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吴彤主任医师 北京高博博仁医院 移植技术 患血液病可能会使您（或家属）感到焦虑、紧张，希望我们能一起正确地面对现实，稳定情绪，以积极乐观的心态面对疾病，共同努力，使疾病早日康复。1、保护性隔离1）病室定时开窗通风，保持空气新鲜，温湿度适宜，温度18℃~22℃，湿度50%~60%，必要时用紫外线照射进行空气消毒；保持室内整洁，物品不宜放置过多，以免尘埃堆积，用消毒液擦拭物品及地面。2）减少探视，陪护人员进房间戴口罩，不乱窜房间，防止交叉感染。限制呼吸道等各类感染性人员探视。2、饮食护理1）血液病病人抵抗力低下，食物需煮熟后食用，不吃生、冷、硬、刺激大、不易消化及不洁的食物；水果选择新鲜及易去皮的水果食用。2）饮食以高蛋白、高维生素、高热量为主：高蛋白食物如瘦肉、牛奶以及奶制品、鸡鸭蛋、豆类、花生等。富含维生素的食物：西红柿、胡萝卜、莴苣、油菜、柑橘、红枣等。宜多食水果、蔬菜。注意饮食营养均衡，如无腹泻等不适，每餐最好含有碳水化合物、蔬菜水果、蛋白类食物。3）化疗期间要保证充足的营养，多饮水，禁食辛辣刺激性强、坚硬带刺的食物如辣椒、油炸食物等；宜清淡饮食，减轻胃肠道的反应。3、做好个人卫生，预防感染1）皮肤护理：保持皮肤清洁及干燥，每天用纯棉毛巾擦干净皮肤，如有出汗应立即擦干，若血白细胞＞1.0×109/L、中性粒细胞＞0.5×109/L、血小板＞50×109/L且无感染等合并症时可洗浴；若长期卧床病人，需定时翻身，预防褥疮；皮肤干燥可涂擦开塞露、维生素E乳、婴儿用护肤品；并做好手部清洁和卫生，手部无可见污染时，可床头备手消液进行快速手消；指甲不宜过长，避免抓搔而损伤皮肤。2）口腔护理：如血小板＞50×109/L且无口腔破溃、出血等合并症时，可坚持刷牙漱口，刷牙时使用软毛牙刷，早、晚各刷牙一次。若血小板低于上述值，不要用牙刷刷牙，应晨起、睡前及三餐后或进食后均用漱口水漱口，可使用清水、口泰生理盐水或碳酸氢钠，漱口至食物残渣漱净为止；也可用棉球擦拭牙齿。3）肛门及会阴护理：每天保持大便通畅，避免干燥，若排便困难或无大便时及时告知医护人员。晚睡前及大便后可使用1：1000碘伏水坐浴15-20分钟或碘伏棉球擦拭肛门、会阴及其周围，然后保持干燥；每日更换纯棉内裤。4）眼及鼻腔护理：每日洗脸时，不用手直接揉搓双眼，发现眼睛有分泌物、红血丝、有痒感、疼痛及时告知医护人员；同时不用手抠鼻孔，避免鼻腔干燥而引起的出血。4、休息与活动1）血液病人时常感到乏力头晕，应以卧床休息为主，适当活动，防止劳累，并保证充足睡眠。2）根据病人情况制定合理的活动量，以不产生疲劳感为度。当PLT<20×109/L时，应卧床休息。3）卧床时要避免猛起，以免引起体位性低血压导致的晕倒。2020年04月09日
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黄睿副主任医师 南方医科大学珠江医院 血液科 白血病化疗后，患者会出现白细胞的减少，当中性粒细胞低于500的时候，我们成为粒细胞缺乏，非常容易合并感染。患者要注意个人卫生，保持房间通风，床头柜除了水杯，不要放其他杂物。垃圾要及时清理，不要长时间放在床边。口腔和肛周是常见感染部位，要做好防护。我们有一套专门的漱口水，每天三餐前后要漱口。大便完要清洗干净，最好能用稀释后高锰酸钾溶液坐浴，稀释高锰酸钾粉的时候，注意水刚刚变为粉红色就可以，不能颜色太深，避免烧伤皮肤。如果有便秘，要及时服用软化大便的药物，比如麻仁软胶囊或者乳果糖，避免出现肛裂或者痔疮出血。痔疮发作的患者，可以采用痔疮栓纳肛。粒细胞缺乏期，容易合并细菌和真菌感染，要做好相应的药物预防。如果出现发热，必须马上静滴抗生素，避免感染加重，出现感染性休克。2020年03月15日1786
