奶、果汁、养乐多等液体中。四、出院后奶量或者饮食怎么控制？出院后1个月内一般需要严格限制饮食，3个月内逐渐恢复到正常饮食状态。饮食宜清淡、少盐、少油，可以摄入高蛋白的肉类（瘦肉、鱼肉、虾、羊肉、牛肉等），中医上讲究某些食物可能会影响伤口愈合、术后恢复等，家长们可以自己视情况而定。奶量增加的方法：宝宝尿量满意的情况话，可以每两到三天每次奶量增加5毫升，比如周一每顿吃50毫升，到周三每顿吃55毫升，周五每顿吃60毫升，慢慢增加到正常奶量。大宝宝的饮食：出院后1个月内吃七八分饱，不要一顿猛吃；1个月后逐步增加，到3个月左右恢复正常饮食。五、出院后伤口怎么护理？先心手术的伤口一般都为干洁伤口，恢复较快。平时要保持干净、干燥，可以一个星期更换1-2次纱布，出现奶、汗或者水将伤口打湿时，要及时更换。术后1周左右开始伤口愈合或者疤痕增生时会出现伤口瘙痒，要避免宝宝用手去挠抓伤口。术后10-14天可以伤口拆线，拆线后数天血痂完全脱落，伤口皮肤层完全愈合时可以洗澡和使用疤痕护理产品。伤口拆线一般只拆固定引流管口的缝线。手术切口处有外露的线头或者间断加固的缝线时，也可以同时一起拆掉。六、出院后什么时间来复查？一般来说术后1个月都需要回来复查，然后根据一个月时复查的结果决定下一次复查的时间，比如再过3个月、半年。七、如何领取个体化出院宣教清单？关注微信公众号“新华医院儿童心脏中心”，上传出院小结，留言“个体化出院宣教清单”，会尽快为您宝宝制定个体化出院宣教清单。2020年11月10日2347
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李炘主任医师 苏州大学附属儿童医院 心胸外科 您的孩子逐渐成长，参加学校活动的机会也会越来越多。每个孩子因病情和体质不同而有不同的活动能力，请谨记要在有儿童心脏病专科的医院定期复诊，由心脏科医生评估孩子的活动能力及病情进展，使他们能愉快地运动而不影响健康。您担心孩子的运动量吗？ 患上心脏病的儿童的父母往往会担心如何衡量孩子的运动量是否足够或过多。其实适当运动有助孩子的生理及心理的康复及发展，改善心肺功能及体能。如果因疾病关系而不必要地限制他们的活动，反而会造成心理上的问题，影响成长。另外，有家长忧虑运动会引致心脏病儿童猝死；其实属于高风险可以致命的心脏病不多，家长如有担心可以请教医生。适量运动 绝大部份患心脏病的儿童都可以做适量的运动，例如游戏、体育课及课外活动。运动后，如果没有出现过度气喘、异常疲倦的情况，就不必限制运动。 儿童亦有自行调节活动量的本能。一些紫绀型心脏病的儿童在运动或走路时可能会蹲下来喘气，这时应该让他休息一会，避免催促他起来走动。什么情况需要对运动作出限制？ 若您的孩子是患有严重的心脏瓣膜狭窄、紫绀型心脏病、心肌病、严重的心律紊乱症、 冠状动脉疾病，他们可能不宜运动量过大。请根据心脏科医生的建议，作适量或有限量的运动，以免发生危险。如果因病情需要而正在服用抗凝药，就不应进行对抗性的运动，以免发生出血。心脏手术后何时能运动？ 一般心脏手术一个月后，运动量可以逐渐增加。剧烈运动最早三个月后才可以进行。如术后恢复缓慢或还有残余的心脏结构性问题，应先请敎医生才可进行运动。2020年09月06日2585
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张辉主任医师 首都儿科研究所附属儿童医院 心脏外科 随着先心病筛查的普及，越来越多的先心病患儿能够及早被发现。外科手术技术及围术期重症监护技术的提高，使得更多患儿在婴儿期得到手术治疗。这么小的孩子即使是健康的，一个家庭常常会动用所有可以动用的人员细心照顾，何况是刚刚做了心脏大手术。有些家长认为孩子手术遭了大罪，伤了元气，术后拼命要给孩子“补回来”。殊不知，这样做非但没有帮助孩子尽快恢复，相反可能造成不良后果，甚至使孩子遭受二遍罪。那么，刚手术完出院的孩子如何去照顾呢？本文介绍几个家长关心的常见问题。怎么喂养一般在婴儿期需要手术的病人通常是病情比较严重的，如大分流的缺损（术前爱感冒，体重不增等）或复杂畸形（术前紫绀）。这种孩子手术后早期需要格外细心，通常要延续至出院一个月。除了按时吃药外，出院时医生经常会嘱咐少食多餐，总摄入量控制。