C肌萎缩侧索硬化咨询实录目录

发表者：李晓光人已读

C肌萎缩侧索硬化咨询实录目录

为了帮助读者全面了解肌萎缩侧索硬化疾病概况，以及提高面诊，图文及电话咨询效率，本文汇总归纳了各种咨询的实际例子，汇编成《肌萎缩侧索硬化咨询实录》，给读者提供另一种了解疾病现状的方式，了解其他人是怎么应对疾病的。

本文源自好大夫在线李晓光大夫个人网站，QQ及微信群。内容根据研究进展修订及补充，以适合广大读者需要。

整理以往回答实录的时候发现，由于咨询者文化程度差别大，理解能力不同，得病时间长短不一。许多问题多次问过，有的时候问题也比较简单。为了照顾不同情况的读者，保留了意思近似，但咨询方式和角度不同的内容。读者可根据自己需要阅读相关内容。

《肌萎缩侧索硬化咨询实录》内容较细，读者可根据希望了解的条目，在正文中按检索词（见后）进行查找。

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C1肌萎缩侧索硬化的疾病知识

C1.1球麻痹是否就是延髓麻痹

检索词：球麻痹；延髓麻痹；语言障碍；说话构音不清；进行性延髓麻痹；复视

C2肌萎缩侧索硬化的临床表现

C2.1肌萎缩侧索硬化的肌肉跳动

检索词：病情进展；利鲁唑；缓解肌肉跳动

C2.2?肌萎缩侧索硬化的肌肉萎缩

检索词：坚持用药；失神经支配；呼吸肌受累；下巴嘴巴发紧；脊髓灰质炎后遗症综合症；咽药费劲；关节酸痛；确诊

C2.3?肌萎缩侧索硬化的肢体无力

检索词：肢体无力；左上肢无力；治疗；垂头综合症；肌无力与疼痛；发展速度；诊断质疑；利鲁唑；上运动神经元的表现；脊髓前角细胞或根性损害

C2.4?肌萎缩侧索硬化的言语不清

检索词：口干咽干；按摩；呛咳；进展；吞咽困难；吃饭慢，说话不清楚；无创呼吸机；口齿不清楚；舌头卷；呼吸困难；喷饭菜；咽喉异物感；异物感；喉咙不舒服；侧身睡口水多；强笑；笑点低

C2.5?肌萎缩侧索硬化的行为及认知功能异常

检索词：痴呆；精神不正常；行为异常；心情波动；流泪

C3肌萎缩侧索硬化的诊断

C3.1 肌萎缩侧索硬化的诊断标准及鉴别诊断

检索词：肯尼迪病；确诊；周围神经病；横贯性脊髓炎；诊断错误；误诊

C3.2肌萎缩侧索硬化的肌电图

检索词：肌电图意义；复查肌电图；预约；复查时间；影响肌电图结果的因素；广泛性神经源损伤；肌电图预约；延髓麻痹；神经源性损害；假性延髓麻痹；不会吹气与肺功能；检查加重病情；肌电图与确诊；百分之一百确诊

C3.3肌萎缩侧索硬化的血液化验

检索词：血液化验；肌酐；肌钙蛋白；同型半胱氨酸；肝功；肌酸激酶：细胞因子；肌酸激酶

C3.4肌萎缩侧索硬化的核磁共振

检索词：核磁共振上运动神经元损伤；颈腰椎病；发麻；尿失禁；尿频；胸闷

C3.5肌萎缩侧索硬化的基因检测

检索词：儿女基因检测；致病基因；基因检测费用；老年痴呆；连枷臂基因检测；SOD1基因；遗传；检测意义；锥体束型肌萎缩侧索硬化与痉挛性截瘫；肌萎缩侧索硬化和痉挛性截瘫；基因检测与遗传；遗传规律；基因变异/运气与养生；SMN基因；致病突变；致病基因；怎么做基因；父子下肢萎缩；科研项目；基因检测报告；基因治疗；临床分型