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朱雨主任医师 江苏省人民医院 血液内科 2019年12月以来，新型冠状病毒感染的肺炎在湖北以及全国各省市流行，出于疫情防控的需要，居民出行收到限制，各大医院的非新冠肺炎感染的疾病诊治也收到很大的影响，很多患其他疾病的患者无法正常的到医院进行诊疗。因此，本人特别针对慢性髓细胞白血病（CML）患者在这段特殊时期集中出现的问题，以问答的形式向患者朋友们介绍应对措施。问题1.CML患者如果出现发热，应如何就诊？就诊期间发现发热的患者是否转诊到发热门诊？刚刚发病的CML患者：这些患者一般是由反复低热、腹胀或出血表现为首发的临床表现，随后进行血常规检查发现CML的。对于这群患者，如果无流行病学史，并以1周以上的低热为主，无咳嗽、胸闷、气喘等情况，可先不到发热门诊筛查，先进行CRP、降钙素原、胸部CT检查，明确是否存在感染病以及感染病灶，也许此时的低热只是白血病细胞导致的。但这群患者的免疫功能低下，也容易出现感染，如果是以1周以内高热为主，或有流行病学史者，应该先在发热门诊就诊，进行肺部CT检查及咽拭子核酸检测，排除新冠病毒感染，然后进入正常诊疗流程，即转到血液科门诊进行骨髓检查。新诊断，已经启动酪氨酸激酶抑制剂（TKI）治疗，但尚未稳定的患者：这群免疫功能尚未恢复，确实很容易出现感染。而且在TKI治疗期间，容易出现药物相关的不良反应，如血液学毒性，服药后中性粒细胞极度减低，更容易导致细菌感染。如果出现类似情况，无流行病学史，无咳嗽、胸闷、气喘等情况，可先不到发热门诊筛查，先进行血培养、胸部CT检查，明确感染病原体以及感染灶，参照经验性抗生素治疗，3-5天无明显好转，再去发热门诊筛查新冠肺炎病毒。进入稳定期患者：指启动有效治疗3个月以上，已经达到血液学反应甚至遗传学、分子学反应的患者。一般来说在整体病情稳定的情况下，免疫机能基本正常，出现细菌感染的概率较低。此时如果出现发热需要查找CML以外的其他原因，推荐到发热门诊筛查。问题2.在新冠疫情期间，使用TKI（如尼洛替尼）治疗的患者是否需要按时去医院复查？在此期间，患者的用药注意事项有哪些？新诊断，已经启动TKI治疗，但尚未稳定的患者：刚开始服药，可能遇到各种不良反应，或身体不能适应的情况，因此仍需要按照要求进行随访如血常规、肝肾功能、血糖、电解质、血清脂肪酶、血清淀粉酶、心电图，可以适当延长一些时间，如1周一次推迟到2周一次，但不可不做。患者可以采用在当地医院检查，随后网络咨询的方式来寻求专业医师的随访管理，减少到大型医院门急诊就诊的机会。患者的用药注意事项根据服用TKI的种类决定，建议患者详细的看好相关药物的使用说明书。例如尼洛替尼（达希纳）适宜空腹服用，也就是饭前至少1小时之前或饭后至少2小时之后用水完整吞服。胶囊应用水完整吞服，不应咀嚼或吮吸，不应打开胶囊。手接触胶囊后应立即清洗。