这是因为孩子虽然出院了，但心脏功能还不能等同于正常孩子，即心脏的代偿能力还不够。如果摄入量过多，会增加心脏负担，严重的会出现心包积液，孩子表现为心跳加快、呼吸加快、食欲减低、不容易安抚等。有些家长总想让孩子多吃，尽快长肉，这个观点是不对的。通常出院第一个月由于饮食限制，孩子体重不会明显增加。一般第一个月复查时，如果心脏恢复很好，医生就不会再要求限制入量，此时孩子会迎来一个体重快速增长期，一般在术后三个月复查时，绝大多数孩子体重可增加3-5斤。预防感冒、腹泻刚出院的孩子抵抗力还是较低的，不能与正常孩子相比。其胃肠功能也比较弱。此时，如果家长不注意，认为孩子出院了、万事大吉了就大错特错了。如果孩子出现感冒、拉肚子，极容易导致心脏功能反复，也会有心包积液的风险。因此，早期要注意保暖、注意洗手后接触孩子、注意消毒卫生。疫苗接种时间通常要求出院三个月复查后，心脏完全恢复正常，再接种或补种疫苗。此前，家长要避免带孩子去人群聚集的地方。有些病人畸形比较复杂不能一次完成根治手术，如第一次手术只做了姑息手术，则出院后还是不建议接种疫苗。复查时间通常，简单先心病（如房缺、室缺、动脉导管未闭）需要在出院一个月、三个月时复查。复查项目包括超声心动图、心电图、胸片，一般不需要抽血化验，所以，孩子复查时不需要空腹。但要注意，由于多数孩子做检查时需要镇静，因此，尽量不要让孩子刚刚睡饱后来检查，以免镇静药起不到作用耽误检查时间。如果三个月心脏完全恢复正常了，通常不需要再定期复查。但有些病人畸形复杂，则需要长期随访、复查，以便于医生随时调整治疗方案。2019年03月14日4927
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程端主任医师 医生集团-湖北 线上诊疗科 随着相关医学技术的进步，小儿心脏外科技术已经相当成熟，年龄与体重已经不是限制手术的主要因素。小儿不是成人的缩影，术后处理完全不同于成人，有其自身的特点和规律。这就对小儿心脏外科术后的监护和护理提出了更高的要求。如何让您的孩子安全度过先心病术后恢复期呢？术后监护：小儿不同于成人，3岁以下尤其是6个月以下的婴幼儿，各器官功能发育不成熟，手术后适应能力极差。心脏病手术后的患儿心、脑、肺、肾等重要脏器的功能处于极不稳定状态，必须在心血管监护室内进行集中监护和护理。监护室内配有适合于小儿的精密的医疗监护设备和高水平的小儿专业监护医师和护士，对患儿的生命体征进行24小时持续监护，通过监护及时发现异常变化，精确计算、及时处理，保证患儿各个脏器的功能处于稳定状态，使患儿安全度过术后最危险阶段。可以说在心血管畸形纠正满意、术中心肺等重要脏器良好保护的前提下，手术后监护是提高成功率的关键。术后护理：一般患儿术后1～3天病情平稳后，由监护室转入普通病房，在配合医生积极治疗的同时，家长的悉心护理也很重要。首先尽量让孩子保持安静，避免过分哭闹，保证充足的睡眠。患儿宜少食多餐，不要一次喝很多的汤水，保证足够的蛋白质和维生素的摄入，饮食尽可能多样化，易消化，保持大便通畅。病房内保持空气流通，让患儿坐起，翻身，拍背，咳痰，减少呼吸道感染的机会。患儿术后心功能尚未完全恢复，出汗较多，需保持皮肤清洁，勤换衣裤。患儿可适当活动，注意循序渐进的原则，不要疲劳。术后随访：有的家属认为心脏手术做完了，孩子出院了，孩子的病完全好了。其实先心病术后心脏功能完全恢复还需要很长时间，一般需要3个月左右，有的孩子出院后还要继续服药。因此孩子出院后一定要定期来医院复诊，在医生的指导下饮食、活动和继续用药，使患儿心功能顺利恢复。2012年08月02日7974
