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医学科普

获得性免疫缺陷综合症

发表者:严瑾 人已读

有谁知道这个病吗?有谁见过这样的病人吗?它并不是稀罕病,但却是最让人恐怖的一种病。它俗称艾滋病,是一种和人类的道德、欲望、性或许还有爱密切相关的病,是一种让病人尴尬、让家属恐惧、让社会疏远、让人类无所适从的病。是上帝赐予人类的最残酷的一种疾病。

隐隐有消息说艾滋病在中国呈上升趋势。这个已经不需要听媒体报道了。作为西南地区最大的一家综合性医院的医生,我们逐渐在接触这种病,以各种不期而然的方式。四川大学华西医院消化内科严瑾

艾滋病作为一种免疫缺陷病,其首发症状常常是各种感染,所以患者经常因各种不同的症状就诊于不同的专科。给我印象最深的是一位36岁的患者,原因在于他坚持拒绝向家属透露病情。

当时我在管下消化道组,下消化道组是消化内科的疑难杂症组,什么腹痛待诊、腹部包块、肠道溃疡、腹泻发热等等诊断不清、不明不白的病都收到我的组上。有天接到主任一个电话,说有一患者在院外做肠镜发现末段回肠一巨大溃疡,怀疑克罗恩病,准备转到我院来,让我留个床。我很高兴,克罗恩病嘛,少见病,正是我们研究的方向。

病人来了,年轻,壮壮实实的,虽有些病态,但还是比较有精神的。家属一大群,关怀备至。问诊查体,除了有腹痛、发热,没有其他的阳性体征(好像淋巴结也没有肿大)。查看了院外的肠镜报告,有些诧异:报告上描述的末段回肠溃疡有3X4厘米大小,复印的图片看不太清楚形态。于是向家属交代:病程这么短,肠道有这么大的溃疡,而且还伴有高热,不太符合克罗恩病的诊断,必须在我院复查肠镜并取活检,要排除淋巴瘤的可能性。患者和家属非常配合,表示理解。而且由于发热高达40摄氏度,作为常规,我们抽血查了输血前全套(乙肝、丙肝、HIV、梅毒)。

第二天肠镜报告出来了,确实在末端回肠有一巨大溃疡;输血前全套的报告也出来了:HIV初筛阳性,建议做确诊试验。看着这两份报告,我们都惊讶了,没想到是这样的结果。我的第一个反应就是:向家属交代病情;向护士通知注意隔离。

拿着报告单走进病房,见患者安安静静地躺在床上,没有家属。我问了一句:“家属呢?”答:“一会儿回来”。我默默地看了他一眼,觉得难以启齿,转身离开了病房。办公室里几个医生正在讨论。有一位医生说:"听说国家最近有规定,这种病只能告诉患者本人,不许告诉家属,因为这属于患者的隐私"。我吓了一跳,平时向家属交代病情交代惯了,还没想到有这一遭。差点一不小心就揽个官司在身上,国家这规定啊真是层出不穷。立刻给感染科同事打电话,证实了此事。作为这个组的医疗组长,我只有责无旁贷,亲自向患者本人交代病情了。

再次走进病房,发现有陪伴守在病人身边了。我对病人说:到我办公室来一趟,我有话跟你说。患者听话地起床,穿着病员服,让陪伴举着输液杆,略有些迟缓地来到了我的办公室。把陪伴让到门外,关上门后,我拿出报告单,直接告诉患者:“检查报告出来了,我们怀疑你得了艾滋病,但是还需要进一步做确诊试验”。听了此话,患者的表情非常平静。我不由自主地加了一句:“知道这个病吗”?他仍然很平静地说:“知道”。我们一时相对无语。这时病人的妻子赶到病房,也许听陪伴说病人在我办公室,正在门外着急得嚷嚷!我对病人说:“那回去吧”!病人问了一句:“确诊是这个病的可能性有多大”?我说:“以我的经验,应该比较肯定了”!他默默地走了,门外他妻子不停地问他:“医生跟你说什么了”?他不答。他妻子就开始不停地问我:“我丈夫到底是什么病?你到底跟他说了什么”?我说:“你问你丈夫去吧!”