小心不要吸入胶囊中的任何粉末(比如胶囊损坏)，也不要让药粉接触皮肤或粘膜。如果发生皮肤接触，用肥皂和水清洗局部。如果眼睛接触了药粉，用水冲洗。服药后如果出现非常不适的情况，暂停服药，立即咨询医生或到医院检查原因，寻求适当的处理。进入稳定期患者：指启动有效治疗3个月以后，已经达到血液学反应甚至遗传学、分子学反应的患者。这群患者疾病控制良好，情况稳定，可以推迟来院随访的时间，等疫情结束以后再到医院检查，包括骨髓复查和分子学检查。目前我们已经启动手机APP处理部分TKI种类的申请赠药处方的服务，减少患者来院次数。但医保患者购药的政策没有改变，还是需要患者每月到院来办理医保审核手续。问题3.目前很多医院都根据自身情况积极准备了防疫措施。您所在医院的病人收治流程安排是怎样的？我所在的江苏省人民医院是全省最大的三甲医院，人流量很大，交叉感染的风险高。目前控制院内交叉感染的措施包括：1.将发热门诊单独设置在独立建筑内，患者从进入医院门诊即有工作人员筛查体温，一旦发现发热，有做好防护的专人护送至发热门诊。2.我院已经在2月份开始大量的减少门诊排班，尤其是专家门诊，拒绝加号，减少患者在医院逗留的时间。并且医院的信息部门也已经积极改用网络门诊来协助医生向提供医疗服务。3.住院部目前严格控制病区患者入院收治和探视、护理人员的出入。对于需要住院的患者，先要进行新冠肺炎危险因素的排查，如在急诊进行相关的检查，确定阴性方可收治。如未在门诊进行咽拭子核酸筛查，要安排单间住院，随后在住院期间完善咽拭子核酸检测，方能合并到多人房间住院。目前我院已经全面取消走廊的加床收治，再加上一些医务人员由国家派出至武汉及周边地区进行支援，人手不太充足，因此病区周转效率将产生一些影响。但这也是为了在特殊时期保障所有住院患者以及医务人员的安全。2020年02月15日2814
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贾晋松主任医师 北京大学人民医院 血液病研究所 各种血液病，均应注意避免感染，感染包括呼吸道感染、肠道感染、皮肤感染等等，无论是细菌感染还是病毒感染，都是血液病的重要的诱发和加重因素，如各种溶血性贫血、再障、白血病、血小板减少性紫癜、MDS等，一旦感染，红细胞、白细胞、血小板均会很快下降，引起出血、贫血急剧加重等症状，甚至会出现危象。血液病病人本身免疫功能低下，加之化疗、或使用激素等免疫抑制剂等，身体的免疫功能极低，生活中，稍有不慎，便会感染，一旦感染，感染灶会很快播散，形成败血症、重症肺炎等危及生命的并发症。病原体可能是细菌，可以是病毒或真菌等。因此，无论在治疗过程中，还是在缓解后均要特别注意预防感染。做到以下几点：（1）口腔卫生：饭后漱口，口漱淡盐水或口漱口腔消毒液如口泰、西比氯氨漱口液等，或含西地碘片，特别对牙周炎或有龋齿的患者更当如此。（2）碗、筷子、口杯要消毒，不可让别人乱用，在饭前要用开水冲烫后使用或高温消毒后使用。（3）双手保持卫生，不要持触不洁用品，若接触后要注意洗手。（4）清洁会阴部：大小便后用温水冲洗干净，有条件的话用1：1000的高锰酸钾液泡浴，对白细胞低下的患者或白血病、MDS、淋巴瘤、骨髓瘤化疗后白细胞低下的患者尤为重要。（5）坚决不食生冷饮食及剩饭菜，避免肠道感染，尤其在夏天特别要当心。（6）养成戴口罩的习惯：空气中弥漫着细小的尘埃，这些尘埃粘附有许多细菌、病毒等微生物，在身体抵抗力低下时，吸进呼吸道很易引起感染。此外，在治疗期间注意少接触别人，对探视病人的亲朋保持一定距离，若亲朋有感冒等疾病者要避免接触。2020年02月09日5357
