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朱桂华

主治医师 讲师

玉溪市人民医院 风湿免疫科

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医患沟通

良好医患关系沟通典范通信内容集萃(76)—与“狼”伴舞,

发表者:朱桂华 290人已读

 刘教授:

    您好!

    终于到了今天,能借助感谢信,为自己这四年写下一份最完整的总结,更能为自己写下对您最真挚的感谢,曾经来自一位女孩,今天来自一位母亲。

    《读者》曾经写过,每个女人都一定有属于自己最美丽的十年。那么我,20岁就贴上“系统性红斑狼疮”的标签,我最美丽的十年会来吗?玉溪市人民医院风湿免疫科朱桂华

    原来,要实现真正的美丽,是要经得起美丽的考验。

    您说得对,狼疮女性自尊心好胜心强、爱钻牛角尖、多愁善感。为了自己的自尊心,我对外隐瞒了病情,包括孩子的父亲;为了自己的多愁善感,我频频复发;为了自己的钻牛角尖,我曾用无盐无油代替少油少盐换求所谓的“美貌”;为了自己的好胜心,我独自走上四年的求医之路……

    四年前,祖母去世,父母面临婚姻危机。我撕心裂肺、心力交瘁,确诊为系统红斑狼疮,强的松10片,加注环磷酰胺,但仍频频复发,随即出现满月脸、水牛背,严重斑秃,随后男友提出分手。为了坚持隐瞒病情,我放弃所有能倾诉的朋友。是的,当时的我,又憔悴,又丑陋,又孤独…….这是我最为绝望的时光。

    三年前,“知己”来到了我的身边,那是您的好大夫网站。天啊,那是一本书,它不仅记载着我对狼疮一切的疑问,还对应着您毫不保留的专业解答。我擦干了绝望的眼泪,终于可以看清“狼”的面目!大学的时间,除了应对繁重的功课,就是打开您的网站学习和做笔记。并且按照您对患者一一的解答,我都认真纠正自己。无数的夜晚陪伴我的是您的网站,鼓励我的是您的网站。很快,情绪得到稳定,身体得到好转,外貌得到了改善,还连续拿了年度奖学金,侥幸地做了一回才女,这是我最为充实的时光…….

    两年前,由于病情仍不能得到完全的稳定,上海医生建议我需要服用至少一年的甲氨蝶呤。甲氨蝶呤,我懂,您在网站解答过,那是一个副作用很强的好药,如果我服用,要离自己生儿育女的梦想又远了很多。我知道,是时候需求您的帮助,于是我带着梦想到北医三院找您,这是我第一次见到了您。您果断地决定用两片羟氯喹代替了甲氨蝶呤,我的病情得到了极速的稳定,您告诉我,我将要离自己的梦想越来越近。于是我更加爱护自己,严格地按照您网站上的要求,早起早睡、按时吃药、定时复诊、少油少盐。又好快好快地,所有狼疮的指标竟全部转阴了,您告诉我,我可以实现自己的梦想!那时的我,又一次欣喜若狂,穿着自己设计裙翩翩起舞,这是我最为快乐的时光…….

    一年前,您给予我设计北医三院风湿免疫科科徽的机会,让我的成果第一次登上如此大的舞台,是我二十年来最大的荣幸。随后大学顺利毕业,白天努力工作、晚上专注设计,我丰富地过每一天,快乐地看每一天。不久,最美妙的一天来了,我怀孕了!但怀孕给我带来巨大的身体负荷是意料之外的,孕早期剧吐并频频见红,狼疮指标也出现波动,上海医生建议我加大药量,但也要做好随时流产的心理准备,我失魂落魄不知所措,我需要您的建议。您很快地回复了我,认为这是我孕早期强烈反应带来的暂时狼疮指标波动,为了保胎应再减少半片强的松,但要求我必须加量休息和加强营养,我只相信您了,慢慢地,病情稳定,狼疮指标又全部恢复正常。我穿上世上最美丽的裙子——孕妇裙,这是我最为知足的时光……

    今年,儿子在情人节出生,是我人生最浪漫的一天。我不但能顺利生子,还能正常哺乳,实现了女人最完整的愿望。每每看着怀里熟睡的宝贝孩儿,我确定,这一定是我这辈子最平凡的美好……

    刘教授,您知道吗,我对您最大的感激不是您帮助我战胜了“狼”,而是您引导着我走近“狼”,结交“狼”,让我不仅做到了与“狼”相识相知,甚至与“狼”相恋……到了今天,我才知道自己未婚怀孕未婚生子的勇气在哪里,是“狼”给予我!虽然有时它像淘气的孩子,放肆地在我身体里打闹;但更多的是像我背后一个默默无闻的“男人”,执着地守护着我,坚定地支持我的追逐。“狼”给予我的一切太多了,它给予我无法自拔的痛苦,也给予我足够的倔强,让我能脱胎换骨地改造,“系统性红斑狼疮”的标签就像一个警示器,永远地住在我的体内,时刻地提醒我应该负责地对待自己,爱护自己。也许我未来的路途会更加艰难,这不仅需要我时刻保持病情的稳定,还需要在稳定的每刻照顾好孩子,并且还需要在自己和孩子健康的基础上开始养家糊口,这是我今后的挑战,也或许,人生会比我想象得更炫丽。

    刘教授,我感激您,敬佩您,崇拜您,羡慕您,更嫉妒您。嫉妒您年轻有为,完全靠着自己的能力实现医者的梦想;嫉妒您年轻有为,为社会作出了您力所能及的贡献,这是人的最高实现价值。所以,我示您为自己未来的对手,希望自己二十年后的今天,能做到您的一半。

    最后,谢谢您,真的,谢谢您,是您持续了我的美丽,留住了我的骄傲。

    愿您和您的家人永远地幸福快乐 ! 

