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2023年12月19日68
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王曼营养师 上海德济医院 生酮治疗中心 我女儿欣欣，出生几个月后，就被癫痫发作所困扰，刚开始是发烧就抽筋，一次抽筋短的几分钟，长的半小时，每次发作都疲惫不堪，就这样在老家治疗了几年，带来上海治疗，当听说三甲的某济医院做手术可以治疗好时，我们筹钱做开颅手术，花了几十万，做了手术等于没有做，孩子状态也越来越差，后来再次找专家，说让我们做迷走神经刺激术，于是又筹钱做了迷走，结果还是抑制不住癫痫发作，长期的发病以及不断的各种药物治疗，原本健壮的孩子，瘦弱不堪，小小的身躯经常因癫痫发作扭曲如虾米，每每看到，心若刀割一样。 欣欣生病以来，求医问药已经成了一家人的生活主旋律，期间诸多心酸难以诉说，不仅花光了所有的积蓄，孩子的病情还是越治越差，无法上学，每天都有发作，时不时的因为发作导致外伤。 再三考虑下，后来我们生了荣荣，荣荣的到来给我们带来了久违的欢乐。但是好景不长，几个月后荣荣像欣欣那样出现了一样的发作形式，这样的遭遇犹如晴天霹雳。欣欣的求医经历已经把我们全家搞的遍体鳞伤，做了基因检查，两个孩子都是SCN1B基因突变，罕见病。欣欣的治疗经历给我带来了沉痛的教训，荣荣一定不能再走欣欣治疗的老路子。生病及治疗经历让全家都陷入不幸之中，但不幸中的万幸是遇到了一群同病相怜的人抱团取暖，一群淋过雨的家长在寻找那位为我们这种罕见病的孩子撑伞的人。 荣荣之前一直在儿童医院看病，调药，效果不好，还是会经常发作，经病友介绍我们于2019年2月18日来到了上海德济医院，找到王曼主任给荣荣开启生酮饮食治疗，这次生酮饮食治疗让我在黑暗之中看到了光明，在绝望中看到了希望，在希望中看到了生活的动力和坚持的意义。 多年的求医路，苦不堪言，我在上海德济医院王曼主任这里，看到了久违的尊重，给我的感觉很熟悉，很暖心，就像老朋友那样。荣荣对于生酮饮食接受的非常好，在开始生酮饮食治疗3个月后，发作基本控制，偶会因为感染出现几秒钟的小发作，由于荣荣选择了和欣欣不一样的治疗道路，虽然是一样的病情，但是预后的差距却是天壤之别。荣荣因为生酮饮食治疗效果好，智能和行为发育未受明显影响，如今荣荣已经是一名合格的小学生了。而欣欣错过了治疗的最佳机会，选择了错误的治疗方式，只能待在家里。孩子生病以来，遭受过多少白眼和不理解。介绍我儿的时候，最难的并不是解释他患的是什么病，为什么要用这个特殊的生酮饮食，不能吃主食，不能吃学校的餐食，不能吃外面的食物，而是让大家相信我们一直在积极的给孩子做治疗。癫痫这个疾病以及无法确定的发作，这个我们家长都能忍受，比这个更难的是让这个社会接纳他，不要排挤他，给与他上学接受教育的机会。上海德济医院每年都举办癫痫关爱日，这样的关爱日让我感受到了医院对这些孩子的关注，对家长的理解。在欣欣生病治疗的时候，德济医院刚成立不久，那时我们只知道三甲级别的某济，把所有的希望能压在那个医院给孩子做治疗，总想着这么大的医院，能做手术切除病灶，能够一劳永逸，能让孩子不发作，我们吃糠咽菜都可以生活。结果却给了我们一个响亮的耳光，一个惨痛的教训，不明确的诊断和激进的治疗，让孩子永远的失去了健康。自家两个孩子治疗结果的鲜明的对比，让我对德济医院有了更深的感激，寻医问药难，让大众理解和接纳更难，感恩德济医院，感恩永不放弃的我们自己。求医路漫漫，困难重重，绝望中挣扎着，却被医院的“重视”和“尊重”感动，医者治病更暖人心。德济医院成立十周年，前面我错过了，后面一定会跟上，有句话说的好殚精竭力终为子，可怜天下父母心。最后祝福德济医院的医生医术越来越高超，救治更多像我们这种遍体鳞伤，但是仍甘愿相信医学的希望，乐此不疲的患儿家长们。2023年12月16日187
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2023年12月01日74
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2023年11月17日156