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吴珺主任医师 北京大学首钢医院 儿科 儿科 吴珺预防接种是保证儿童抵御成长过程中各种病原微生物的重要法宝。但对于患有白血病的孩子来说，因为要长期化疗，化疗期间免疫功能严重受损，因此专家们建议：白血病化疗期间暂缓接种所有疫苗。化疗结束6个月后可接种灭活疫苗；化疗结束12个月后经过免疫功能评估，可考虑接种减毒活疫苗。灭活疫苗是去除病原微生物以及它们代谢产物的致病能力和繁殖能力，但是仍然保留了刺激人体产生免疫应答的能力。 比如乙肝、百白破、A群流脑等。减毒活疫苗是在制造过程中使细菌和病毒等病原微生物丧失致病能力，但是仍然保留它们的繁殖能力和刺激人体产生免疫应答的能力。比如卡介苗、麻疹、乙脑等。当然，孩子在化疗结束后何时能接种疫苗，能接种哪些疫苗，一定要在小儿血液科医生和小儿保健科医生指导下进行。【参考文献】1.特殊健康状态儿童预防接种专家共识之十七—白血病化疗与预防接种。中国实用儿科杂志.2019, 34(4): 266-267.2020年02月01日2613
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徐述主任医师 中国中医科学院西苑医院 血液科 白血病，又称“血癌”，现在人们谈癌色变。对于白血病患者而言，除了疾病本身给身体带来的不适以外。精神压力往往也不可忽视，比如患者会经常感觉疲倦、虚弱，担心自己的未来甚至出现精神抑郁的情况等。整日沉浸于无谓的忧虑不仅不能缓解病情，反而会降低机体抵抗力，甚至加重病情。与其这样，不如照顾好自己，感受美好，享受当下，希望白血病患者不要被疾病打到，做一个积极勇敢的抗癌“小战士”。我从饮食、运动和心理方面为困惑中的“小战士”提供一些建议，希望可能帮助大家战胜病魔。保持健康饮食丰富的营养能够使我们更强壮、抵抗力更强，并且有助于病情恢复。理想食物包括：蛋白质、碳水化合物和“好”脂肪。蛋白质可以提高机体的免疫力。家禽、鱼类、豆类和蛋类、瘦肉都是很好的选择。碳水化合物可以为我们提供能量。豆类、蔬菜、全谷物都是非常好的健康食品。“好”脂肪不仅给我们提供能量，还能将一些维生素运达全身。我们可以通过葵花油、橄榄油、红花籽油、芥花油、牛油果获得“好”的脂肪。不健康的食物不要吃，如高盐零食小吃、糖果、高脂肪肉类。补充水分也非常重要，尤其是在呕吐和腹泻的时候。这样可以避免脱水。避免饮酒抽烟，戒掉不良的生活习惯。高脂、高盐食物，少吃，少吃，少吃~如何应对治疗副作用引起的饮食问题化疗过程可引起很多化疗副作用，比如恶心，呕吐，食欲不振、口腔溃疡、便秘或腹泻等，进而导致营养不良，营养不良将会导致机体抵抗力下降，病情恢复时间延长，百害而无一益。一旦出现上述情况，建议少食多餐，以获得足够的营养。多食用富含蛋白质、热量和营养的食物，例如什锦果仁、花生酱、奶酪。如果吃东西会引起疼痛，可以喝高热量、高蛋白的奶昔。我们血液中的中性粒细胞可以保护我们的身体免受食物中一些细菌的入侵。有的白血病患者的中性粒细胞水平较低，饮食需要注意：1、吃煮熟或者烫过蔬菜和水果，或者是吃罐装的水果和果汁;2、肉类、鱼类和鸡蛋一定要煮熟;3、只吃巴氏杀菌的奶酪、酸奶和牛奶。