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刘迎龙主任医师 北京安贞医院 小儿心脏中心外科 出院时一般根据孩子情况要带一些强心、利尿、补钾、血管扩张剂、抗生素、止咳化痰、退烧药等。 ㈠退烧药一般体温＞38.5℃使用，发热及服用退烧药后注意适当增加饮水量。 ㈡当孩子有痰时，除服用化痰药外，还应鼓励其自行咳嗽排痰，家长可拍背帮助孩子排痰（尤其小婴儿，注意拍背时手呈弯曲空心状，从孩子背部自下而上有节奏地拍击，手要有一定的力度），必要时食中指分开，按压气管几次，迫使孩子咳痰，有助于痰的排出。 ㈢抗生素药物，出院后根据情况服用3-5天，多服用易长鹅口疮（可用2.5%碳酸氢钠涂口腔，制霉菌素片研末调糊状涂口腔）或口腔溃疡（可服用维生素C、B2，局部喷雾西瓜霜）。 ㈣利尿药：双氢克尿塞、速尿、丁尿胺、氨体舒通。按医嘱服用，注意尿量。根据心功能情况决定增减量。 不能突然停药。停药时，可选减量-隔日-隔2日-隔3日-停。 停用利尿药后应定期请医生复查，避免出现心功能不全。 可服用3-6个月，甚至更长时间。 长期服用利尿药，应注意定期复查血电解质。如果家长对以上注意事项有任何疑问请随时通过电话咨询与我联系。 ㈤补钾药：10%枸橼酸钾（当地的氯化钾也可以）。 遵医嘱服用，不能多服。 服用速尿后，若出现食欲差、恶心、呕吐，要注意血钾低，可去当地医院急查血电解质，纠正电解质紊乱（必要时彩超查有无心包积液）。 血管活性药：开博通（卡托普利）。请注意有无头晕低血压，必要时减量或停用。钾的用量一定要随时关注，如果出现特殊情况一定要及时就医，外地患者可以通过电话咨询与我联系。2012年05月05日10818
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刘迎龙主任医师 北京安贞医院 小儿心脏中心外科 （一）活动量一般术后6个月内不主张孩子进行剧烈活动，如跑、跳等。1.心功能正常者，可在床前屋后走走，晒晒太阳。2.心功能较差者（肝大、水肿、呼吸心率较快、精神食欲差），则要严格控制活动量，多卧床休息。术后3-6个月，根据孩子实际情况，因人而异逐渐增加活动量，但仍要注意控制活动量！3.当出现原因不明的心慌、气短、呼吸困难、紫绀、恶心、呕吐、食欲不振、浮肿明显应及时到医院就诊，查明原因予以治疗，或者选择电话咨询与我一对一的沟通，千万不能大意！（二）饮食应少吃多餐（3顿主食及3顿辅食）。1.＜3个月患儿，喂母奶、牛奶、米糊，适当服用浓缩肝油滴剂\钙片、新鲜水果汁、菜汁、泥状物。每天6次奶左右。2.3-10个月婴儿逐渐增加蛋黄（1/4-1/2-1个）、鸡蛋羹、稀粥、菜粥、碎面条、肉末粥等，辅食可加水果汁、饼干等，减少喂奶次数。3.10个月的患儿，应能吃面条、鸡蛋、烂碎的鸡鱼虾菜类、小片水果。要注意营养，防止因低蛋白引起水肿或营养不良。4.心功能较差者，适当控制入水量，注意尿量及尿色，避免增加心肺负担。5.3顿主食：早餐牛奶、粥、鸡蛋等；中晚餐应以鸡鱼肉蛋虾等高蛋白高热量食物为主，新鲜蔬菜为辅，少量米面类食物，以七八分饱即可。6.3次辅食时间：早9-10点，下午2-3点，晚入睡前。水果为主，辅以质量好的蛋糕、饼干及其它食品。家长如果还有其他方面的问题可以选择 电话咨询 与我联系，我会尽量当天接通您的电话为您解答疑问。2012年05月05日18236
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刘迎龙主任医师 北京安贞医院 小儿心脏中心外科 先天性心脏病患儿大部分术前存在轻重不同的心前区隆起或鸡胸，术后正中切口会使其明显；术前无隆起或鸡胸的患儿，正中切口术后也可能出现变化。可选用鸡胸防治仪，予以压平固定胸骨，使之生长平整美观。对鸡胸防治仪治疗鸡胸过程中对有任何疑问可以通过电话咨询电话咨询与我联系。另可选用硅胶类疤痕灵，软化瘢痕组织，使伤口更平整。注意事项如下：1.鸡胸治疗仪出院后开始使用，持续佩戴6个月。2.24小时连续使用，每日充电3次，每次30分钟。3.使用时请将带子收紧（以皮肤不被勒红为度，可伸进小拇指为松紧合适）。4.夏季天气炎热，可引起痱子、湿疹生长，可适当减少佩戴时间，佩戴防治仪应避免因痱子导致皮肤感染最终导致败血症。5.睡眠时可采取仰卧位或侧卧位，避免胸部伤口受压。6.疤痕贴可反复使用，用凉水清洗，不能用热水或消毒水清洗。可与鸡胸防治仪同时使用，疤痕贴使用6-9个月。（详细请看说明）家长一定仔细阅读以上注意事项，保障孩子术后更好的恢复。如果家长对孩子术后还有其他方面的问题，尤其是一些外地患者，可以通过 电话咨询 与我联系，我会尽量当天与您通话。2012年05月05日23679
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