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韩光明主任医师 东莞市人民医院 风湿免疫科 一、何为系统性红斑狼疮？系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，它可以影响到全身所有的器官和系统。一般来说，它是机体免疫系统将自身的组织和细胞成分当成外来抗原，产生免疫反应所引起的疾病。该疾病不是机体的免疫力低下，而是身体的异常免疫反应。它是一种慢性疾病，正像其他慢性疾病，如糖尿病、高血压一样，目前也没有办法治愈。目前全世界约有500万患者，每年新增1.6万新患者。二、 系统性红斑狼疮有哪些临床表现？系统性红斑狼疮可影响到全身多个系统器官，常见的临床表现，如面部皮肤的蝶形红斑，关节的疼痛，也可出现肾脏、心脏、肺脏、脑和其他器官病变的临床表现。有的患者也会出现全身非特异性的临床表现，如全身乏力，肌肉酸痛，和发热等。由于该病症状复杂，每个患者的症状也相差比较大，因此，在临床上比较容易误诊和漏诊。有的患者辗转多家医院，多年后才被确诊。三、 系统性红斑狼疮传染吗？系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，至今病因仍不太清楚。它与传染性疾病如病毒性肝炎、肺结核和体癣等由病毒、细菌和霉菌感染引起的疾病是不一样的，没有传染性。也就是说你不能传染给其他人，其他人也不能传染给你。四、 得了系统性红斑狼疮可怕吗？有的患者得知自己被诊断为系统性红斑狼疮后，非常害怕，好像天要塌下来一般。其实系统性红斑狼疮是一种临床表现变异比较大的疾病，每个患者的表现都不完全一样，严重程度也相差很大，少数患者比较严重可以致命，正像心血管疾病一样，大多数患者症状比较轻微，预后良好。尽管目前该病不能治愈，但随着发病机理的研究进展和生物制剂的应用，患者经过早期诊断和积极有效的治疗，预后越来越好。根据美国狼疮基金会的最新研究报告显示，如果狼疮患者经正规治疗和定期随访，90%的患者的预期寿命与正常人没有区别。因此，得了红斑狼疮也并不那么可怕。五、 得了红斑狼疮平时应该注意什么？由于红斑狼疮是一种慢性疾病，不能治愈，因此，每位患者朋友都需要找一位自己相信的医生陪伴一生，定期随访检查，预防疾病复发加重、及时根据病情调整药物，减少药物副作用。如果患者有光敏感现象，就是说晒太阳后皮肤容易发红，就要注意少食光敏感食物，如香菜和芹菜。另外该疾病容易伴发心血管疾病，平时也应注意清淡饮食。2019年08月31日
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陈伟医师 上海交通大学医学院附属仁济医院（东院） 儿科 呃，系统性红斑狼疮是一个慢性疾病，对于他的管理呢，是一个长期慢病的管理，那我们多久需要来复诊一次呢，他其实没有一个固定的非常明确的呃。 复诊实现的一个要求，主要是根据患者的病情来决定，如果我们是出发，并且呢病情非常严重，那使用的药物的话剂量也比较大，那这种情况下呢，就一定要严格遵循医生的这个复诊要求可能需要你在一周啊，或者是两周之内就需要来复诊，因为要看药物的疗效有没有副作用出来，呃，另外的话呢，是不是需要调整剂量啊，如果说我们已经啊规律复诊超过半年以上，病情比较稳定，那根据每次你来复诊的时候医生来决定下一次的复诊时间可能是一个月甚至是两个月，但无论如何，请大家记得哦，系统性红斑狼疮的用药的话，一定要谨遵医嘱不可以自己随便停药，因为可能会导致疾病的复发啊，甚至会引起更。2019年08月30日13233
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陈伟医师 上海交通大学医学院附属仁济医院（东院） 儿科 要解答这个问题，我讲两个方面啊，第一啊，我们必须要记得系统性红斑狼疮，它是一种自身免疫性疾病，那是因为大量异常的自身抗体产生，然后袭击身体的各个器官，然后产生了一种系统性的一个表现，那皮肤呢，仅仅是其中的一个表现，第二个我们讲到这个疾病，它是一个光敏性的疾病，那么，也就是说在生这个毛病之后呢，我们全身的皮肤的话都具有这个光敏感，嗯，不仅仅是就是产生皮损的这个部位那么明确这两点之后我们就知道了，呃。 我们身体即使是没有皮损的这个部位的皮肤你去接触阳光也会产生一个皮肤的一个光敏感，然后呢，导致一个呃，这个自身抗体的一个积蓄的一个大量产生可能会引起我们一个啊，疾病的复发，这个复发有可能不表现为一个皮疹，也可能表现为其他的一个系统的一个表现，所以说呢呃建议的话，还是尽量能够去避免。2019年08月30日20063
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陈伟医师 上海交通大学医学院附属仁济医院（东院） 儿科 那问这个问题的朋友，他可能是认为啊理解为系统性红斑狼疮就是一个啊，全身出皮疹的一个表现啊，其实不然，嗯，系统性红斑狼疮，他之所以称为系统性试纸呢，它是呃会累积全身各个系统，但是他最经典的一个表现呢，就是一个面部的蝶形红斑，那这个红斑最早出现在哪里，我们首先要知道这个呃红斑狼疮的红斑呢，它是一个皮肤的一个光敏性表现知道这个之后呢，我们就能够理解肯定是我们接受这个皮肤，这个光暴露的地方呢，是最早出现的，也就是说面部肯定是最早出现的其他的，比如说我们这个四肢啊，也容易是一个早期的出现，但面部的话，它主要是一个碟形的啊，或者是盘状等等比较常见，那么在呃，这个手手啊，就是四肢的表现呢，主要是在手指或者是这个啊，足底啊，会出现一个长这样的一个红斑表现。2019年08月30日10100
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宋立军主任医师 山东大学齐鲁医院 风湿科 很多系统性红斑狼疮患者在经过一段时间的治疗，病情缓解后都会想到一个问题：我什么时候可以不用药或者我的激素什么时候可以停？其实，这当中主要涉及到系统性红斑狼疮的治疗目标。如果我们不能达到我们的治疗目标，病情持续进展或者始终无法缓解，又何来减药或者停药一说？当我们达到了我们设定的治疗目标后，我们才可以考虑是否可以停药的问题。那么，系统性红斑狼疮的治疗目标到底是什么呢？ 首先，我们需要明确的是，系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，当前的治疗手段无法彻底治愈。因此，为了改善狼疮患者的长期预后，我们的治疗目标应当集中在疾病症状和体征的缓解，防止损害的自然增长，最小化药物副作用，改善生活质量，而不是彻底消灭疾病。 其次，我们需要明确几个概念。2019年05月05日7556
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