4、避免食用熟食;如果有困难，可以咨询我院的营养师，他可以根据身体需求制定合理、健康的饮食方案。保持活力大家往往认为白血病患者不适宜户外运动，担心“感染”。但是适当的运动可以缓解疲劳，让心情愉悦。可以根据医生的建议，慢慢地开始锻炼。可以根据身体的情况，逐渐增加锻炼的时间和强度。争取每天都能进行30分钟适度的有氧运动。保持愉悦心情在临床上，经常看到患者害怕、压力、焦虑、愤怒。但是，请记住!如果你发现自己陷入负面情绪并不能自拔的时候，不必独自承担。积极地与身边的朋友、家人、医护人员交流，敞开心扉，适当释放自己的情绪，积极面对!除此之外，还可以通过以下的方式管理自己的情绪、压力：社交。和朋友出去吃饭或看电影;每天花点时间做一些放松的事情。例如洗个热水澡、读书、看电影、种花等;可以将你的心路历程或者体验记录在笔记本上。可以尝试一些瑜伽、冥想或深呼吸等方面的运动。如果你仍感到万分痛苦，积极向医生寻求帮助。2020年01月05日3329
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陈志鑫主治医师 南阳市中心医院 儿科 白血病患儿化疗期间及化疗后骨髓抑制期，机体抵抗力极为低下，很容易合并感染等并发症。南阳市中心医院儿科陈志鑫医生嘱咐各位家长，所谓“三分治疗，七分护理”所以各位家长也应该了解一下白血病化疗后的相关护理方面的知识： 1. 注意患儿及照护者手卫生，饭前、便后洗手，防止病从口入，有条件需进行手消毒； 2. 保持大便通畅，便后尽可能坐浴保持局部清洁，长期便秘者，除调整饮食结构外可加用使用缓泻剂，大便干结严重需开塞露辅助通便，以防止肛裂、肛周黏膜损害等发生； 3.减少与外界的接触，减少不必要的探视，及时与感冒家属隔离。若无法避免时，在人多的环境中或照护者感冒均应及时戴口罩减少交叉感染机会； 4. 患者居室或病房内宜干湿度适宜，不宜摆放过多鲜花，尤其是避免摆放花盆，可减少由于花草或泥土中带有的霉菌孢子、细菌等引起的感染，也可减少花粉过敏等不必要的麻烦； 5. 尽量不要用硬物挖耳或剔牙、揉眼等，防止局部破损导致皮肤、软组织等感染，同时避免外伤； 6. 饮食一定要卫生新鲜，不食隔夜食物或再次加热的剩饭、过期食物等，化疗期间经口的食物尽量高温消毒的熟透食物，同时注意食物温度适宜，避免过烫过凉饮食损伤口腔黏膜； 7. 除大剂量甲氨蝶呤期间，均需规律服用抗菌优（吃3天停4天）预防卡氏肺囊虫感染； 8. 注意每次化疗方案要求的饮食，低脂饮食期间绝对不能报侥幸心理食用忌口食物，同时注意蛋白摄入和补充，以防合并低蛋白血症等； 9. 注意及时监测血常规，不适及时就医，以免延误病情； 10.重视21天维持治疗，根据血常规可咨询医生根据不同情况进行化疗药物剂量的调整； 11.注意患儿皮肤清洁，条件允许应给患儿按时洗澡，及时更换干净衣物； 12.有PICC或输液港的患者，注意辅助输液装置的防护，不能自行在家消毒护理，换膜或输液港维护一定要在有资质的正规医疗机构或返院正规护理，以免合并导管相关感染等； 13.平时注意鼻腔护理，空气干燥或鼻腔干燥时积极给予鱼肝油滴鼻，防止鼻衄； 14.注意口腔护理，饭前饭后勤漱口，减少口腔黏膜及齿龈感染；有龋齿的患儿应在化疗间歇期中性粒细胞绝对值允许时尽早口腔科处理龋齿，以免遗留感染隐患。2019年11月24日2301