不一会儿,一大群家属冲到我办公室来,围着我,情绪激动地非让我告诉他们,病人得的是什么病。还威胁我说从没听说病情只向患者交代而不向家属交代的。万一他们的病人想不开有了什么三长两短,那一定有我好看的。唉,我都快顶不住了!

那几天真是不得安宁。不断有检查结果回报:肺上照片发现有粟粒性肺结核,肠道溃疡也考虑为肠结核,免疫全套提示CD4细胞明显下降,确诊试验也呈阳性。不停有家属来找我问病情,查房的时候家属也当着病人的面质问我到底是什么病。我只能说:“你们问病人本人吧,这是他的权利”。但无论如何,病人都默默地一言不发。我只好给介绍病人来住院的主任打电话,向领导汇报不算违规吧。我说:“主任啊,你的熟人得的是艾滋病合并播散性肺结核、肠结核,你要不要给他家属说是你的事儿了,我快顶不住了” !这时另一个主任也打电话来询问这个病人的病情(看来他们家属还真是门道广啊),我也如实汇报了。按道理,患者家属也应该有知情的权利,因为这两个病都需要隔离。

不知是不是慢慢地家属知道了,或者猜到了什么,来的人非常地少了。只有他的妻子,一个小小巧巧的女人,还在默默地照顾着他。见到我们也不再问什么了,但也没戴口罩隔离,我也不好提醒她去查一查HIV,只是很同情她。与感染科联系转科,感染科回复:这样的病人现在太多了,他们无法接收,建议回当地防疫站接受治疗。给了抗结核药物,体温慢慢控制下来,我们提醒他们该出院了。

出院前一天患者独自到我办公室来,问我出院诊断能否不写艾滋病,他还得拿着出院证明书到单位报账。我说我必须如实地给出诊断,我会写获得性免疫缺陷综合症。他叹了一口气说:“那还不是一样,大家都懂。我还得回去处理我自己的很多事情”。我告诉他:“按照我们医学的常规,传染性疾病我们应该询问传染源,这样有利于国家统一采取控制措施。但你如果不想说我也不勉强。”我相信这段时间他应该会想这个事情。他说:“大概3年前吧,到云南出差的时候在缅甸边界玩了一次。”

出院手续是他自己办的。我不知道他妻子在出院的时候是否知道,或者仅仅是大家都不想说破。但以他这么快、这么严重的发病过程,预后一定是非常差的。即使结核控制了,其他感染性疾病也会乘虚而入。CD4细胞的明显下降预示着他的“免疫缺陷”到了非常危险的境地。而他与家人的对立,会更加让他孤立无援。我不知道他还有什么事情没有处理好,还有什么非得背着他的家人去做的,他应该是来日不多了,以后必须得依靠别人。

作为一名医生,我第一次为一个病人保守秘密保守得这么辛苦。虽然他直至出院也没有对我说一句谢谢,似乎认为这是理所当然的事情,但我知道,如果我当初不是告诉他而是直接告诉了他的家属,以他目前这种强硬的不愿让别人知道的态度,他要告我违规是易如反掌的事情。

这个病让所有的人都尴尬,甚至让整个人类都尴尬,因为它和人类的欲望密切相关,和人与人的亲密接触有关,它挑战了人与人之间最基本的信任。得这种病的人不能称作病人,在整个社会和家庭看来,他应该算是罪人,最后也许会众叛亲离,死得很惨。但是我们知道,在灿烂的阳光下,在表面的繁华下,这个病仍在我们周围悄悄地蔓延。应该怎么办?无欲则刚?完全无欲无嗔还有人性吗?对于人类来说这是怎样一种残酷的未来啊!

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发表于:2010-12-11 18:38

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