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董燕主任医师 郑州大学第三附属医院 小儿神经内科 总有家属在问，癫痫需要注意什么？我理了理，今天给大家科普一下。1.除非是药物过敏或医嘱调药，不能随意减停、加药，严格执行医嘱；身体有其他不适（与该药不相关除外过敏）仍按时服药；2.饮食无需特殊注意，生活上避免熬夜、惊吓、闪光刺激；3.慎用青霉素类、抗组胺类、口服驱虫类、抗结核类、抗抑郁类、激素(癫痫性脑病除外)类，注意是慎用，不是禁用。口服丙戊酸钠回避美罗培南药物；4.需按医嘱定期复查血，复查时当日晨起服药前空腹抽血（尽可能8点前，不超过9点）抽完及时服药。查血前至少3天如无特殊情况药物不需任何调整，按时服药；5.建议口服癫痫发作药物时间为早晚8时，饭后半小时；6.如果服药后呕吐，半小时内补全量，0.5-2小时补半量，2小时候不再补药7.尽量购买喂药器精确喂药，看清楚服药剂量；8.急性期暂停疫苗接种；癫痫控制半年以上的患者，无论是否服用抗癫痫药物，可以接种疫苗。当然相关风险家属需知情，风险自己承担；9.出院后按医嘱定期复诊，带齐所有的既往看病资料，尤其是病历本和脑电图。10.减停药物时谨遵医嘱，但减药过程可能再次出现抽搐可能的风险家属需知道。医路有你我，共肩抗癫痫！一定要有信息，祝宝宝健康成长！郑大三附院神内董燕2023年11月14日193
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2023年10月31日29
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王梦阳主任医师 医生集团-北京 首都医科大学三博脑科医院 但是你把药已经停了吧，药去就停了，但是没法做，没法做也行，反正别熬夜啊，一熬夜别再熬出来啊。 确实有放电。 嗯，有放电的话，你就得注意了啊。 别哪天复发了哇。 停药一年了。 还是不能喝新婚饮饮饮料。 还是不能熬夜。 因为放电有放电是吧，是不是手机上的游戏不能打。 手机上游戏最好别打时间很长，你别那个一打打几个小时，那个容易发作几个小时，你打上半个小时行是吧，休息一会儿。 你要老玩还有那个那有有的游戏，它那个闪的太厉害，也容易诱发癫痫，玩那种慢节奏的行。 那就还是去了观察来着。 他这个现在你倒不一定每年都来了，他要有发作，你再来没发作，你可能两年以后再来，可以两年来一次，因为现在药都停了，咱现在主要是怕他复发。2023年10月07日90
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2023年06月20日85
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朱君明主任医师 浙江大学医学院附属第二医院 神经外科 癫痫，俗称“羊角风”，是大脑神经元突发性异常放电，导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。据中国最新流行病学资料显示，中国约有900万左右的癫痫患者，其中500～600万是活动性癫痫患者，同时每年新增加癫痫患者约40万，其中药物难治性癫痫患者约300万。那么突遇癫痫发作怎么办呢？一般在非医疗单位场所发作时建议处理方案：平躺、头后仰，保持呼吸道平直状态，预防误吸、呛咳；不推荐按压人中。然后及时联系医疗单位进行处理。确诊癫痫后，也不要紧张，现在针对癫痫有很多诊疗方法：除了大家熟知的用药，还可以进行手术治疗/神经调控治疗/生酮饮食控制/以及最新的磁共振实时测温下激光消融疗法，都可以比较好的控制癫痫发作。不管哪一个疗法，都是要到正规的诊疗中心，才能因病制宜，使或者最大获益。我们浙大二院癫痫中心是中国抗癫痫协会全国脑电图培训基地和全国首批十五家综合癫痫中心之一，拥有优质的医护团队，精湛的医疗技术，一定能为您的健康保驾护航。我的门诊是每周一下午和周二上午，或者我们的每周五上午的功能神经外科门诊也能找到我团队的同事，地址是浙大二院解放路院区（杭州市解放路88号）。2023年06月19日199
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