C3.6肌萎缩侧索硬化的通气功能检查及病情评估

检索词：

C3.7肌萎缩侧索硬化的临床分型

检索词：

C3.8肌萎缩侧索硬化的临床分期

检索词：分期要点；分期与药物选择；发展速度；IV期用药

C4肌萎缩侧索硬化治疗篇

C4.1利鲁唑治疗肌萎缩侧索硬化

C4.1A利鲁唑的临床研究，疗效，剂量及疗程

C4.1B利鲁唑的副作用，服药注意事项

C4.1C利鲁唑合并用药及药物选择

检索词：利鲁唑；利鲁唑的临床药物试验研究；利鲁唑合并用药；利鲁唑副作用；利鲁唑疗效；利鲁唑剂量，利鲁唑疗程；利鲁唑服药注意事项

C4.2依达拉奉治疗肌萎缩侧索硬化

C4.2A依达拉奉治疗肌萎缩侧索硬化的适应症，服用时间及疗程

C4.2B依达拉奉的副作用

检索词：依达拉奉适应症；依达拉奉剂量；依达拉奉疗程；依达拉奉副作用。

C4.3苯丁酸钠熊去氧胆酸治疗肌萎缩侧索硬化

检索词：苯丁酸钠；熊去氧胆酸

C4.3C美西律治肌萎缩侧索硬化的副作用

检索词：美西律；美西律副作用

C4.4肌萎缩侧索硬化的经验性药物治疗

检索词：丁苯酞；甲钴胺；新斯得明的；辅酶Q10；艾地苯醌；丙球；肌酸；肌力康；地塞米松；肌生注射液；骁悉

C4.5肌萎缩侧索硬化的基因治疗

检索词：

C4.6肌萎缩侧索硬化的干细胞治疗

检索词：

C4.7临床试验证实治疗肌萎缩侧索硬化无效的药物

检索词：

C4.8中医中药针灸治疗肌萎缩侧索硬化

检索词：中医；中药；针灸

C4.9肌萎缩侧索硬化的康复理疗及锻炼

检索词：康复，训练

C4.10肌萎缩侧索硬化的治疗选择

检索词：治疗选择

C5肌萎缩侧索硬化的呼吸支持篇

C5.1肌萎缩侧索硬化出现呼吸困难怎么办？

检索词：呼吸困难

C5.2肌萎缩侧索硬化的吸氧及制氧机怎么用？

检索词：吸氧；制氧机

C5.3肌萎缩侧索硬化怎么使用无创呼吸机？

检索词：无创呼吸机

C5.3B肌萎缩侧索硬化使用无创呼吸机遇到的情况

检索词：

C5.4肌萎缩侧索硬化何时选择气管切开？

检索词：气管切开；气管切开时机

C5.5肌萎缩侧索硬化如何使用面罩？

检索词：面罩

C5.6肌萎缩侧索硬化临终的注意事项

检索词：临终；注意事项

C6肌萎缩侧索硬化的营养支持篇

C6.1肌萎缩侧索硬化的营养，保健品及饮食

检索词：营养；保健品与饮食

C6.2吞咽困难

检索词：

C6.3肌萎缩侧索硬化与胃造瘘

检索词

C7肌萎缩侧索硬化的症状治疗篇

C7.1肌萎缩侧索硬化的心率，血压波动及出汗

检索词：

C7.2肌萎缩侧索硬化的流涎及口水，口腔溃疡及干燥

检索词

C7.3肌萎缩侧索硬化的焦虑抑郁及睡眠障碍

检索词

C7.4肌萎缩侧索硬化的肢体僵直，抽筋及肌张力高

检索词

C7.5肌萎缩侧索硬化的强哭强笑

检索词

C7.6肌萎缩侧索硬化的浮肿及肢体肿胀

检索词

C7.7肌萎缩侧索硬化的疼痛及痒

检索词

C7.8肌萎缩侧索硬化的痰及肺部感染

检索词

C7.9肌萎缩侧索硬化的胃肠功能及大小便异常

检索词：夜尿多/浮肿/肾功能/尿泡沫/夜尿频/尿量多/小便困难/导尿/小便不利/小便难控制/尿血/憋不住尿/腹泻/放屁多/涨肚/胃轻瘫/恶心

C8肌萎缩侧索硬化疾病管理策略

C8.1肌萎缩侧索硬化没有解冻药

检索词

C8.2肌萎缩侧索硬化的新药及好消息

检索词

C8.3关于肌萎缩侧索硬化新药的对话

检索词：

C8.4关于肌萎缩侧索硬化治愈，突破及攻克的对话

检索词：

C8.5接受了肌萎缩侧索硬化诊断，怎么办？

检索词：

C8.6肌萎缩侧索硬化四肢无力、气短呛咳，怎么办？

检索词：

C8.7利鲁唑和肌生注射液两个各有什么特点

检索词：

C8.8肌萎缩侧索硬化晚期维持营养，怎么办？

检索词：

C8.9肌萎缩侧索硬化出现进食困难，怎么办？

检索词：

C8.10肌萎缩侧索硬化患者发生疼痛，怎么办？

检索词：

C8.11家人患病三十几年，可疑原发性侧索硬化，对吗？

检索词：

C8.12患者肌萎缩症状不明显，诊断肌萎缩侧索硬化合适吗?

检索词：

C8.13他是运动神经元方面的疾病吗？

检索词：

C8.14肌萎缩如何明确，会不会遗传？

检索词：

---检索词---

A，-艾地苯醌，-

B，-便秘，-白蛋白，-丙种球蛋白，-苯丁酸钠，-

C，-出汗，-抽动，-

D，-丁苯酞，-电疗，-锻炼，-

E，-恶心，-恶性肿瘤，-

F，-发病原因，-辅酶Q10，-复诊，-腹胀，-肺部感染，-浮肿，-

G，-干细胞治疗，-骨质疏松，-高压氧，-

H，-呼吸困难，-护肝药，-昏迷，-核磁共振，-呼吸衰竭，-呼吸费力，-呼吸型肌萎缩侧索硬化，-

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M，-马赛替尼，-面罩，-免疫异常，-泌尿系感染，-美西律，-

N，-尿失禁，-尿潴留

Q，-起病部位，-气管切开，-气短，-呛咳，-强哭强笑，-确诊，-气管插管，-祛痰，-球麻痹，-

R，-瑞替加滨，-

S，-失眠，-睡眠障碍，-摔倒，-双下肢不适，-舌头发僵，-随诊检查，-双水平无创呼吸机，舌下含片，-

T，-通气功能，-疼痛，-痰，-脱机，-头晕，-头昏，-头闷，-头痛，-体重下降，-吞咽困难，-

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