                          手指(412631740@qq.com),2014-4-27

    回复

 

    手指:你好!

 

    再次收到你的来信非常高兴! 恭喜你顺利闯过生育三关,成为幸福的母亲!这也为其他的年轻狼疮患者带来了信心!

 

    读完你的来信,感觉你的信写得一次比一次好,是因为从“懵懂少女”升级为“阳光母亲”吗?从字里行间,你把自己的感情抒发得淋漓尽致!给人激情澎湃,耳目一新!

 

    有人在质疑,能用电话和网络解决的问题为何还用书信?现在中国人有几个写信的?但我不这么认为,虽然鸿雁传书基本已成为上世纪的传说,但她仍是最能表达自己心境、抒发自己真情的载体!当今的社会,呼唤鲁迅先生的再次出现——弃医从文,唤醒国人麻木。我们医生群体,不仅要医治患者的身体,更需要的是优秀的文学作品,唤醒社会的良知,共同构建医患和谐!你的来信非常感人,是值得大家来阅读的“作品”,当今的社会太需要“以优秀的作品鼓舞人,以先进的文化激励人”了!

 

    来信中,你多次把狼疮比喻为“狼”——走近“狼”,战胜“狼”,结交“狼”,与“狼”相识相知,甚至与“狼”相恋。确实,狼疮的本性与“狼”别无二致,一是狡猾,发作凶险,让人害怕,二是极易复发,迁延不愈,出没无常。正因为你熟悉了“狼”的本性,把它驯服了,成为了“狼孩”“狼恋人”,能与“狼”共舞,才使你顺利地度过了生育关——人生最美好的时期。

 

    记得你在孕期因妊娠反应不吃不喝发信求救于我,我也真为你捏了一把汗,因为狼疮患者妊娠时雌激素和泌乳素升高,加上新生命的负荷加重,易导致狼疮活动和症状加重。不仅如此,更麻烦的是,某些正常妊娠反应很易与狼疮活动相混淆,如 (1)疲乏;(2)掌部红斑、面部潮红和“黄褐斑”;(3)关节痛和背痛:与生理性韧带松弛及腰椎前凸有关;(4)呼吸频率快和呼吸困难:早期黄体酮作用引起呼吸加速,晚期因子宫增大致呼吸困难;(5)头痛;(6)尿蛋白轻度增高;(7)血白细胞轻度增高和血小板轻度降低。因此,需要妇产科和风湿免疫科大夫密切合作,掌握规律,认真甄别,识别这只表现更狡猾的“狼“。

    与很多获得新生命的狼疮和抗磷脂综合征患者一样,你在孕期服用了小剂量激素和羟氯喹,这是保证妊娠成功的关键。胎盘中有一种酶——11-β-去氢酶,能将强的松氧化成无活性形式,保护了胎儿。羟氯喹也不增加新生儿先天畸形的发生率,还可降低狼疮病情活动风险。有不少妊娠失败的狼疮患者不听医生劝告,为胎儿不受药物毒害,而擅自停用所有药物,最终苦酒自饮啊!同样,哺乳也可继续用激素和羟氯喹的,因在乳汁内含量很少,对新生儿基本无毒性。

 

    从你“对外隐瞒病情,用无盐无油代替少油少盐追求美貌;未婚怀孕生孩子,示我为未来竞争对手”,无不显示出你争强好胜的狼疮性格,但我相信,你有一个可爱的新生命在旁边,这些性格将会逐步改变的。虽然没有父亲的帮助,单独哺育孩子艰辛,但孩子可能会带来快乐!特别提醒,不能太累,晚上不能为孩子老是折腾,尤其产后8周内,这也是狼疮易复发的危险时期,有人主张,产后口服2周溴隐亭,可使产妇泌乳素和雌激素迅速降到妊娠前水平,可减少产后的复发风险。

 

    最后,我还得感谢你为我科设计的科徽! 这个科徽使用了几年,大家和同行都觉得很好,说出了我们的心声——医患信任和谐,共同战胜病魔。

 

    祝愿你健康快乐!孩子快快成长!

 

    朱桂华( yeah-zhuzhu@163.com),刘湘源(liu-xiangyuan@263.net)

 

转自北京大学第三医院风湿免疫科 - 手牵手博客站 - Powered by 91sqs
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发表于:2014-05-06 22:06

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