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仇惠英主任医师 苏州大学附属第一医院 血液科 冬天如何预防呼吸道感染 上感是人类最常见的传染病之一，都发生于冬春季节，一般为散发，有时候在气候突变的时候，可以有小规模的流行病毒，主要通过患者喷嚏和含有病毒的飞沫，空气传播或者经污染的手和用具接触传播，可引起上感的病原体大多数是自然界中广泛存在的各种类型的病毒，同时健康人群也可以携带，机体对其感染后产生的免疫力弱而短暂，病毒之间没有交叉免疫，所以上感可以反复发病。 呼吸道感染在临床和生活中是最常遇到的一种感染，主要分为上呼吸道感染和下呼吸道感染，上呼吸道感染就是平时说的感冒，主要表现为鼻塞、流涕、咽痛，大多是由于病毒感染引起来的，在早期的时候，可以吃一些抗病毒的药物后期容易合并细菌感染，如果合并细菌感染，就要吃一些抗生素。而下呼吸道感染，往往是一些肺炎或者支气管炎，这些感染大多数是细菌感染，但是也有病毒感染，病毒性肺炎，同时也有混合感染，轻的口服一些抗病毒药物和抗生素，严重的需要住院治疗，一些免疫功能低下的，还会合并真菌感染，如果合并真菌感染，就是要抗真菌药物的治疗。 冬天如何预防呼吸道感染我们要做到以下几点1.注意手卫生，经常洗手，要用肥皂水或洗手液洗手，洗手六步骤。 2.注意保暖，一般情况下，在温暖的地方跟平时穿衣一样，白血病患者适当比正常人多穿点，不出汗为宜，建议舒适透气柔软的衣服，到户外就要添加一件外套，我们经常看到冬天患者到诊室全副武装，满头大汗，这个也是不恰当的，风一吹的话，也会着凉。到室内外衣脱掉，建议随身再携带一件薄外套，到室内脱掉厚的改成薄外套。3.要注意隔离，白血病患者化疗或者移植后免疫功能低下，病人尽量不要跟太多的亲戚朋友聚会，不要去公共场所，要去的话戴医用外科口罩，市面上布口罩和海绵口罩不起作用，而且口罩要勤换，建议去正规药店购买。4.要注意多喝温水。5.注意室内空气流通通风，1天内至少早晚通风二次，室内放空气净化器可以减少感染。6.保持室内温度，特别是洗澡的时候当心着凉。一定要在浴室温度到20度以上后洗澡，洗完及时毛巾擦拭，吹干头发。怕感冒的可以擦拭身体减少洗澡。7.注意隔离，感冒具有非常强的空气传播传染性，如果家属有感冒的，一定要远离，换其他家属陪护。8.如果出现感冒的话，要及时服药，多喝水，可以服用抗病毒药，比如柴胡冲剂，板蓝根，中重度的服用奥司他韦，奥司他韦感冒高发季节经常缺货，建议提前家里备好。 有的患者回到当地，需要到医院复诊检查，又碰到极端气候的情况下，为减少路途户外感染可能，可以有家属代诊，家属到门诊开具检查项目，然后到门诊二楼血液科专科检查窗口，领取各种抽血管子，回到当地医院抽血，然后由家属送到苏州检查化验，等化验结果出来后，家属再到门诊代诊，病人的情况可以通过文字、拍照、视频描述给医生，减少路途中感染的机会和车马劳顿辛苦，最好患者移植后在医院附近住半年左右，有利于复诊维护。 不要小看小小的感冒，我们曾经碰到不少因流感肺炎而离开的患者，特别是甲流感染（非典），禁忌冬天骑电动车摩托车吹风，禁忌早晚风大，没有太阳的时候出门，冬天多穿衣服或者室内暖气取暖，避免着凉，最后祝大家早日康复！2019年11月24日8379
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