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典型病例分享

来自婴儿痉挛症生酮饮食治疗康复家长的分享的一封信

发表者:王曼 人已读

离2016年春节不到一个月的时间,家家户户都在为庆祝农历新年做准备的时候。病魔降临到我10个月大的孙子身上。伴随着先前的眯眼,到后来的点头。经青岛儿童医院确诊为婴儿痉挛症。在青岛儿童医院短暂治疗没有效果后,北上北京大学第一妇幼儿童医院治疗。当时北大医院正好有治疗婴儿痉挛症的一线药ACTH。报着莫大的希望,在北大医院打ACTH28天。不幸的是,这个药对孩子毫无效果。从北京治疗回家第三天,孩子妈妈提出跟他爸爸离婚,妈妈走后,孩子爸爸要上班,照顾孩子的重担就落到我和他奶奶身上。上海德济医院神经内科王曼

在孩子打ACTH没有效果后,北大医生还建议我们家孩子吃过喜保宁,可惜也没有效果。每天看着孩子生病痛苦发作,孩子奶奶整天以泪洗面。那段时间是我们人生中最痛苦黑暗的日子!

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在北京看病期间,我也了解到还有一种治疗方法,叫生酮饮食治疗。报着一线希望南下上海徳济医院,找王曼医生生酮。之前我了解生酮饮食,是一般人不太愿意接受这种治疗方法。因为对孩子对家长的要求都特别严格,比如生酮期间孩子几乎不能吃水果。但是只要有一线希望,能治好孩子的病,这点苦,这点累又算什么呢!刚开始还是有点不适应。在王曼医生手把手教我们计算热卡,教我们自己做配餐,测血糖,测酮值。不厌其烦的回答我们各种各样的问题,遇到困难给我们不断的鼓励和帮助。慢慢地就适应了。

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孩子生酮饮食治疗了一个星期,发作就有减轻,次数减少。使我看到了希望,也坚定了信心。但是孩子生酮之路,并不是一帆风顺,期间一直还有发作,伴随着拉肚子,孩子积食,厌食,血糖,酮值不稳定等问题。每次都是快坚持不住的时候,都是王医生给予了莫大的鼓励和帮助。

病情的转折点是孩子生酮快3个月的时候。孩子连续一个多星期拉肚子,几乎没吃东西,怕孩子有生命危险,经王医生同意,暂停生酮饮食。就在停止生酮治疗3天后,孩子发作加重。马上联系王医生,再上生酮治疗。

再次生酮治疗第三天,上帝终于开始眷顾我的孩子,那一整天没有发作,2天,3天,4天、、、、、从此完全控制。孩子在生酮饮食治疗3个月后,病情得到完全控制,完全控制2个月后,检查脑电基本正常,5个月后脑电一切正常,一年后,药物完全减停。生酮治疗2年一个月后,开始退出生酮治疗。经过3个月过渡期,停止生酮治疗,开始跟普通孩子一样正常吃饭,正常生活。停止生酮治疗一个月后,做脑电一切正常。

最后,希望像我孙子一样的孩子,都找到最好的治疗方法,早日康复,健康快乐成长!感谢王医生,感恩所有人的帮助!

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发表于:2018-09-27 12:45

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